Bekomme jetzt Rituximab / MabThera - wer hat Erfahrungen damit?

Kikisvat

Kikisvat

Neues Mitglied
Hallo an alle hier!!! :)
Bin ein sog. "Frischling" in diesem Formum und wahr zuerst hocherfreut sooo viele tolle Infos über das MabThera im Beitrag von Klaraklarissa zu bekommen!
Doch als ich dann auf die 2.Seite des Themas klickte und die Ergebnisse der beiden Mädels gelesen habe, ist mir doch etwas..... :eek: anders geworden!
Also mir steht die Rituximab Infussion jetzt am Montag bevor und mittlerweile weiß ich nicht so recht ob ich mich freuen soll oder ich weiche Knie habe......!:rolleyes:
Es ist aber super toll wie viele Antworten man hier bekommt und ich fühle mich schon gleich richtig wohl hier!:D
Bei mir hat bis jetzt noch nichts wirklich geholfen ( Sufazilidin(?), MTX Spritzen und Tabletten, Arava, Remicade und die letzten 9 Monate Arava mit Humira - zu alldem durchgehend immer Decortin in versch. hoher Dosierung) und nach ca. 3 Jahren R.A. drehe ich auch langsam am Rad! :confused:
Eigentlich habe ich sonst immer ein echt sonniges Gemüt - doch mittlerweile immer öfter den kompletten Durchhänger!
Es würde mich sehr interessieren wie es denn den Beiden (Klaraklarissa und Annemarie (?)) jetzt nach den Infussionen geht?
Für mich ist das neue Medikament wieder ein Strohhalm an dem ich mich hochziehen kann........!:cool:
Die gute Wirkung soll ja laut meinem Doc bis zur 24.Woche auf sich warten lassen! Ist das tatsächlich soo lange hin bis es wirkt - wenn es denn wirkt?
Na ich bin mal gespannt auf eure Antworten und hoffe es geht allen so gut wie es eben gehen kann! :)

Ganz liebe Grüße
Kikisvat
 
Hallo

Ich selber habe keine Erfahrung mit MabThera, aber in meiner "Rheuma-Gruppe" gibt es eine ältere Dame, die seit über einem Jahr damit behandelt wird. Sie war sog. "austherapiert", weder Mtx noch Tnf Alpha haben geholfen. Die Ärzte sagten, sie könnten ihr nicht mehr helfen. Sie bemühte sich, in die damals laufende MabThera-Studie zu kommen und hat es geschafft. Wie lange die Wirkung auf sich warten liess, weiss ich leider nicht, aber ich weiss, dass es ihr jetzt super geht. Sie kann wieder fast normal leben, nimmt noch etwas Mtx aber sonst gar nicht mehr. Nebenwirkungen hat sie keine.
Das stimmt doch zuversichtlich, finde ich!
Ich wünsche Dir alles Gute, dass es bald hilft und die Wirkung anhält!

Viele Grüsse,

SonjaW
 
Hallo und vielen vielen Dank!!!

Liebe Sonja !!!
Vielen vielen Dank das du schreibst - wahr schon fast am Verzweifeln weil ich so gar keine Antworten bekam! Das ist echt voll lieb das du geantwortet hast und baut mich total auf! :)
Auch das was du schreibst hört sich ja sehr gut an und stimmt mich nochmal positiver für meine Infussion am Montag!
Hatte ja schon echt Bammel als ich all die Nebenwirkungen während der Infussion gelesen habe - aber anderer Seits geht die Inf. ja vorbei und dann wird es ja hoffentlich besser!
Mein Freund und ich wollen umbedingt Kinder und dieser Wunsch ist Momentan in weite Ferne gerrückt! Wir drücken uns jetzt selbst so sehr die Daumen das alles klappt!!!
Was denkst du, ob das MabThera wieder Schwierigkeiten von wegen Schwangerschaft machen würde?
Naja - erst muß es jetzt ja mal helfen und dann können wir weiterdenken.....aber es fällt schon schwer immer wieder auf ein kleines Wunder zu hoffen und dann immer wieder (leider bis jetzt) enttäuscht zu werden!
Was hast du denn für eine R.Form?
Ich hoffe das es bei dir besser aussieht und du bereits Medikamante hast die dir helfen oder du vielleicht gar keine brauchst!?!?!?
Würde mich freuen mehr von dir zu hören!
Viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende! :)
Kikisvat
 
