Hallo liebe Leidgenossen, es gibt jetzt eine Betroffene mehr... ich (44) habe die Diagnose "adulter morbus still " seit 22.12.2020. Begonnen hat die Krankheit Mitte November mit starken Halsschmerzen, Ausschlag, hohem Fieber und Gelenkschmerzen; manchmal auch Muskel und Sehnen. Seit 30.12. werde ich mit RoActembra therapiert. Die Blutwerte (vor allem CRP) haben sich schon verbessert. 7,5 mg Kortison nehme ich auch noch. Meine Handgelenke tun aber dauerhaft weh und gelegentlich sind die Schmerzen sehr stark und die Gelenke schwellen an. Wann hört das endlich auf? Wem geht es ähnlich? Wer hat damit Erfahrung? LG Sonja
Herzlich willkommen, Sonja! Leider kann Dir keiner sagen, wann es aufhört. Manche sind recht schnell beschwerdefrei, bei anderen erreicht man dieses Stadium über lange Zeit nicht. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du zur ersten Gruppe gehörst, also den Personen, denen es schnell besser geht Wenn Du "erst" seit Mitte November erkrankt bist und jetzt schon die Diagnose hast, gehörst Du eher zu denen, die sehr schnell eine Diagnose und entsprechende Behandlung erhalten. Bei vielen geht es jahrelang, bis erst einmal die Diagnose gestellt wird. Und dann dauert es meist auch noch sehr lange, bis das passende Medikament gefunden wird. Alles Gute!
Hallo! Ich kann mich echt glücklich schätzen, dass bei mir die Diagnose recht rasch gestellt wurde. (Obwohl die 5 Wochen mit all den schlimmen Symptomen und der Ungewissheit schier unerträglich waren, aber wem sag ich das...). Das hab ich übrigens einem jungen, sehr spitzfindigen HNO Arzt zu verdanken, der den Verdacht relativ früh geäußert hat. Im Krankenhaus bin ich auf so ziemlich alles untersucht worden, somit konnte auch schnell alles mögliche ausgeschlossen werden. In der Rheuma Klinik konnten sie dann schnell die Diagnose stellen, zumal all meine Symptome und Werte schön klassisch gepasst haben. Mir geht's inzwischen wieder sehr gut, bis auf die lästigen Einschränkungen mit den Händen. Heben und Greifen funktioniert mehr schlecht als recht... LG Sonja
Hallo, ich bin 34 Jahre alt und leide seit 20 Jahren an Morbus Still. Diagnostiziert wurde es vor 3 Jahren nach meinem Umzug nach Frankreich. Leider habe ich das MakrophagenSyndrom, meine Leber, mein Herz bzw Lunge und meine Milz sind schwer beschädigt. Seit Dezember habe ich alle paar Wochen eine Krise und verbringe dann Wochen im Krankenhaus. So kann man sich natürlich nie richtig erholen und an nen normalen Alltag ist nicht zu denken, der Tod kommt mir von Tag zu Tag näher. Wir hatten gravierende Schwierigkeiten eine wirksame Behandlung zu finden. Aktuell nehme ich 2x Kineret pro Tag, 2x Ciclosporin, 20mg Kortison, Tadalafil, Ambrisentan. Trotz allem gehn die Probleme weiter. Ich bin nicht ganz sicher was ich hier suche, ich schätze ich wollte mal verstanden werden und mich über Lösungen austauschen. Heute war ich dem Tod wieder sehr nah. Ich wünsche mir eigentlich dass meine Ärzte mir ermöglichen solang ich noch lebe ein relativ normales Leben leben zu können aber sie haben andere Prioritäten. Ich fühle mich da oft im Stich gelassen. Geht es hier jemandem ähnlich?
Hier nehmen ja einige auch Kortison ein. Ich habe mittlerweile das Morbus Cushing Syndrom entwickelt weswegen ich mir große Sorgen mache. Wie geht ihr damit um? Es ist ja nicht nur unangenehm unkontrolliert zuzunehmen sondern zerstört die Knochen, die Haut, man kann daran erblinden und es tötet innerhalb von 5 Jahren. Gut die Wahrscheinlichkeit dass mich Morbus Still vorher umbeingt ist bei mir hoch aber dennoch.
