Hallo Waschbär, mit den Problemen, die ich mit meinen Jungs habe, kann die Beraterin nicht viel anfangen und hat uns an einen männlichen Berater verwiesen, der jedoch nichts mit uns machen will, weil er im selben Viertel wohnt. Einen anderen gibt es nicht. Der Älteste hatte vor 10 Jahren frühkindliche Depressionen und war bei einer Psychologin zur Spieltherapie, doch die ist im Ruhestand. Nein, sie ist keine Therapeutin, sondern eine Beraterin, die vom Jugendamt angestellt ist. Aber meine Tochter möchte keine Hilfe annehmen. "Bin ich so bekloppt, dass ich zu einer Psychiaterin muss?" So hat sie eben uns als Eltern beraten. Darüber kann ich nur Loblieder in den höchsten Tönen singen. Danke für den Tipp mit dem Familientherapeuten. Ich werde mich mal umsehen, denn es leuchtet mir ein, dass wir das Familiensystem stützen müssen, mit einem chronisch kranken Kind. Bis Ende letzten Jahres war das aber noch die asthmakranke hochallergische Tochter mit chronischen Kopfschmerzen, die dazu führten, dass sie jede Woche ein bis zwei Tage in der Schule ausfiel. Nun ist er das Problemkind, und es ist nicht immer gesichert, dass es allein auf das Rheuma zurückzuführen ist, wenn er in der Schule fehlt. So ächzt und kracht unser Familiensystem an allen Ecken. Doch das führt zu weit. Viele Grüße Holly
Hallo Holly .. es klingt so, als sei aus verschiedenen Gründen eine Familientherapie sinnvoll. Es scheint ja nicht "nur" ein Sohn von einer chron. Krankheit betroffen zu sein sondern auch andere Kinder könnten von einer Therapie profitieren... gerade wenn es - wie Du schreibst - an allen "Familiensystem"-Ecken ächzt und kracht .... Gruß waschbär
Hallo Waschbär, da Du so viel weißt: kann ich einfach schon am Donnerstag MTX spritzen, um den Wochentag zu verlegen? Mein Sohn möchte sich den Freitag für Fremdübernachtungen frei halten. - Gruß, Holly
Hallo Holly,normalerweise ist es kein Problem einen Tag vorher zu spitzen.Wie gehts ihm denn,habt ihr es heute schon hinter euch?
Hallo Sabsi, bis jetzt immer noch nicht. Haben schon einen Anlauf hinter uns, dann fehlte noch die Nadel, da machte er wieder zu. Es wird schon, ist ja noch immer neu. Wir bekommen immer zu hören, wie sich Diabetes-Kinder fühlen müssen, wenn sie das Theater mitkriegen. Geht's Euch gut? Du meinst, ich kann einfach nächsten Donnerstag statt Freitag weiter machen? Viele Grüße Holly
Hallo Holly, im Prinzip geht das... Ich rate Dir aber, das mit dem betreuenden Kinderrheumatologen abzusprechen. Gruß waschbär
klar, das hatte ich vor. Wollte nur mal wissen, ob ich ihm überhaupt Hoffnung machen kann. Finde in Google nichts über Wochentag wechseln bei MTX. Holly
Prinzipiell spricht - wie gesagt - nichts dagegen. Meist wird die MTX-Gabe auf Freitag gelegt, da doch einige Probleme mit Müdigkeit und Übelkeit haben und dann das Wochenende zur "Erholung" nutzen können und wegen der Nebenwirkungen nicht in der Schule fehlen müssen. Gruß waschbär
Hallo Holly,wir haben die erste Dosis an einem Samstag genommen,die nächste dann am Freitag (laut Arzt).Meiner Kleinen geht es gut.Hast du dir schon mal "Tips und Tricks zur MTX Gabe bei Kindern" durchgelesen?Steht weiter unten.Wünsche euch,daß es bald klappt mit dem Spritzen und ihr auch sonst alles wieder auf die Reihe kriegt. Welche Nadeln nehmt ihr denn?Insulin,- und Tuberkulinnadeln werden oft emfohlen,da sie dünner sind als die auf der Fertigspritze. Schönes Wochenende.
