Hallo zusammen, ich möchte meine Geschichte teilen, da ich mich manchmal etwas hilflos und verunsichert fühle und hoffe, hier vielleicht jemanden mit ähnlichen Erfahrungen zu finden. Ich heiße Sarah und bin 28 jahre alt. Symtomen habe ich seit ca. 15 Jahren. In Behandlung bin ich erst seit 2 Jahren. Die Verdachts Diagnose ist immer noch nicht final Gesichert. Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Mein Beschwerdebild: Entzündung ohne CRP Das Komische an der Sache ist: Obwohl meine Schmerzen sehr entzündlich wirken, sind meine CRP- und BSG im Blut immer unauffällig. Das hat mich lange an mir selbst zweifeln lassen, aber bei bestimmten Rheuma Erkrankungen kommt es wohl häufiger vor. Meine Hauptprobleme sind: • Axiale Schmerzen: Kreuzbein und ISG-Gelenke sind druckempfindlich und schmerzhaft in Schüben. Das MRT in diesem Bereich war bisher ohne Befund. Die Schmerzen habe ich aber so weit in Griff. • Ich habe Schmerzen und gelegentlich Schwellungen in den Fingern, Zehen, Ellenbogen, Schultern und Rippen. Gerade die Schmerzen in den fingern Schränken mich im Alltag öfters ein. Wenn man nicht richtig zugreifen kann ohne schmerzen ist kochen schwer und weitere Alltags arbeiten ebenfalls. • Genetischer Befund: Ich bin HLA-B27-positiv. (Sehnenansatzentzündung) Was mir am meisten Angst macht, sind die extremen, stechenden Schmerzen an den Sehnenansätzen. Das macht mir aktuell am meisten sorgen und Probleme. • Brustkorb/Rippen: Ich habe extrem starke, sekundenlange stechende Schmerzen an den unteren, hinteren Rippen, oft im Liegen, die mir manchmal den Atem nehmen. Ebenso treten Schmerzen am rechten Brustbein und am Übergang zu den Rippen auf, die stunden- bis tagelang anhalten und sich beim Atmen stark verstärken. (Vor den Schmerz habe ich Angst das es wieder auf tritt) In ruhe und in Bewegung Schmerzen in den rippen und Brustbein seit 2 Monaten fast dauerhaft. • Fersen: Ich leide unter dem klassischen Anlaufschmerz an der rechten Ferse, der sich nach kurzer Bewegung bessert, aber nach jeder Pause sofort wieder stark zurückkommt. Am Morgen kann ich oft kaum auftreten. • Ellenbogen und Schulter: Ich habe stechende Schmerzen außen an beiden Ellenbogen und hatte vor zwei Jahren ein langanhaltendes Impingement-Syndrom der Bizepssehne. Auch eine alte, verletzte Stelle am Schienbein/Wadenbein ist chronisch druckempfindlich. Therapie und Verunsicherung Aktuell nehme ich Sulfasalazin und vertrage es gut, auch wenn die Symptome in Schüben immer wieder durchbrechen. Mein Arzt hat die Dosis nun erhöht auf 3g/Tag. Bei akuten, starken Schmerzen nehme ich Etoricoxib (90mg), was gut hilft. Leider bekomme ich davon nach wenigen Tagen Wassereinlagerungen an Händen und Füßen, weshalb ich es nicht dauerhaft nehmen kann. Die extrem stechende schmerzen kommen aber denoch durch. Mein Arzt plant, bei unzureichender Besserung auf Methotrexat (MTX) umzustellen. Ehrlich gesagt macht mir das Sorgen wegen möglicher Nebenwirkungen. Weitere Probleme (Sicca-Symptomatik) Als wäre das nicht genug, habe ich auch mit trockenen Augen und trockenem Mund zu kämpfen. Ich habe immer wieder 1 tag plötzlich dtark stechende hals schmerzen als würde man krank sein sber am nächsten Tag ist es wieder weg. Die letzen Wochen immer häufiger und ebenfalls schmerzen beim schlucken. Morgens ist meine Sicht für 10 bis 20 Minuten verschwommen oder schwierig, selbst mit Brille. Ich muss dringend zum Augenarzt, um dies abklären zu lassen. Manchmal auch für 1 Tag schmerzen im kiefer das ich ohne Schmerzmittel nicht kauen kann. Ich hoffe sehr, dass die Therapie bald besser anschlägt und ich nicht mehr dieses Gefühl habe, den Schmerzen hilflos ausgeliefert zu sein. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit den symtomen. Danke fürs Lesen und für eure Unterstützung