Schwangerschaft

Guten Morgen!
Ob Mabthera und Schwangerschaft zusammen passen, weiss ich nicht. Ich könnte mir vorstellen, dass man das auch noch gar nicht weiss, da das Medi noch nicht so lange in Gebrauch ist. Wichtig ist momentan sicher, dass es Dir allgemein mal besser geht, dann kann man weiter sehen.
Ich selber habe seit 4 Jahren Ra, momentan werde ich mit Humira und Corti behandelt, da Sulfasalazin, Mtx und Enbrel nicht genügend gewirkt haben. Mit Humira sind die Schmerzen erträglich geworden. Leider ist immer irgendwas geschwollen, vor allem die rechte Hand ist ein Schwachpunkt. Dort gibt es auch erste Deformationen, aber alles ist noch funktionstüchtig. Spannend wird es ab Anfangs 2007, denn ich setze Humira ab, da wir im Frühling probieren, schwanger zu werden. Während einer Schwangerschaft soll es ja rheumamässig super gehen, nur die Zeit bis dahin bereitet mir etwas Sorgen. Ohne Medis hatte ich superheftige Schübe, die ich nicht allzulange aushalten werde. Aber ich denke positiv, irgendwie ist ja auch alles Schicksal und wenn ich Mutter werden soll, wird es klappen.
Ich wünsche Dir für die Infusion (morgen, stimmts?) alles Gute, lass mal von Dir hören, wie es wirkt!

Liebe Grüsse,

Sonja
 
So jetzt ists rum........!

:)Hallo Sonja- da bin ich wieder - wollte schon längst geschrieben haben aber irgendwie hats einfach net geklappt!:o
Am montag bei der Infussion das wahr schon echt anstrengend weil mein Freund und ich insgesamt 10 Stunden in der Klinik wahren! Mit Voruntersuchung, Blutabnahme, warten auf Blutwerte, warten auf das Medikament aus der spezial Apotheke usw.!
Irgendwie sollte ich auch vor der Infussion umbedingt 50mg Kortison bekommen um keine allergische Reaktion zu bekommen! Was ich bekam wahr dann aber "nur" Tavalgin, Paracethanol und Pantenol (?) für den Magen - und das alles als die Infussion schon an mich dran gestöpselt wurde....naja - ich dachte das Zeug bräuchte doch wenigstens etwas Zeit um überhaupt wirken zu können.....!:confused:
Dann wurde von 40ml/h nach 30 min. auf 80ml/h erhöht und dann immer so weiter bis wir am Ende bei 220ml/h ankamen!
Nach dem Tavalgin wahr ich dann soooo extrem müde und schlapp, dass ich nur noch schlafen wollte!Bekam kaum den Arm hoch um etwas Wasser zu trinken!
Bei 120ml/h bekam ich dann doch eine allergische Reaktion! Mir kribbelte plötzlich der ganze Hals, meine Nase ging zu wie bei einer starken Erkältung und mein Gesicht wahr sehr heiß und um den Mund rum juckte es wie verrückt! ich dachte noch - ohhh mann ich will schlafen ... aber das konnte ich mir dann erstmal abschminken!:rolleyes:
Mir tat es dann so sehr beim Schlucken weh, das ich kaum noch schlucken konnte - aber ich hatte so viel Saft im Mund das ich andauernd schlucken mußte......ätzend wahr das! Das Schlucken wahr dann aber so kratzig das ich davon extrem trocken Husten mußte und davon mußte ich wiederrum fast erbrechen......hehehehehe - du kannst dir vorstellen wie das ausgesehen hat?!?!?;)
Jedenfalls kam irgendwann endlich eine Schwester und realistierte was da abging und stöpselte sofort die Chemo ab von mir! Dann kam sie mit 50mg Kortison und jagte sie durch die Schläuche!
Mein Hals wahr zu dem Zeitpunkt schon beachtlich zugeschwollen, meine Nase hatte schon komplett den Dienst versagt und ich japste eher wie ein Fisch´auf dem Trockenen nach Luft! Wenn es nicht so ernst gewesen wäre, hätte ich mich todlachen können! (das nennt man wohl Galgenhumor wie?)
Das Tolle ist, dass man sich wirklich 100% auf das Gute Alte Kortison verlassen kann! Es wirkte innerhalb weniger Minuten - bis es mir wirklich besser ging dauerte es ca. 30 min. und dann ging es ohne weitere Zwischenfälle weiter bis zum Schluß!
Insgesamt hat die Infussion dann 6 Stunden gedauert, die ich echt sehr komfortabel auf einer Luxusliege mit Tischchen und TV verbrachte!:D
Also alles in allem muß ich sagen - ohne diese Reaktion währe die Infussion überhaupt kein Problem gewesen und ich kann nur allen raten die das MabThera bekommen - lasst euch vorher Kortison geben!!!
Der Abend nach der Infussion und die 2 Tage darauf wahr ich dann einfach K.O. und Erkältet - wie bei einer leichteren Grippe!Am 4.Tag wahr ich wieder "fitt" wie vorher!;)
Das du nächstes Jahr den Schritt zum Nachwuchs wagst finde ich echt klasse und ich drücke dir ganz fest die Daumen!
Das ist ja auch unser Wunsch in naher Zukunft und wir hoffen auch das es bei uns klappen wird!
Bin ja schon sehr gespannt was du dann berichten wirst!
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende!
Viele Grüße
Kikisvat :)
 