Hallo Sabsi, hallo Waschbär, danke für die Tipps. Gestern Nacht ging es dann doch besser, als erwartet. Er scheint sich damit abgefunden zu haben. Vielleicht wirkt auch das Cortison, so dass er endlich schmerzfreier ist. Er redet immer mehr und hat heute zum ersten Mal an einem Tag ein ganzes Buch gelesen (nicht ohne mir weite Teile der Handlung ausführlich zu berichten). Von Depressionen keine Spur mehr. Seit der Cortisontherapie ging es diesbezüglich konstant aufwärts. Aber das Sprunggelenk hat immer noch deutlich Wasser, ebenso die Knie. Deshalb hab ich ihn auch nicht auf die Wanderung gelassen, was die Lehrerin gar nicht verstanden hat. Sie hält es wohl für eine Ausrede oder für Überempfindlichkeit, obwohl ich ihr Informationen über Kinderrheuma gegeben habe. Aber wer liest das Zeug schon? Jedenfalls vielen Dank für die vielen Gedanken, die Ihr uns gewidmet habt. Mein Partner ist auch beeindruckt davon, wie sehr Ihr Euch für "fremde" Probleme engagiert. Viele Grüße Holly
Hallo Holly, das klingt ja nach etwas Entspannung der Situation. Dass Dein Sohn "fitter" und weniger depressiv wirkt, kann unter Cortison verscheidene Gründe haben: einerseits die rückläufigen Schmerzen, andererseits "putscht" Cortison meist etwas auf ... Ich halte die Daumen, dass es jetzt weiter aufwärts geht ... Dennoch würde ich eine psychologische Betreuung empfehlen. Einfach um mit eventuellen "Rückschlägen" besser umgehen zu lernen (für Euren sohn und für Euch) . Grüße waschbär
Hallo Holly, habe mich nun durch den ganzen Treat gelesen. Ich habe Rheuma und bei meiner Tochter wird es vermutet zum Schmerzverstärkungssyndrom. Sie war jetzt 2 x in einer Rheumaklinik stationär und einmal ambulant. Ihr hat es zum Beispiel geholfen das sie nicht alleine betroffen ist, sie nicht alleine Schmerzen hat, sie nicht alleine nicht mehr alles machen kann. In dieser Klinik gab es Gesprächskreise für erkrankte Kinder immer nach Alter gestaffelt, mal mit Arzt oder mit Schwester. Dazu gab es sowas wie ein Spielzimmer das unterstützt wurde von Fachkräften. Meiner Tochter hat es geholfen. Uns hat der Klinikaufenthalt nicht zur Klarheit verholfen, aber meiner Tochter zu verstehen, dass das leben mit Rheuma nicht zuende ist und es trotzdem Spaß machen kann. Die Kinder haben das Spritzen in der Klinik gelernt und wenn ein Kind zu große angst hatte, gab es MTX als Tablette, oder im Saft aufgelöst, dann schmeckt man es nicht mehr. Dein Kind zu einem Therapeuten zu schicken, den es nicht mag, halte ich für sinnlos. Er wird abblocken. Gibt es in eurer Stadt, sogenannte Familienkarten? Damit bekommt man in manchen Schwimmbädern ermäßigungen. Gerade Bewegungen im Wasser gehen meist recht gut. Viel Glück und versuche das Rheuma nicht euer Leben bestimmt. Mein Doc sagte mir, nehme es wie einen Freund auf, aber lassen Sie es nicht zu , das es Sie vereinnahmt.
