Morbus Bechterew & Typ 1 Diabetes

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von wolfango, 27. Juni 2021.

  1. wolfango

    wolfango Neues Mitglied

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    Pulheim
    Hallo liebe Leidensgenossen, ich bin neu hier und hoffe auch richtig in diesem Bereich .... ?!
    Ich möchte mich und meinen Leidensweg gerne einmal erläutern.

    Also nach nunmehr 28 Jahren Diagnose Morbus-Bechterew und und 20 Jahren Diabetes Typ I Diagnose, geht es mir von Jahr zu Jahr schlechter. Im Jahr 2009 hatte ich einen schweren Verkehrsunfall (unverschuldet) Ergebnis = 4 Rippenbrüche, sechs Zähne zerstört, Beckenbruch, Brustkorb/Lungen-Quetschung, Wirbelsäulen Quetschung (wieder voll in den Rücken).
    Durch den Unfall stellte man dann auch zufällig zwei Bandscheiben Vorfälle fest (so nebenbei mit dem Hinweis kann man aber nichts gegen machen). Diese natürlich auch wieder im Beckenbereich H4/H5.
    Ich habe mich 2010 dann dazu entschlossen einen Schwerbehinderten -Ausweis zu beantragen und dieser kam dann 3 Wo. später mit einem GdB von 60 (unbegrenzt). Das war für mich schon schockierend und hat mir gezeigt das ich wirklich krank bin (ansehen tut man mir überhaupt nichts, was mich meine Diagnosen dbzgl. auch hat fast und ausschließlich selbst stellen lassen, da alle Ärzte meinten ich bilde mir das alles nur ein). Seitdem sind nun wieder 9 Jahre ins Land gegangen und die Schmerzen im kompletten Systems meines Körpers nehmen von Jahr zu Jahr zu.
    Durch meinen Job bedingt (angestellter Handelsvertreter) bin ich sehr viel in Deutschland auf Reisen und auf Messen unterwegs. Im Schnitt fahre ich 60.000 km pro Jahr. Manchmal steige ich morgens ins Auto und an der nächsten Ampel, keine 2 km später, habe ich solche Schmerzen das ich umdrehen muss und fast Totmüde auf die Couch falle. Leider tritt es nun jährlich immer häufiger auf, das ich mich überhaupt nicht mehr bewegen kann und auf allen vieren und an den Türgriffen hangelnd durch das Haus bewege.
    Man hat in 2018 dann festgestellt das sich einer der beiden Bandscheibenvorfälle gravierend verschlechtert hat, innerhalb von sechs Monaten und einen Nerv eingequetscht hat.
    Daraufhin bin ich in den Orthopark-Köln und dort sagte mir der Chefarzt, dass ich nicht operiert werden müsse (Gottseidank) und ich mit Reha-Sport beim Physiotherapeuten - welchen ich bereits seit Jahren unter anderem zu meinem Sport zu Hause (jeden Tag 1 Stunde) ausübe kontaktieren solle.
    Leider bringt dies überhaupt nichts und die Schmerzen werden nur noch schlimmer und mittlerweile fällt sogar nach 30 Jahren !!! täglichem Sport, die Lust zu diesem weg und ich mache mittlerweile seit zwei Monaten überhaupt nichts mehr !!! Es ist für mich mittlerweile so dramatisch geworden, dass ich zum Teil nicht auf Toilette gehen kann, da ich mir den Po nicht abwischen kann, die Unterwäsche und Strümpfe nur, mit mittlerweile angewandten Techniken anziehen kann.
    Ich bekomme natürlich regelmäßig Medikamente (Omeprazol Ratio NT 20 mg, Naproxen AL 500 und/oder Tillidin) welche ich sehr dosiert einnehme, da es mir mit diesen auch nicht besser geht da sie zudem auf den Magen schlagen und ich mich übergeben muss und mir oft schwindlig wird.
    Und man spürt das die Schmerzen nur überdeckt werden. Als Diabetiker kommen ja die Ängste einer, durch die Rheuma-Tabletten evtl. späteren Nierenschädigung hinzu.
    Zum Teil habe ich Herzrasen, Schwindelanfälle, Schweißausbrüche und Sehstörungen welche teilweise Tage andauern.
    Die Schmerzen sind rund um die Uhr und ständig vorhanden und das im gesamten Körper mal in den Zehen (Wochen lang), in den Fingern (Wochen lang), im Becken, Wirbelsäule und Brustkorb sind diese dauerhaft vorhanden und zum Teil unerträglich und das seit Jahren !!! Mittlerweile ist mein Gemütszustand völlig erschöpft, zum Teil aggressiv und total überfordert mit allem, vor allem aber depressiv.
    In dem Unternehmen für welches ich arbeite bin ich nun seit 17 Jahren und war nicht ein einziges Mal krank. Aber der Druck wird immer größer (mein Arbeitgeber weiß nichts von meinen chronischen Krankheiten - für Ihn und die Kollegen bin ich Kerngesund und zudem auch noch einer der fittesten - Augenscheinlich).
    Mittlerweile bin ich an einem Punkt wo ich nicht mehr weiter weiß und mich am liebsten im Keller in einer dunklen Ecke verkriechen würde.
    Am liebsten würde ich alles hinschmeißen aber das wäre natürlich der soziale Absturz (ich denke ein Klassiker). Aber so wie es sich nun zu spitzt, werde ich körperlich und mental dem immer höher werdenden Ansprüchen/Druck nicht mehr gerecht werden können und denke an eine Auszeit.
    Ich bin dankbar das man mir die ganzen Krankheiten nicht ansieht und ich mit meinen 50 Jahren bei 192 cm und 95 kg (Schlank) einfach normal und eher Top-Fit daherkomme.
    Mein Arzt sagte bei meinem letzten Termin ich wirkte wie der gesündeste Patient in der gesamten Praxis und ich sagte das ich heute froh wäre das ich diese Diagnosen gestellt bekommen hätte sonst würde man heute noch an meinem Leid zweifeln.
    Nun habe ich mich nach so vielen Jahrzenhnten dazu entschlossen eine Kur zu beantragen wo der Antrag dafür (Rheuma) in der vergangenen Woche an die Rentenkasse raus ist.