Hallo @SarahKeks Herzlich willkommen in Forum! Leider kann ich dir zu deinen Symptomen nichts sagen. Aber ich bin mir sicher, dass sich bald jemand melden wird. Manchmal dauert es bei unseren Erkrankungen sehr lange bis eine gesichterte Diagnose feststeht. LG Snoopie
Dankeschön. Gesten war ich mental auch sehr am ende als ich erfahren habe das der Arzt obwohl ich letze Woche Staionär im Krankenhaus war bei ihm keine ambulanten Partienten mehr aufnehmen. Danke für nichts wie soll ich in 6 Monaten zur Kontrolle kommen wenn die mich ablehnen. Ich stand also wieder ohne Arzt da. Aber vielleicht habe ich doch Glück und es öffnet sich ein neues tor. Ich habe eine Praxis in Bad Neuenahr angeschrieben und genau das geschrieben das ich komplett ohne Arzt da stehe und habe schon diesen November ein Termin. Muss zwar Überweisung mit Dringlichkeit vom Hausarzt bekommen aber das wird schon. Hoffentlich werde ich dort mal ernst genommen und ich kann alle meine symtome ansprechen. Und Hoffentlich nimmt mich ein Augenarzt in der stadt an und bekomme die nächsten monate ein Termin. Das ich mal einen habe und sicher sein kann das nicht jetzt schon ein schaden besteht. Es ist immer ein Kampf. Ich muss lernen mehr für mich ein zu stehen und drauf bestehen das mir mal zugehört wird.
@SarahKeks Willkommen bei r-o und viel Glück bei der Arztsuche. Dazu gehört ein wenig Geduld und eine bestimmte Haltung. Vielleicht hat ja die Praxis in Ahrweiler eine Möglichkeit, dich anzunehmen. Wieso du dich nicht ernst genommen fühlst, kann ich jetzt nach deiner eigenen Schilderung nicht unbedingt nachvollziehen. Was du berichtest, klingt nach relativ intensiver Beschäftigung mit deinem Beschwerdebild.... Die Augenarztproblematik bzw. ihre Dringlichkeit verstehe ich auch nicht wirklich. Gegen trockene Augen gibt es jede Menge käuflich zu erwerbende Hilfsmittel (die Apotheken können dich da gut beraten) für erschwingliche Summen, und trockene Augen sind ein sehr häufiges Phänomen. Mein Rat an dich: nicht alles von vorneherein in Bausch und Bogen schlecht reden ("danke für gar nichts") - ein wenig Geduld braucht es bis zur "finalen Sicherung" einer tragfähigen Diagnose nicht so selten. Zur Behandlung der Beschwerden ist eine solche EXAKTE Diagnose meist ohnehin zweitrangig, denn für die Kategorie Erkrankungen (nach deinen Angaben Spondyloarthritis) bestehen klare Behandlungskonzepte, und ob man das Kind (sinnbildlich) jetzt Nina, Tina, Rina, Mina oder Lina nennt, ist dafür zumindest anfänglich nicht entscheidend, zumal Menschen mit ihren Beschwerden und aufgrund derselben behandelt werden und nicht "Diagnosen". Dass dein Klinikarzt dir keinen Termin anbieten kann, ist ziemlich sicher den Bedingungen der ambulanten Therapie und begrenzten Kapazitäten geschuldet. Wenn jeder jemals stationär behandelte Patient dort angebunden werden müsste, wären schon viel länger keine Kapazitäten mehr da! Also: versuche, einen Gang herunterzuschalten und den Dingen auch ihre Zeit zu lassen..... Grüße!