Hallo Holly Das hört sich ja nach guten Neuigkeiten an.Kann es sein,daß bei eurem Sohn das MTX schon eine Verbesserung gebracht hat und er deshalb nichtmehr so ängstlich ist?Es steht ja nirgends geschrieben daß es eine "Ewigkeit" dauernd,bis man eine Verbesserung bemerkt(frag ihn mal,ob ihm was anders vorkommt als sonst).Waschbärs Rat,einen Psychologen zu suchen halte ich trotzdem für eine sehr gute Idee,da man nie weiß ob und wann Rückschläge kommen. Gibt es in eurer Nähe eine Selbsthilfegruppe für rheumakranke Kinder?Schaut mal unter www.Rheumax.de (der link funtioniert,ein wunder) nach,das ist die Kinderrheumaseite vom Sankt Josefspital in Sendenhorst,da kann euer Sohn ein wenig schmöckern.Ich melde meine Tochter jetzt auch bei einem Schwimmclub an,das läuft bei uns über den Turnverein,da bezahlt man jährlich den Mizgliedsbeitrag und es wird 2x in der Woche trainiert.Schwimmen ist für Rheumatiker total gesund,weil die Gelenke ohne Belastung bewegt werden und es auch gut ist für die Haltung.Vielleicht gibt es bei euch auch die Möglichkeit,ihn in so einem Verein anzumelden,das kommt billiger als so dauernd zum Schwimmen zu fahren.Und Radfahren kann er auch jederzeit,entlastet ebenfalls die Gelenke,das einzig blöde dabei sind die Vorderbremsen,wei bei meiner Kleinen ja auch die Finger betroffen sind.Und Fahrräder mit Rücktrittsbremse gibts in ihrer Größe leider nicht mehr. Achja,und was die Schule betrifft,mach denen klar,daß dein Sohn an einer ernstzunehmenden chronischen Krankheit leidet und er sich nicht bloß "spielt".Viele Lehrer und andere Mitmenschen kapieren einfach nicht,daß es den Betroffenen mal sehr gut geht und man von der Krankheit gar nix merkt und ein paar Tage später geht wieder gar nichts.Zeigt eurem Sohn,daß ihr hinter ihm steht,wenn es Probleme in der Schule oder sonst wo gibt und ihm die Krankheit womöglich nicht geglaubt wird.Redet nochmal mit der Lehrerin.Wie ist das bei euch im Turnunterricht?Sag deinem Sohn ganz liebe Grüße:a_smil08:.Und wenn es Probleme gibt,einfach schreiben,dafür ist dieses Forum ja da. P.S.:unter www.Rheuma-Kinderklinik.de gibt es auch die Möglichkeit,sich Info Material zuschicken zu lassen.
Hallo Holly, also in unserer Rheuma-Klinik gibt es eine Schule für Kranke und die Lehrerin macht auch einen Besuch in der Heimatschule. Da werden die Schüler und die Lehrer genau über die Krankheit deines Kindes (natürlich mit Absprache der Eltern) informiert. Unserer Tochter hat dieser Besuch unheimlich geholfen. Sie wurde auch zuerst schief angeguckt, wenn sie plötzlich nicht am Sportunterreicht teilnehmen konnte, obwohl sie vorher in der Pause noch feste springen konnte. Außerdem werden die Lehrer noch in einem Extra-Gespräch über die Nachteilsausgleiche deines Kindes aufgeklärt. Frag mal in deiner Klinik nach, ob dort so etwas angeboten wird. LG airain
