Kira's Augengeschichte

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Neli, 15. Mai 2006.

  1. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Huhu meine liebe!

    Gut das nichts "böses" gefunden wurde, das andere ist blöd und vor allem schmerzhaft aber es geht hoffentlich von alleine bald wieder weg.

    Ich drücke Dich und hoffe das die Schmerzen bald wesentlich besser werden und Du wieder gut geradeaus gucken kannst.
    Das mit der Arztsuche hat sich jetzt hoffentlich auch erledigt, ich hoffe Du berichtest?
    MTX hat doch eine Allergie bei Dir ausgelöst oder irre ich mich jetzt total?
    Warst Du nicht halb Bewußtlos danach?


    Bussi meine liebe
    Locin32
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    :rolleyes:Hi Süße,

    das was Du meinst war sicher der allergische Schock nach Indometacin. :D

    Das MTX hab ich nicht mehr spritzen können nachdem ich hab für die Hüft TEP absetzen müssen. Danach war mir immer übel und die Leberwerte gingen zu hoch.

    Ich hatte schon einen ersten Kontakt zur Rheumatologin, am Telefon war die sehr nett und bemüht. Sie will jetzt einen Termin in ihrem zu vollen Kalender freischaufeln - geht doch nix über Connections. :)

    Ich könnte den einen oder andern Daumendrücker gebrauchen.

    Ach so jaaaa :D die Medikombi wirkt, mach kleine pink elefants und lustige Lacher, aber sonst....

    *busserls*
    Kira

    PS ich? berichten? näeh! *Arme_verschränk_und_schmollig_guck* grins
     
  3. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    nu denne

    fang ich doch mal an mit daumen drücken....


    [​IMG] Glücksbringer GB Pics

    hab mir noch ein bisschen verstärkung geholt!
     
  4. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    so ne Sauerei!


    :D
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Meine Rheuma-Augen-ärztliche Versorgung in Muc ist wohl doch
    nicht optimal. Anfang der Woche flieg ich nach NRW hoch.
    Mein altes Team muss einspringen.
    Die Augenklinik in Muc ist überfragt. Beim Prof mach ich mir
    keine Sorgen, aber der ist halt nicht immer da. Nachdem die
    beim letzten Infiltrieren nun das Periost verletzt haben und sich
    auch nach mehreren Kontrollen nicht zur Angiographie und OCT
    haben durchringen können, um mal zu sehen warum ein Visus
    von 60 auf 10 runter ist fehlt mir dann jetzt auch das Vertrauen.

    Die Rheumatologen hatten auf Anraten der Augendocs MTX
    wieder versucht in Kombi mit dem Humira zu geben. Selbst nur
    läppische 10mg hab ich nicht vertragen. Im Vergleich zu den 40mg
    damals wäre das ein Atömchen. Aber Schüttelfrost, Erbrechen und
    Fieber über mehrere Tage sind in meinen Augen nicht mehr akzeptabel.

    Ganz nach Kira Art hab ich also eine Weile den Kopf in den Sand
    gesteckt und versucht mit den Ärzten hier etwas zu reissen. Aber
    zum ersten Mal seit langer Zeit muss ich sagen ich bin einfach
    überfordert. Die Ärzte hier sind es.
    Mein Hausarzt und meine Hausaugenärztin sagen das auch so und
    nun haben wir überlegt was zu tun ist. Wir haben entschieden, dass
    die Flucht nach vorne die einzige Lösung ist.

    In NRW hab ich mein Team beisammen und nach einem Strauß von
    Telefonaten versuchen die dann nächste Woche das Eisen aus dem
    Feuer zu ziehen.

    Ich erkenne derzeit auf dem linken Auge keine Gesichter mehr.
    Ich sehe schwache, kontrastlose Umrisse. Im Dunkeln seh ich im Straßenverkehr nur noch einen roten Ball vor mir und dahinter
    eine große weiße Aura. Der Wagen vor mir und der Gegenverkehr.
    Heißt: Autofahren ist bis auf weiteres Geschichte.

    So wie es aussieht ist eine Vitrektomie erforderlich geworden. Mehr
    erfahre ich wohl Montag.

    Ich hab Angst. Ich hab Schmerzen. Ich hab - mal wieder - keine
    Kraft. Ich geb auf - immer wieder - einen Atemzug lang.

    Der Meine ist großartig.
    Was würde ich ohne diesen wunderbaren Mann nur machen?

    Kira :sniff:
    mit dem Kopf im Schneehaufen
     
  6. Muckel

    Muckel Das Muckelchen

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    Liebe Kira,

    es tut mir einfach wahnsinnig leid, wie es sich bei Dir entwickelt hat!