Es war voher anders kommuniziert bzw verstanden worden. Ich war ja auf der Suche nach einer Praxis für dauerhaft. Da hilft es nicht viel wenn ich nur 1 mal hin kann. Und dort hatte ich irgendwie nicht die Möglichkeit meine kompletten symtome an zu sprechen. Es gab auch kein abschließendes Gespräch. Zum schmerz Therapeuten wollte mich der Arzt auch hin schicken aber es war mir klar das es so spontan nichts wird. Überweisung habe ich aber auch nicht erhalten. Rezept musste ich mir auch wo anders besorgen. Zu den Augen es ist jetzt nicht auf wenige Tage/ Wochen dringend. Aber in naher Zukunft wäre es schon gut das man mal schaut. Da ich morgens eben seh probleme habe. Ich muss beim Termin selber eben wirklich für mich ein stehen und alles aufzählen. Es kamen die letzen jahre eben mehr symtome dazu die mich im Alltag öfters einschränken.
Update: Mir geht es seit Wochen nicht gut, und seit Mitte Oktober (13.10.) erlebe ich eine massive Verschlechterung meiner Symptome. Seit diesem Zeitpunkt nehme ich Etoricoxib durchgehend. Trigger und initiale Verschlechterung In der Woche vom 20.10. machte ich eine COVID-19-Infektion durch. Die Infektsymptome selbst waren harmlos, aber der Schub hat sich dadurch dramatisch verstärkt. Plötzlich waren alle jemals betroffenen Bereiche gleichzeitig aktiv: • Rücken: Extrem steif und schmerzhaft. • Axial: Starke Schmerzen im Brustbein und in den Rippenansätzen (Costochondritis). Liegen, Stehen und Sitzen waren schmerzhaft. • Neue Symptome: Schmerzen im Schlüsselbein und starke Schmerzen beim Atmen kamen hinzu. Nach Abklingen der Infektion wurde der Schub leider nicht besser. Aktuelle Medikation und Schmerzsituation Seit dem 31.10. nehme ich zusätzlich Novaminsulfon (500mg, 3xtäglich). Es schafft es aber nur, die Schmerzspitzen zu kappen, und selbst das nicht immer. Letzte Woche war ich in Bad Neuenahr beim Rheumatologen, wo ich mich sehr gut aufgehoben fühle. Die Ärztin hat mir kurzfristig Etoricoxib 120mg verordnet (Stoßtherapie). Diagnostik und Wartezeit • MRT-Termin: Ich habe nächste Woche (20.11.) ein MRT vom Brustbein. • Kortison-Verzicht: Ich kann derzeit kein Kortison bekommen, da es das MRT-Ergebnis verfälschen und die Entzündung am Knochenherd dämpfen würde. • Folgetermin: In zwei Wochen (9.12.) bin ich wieder beim Rheumatologen, um die MRT-Ergebnisse zu besprechen und die Basistherapie umzustellen. Aktuelle Schmerzproblematik Trotz der maximalen Etoricoxib-Dosis und Novaminsulfon habe ich aktuell folgende Probleme: • Rechte Schulter: Unerträgliche Schmerzen im vorderen Bereich, am Schlüsselbein und am Schulterblatt (Enthesitis/Arthritis), mit brennenden und stechenden Schmerzattacken, auch in Ruhe. • Unkontrollierbar: Abends sind die Schmerzen so stark, dass meine Schmerzmittel nicht ausreichen und ich starke körperliche Reaktionen zeige (wie Hyperventilation). • Ausbreitung: Da jede Bewegung die rechte Schulter triggert, belaste ich die linke Seite mehr. Dadurch schmerzt mein Brustbein wieder stärker, und minimal fängt nun auch die linke Schulter an, druckempfindlich zu werden. Aktuell ist es einfach zum Verzweifeln. So lange und stark hatte ich noch nie einen Schub. Ich hoffe, das MRT liefert klare Ergebnisse, damit ich am 9.12. eine wirksame Basistherapie beginnen kann.