Hallo airain01, Sabsi, Patty und waschbär, ja, in den Schwimmverein versuche ich ihn schon seit vier Jahren hineinzubekommen. Fahrrad fährt er in die Stadt und in die Schule. Mit der Grundschule ist er fertig, da lohnt sich keine Aufklärungsaktion mehr. Er hat die vierte Klasse aufgrund seiner Fehlzeiten wiederholt und dadurch die Lehrerin nur für dieses Schuljahr, das wiederum durch große Fehlzeiten sehr kurz für ihn war, gehabt. Nun soll er auf das Gymnasium. Doch ausgerechnet er wurde in die Ganztagsklasse eingeteilt. Vielleicht durch die Schuld meines Partners? Ich weiß es nicht. Auf jeden Fall will er da nicht hinein, sondern zu seinen Klassenkameradinnen in die Parallelklasse. Doch der Rektor kann meinen Partner nicht leiden und lässt das auch unsere Kinder spüren. Trotz unserer Bitte persönlich, per Email und per Brief lässt er unseren Jüngsten hängen und will, dass dieser in die falsche Klasse kommt. Unseren Ältesten hat er immer freundlich gegrüßt, doch seit seiner Differenzen mit dessen Vater wird auch er ignoriert. Meine Tochter ist ohne Frage ein sehr begabtes Kind, aber nun wurden im Lauf dieses Halbjahres ihre Noten so gedrückt (im Zweifelsfall mit der mündlichen Benotung nachgeholfen), dass sie in allen vier Hauptfächern eine Vier bekam. Gestern bekam ich einen Brief: Wir empfehlen nach §3 …lateralgesetz für Ihre Tochter die Realschule. Als ich beim Lehrer anrief, sagte er, dass meine Tochter clever und begabt sei. Aber ihr Arbeitsverhalten…(sie erträgt keine Ungerechtigkeiten und blickt nicht, dass sie trotzdem aufhören muss, zu diskutieren, weil der Lehrer nicht weiterarbeiten kann). Komisches System. Dieses Verhalten ändert sie doch auch nicht auf der Realschule, fragte ich. Er stimmte mir zu. Ich glaube, die Empfehlung wurde nur als Strafe für uns ausgesprochen. Jetzt müssen unsere Kinder damit leben, dass sie beim kleinsten Vergehen hinausgeekelt werden. Auch das Rheumakind, das es sowieso schwer genug hat. Er fiebert seit Sonntag früh schwer, gestern hat er sich mehrmals übergeben, heute sollte es vorbei sein, wenn es ein Virus ist, aber er hat immer noch morgens 38 Grad gehabt und seinen Abschied von der Schule verpasst. Also war ich stattdessen in der Klinik, da er diese Woche sowieso hin muss. Nächste Woche soll er wieder stationär punktiert werden unter Röntgenaufsicht, da die orale Cortisongabe nicht bei allen Gelenken gut gewirkt hat. Die war am Samstag vorbei, am Sonntag hatte er prompt Fieber, weswegen ich ja heute zur Klinik ging. Dass ich ihn in der Rheumafreizeit angemeldet hatte, wisst Ihr bereits. Doch er will nicht hin. Wir nahmen Kontakt mit einem gleichaltrigen betroffenen Jungen auf, damit er schon jemanden kennt, der auch dort hin geht. Heute in der Klinik trafen wir noch einen Gleichaltrigen, der sich schon auf diese Freizeit freut. Doch es hilft alles nichts. Er will sich die ganzen sechs Wochen daheim verkriechen. Ich weiß gar nicht mehr, was ich tun soll. Es wären ja nur vier Nächte. Da ich oft in Alltagssorgen ersaufe, gehe ich davon aus, dass es Euch genau so geht, vor allem, wenn Eure Kinder oder Ihr selbst betroffen seid. Wie geht es Euch? Viele Grüße Holly
Hallo Holly Das hört sich alles andere als rosig an.Gibt es bei euch auch soetwas wie einen Landesschulrat?An den würde ich mich mal wenden wegen deinem Sohn,kann mir nicht vorstellen daß der Rektor da das letzte Wort hat. Dabei würde ich auch gleich mal wegen deiner Tochter ein ernstes Wort mit dem sprechen...Musstest ihr das MTX absetzen wegen dem Infekt?Wenn dein Junge absolut nicht zu dieser Rheumafreizeit will dann zwing ihn nicht dazu.Hast du schon was in die Wege geleitet zwecks Familientherapie bzw. psychologischer Betreuung?