Super, dass es nun endlich vorbei ist...tönt ganz schön unangenehm mit dieser allergischen Reaktion!
Wann musst Du zur nächsten Infusion? Wirkt es bereits?
Dir auch ein schönes Wochenende!

Sonja
 
Hallo Kikisvat,


Ich hatte bei meiner ersten MabThera Infusion genau die gleichen Nebenwirkungen wie du,
trotz lecker Cortison vorher.
Hier noch mal zum nachlesen...
http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?p=213848#post213848

Letzten Donnerstag hatte ich dann die zweite Infusion.
Ich bekam zu erst Cortison i.v., dann wartet man eine halbe stunde und erst dann wird die Infusion angeschlossen. Da es meine zweite Infu. war, war mit Nebenwirkungen auch nicht mehr zu rechnen, deswegen hat mein Doc mir auch kein Antiallergikum gespritzt, es stand aber zur Vorsicht sofort parat. Und siehe da...... es klappte alles wunderbar, keine Nebenwirkungen, nix! Es wurde sogar das tempo erhöht und ich war nach nur 4 std. fertig!
Ich hatte es zwar nicht so komfortabel wie du (sehr komfortabel auf einer Luxusliege mit Tischchen und TV),
ich habe es ja ambulant bei meinen Rheuma Doc in der Praxis machen lassen, aber meine Begleitung hat mich gut unterhalten und es war ja jede ¼ std. eine Arzthelferin da um die Vitalwerte zu überprüfen und mein Doc war zusätzlich auch fast jede ¼ std. da.
Da hatte ich dann immer Unterhaltung.
Ich bin dann nach hause gefahren worden, ab in den Schlafanzug und auf Sofa, es war ja doch anstrengend und kaputt ist man trotzdem, obwohl es ja diesmal „nur“ 4 std. waren.
Abends waren dann doch wieder Erkältungssymptome mit Fieber dabei die bis heute immer wieder aufflackern, soll vom Doc aus Aspirin nehmen und ihn heute noch mal deswegen anrufen, schauen wir mal.
Im großen und ganzen kann ich jetzt sagen, das die zweite Infusion schon fast ein „Spaziergang“ war, im Vergleich zur ersten, ich war zwar auch anschließen müde, schlapp und kaputt aber halt nicht so extrem wie bei der ersten. Habe mir gestern auch noch ein Sofatag gegönnt und warte jetzt noch darauf, das die Erkältungssymptome mit Fieber verschwinden und dann können gerne die positive Wirkung kommen.