    Zum Glück habe ich keine "Erfahrungen" bei Augenproblemen, kann mir aber vorstellen, wie sehr einen das beeinträchtigt.

    Unter den gegebenen Umständen ist es das einzig richtige, das "alte Team" wieder dran zu lassen.

    Du brauchst Dein Augenlicht noch, da wäre es einfach zu gefährlich, weiterhin die "Süstdeutschen" Doktoren dranzulassen. Gerade, wenn sie selber zugeben, nicht weiterzuwissen...

    Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass alles gut ausgeht!!!

    Alles Gute für nächste Woche

    Muckel
     
  7. ivele

    ivele Bekanntes Mitglied

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    südl.NÖ
    ach kira, du ärmste..

    wieder einmal hast du eine riesengroße herausforderung zu durchleben...
    absolut verständlich, dass du zwischenzeitlich mal kurz mutlos bist !
    aber ich glaub fest an "unsere starke kira ",
    die auch jetzt , trotz allem ,den überblick behält und
    den richtigen weg findet, bzw die docs dort hin leitet ;)
    kira, du schafft es auch diesmal wieder,
    ich glaub fest daran.
    Gott sei Dank kennst du so viele superkompetente docs und stellen,
    die dir auch jetzt wieder helfen werden !! :)
    wenn dir zwischendurch mal nach rausschreien zu mute ist, dann mach es - gerne auch per PN,
    es tut einem manchmal ganz gut.
    ich weiß ja, dass dir die schreiberei grad im moment nicht sehr gut tun wird,
    aber halt uns auf dem laufenden, ja ?
    ich drück dich und denke an dich
    :knuddel:
     
  8. kukana

    kukana in memoriam †

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    ohoh, ich weiß wonach sich das anhört. Sehe zur Zeit so wie du, hab eine Makulablutung. Wenns nur das ist wäre Lucentis oder Avastin zum Auflösen der Blutung hilfreich. Aber wenn sich schon eine Ablösung herausstellt dann steht tatsächlich eine Vitrektomie an. Ich versuch mich auch an den Gedanken daran zu gewöhnen, da ich zur Zeit zusätzlich Lichteffekte im Auge sehe, egal obs auf oder zu ist. Drücken wir uns mal gegenseitig die Daumen, dass es nicht dazu kommt. Ich hab Freitag A-Arzt Termin, Augenklinik zur Kontrolle nach Avastin erst am 15.2. ...

    LG, Kuki
     
    #188 26. Januar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 26. Januar 2011
  9. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Danke Euch,

    mir ist echt mal nach jammern. Ich hab die Schnauze voll.
    Wenn es heißen würde der Mist hört dann auf soll das blöde
    Auge halt blind werden. Ich bin das vielleicht leid.
    Nur hört der Mist halt trotzdem nicht auf. Dann möcht ich
    aber bitte auch weiter ordentlich gucken können.

    Kuki, es sind ja nach wie vor zwei Makulaödeme da. Aber was
    soll ich das mit einem Arzt diskutieren, der mir sagt mit einer
    Corti-Unterspritzung unter die Bindehaut wäre dem gedient?
    Wo haben die studiert? Was trauen die sich da zu sagen?

    Der Vorschlag Antibiotika hochdosiert war dann der Höhepunkt
    des Tages und mein Punkt einen Schlußstrich zu ziehen. Ich
    möchte gar nicht dran denken was mit denen geschieht, die nicht
    wissen was da abgeht.

    Die doktern jetzt seit fast drei Jahren hier rum und haben meiner
    Meinung nach genug versucht und kaputt gemacht. Die letzte
    Aktion mit der Suche nach Tumoren hat mir den Rest gegeben.

    Ich brauch keinen Arzt dem ich sag was er machen soll. Ich bin
    an einem Punkt wo ich mal Hilfe brauche.

    Ich kann dem Arzt nicht das Händchen halten. Und mir ist gelinde
    gesagt im Augenblick auch scheißegal ob man an meinem Herz und
    meinen Augen den Studenten tolle Sachen zeigen kann.
    Das können die wieder machen, wenns nicht mehr brennt.

    Wir werden sehen was wirklich los ist, wenn mal einer richtig
    untersucht hat.

    Die Vitrektomie sollte schon vor der Katarakt OP gemacht werden,
    wurde aber dann wegen des aktiven Glaukoms abgesagt. Der Termin
    hatte ja schon gestanden. Das Glaukom ist noch immer aktiv, aber
    nicht mehr so kritisch. Von daher würd ich denken - wegen mir -
    ein Versuch ist es wert.

