Hallo liebe Leidgenossen, es gibt jetzt eine Betroffene mehr... ich (44) habe die Diagnose "adulter morbus still " seit 22.12.2020. Begonnen hat die Krankheit Mitte November mit starken Halsschmerzen, Ausschlag, hohem Fieber und Gelenkschmerzen; manchmal auch Muskel und Sehnen. Seit 30.12. werde ich mit RoActembra therapiert. Die Blutwerte (vor allem CRP) haben sich schon verbessert. 7,5 mg Kortison nehme ich auch noch. Meine Handgelenke tun aber dauerhaft weh und gelegentlich sind die Schmerzen sehr stark und die Gelenke schwellen an. Wann hört das endlich auf? Wem geht es ähnlich? Wer hat damit Erfahrung? LG Sonja
Herzlich willkommen, Sonja! Leider kann Dir keiner sagen, wann es aufhört. Manche sind recht schnell beschwerdefrei, bei anderen erreicht man dieses Stadium über lange Zeit nicht. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du zur ersten Gruppe gehörst, also den Personen, denen es schnell besser geht Wenn Du "erst" seit Mitte November erkrankt bist und jetzt schon die Diagnose hast, gehörst Du eher zu denen, die sehr schnell eine Diagnose und entsprechende Behandlung erhalten. Bei vielen geht es jahrelang, bis erst einmal die Diagnose gestellt wird. Und dann dauert es meist auch noch sehr lange, bis das passende Medikament gefunden wird. Alles Gute!
Hallo! Ich kann mich echt glücklich schätzen, dass bei mir die Diagnose recht rasch gestellt wurde. (Obwohl die 5 Wochen mit all den schlimmen Symptomen und der Ungewissheit schier unerträglich waren, aber wem sag ich das...). Das hab ich übrigens einem jungen, sehr spitzfindigen HNO Arzt zu verdanken, der den Verdacht relativ früh geäußert hat. Im Krankenhaus bin ich auf so ziemlich alles untersucht worden, somit konnte auch schnell alles mögliche ausgeschlossen werden. In der Rheuma Klinik konnten sie dann schnell die Diagnose stellen, zumal all meine Symptome und Werte schön klassisch gepasst haben. Mir geht's inzwischen wieder sehr gut, bis auf die lästigen Einschränkungen mit den Händen. Heben und Greifen funktioniert mehr schlecht als recht... LG Sonja
Hallo, ich bin 34 Jahre alt und leide seit 20 Jahren an Morbus Still. Diagnostiziert wurde es vor 3 Jahren nach meinem Umzug nach Frankreich. Leider habe ich das MakrophagenSyndrom, meine Leber, mein Herz bzw Lunge und meine Milz sind schwer beschädigt. Seit Dezember habe ich alle paar Wochen eine Krise und verbringe dann Wochen im Krankenhaus. So kann man sich natürlich nie richtig erholen und an nen normalen Alltag ist nicht zu denken, der Tod kommt mir von Tag zu Tag näher. Wir hatten gravierende Schwierigkeiten eine wirksame Behandlung zu finden. Aktuell nehme ich 2x Kineret pro Tag, 2x Ciclosporin, 20mg Kortison, Tadalafil, Ambrisentan. Trotz allem gehn die Probleme weiter. Ich bin nicht ganz sicher was ich hier suche, ich schätze ich wollte mal verstanden werden und mich über Lösungen austauschen. Heute war ich dem Tod wieder sehr nah. Ich wünsche mir eigentlich dass meine Ärzte mir ermöglichen solang ich noch lebe ein relativ normales Leben leben zu können aber sie haben andere Prioritäten. Ich fühle mich da oft im Stich gelassen. Geht es hier jemandem ähnlich?
Hier nehmen ja einige auch Kortison ein. Ich habe mittlerweile das Morbus Cushing Syndrom entwickelt weswegen ich mir große Sorgen mache. Wie geht ihr damit um? Es ist ja nicht nur unangenehm unkontrolliert zuzunehmen sondern zerstört die Knochen, die Haut, man kann daran erblinden und es tötet innerhalb von 5 Jahren. Gut die Wahrscheinlichkeit dass mich Morbus Still vorher umbeingt ist bei mir hoch aber dennoch.