Ich wünsche dir gute Besserung und alles gute auch für die zweite Infusion.

Gruß SuMiKo
 
Hallo !

Also irgendwie verstehe ich das nicht.
Kaum ist das Mabthera zugelassen meint jeder , daß die Sicherheitsvorkehrungen nicht mehr notwendig sind.?
Laut Roche ist das nämlich "vorgeschrieben", daß eben um allergische Reaktionen zu vermeiden,vorher Cortison,Tavegil (oder ähnliches) sowie Paracetamol gegen die Grippe-Symptome gegeben werden sollen.
Außerdem eine Infusionsdauer von mind. 4h, bei höherer Dosierung oder Symptomen auch länger.
Und bei ALlen, die hier berichtet haben,und reagiert haben, wurde die Prämedikation nicht eingehalten, oder die Infusionsgeschwindigkeit.

Es tut mir wirklich leid, daß Du auch so schlechte Erfahrungen gemacht hast !
Bei mir wurden zwar alle Vorkehrungen getroffen, aber dafür bekam ich nicht die richtige Dosis (oder empfohlene Dosis) und ich denke daß es deshalb auch nicht gewirkt hat.

Der Wirkungseintritt wird von allen anders angegeben. NAch der 1.Infusion ging es mir 2 Tage danach so gut wie schon lange nicht mehr, hat aber nur 4 Tage angehalten. Und ich denke mal, wenn ich die volle Dosis bekommen hätte, hätte sich bei mir auch mehr getan.

Ich drücke Dir die Daumen, daß bei der nächsten infusion alles gut läuft und Du auch diesmal das Cortison dazu bekommst.( So wie ich das gehört und gelesen habe soll die Cortisondosis in der Zeit wo Mabthera gegeben wird hochgesetzt werden. )

Alles Gute,
Snowwhite
 
Hallöle an alle!!!

Hallo!
Vielen Dank für eure Berichte!
Irgendwie ist es ja leider wie so oft, dass durch Missverständnisse oder Ignoranz einfach wichtige Angaben zu Medikamenten missachtet werden! Das kann aber doch nicht sein, dass da die Ärzte so einfach entscheiden können - so diesmal lassen wir mal das Corti weg und beim nächsten Patient testen wir mal wie er reagiert wen er kein Tavigil usw. kriegt....!Na also echt - das gibts doch nicht!
Um noch mal zu meiner Luxusliege zu kommen - ich habs ja auch ambulant in einer Klinik bekommen und dort auch schon letztes Jahr das Remicade bekommen! Doch da ist mir der TV am Tischchen gar nicht aufgefallen.....!:cool:
Ich hab das ja auch nicht so recht verstanden weshalb ich am Ende kein Corti vorher bekommen habe - weil mein Doc ja dauernd davon gesprochen hat das ich es vorher bekommen soll! Na da muss ich nochmal nachhaken! Auch mit der halben Stunde vorher die ganzen Antihistaminika ist doch ganz logisch und kam mir gleich total verkehrt vor als die alles gleichzeitig in mich rein laufen ließen.....!:confused:
Mal abgesehen von der Reaktion wahr die Infussion ja auch wirklich nicht schlimm! Also meinen Doc habe ich aber bei der Infussion selbst nicht mehr zu Gesicht bekommen! Da hatte Sumiko doch nen besseren Rundumservice....!;) Das du trotz vorher Cortison ne allergische Reaktion bekommen hast ist ja auch Hammer! Hatte da dann vorab das Tavigil oder so was gefehlt?
Na bei der 2. Infussion am 16.10. wird da wohl nichts mehr nachkommen und ich werde ganz relaxt auf den Montag warten!
Die letzten 2 Tage hatte ich überraschend wenig Schmerzen - traute mich aber nicht recht das schon auf die Infussion zurückzuführen! Gestern abend fing dann doch wieder meine li. Schulter - Arm und li.Bein sehr schlimm an wehzutun! Doch irgendwie hat es sich auf einem erträglichen Level eingependelt - vielleicht doch Ergebniss der Infussion?
Das währe ja echt klasse - würde ja heißen das wir mit den B-Zellen auf dem richtigen Weg sind!
Zu Snowite - wieso hast du eigentlich nicht die richtige Dosis für deine Körpergröße erhalten? Ist da auch etwas schief gelaufen?
Bei mir wahren es 1000mg Mono absolut und somit wohl die höchste Dosis - so viel ich verstanden habe!
Irgendwie wird es ja immer das Wichtigste für uns Patienten sein selbst mitzudenken und mit aufzupassen, was die Ärzte und Co da so an uns rumdocktern! Denn Fehler schleichen sich schnell ein und am ende müssen wir unter den Folgen leiden!
In diesem Sinne - an alle ein schönes - hoffentlich schmerzfreies Wochenende!
Herzliche Grüße
Kikisvat