Hallo SarahKeks - leider ist das wohl garnicht so selten, dass Infekte und ganz besonders Covid Symptome massiv triggern. Bei mir war das kürzlich auch so - ich dachte erst, dass mein Rücken durch den Husten so schlimm geworden ist - aber das ISG wird ja eher selten vom Husten beeinträchtigt. Dazu hatte ich dann noch eine blöde Nervenreizung oder -entzündung vom Kiefergelenk aus, die mich 3 Wochen lang gepeinigt hat. Ich war bei meinem Schmerztherapeuten (würde ich dir dringend empfehlen - nur schwer, so schnell einen Termin zu bekommen). Er hat mir eine Kombination aus Schmerzmitteln (u.a. gegen Nervensschmerzen) verschrieben, die dann ganz gut geholfen haben. Er hat mir in einem ähnlichen Zustand auch schon mal mit einer Infusion gut helfen können. Bedenke, dass gerade auch das allerschlimmste Wetter für Spondylarthritis-Patienten ist... ich habe im Herbst schon immer eine krasse Verschlechterung und mit dem Infekt obendrauf wundert es mich nicht, dass du dich quälst... hilft dir nur nicht... Vielleicht Kältekammer (wenn deine Schmerzen gut auf Kälte ansprechen) oder Infrarotkabine (falls es sowas in deiner Nähe gibt - beides haben oft Heilpraktiker...) - Osteopathie, um die Gewebe etwas zu entlasten, Vitamin D-Spiegel überprüfen, zur Unterbrechung von Schüben habe ich auch öfter gute Erfahrungen mit Radontherapie... (Bäder oder Stollen) - ist aber natürlich aufwändig - der nächste Stollen wäre in Bad Kreuznach, Bäder gibt es in Bayern, Thüringen - aber du bist sicher nicht stabil genug für 1 Woche Aufenthalt dort... Gute Besserung! Ist schon ein verdammter Mist, wenn das Immunsystem so scharf schießt... - Liebe Grüße von anurju
@SarahKeks Ja, bei mir haben die Coronainfektionen auch sehr getriggert. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und eine schnelle gute Besserung. Daumen und Pfoten sind gedrückt für Dich! Ganz liebe Grüße von Mizi
@anurju Der Schub hat vor corona schon angefangen wäre aber ohne corona bestimmt nicht so stark geworden. Vitamin D spiegel war im September zu niedrig (22) ich bin dabei dem auf zu bauen das dauert natürlich etwas. Vor dem rheumatologen Termin werde ich keine Therapie irgendwo bekommen. Wärme und kälte ist unterschiedlich. Händen und Füßen regieren auf kälte extrem ich brauche unter 10 grad Handschuhe wenn sie sehr unterkühlen brennt es wie Feuer. Für den Rücken brauche ich Wärme für Brustbein und Schulter kälte. Manchmal liege ich mit warmen kirschkernkissen und külakkus auf dem Sofa. Es verzweifelt aktuell etwas da selbst sitzen so ein großen Druck auf brustwirbel und Brustbein gibt. Liegen aber ebenfalls. Im Herbst sind meine symtome allgemein etwas stärker und zusätzlich der Stress der gerade auch nicht wenig ist. Ich muss die zwei Wochen irgendwie überstehen. Ich vermute mal das ich Kortison bekomme und neue Basis therapie vermutlich erstmal MTX was aber Warscheinlich nicht alle meine Probleme lösen wird.