    Mal schauen was da kommt.
    LG Wolfgang

    #15. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 5. März 2019
     
  2. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Hallo Wolfgang,
    Herzlich willkommen auf RO :)
    Beim Lesen ist mir aufgefallen, dass du kein Basismedikant nimmst...... hat das einen Grund?
    Und wenn du jetzt nicht geschrieben hättest, das du einen Rehaantrag gestellt hast, hätte ich dir zu einer Einweisung in eine Rheumaklinik geraten, damit es schneller geht akut.
    Mh, und dann stolper ich ehrlich gesagt über ein paar Aussagen von dir, also wenn ich mich nur noch aufs Klo hangeln kann und mich auf allen 4ren bewege, dann seh ich nicht mehr top fit aus..... diesen Zustand solltest du auch deinem Arzt berichten! Ebenso das du nicht mehr lange Auto fahren kannst..... So lange in einer Zwangshaltung ohne Pause und dem richtigen Ausgleich, da streikt jeder Rücken! Und ein vorgeschädigter erst recht.
    Und ja, jahrelang, täglich Schmerzen aushalten, kann auch depressiv machen...bitte auch mal in diese Richtung gucken lassen.
    Und zum Schluß noch, was ist denn mit deinem Datum? Bist etwas zurück in der Zeit..... ;)
    Liebe Grüße von Katjes
     
  3. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

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  4. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Birte, danke!
    Da hätte ich mir die Antwort ja schenken können.
     
  5. Aber wie kam dieser Thread jetzt hierher?
    Und @Katjes, ich habe mich genau dasselbe gefragt... Wie kann es zu Hause so sein und andere halten einen dann für fit?
    Wenn meine Arbeitskollegen mich jetzt sehen würden, wären sie wahrscheinlich im ersten Moment erschrocken.
    Und da könnte ich auch nichts verstecken oder mit Willenskraft besser machen.....

    Viele Grüße
     
  6. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

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    Leipzig
    Ich nehme mal an, er wollte vielleicht noch etwas Neues schreiben - oder er hat seinen alten Thread aufgrund der SuFu-Probleme nicht mehr gefunden, dachte er sei gelöscht worden und er hatte den Text noch irgendwo gespeichert. Vielleicht erklärt er es ja nochmal.
     
    #6 27. Juni 2021
    Zuletzt bearbeitet: 27. Juni 2021
    stray cat gefällt das.
  7. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Naja ich habe ja fast genauso lange den Morbus Bechterew wie Wolfgang und sind auch fast im gleichen Alter. Man muss etwas differenzieren es gibt Bechtis denen sieht man es nicht an, da bei der Patientengruppe der Bechterew nur entzündlich ohne Verknöcherung der Wirbelsäule verläuft. Das nur entzündlich war nicht auf die Schmerzen bezogen. Das Ganze kann so stark schmerzen das man kaum noch gerade aus laufen kann. Ich bin komplett im Bambus eingesteift, d.h. der BechterewVerlauf ist abgeschlossen. Klingt wilder als es ist. Komplett bewegungsunfähig ist man dadurch nicht. Ich kann immer noch ne Münze vom Boden heben und fahre normal Auto und würde mich auch noch aufs Motorrad trauen. Sport treiben ist wichtig. Zu den Medikamenten würde ich Dir raten zum Rheumatologen zu gehen um richtig eingestellt zu werden. Ideal wäre vielleicht noch ein Schmerztherapeuten, wenn man einen findet. Ich hatte auch Tilidin und das hatte mir auch nix gebracht. Jetzt bin ich seit 2018 ganz gut eingestellt komme ohne NSAR aus, da gibts genug gesündere Alternativen als das Zeug im Dauereinsatz zu haben.
     
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