 
Guten Morgen zusammen!
Nun möchte ich mich auch mal zu Wort melden.
Vor ungefähr 3 1/2 Wochen habe ich auch meine erste Mabthera Infusion
bekommen.Vor der Infusion bekam ich 1000 mg Paracetamol, Tarvegil, 100 mg Cortison und Zantic (für den Magen).Danach wurde erst das Rituximab angeschlossen.Man hat mit 61 Tropfen begonnen und alle halbe Std. auf weitere 61 Tropfen erhöht bis am ende eine Tropfenzahl von 488 erreicht war.Am Anfang der Infusion hatte ich etwas Schüttelfrost und ein klein wenig die Nase zu.Als die Schwestern mitbekamen das es mir nicht so gut ging wurde sofort ein Arzt informiert.Alle 20 min. wurde nach mir gesehen.
Ich muß sagen das ich sehr gut untergebracht war, super bequeme Liege(elektrisch zu verstellen),Fernseher und ein sehr gutes Mittagessen.
Die ärztliche Versorgung war einfach hervorragend und auch die Schwestern waren einsame spitze. (Ein Privatpatient wäre nicht besser behandelt worden.)
Als ich wieder zu Hause war bekam ich dann etwas Fieber und grippeartige Symptome.Alles in allem fühlte ich mich doch ziemlich zerschlagen.Aber seit einer Woche geht es mir körperlich wieder besser obwohl meine Blutwerte mir etwas anderes sagen.
BSG 48/92
CRP 11.2 Normalwert 0,5
und die Leberwerte sind wohl auch nicht in Ordnung.
Am 12.10 bekomme ich meine 2. Infusion mal sehen wie es mir dann geht.
Ich hoffe das es jetzt weiterhin wenn auch in ganz kleinen Schritten für mich bergauf geht, weil Bergab bin ich nun lange genug gelaufen.
Ich wünsche euch allen, alles gute und keine Schmerzen.
Einen schönen Sonntag noch
lieben Gruß
Annemarie
 
Da bin ich wieder ......