Hallo Sabsi Ich glaube, so etwas darf bei uns ein Rektor schon entscheiden. Zu anderen Eltern sagte er auch einfach: „das ist alles, was ich Ihnen anbieten kann“, das heißt, sie könnten sich ja woanders umschauen. MTX mussten wir nicht absetzen. Zwingen würde ich ihn nicht, hoffe aber, ihn noch überreden zu können. (Wir können uns keinen Urlaub und nichts leisten, also will ich, dass er ein solches Angebot wahr nimmt, sonst versumpft er sechs Wochen vor dem Fernseher oder PC oder Buch). Mit der Familienberatung, die ich schon kenne, habe ich einen Termin am Dienstag und bin froh, daß ich ihn bekommen habe. Und wie geht es Euch? Viele Grüße Holly
MTX und Cortison und Nebenwirkungen Hallo Boaconstrica ich muss seit anfangs 2006 MTX nehmen. Das Cortison, das damals gegeben wurde, mit der Idee, dies dann nach Einsetzen der Wirkung von MTX ausschleichen zu können, muss ich heute noch regelmässig einnehmen. Dies aber in geringeren Dosen. Der Eintritt der vollen Wirkung von MTX hat eindeutig länger als 6 Wochen gedauert.Die RA ist jetzt soweit unter Kontrolle. Ich habe einen Magenreflux und es wurde angenommen, dass ich deshalb MTX in Tablettenform nicht vertrage. Trotzdem habe ich mit Einverständnis des Arztes den Versuch gemacht, da dies auch weniger aufwendig ist. Und siehe da, ich vertrage sie ausgezeichnet (natürlich mit Magenschoner, da ich noch andere Medikamente, wie Cortison und Mefensamisäure nehmen muss)! Auch andere unerwünschte Nebenwirkungen, wie Übelkeit, Haarausfall etc. sind glücklicherweise ausgeblieben. Ich möchte damit ermuntern, es mit Tabletten zu versuchen. Es könnte ja sein, dass es auch bei Deinem Sohn so gut geht, wie bei mir. Von Herzen alles Gute und liebe Grüsse Sameta
Hallo Sameta, ich verstehe gar nicht, warum dann überhaupt erst mit Spritzen angefangen wird? Beim nächsten Termin frag ich danach. Es wäre herrlich, auf diese freitägliche Quälerei verzichten zu können. Danke für die Ermutigung, zu fragen. Holly.
Ja, frage unbedingt.... Liebe Boaconstricta ja, frage unbedingt!!!! Mein Arzt hat mir damals beide Möglichkeiten erörtert und sogar geraten, es trotz meinem Magenreflux zu versuchen und bei Nichtvertragen dann auf Spritzen zu wechseln. Du kannst Dir ja sicher denken, dass wir beide, also mein Arzt und ich, angenommen haben, dass dies über kurz oder lang der Fall sein wird. Aber oh Wunder, ich nehme noch heute die Tabletten, 2x10mg pro Woche und vertrage diese ausgezeichnet. Ich bin natürlich überglücklich darüber. Damals war ich auch verunsichert, da ich hier im Forum so viele negativen Erfahrungs-Berichte gelesen habe, bis ich mal den Aufsruf startete, dass sich doch bitte einmal diese Leute melden mögen, die positive Erlebnisse damit hatten. Davon sind dann auch recht viele eingetroffen, sodass ich erstmals auch beruhigt war. Dass es mir dann aber mit MTX so gut gehen würde und auch die Blutwerte immer sehr gut sind, dafür bin ich mehr als dankbar. Dies wünsche ich von Herzen auch Dir und Deinem Sohn. Ein Versuch lohnt sich auf alle Fälle. Herzliche Grüsse Sameta