Hallo @Haru Willkommen im RO-Forum. Das klingt ja nach schlechten Aussichten bei dir. Es gibt Erkrankungen, die man wirklich nicht braucht. Leider kenne auch ich das gut. Diagnosen tödlicher Krankheiten sind ziemlich schwere Kost und es braucht viel Hilfe und auch Zeit um das zu händeln. Hoffentlich hast du eine gute psychologische Begleitung. Falls nicht, möchte ich dir das dringend empfehlen. Mir hat es sehr geholfen. Ich hatte aber auch das ungewöhnliche Glück seiner Zeit kurzfristig eine richtig tolle Psychologin zu finden, die mich mehrere Jahre sehr hilfreich begleitet hat. Deine Medikation klingt für mich verwirrend. Ich bin zwar kein Mediziner, habe aber einen langjährigen Erfahrungsschatz mit diversen Krankheiten und entsprechenden Medikationen. Du schreibst, dass du Tadalafil bekommst. Das kenne ich nur als Prostata-Medikament und Therapie gegen erektile Dysfunktion. Also ein Medikament für Männer. Wogegen soll das bei dir helfen? Bei Morbus Cushing Syndrom ist der Körper mit Cortisol überladen. Warum bekommst du dann zusätzlich noch 20 mg Kortison? Das ist relativ hochdosiert und klingt für mich irgendwie unlogisch. Morbus Still impliziert meist hohe Ferritinwerte. Die Eisenüberlagerung ist mitverantwortlich für Leber-, Milz- und Herzschäden usw. Ist bei dir schon mal auf Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) getestet worden? Das ist ein Gedefekt, der durch einen einfachen Gentest diagnostiziert oder ausgeschlossen werden kann. Eine gravierende Eisenüberladung als Krankheitsauslöser gerade für Autoimunerkrankungen wäre typisch, aber für eine relativ junge Frau eher ungewöhnlich, aber nicht unmöglich. Könnte sein, dass Ärzte deshalb diese Spur nicht verfolgen. Eine Eisenüberladung könnte auch viele andere Dinge erklären von denen du berichtest. Sobald Klarheit besteht ob sich Hämochromatose ausschließen lässt, würde ich mich an deiner Stelle darum bemühen, an einer Humanstudie für eine mRNA-Therapie teilzunehmen, die gerade an einigen Unikliniken laufen. Damit könnten möglicher Weise zumindest die autoimunbedingten rheumatischen Krankheitsbilder geheilt werden. Schäden repariert das leider auch nicht, aber die fortschreitende Zerstörung würde gestoppt werden. Darüber hinaus scheint Kineret in Kombination mit Ciclosporin zwar eine nachvollziehbare Therapie zu sein, die aber nicht gut genug zu funktionieren scheint, sonst hättest du wohlmöglich weniger Probleme. Ich habe eine Vielzahl unterschidlicher Medikationen gebraucht, bis etwas wirklich gut funktioniert hat. Warst du schon mal stationär in einer rheumatischen Fachklinik? Mir hat das in der Vergangenheit sehr gut geholfen um detailierte Diagnosen zu bekommen und auch um mich, eng überwacht, auf neue Medikamente einzustellen. Das hat mitunter recht gut funktioniert und ich habe die Rheumaklinik jeweils in besserm Zustand wieder verlassen. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Hallo @Manoul Danke für deine schnelle Antwort. Ich habe keine psychologische Unterstützung, das System ist da in Frankreich Recht schwierig und die sprachliche Barriere naja... Nicht hilfreich. Tadalafil wird gegen die pulmonäre Hypertonie gegeben. Morbus Cushing habe ich entwickelt weil ich über Jahre hohe Dosen von Kortison zu mir genommen habe. Ist eigentlich normal. Ich brauche das Kortison gegen mein MAS. Ja, ich habe die klassische Anämie bei der eine Ferritin Vergiftung vorliegt und zugleich ein Eisenmangel. Meine roten Blutkörperchen sind defekt. Bei mir wurde ein Gentest durchgeführt aber die Ergebnisse waren negativ. Ich war noch nie auf Ner Rheumastation, mein behandelnder Arzt ist innerer Mediziner. Seine Lösung ist eigentlich immer mir auf der Intensivstation Höhe Dosen Kortison zu verabreichen. Das wird jetzt wie gesagt zum Problem weil Cushing anfängt die Knochen abzubauen. Wir haben schon MTX und die ganzen Alternativen zu Kineret versucht aber die wirken bei mir nicht sondern machen mich krank. Die Behandlung mit 2 kineretspritzen pro Tag habe ich selbst gefunden, danach ging's mir erstmal besser. Leider gibt's Probleme sobald ich anfange das Kortison zu senken. Ciclosporin nehme ich seit 3 Wochen. Den Ärzten in Frankreich kann ich nicht trauen weil sie grundsätzlich nie auf Wechselwirkungen bzw Nebenwirkungen achten (deswegen gibt's viele Tote jedes Jahr) und weil sie nichts kommunizieren. Ich hab das mit dem MAS un selbst heraus gekriegt weil mein Arzt mir nichts erklärt. LG