Hallo!!!
Ja da bin ich wieder und hoffe wieder mal auf eure Hilfe!
Nach meiner ersten Rituxi Infussion ging es mir ja nach den ersten 3 schlechten Tagen wieder gemischt besser!
Doch vor 2 Tagen hatte ich plötzlich ganz seltsame Anwandlungen! Als ich im Supermarkt wahr bekam ich plötzlich so änliches kribbeln im Hals wie bei der Infussion und kurz darauf folgte ein extremer Hustenreiz der gar nicht mehr aufhören wollte! Jedesmal wenn ich einatmete ging es sofort wieder los und vom vielen Husten mußte ich mich wieder fast erbrechen....... und das mitten im Supermarkt.....na wie angenehm.....:o !!!
Das ging dann aber irgendwann als ich meinen Einkauf einfach fortsetzte wieder fast weg aber dann bekam ich Hitzewallungen!
Dann fängt es zu Hause plötzlich an um den Mund herum zu jucken und zu kribbeln und nach ner Weile ist es wieder weg!
In der ganzen Zeit nach der Inf. machten mir immer wieder versch.starke Schmerzen in der Nierengegend Sorgen!Gestern mußte ich dann dochmal deswegen zur Hausärztin und die stellte Blutspuren im Urin und Entzündungsstoffe fest!Dazu hab ich jetzt wieder nen dicken Infekt mit geröteten Mandeln, Nebenhöhlenentz., Ohrenschmerzen, lextreme Kopfschmerzen und immer mal wieder leichte Temperatur! Auch die Handgelenke, Arme , Schultern, Nacken, Beine, Füße sind immer wieder sehr schlimm in den letzten Tagen und ich bin sooooo K.O.!
Jetzt am Montag bekomme ich die 2.Infussion Rituxi und habe etwas Sorge das die mir in der Klinik sagen, dass ich die nicht bekommen darf wegen des Infekts!?!? Ist das so? Habt ihr da schon Erfahrungen? Was denkt ihr?:confused:
Ich möchte doch so gerne das alles genau so geht wie es sollte um einen Erfolg zu erzielen.......!
Würd mich freuen mal eure Meinung oder eure Geschichten zu hören!

Herzliche Grüße
Kikisvat :)
 
Hallo,
auch ich habe das rituximab bekommen und es ist jetzt 3 Monate her, seit der ersten Infusion.Leider hat es bis jetzt noch keine Erfolg:( und als ich gestern bei der OÄ war sagte sie ich soll Geduld haben, es kann 6 Monate und länger dauern bis es wirkt.Toll! Und solange muß ich mich mit Cortison über Wasser halten.Auch ich bekam die ganzen Sachen wie Cortison und Paracetamol vorher und erst nach 1Stunde wurde dann der Tropf angeschlossen.Zum Glück habe ich alles gut vertragen. Ich mußte aber über Nacht im KH bleiben zur Kontrolle.Zusätzlich nehme ich noch 15 mg MTX.Auch bei mir haben alle anderen Medis nicht angeschlagen und ich habe alles durch...:confused: Man hängt sich halt immer an den Strohalm, daß nun endlich mal Erfolg eintritt...
Ich habe schon seit 20 Jahren CP, aber die letzten 7 Jahre ist es total schlimm geworden und ein Gelenk nach dem anderen gibt irgendwie den Geist auf.:eek:
Ich hoffe für dich Kikisvat das es anschlägt.Soviel ich weiß kann es natürlich passieren das du den Tropf nicht bekommst, weil wenn man eine Infektion hat kann man es nicht geben.So wurde es mir mal gesagt und auch bei den Remicaden haben sie mich immer erst untersucht ob ich ok bin.
P.S. Auch ich hatte ganz schön zu tun mit der Müdigkeit.Aber es ging ein paar Wochen so.Ich hätte im stehen schlafen können und dann noch die Opiate dazu, die haben sicher ihr übriges getan.Zum Glück hat sich das etwas normalisiert.
Alles Gute für dich.
LG Kerstin
 