    Abwarten.
    Kira
     
  10. kukana

    kukana in memoriam †

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    Kira, ich kann dir da nur Mut machen, habe zwei Bekannte die eine Vitrektomie mit Erfolg haben machen lassen. Und ich denke wenns bei mir eine Ablösung sein sollte werde ich das auch in Angriff nehmen.

    Problem ist dass du schon zuviel weißt, ebenso wie ich. Die untersuchende Ärztin fragte mich z.B. wer die Ersdiagnose morgens gestellt hätte.... da konnte ich nur grinsend 2ich" sagen und meine Augenärztin hats bestätigt. Und zum Glück haben diesmal nur 2 Studenten bei mir mitgeguckt und ich konnte denen sagen was sie sehen sollten.

    Dass deine Ärzte da unten überfordert sind kapier ich allerdings nicht, die haben doch sicher alle Befunde und könnten sich mit deinen bisherigen Ärzten kurzschließen? Oder sind die sich zu fein dazu zuzugeben, dass sie was nicht im Griff haben.

    Furchtbar finde ich immer diese Doppelbilder dabei, das macht mein Hirn ganz wuschig. Autofahren- hab ich nur 1 x kurz probiert, bekannte Strecke, nur 4 andere Autos unterwegs und keine Fußgänger! Sonst hätte ich das nicht gewagt. Mein Auto bekommt seit 4 Wochen schon viereckige Räder vom Stehen. TV und am PC bin ich meist mit einer Augenklappe, trotzdem vertipp ich mich ständig und muss korrigieren. Arbeiten 8 Std am PC geht gar nicht. Noch bin ich AU geschrieben und die Fortschritte sind sehr langsam diesmal.

    Kira - wir schaffen das!
     
  11. Patty

    Patty Mitglied

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    Ach Kira, ich drück dich mal feste.
    Es ist alles so ungerecht, warum kann da nicht mal Ruhe reinkommen, in deine Augen. Ich wünsche es dir so sehr.

    Ich hatte nach einer Augen Op( grauer Star)eine heftige Iritis.
    Ich hatte schmerzen wie noch nie in meinem Leben.Mein ganzen Auge war eine Entzündung, hatte alles entzündet, was sich entzünden kann. Ich wurde 4 Stunden operiert, was die gemacht haben? Keine Ahnung wollte ich auch nicht wirklich wissen, das ich Rheuma habe wußte ich da noch nicht.
    Ich hing 3 Wochen am Tropf, später noch ne Woche mit Tropf in der Hauptschlagader, da meine Venen nicht mehr wollten.
    Da niemand wußte was ich wirklich habe, habe ich die volle Dröhnung bekommen, von Antibiotika, Cortison und Penicillin,ins Auge sowie ins Blut.
    Auch wenn ich es nicht glauben wollte, es hat echt geholfen.
    Ich bekam Silikonöl oder flüssiges Silikon ins Auge, habe ne Cerclage liegen, meine Netzhaut wollte sich verabschieden, habe nun wieder eine getrübte künstliche Linse, ein Glaukom auf beiden Augen, und immer wieder eine Iritis. Im Auge alles verklebt und verzogen, schön ist was anderes.
    Ob ich meinen Glaskörper noch habe, weißmich gar nicht. Klingt blöd, muss ich echt mal fragen. Habe auf jeden Fall Silikon im Auge und 21 Diopthrien im AUge und noch mal 4,75 in der Brille, und sehen tue ich damit nicht wirklich viel.
    Rechts, die, Iritis die geht gar nicht weg, ist immer da. Ohne Tropfen kocht die sofort hoch.

    Eigentlich soll ich operiert werden, Aber ich habe keinen Mut mehr dafür. Nochmal will ich das nicht erleben. Noch habe ich eine Wahl, da mein gutes Auge noch funktioniert.

    Ich hoffe, dass dies noch lange so bleibt, aber da links nun immer wieder mit macht, ist es nur eine Frage der Zeit.

    Für dich drücke ich ganz dolle die Augen.
    Wo genau ist dein Doc den in NRW?
    Wenn ich mal wechseln muss oder Hilfe brauche, wäre es gut zu wissen.
     
  12. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ja haben sie und ja könnten sie.

    Witzigerweise hab ich in drei Jahren keinen Arztbrief bekommen.
    Ebenso witzigerweise ist meine Akte jedes einzelne Mal verschwunden.
    Die ist ja auch sooo dünn, dass man sie leicht übersehen kann. :mad:

    Warum renn ich wohl immer mit meinem Ordner rum? Na, ich kenn
    das Spielchen schon.

    Ich schrieb ja mal, das vorletzte Mal hab ich die selber im
    Archiv holen müssen. Schon seltsam, dass die überhaupt bis da
    hin gekommen ist - so oft wie ich da war. :D
    Die wollen mich nicht :rolleyes:.