Hallo Kerstin - vielen Dank für deine Zeilen!
Es tut doch einfach gut mit jemanden quatschen zu können, der genau nachvollziehen kann wie es einem geht!:D
Das tut mir sehr leid das es dir bis jetzt noch nichts geholfen hat!
Mit deinen Gelenken hört sich ja auch nicht berauschend an - obwohl du wahrscheinlich eher etwas "berauscht" sein wirst von den Opiaten oder?
Also ich meine - man fühlt sich davon doch etwas wuschig oder?
Als ich die vor ca. 1 1/2 Jahren bekam habe ich ziemlich schnell entschieden, dass ich die nicht nehmen werde! Ich lag da nur noch bedudelt auf der Couch rum und konnte kein Auto mehr fahren und so! Da habe ich gesagt - mir ist meine Selbstständigkeit so wichtig das ich dann lieber auf die Schmerzmittel (die sowieso so gut wie gar nicht geholfen haben) verzichte!Vorher hatte ich Novalgin, Tilidin,.......aber nichts half oder mein Körper beförderte es auf dem schnellsten Weg wieder oben raus!
Seitdem nehme ich keine Schmerzmittel mehr - nur im absoluten Notfall 2 Ibuprofen 800 oder mal Novalgintropfen in größeren Mengen! Ich versuche es halt immer ohne so lange es irgendwie geht - denke immer an meine geschundenen Innereien......!;)
Zur Wirksamkeit des Rituximabs kann ich nur sagen was mir mein Doc gesagt hat! Er meinte ca. 2 Monate plus minus dauert es bis man etwas merkt! Und für den Fall das mir auch dieses Mittel nicht helfen könne sollte ich mir keine Sorgen´machen - weil die gerade jetzt an einem änlichen Medik. am Testen sind - das soll dann aber die T-Zellen abtöten und nicht die B-Zellen! Das kommt dann ächstes Jahr heraus und er wollte halt das ich das weiß um nicht zu verzweifeln.....!:cool:
Bist du denn während der Infussion an einen Apparat angeschlossen der deine Werte usw. überwacht? Bei mir wurde so etwas gar nicht gemacht! Ich bekam die Antiallergika und gleich darauf schon die Infussion und während der Infussion hat auch keiner mehr irgendetwas bei mir gemessen oder geprüft - bis ich die allerg. Reaktion bekam!
Nicht mal danach mußte ich in der Klinik bleiben und durfte heim!
Ist das nicht etwas komisch? Sind die da vielleicht etwas zu locker oder kennen die sich einfach so super gut aus? :confused:
Naja wegen des Infekts hoffe ich sehr das er im Griff ist bis Montag!Nehme seit gestern Umcaloabotropfen und es hat sich doch etwas gebessert.....!:)
Viele Grüße und dir ein schönes Wochenende!
Kikisvat
 
Bist du denn während der Infussion an einen Apparat angeschlossen der deine Werte usw. überwacht? Bei mir wurde so etwas gar nicht gemacht! Ich bekam die Antiallergika und gleich darauf schon die Infussion und während der Infussion hat auch keiner mehr irgendetwas bei mir gemessen oder geprüft - bis ich die allerg. Reaktion bekam!
Nicht mal danach mußte ich in der Klinik bleiben und durfte heim!
Ist das nicht etwas komisch? Sind die da vielleicht etwas zu locker oder kennen die sich einfach so super gut aus? :confused:
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.. ich hing bei beiden infusionen an einem apparat zur blutdruckmessung und zum puls messen.
mich haben sie über nacht dort behalten ... das war nicht das verkehrteste.
auch bin ich der meinung, das bei einem derart teuren medi (1000mg = 3.600€) doch noch das geld für eine übernachtung übrig sein müßte, oder ?:confused: .... noch dazu, wo das bett, aus dem man morgens aussteigt nicht einmal kalt wird .... so schnell ist es wieder mit einem patienten belegt.
 
Also da gebe ich dir vollkommen recht - mir kommt das schon etwas sehr locker vom Hocker vor! Nicht das ich nicht viel lieber zu Hause leiden würde als in einer Klinik - aber irgendwie fühlt man sich wohl doch sicherer!
Versteh einer die Ärzte und deren Entscheidungen!:rolleyes:
Klaraklarissa - du hattest doch schon die 2. Infussion oder? Wie wahr das bei dir nochmal? (kann mich grad nicht dran erinern ob du schon was berichtet hattest....:o )
Wegen der Kosten des Rituximab kann ich noch anmerken, dass mein Humira 40 mg 1 Spritze = 2600€ gekostet hat! Das hat mir mein Freund alle 14 Tage subcutan spritzen müssen - da kommt auf jeden Fall viel mehr zusammen als bei MabThera das wir ja sogar nur 2 Mal im Jahr bekommen werden! Da kann es doch nicht sein das kein Budget mehr da ist für ein Bett in der Klinik!?!? :confused:
Das ist doch echt seltsam und man blickt einfach nicht durch was eigentlich hinter den ganzen Entscheidungen steckt!
Ich habe ja schon das Gefühl das wir sehr häufig die heimlichen Testkaninchen sind! :cool:
Na ich werd mich wieder überraschen lassen ob´s diesmal vorher Kortison gibt oder wie das laufen wird!

Genießt das Wochenende und tut euch was Gutes!!! :D
Kikisvat
 
Hallo Kikisvat!
Also an einen Apparat war ich nicht angeschlossen, aber es kam alle halbe Stunde eine Schwester und hat Blutdruck und Fieber und Puls gemessen.Ich fand es auch ganz vernünftig, daß man da eine Nacht bleibt, obwohl ich weiß Gott kein Freund vom KH bin.:rolleyes:
Ich hoffe du hast alles gut überstanden?
Mit den Schmerzmitteln geht es bei mir von der Verträglichkeit her.Ohne komme ich leider nicht über die Runden.Die schlimme Müdigkeit war nur am Anfang.Wahrscheinlich hat sich mein Körper dran gewöhnt.:eek: Aber da hatte ich auch ganz schön zu tun und war total breit!
Manchmal habe ich auch das gefühl wir sind Versuchskaninchen, aber was macht man nicht alles wenn man hofft es hilft.
Euch allen noch eine erträgliche Woche!
LG Kerstin
 
hallo kikisvat,

den beitrag über meine 2. infusion kopier ich dir mal hier rein:
vorgestern war mein zweiter infusionstag ....... es gab alle prämedikation 1h vor der infusion, auch die 100mg cortison.
diesmal ging dann die 1000mg - mabthera - infusion ganz gut von statten, aber über 6 stunden + 1h wartezeit. starke blutdruckschwankungen, husten und irgendwie grippeähnliche nebenwirkungen ... aber diesmal alles erträglich.
sie haben mich aber trotzdem wieder über nacht dortbehalten ... das hat mich ganz gut beruhigt, denn für den fall der fälle ist dann sofort jemand zur hand.
gestern dann war ein tag, an dem ich mich fühlte, wie durch den wolf gedreht :( ... totmüde, fix und fertig, durst wie jemand, der die wüste durchquert hat ... einfach unerträglich... unstillbar....habe geruht, einfach alle fünfe gerade sein lassen ... mehr war nicht drin.
heute schiele ich immer noch vor mich hin :D
Zum Vergrößern anklicken....
die seite ist diese: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=23613&page=2

alles gute
 
Hallo Matthias,
ich bin auch neu hier, und dies ist mein erster Beitrag. IIch habe seit sechs Jahren PCP und auch alle Basistherapien durch. vor zwei Wochen habe ich die erste Rituximab Infusion bekommen, in der Praxis meines Rheumatologen.Auser Müdigkeit und etwas Schwindel habe ich alles gut vertragen. Am Montag bekomme ich die nächste. Kliniken oder Ärzte kann ich dir leider nicht nennen da ich aus Niedersachsen komme.ich wünsche dir alles Gute und hoffe das du den passenden Rheumatologen findest,

Birgit
 
Guten Tag,
Ich habe seit 15 Jahren rheumathoide Arthritis und jetzt kam vor 11 Wochen noch eine Vaskulitis p-ANCA dazu.
In der Klinik in der ich war, bekam ich die 1. Infussion 1000 mg Cyclophosphamid als Bolustherapie verabreicht und habe sie auch gut vertragen.
Jetzt habe ich schon mehrmals gelesen das, dass Cyclophosphamid in Kombination mit Mabthera (Rituximab) gegen rA und Vaskulitis helfen soll. ;)
Kennt ihr vielleicht Rheumatologen oder Kliniken, an die ich mich wenden könnte? :o
Andere Basistherapieen habe ich bisher nicht vertragen und musste sie immer wieder absetzen.
Bitte helft mir :confused:
Gruß Matthias
 
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