    Wie gesagt - auf den Prof lass ich nichts kommen. Die Struktur
    und die Organisation der Klinik ist aber unter aller Kanone.
    Ich denke da liegt der Hase im Pfeffer.

    Ein weiteres Problem ist, dass die Absprache mit den Rheuma-
    tologen nicht wirklich stattfinden kann, weil ich keinen festen habe.
    Auch da muss ich wegen fehlender Flächendeckung in die Klinik.

    Ist übrigens nur die andere Straßenseite - quasi. Wäre also
    alles machbar - wenn die denn dann wollen würden.

    Auch dass ich nur vormittags einen Termin haben könnte würde
    ich jobtechnisch hinbekommen. Aber jedesmal Infos von A nach B tragen, C erklären und D noch befragen.
    Also bitte nein.
    Ich bin keine Sekretärin und Infos werden nicht besser je
    länger man sie wieder und wieder neu erzählen muss.

    Denkt mal an das halbe Dutzend Evangelien :D.

    Ein Arztbrief, eine Telefonkonferenz - alles mögliche würde den
    Informationsfluss nicht zu einem dicken Sieb verkommen lassen.
    Dann hätte ich auch eine Chance - aber so?
     
  13. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Grüß Dich Patty,

    in NRW bin ich auch bei den Augenärzten am Sankt Franziskus
    Hospital bei Professor Heiligenhaus - eine der Klinik angegliederte
    Praxis.

    Obwohl ich die Uveitis Zentren Muc, Tübingen und Heidelberg
    auch kenne ist das für mich nach wie vor noch immer die beste
    Lösung.

    Ich weiß grad nicht wie ich es sagen soll - aber ich schätze Du
    verstehst mich richtig - schön dass Du es auch hast. :o
    Grad wenn die Öhrchen hängen tut es gut zu wissen man ist nicht
    alleine.

    Und ... türlich ... Kuki .... wir schaffen das - Patty auch. :)

    Kira
     
  14. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu Kira,
    keine Sorge verstehe dich schon richtig.

    Wünsche uns allen gute Besserung.
     
  15. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Sooo - Schlachtplan

    A - heute hab ich eine Triam bekommen - 40mg
    B - MTX oral - 15mg ,
    da bin ich mal schwer gespannt ob ich das besser vertrag als s.c.
    C - CSA , sprich Cyclosporin A. So lange hab ich mich erfolgreich
    gewehrt. Jetzt hab ich erfolgreich zugestimmt :o.
    Der Mensch ist einfach blöd.

    Ich seh aus als hätt ich heute eins " auf die Fresse" bekommen.
    Das Gesicht von der Triam verschwollen wie Muhamet Ali. :D Juhu!

    Morgen geht der Doc-Marathon weiter. Da gehts drum wer was wann wie verordnet und überwacht - stationär? ambulant? Muc? NRW?
    Wie die Überwachung später in Muc umzusetzen geht, wen man da evtl noch auftut - der die Doc-Doc Pipeline nicht als persönlichen Affront betrachtet.

    Ein neues Fünkchen Hoffnung, das nun am glimmen gehalten werden muss.

    Restsehfähigkeit derzeit 16% - großartig. Eventuell nach Abklingen des Schubes nochmal 40% - ca. Das wollen sie aber abwarten. Das kann man alles nicht so sagen.

    Vitrektomie ist wegen des aktiven Glaukoms weiterhin auf Seite geschoben. Der Schaden wäre noch größer als der Nutzen.

    16% das schockt mich noch immer.

    Als dann - ich mach die Döppen dicht.
    Kira
     
  16. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Liebe Kira
    Ich wünsche Dir Glück und drücke meine Daumen:top: nur für Dich. Verliere die Hoffnung nicht.
    Ich drücke Dich mal lieb
    Poldi
     
  17. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    NRW-Ruhrgebiet
    Meine Süße,

    ich drücke Dir auch alles was ich drücken kann.
    Alles gute!
    Bussi Nicol
     
  18. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Ihr Zwei :),

    ich danke Euch!

    Heut Abend bin ich fällig. Nach den Erlebnissen des
    letzten Versuchs im Oktober freu ich mich ja maßlos :o.

    Naja - ich berichte hier weiter :).

    Als dann
    Kira :wave:
     
  19. kukana

    kukana in memoriam †

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    Köln
    Drücke weiterhin die Daumen.
    LG Kuki
     
  20. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Ort:
    zu Hause
    Hallo Kira und Kukana,

    ich drücke euch die Daumen!
    Gute Besserung!
     
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