Trotzdem ! Ich würde da mal telefonisch nachfragen. Wenn Du auf Deinen Arzt warten willst, kann das mit Sicherheit noch dauern. Ich weiß, in unserer Situation kostet selbst so ein Anruf viel Kraft. Man kann und will das alles auch gar nicht mehr. Und da sind wir auch schon wieder bei der Krankheitsbeschreibung.
Dein Doc hat davon noch nichts gehört. Ich ehrlich gesagt auch nicht Was genau ist denn ZSE ? Also ich war ja einige Wochen in den Marburger Uni-Klinik. Allerdings in der HNO und der Neurologie. Dass die da eine Abteilung für seltene Krankheiten haben weiß ich. Wenn Dein Hausarzt nicht so ein Schnarchbär wäre, könnte er sich ja mal für Dich einsetzten.
Maggy, meinst Du mit dem Fatigue-Thread den hier : „Ständig erschöpft und müde“. Oder gibt´s da noch einen anderen ?
Liebe maggy, ich weiß wie schwierig es ist, einen guten Hausarzt zu finden. Aber ein Hausarzt, der noch nie vom ZSE gehört hat, fände ich nicht sehr vertrauenswürdig. Aber dass eine Anmeldung bei diesen Zentren ausschließlich über den Hausarzt und dann auch nur schriftlich möglich, ist bundesweit so. Deshalb ist ja ein informierter und engagierter Hausarzt so wichtig. Ich drück dir die Daumen, dass du es bald schaffst.Denn ich kann nachvollziehen, dass eine ausgeprägte Fatigue ein normales Leben unmöglich macht. Es gibt Tage an denen kann ich vor Erschöpfung kaum laufen. Aber ich glaube das ist in deinem Fall noch viel, viel ausgeprägter. Alles Liebe allina
Gibt es das, dass ich manchmal zu müde bin um aufzustehen und ins Bett zu gehen? Dass ich dann manchmal noch Stundenlang da sitze und innerlich irgendwie darauf warte, dass mich jemand aufhebt und ins Bett trägt? Oder ist das nur superfaul?
Das gibt es piri! Meine mum konnte neulich ihre Schuhe nicht mehr ausziehen um sich auf die Couch zu legen. Oder sie ist beim essen eingeschlafen. Bei ihr findet man keinen "grund" für die Müdigkeit. Von ihrer starken herzschwäche möchte sie nix wissen..
Wenn deine Mutter eine starke Herzschwäche hat wundert es mich nicht das sie Erschöpfungszustände hat. Da würde ich zuerst den Grund suchen. Mich wundert nur das sie damit noch von "Pontius zu Pilatus" rennen kann.
Lagune, Wir denken auch, dass es die Herzschwäche gekoppelt mit dem ehlers-danlos syndrom ist. Aber sie hat Schwierigkeiten, das anzuerkennen,seufz Vergisst es auch oft wieder
Nachgucken, ob noch was anderes dahintersteckt ist nicht ganz verkehrt, aber bei deiner Mama liegt das ja schon sehr nah das es an ihren schon vorhandenen Erkrankungen liegt. Meine Mama hat arge Erschöpfung seit ihrer Krebserkrankung vor ein paar Jahren. Ihr Herz ist noch gut in Schuss (besser als meines) trotz ihrem hohen Alter, sie ist jetzt Ende 80. Sie akzeptiert das aber so und hat gut gelernt damit umzugehen. Wir sind so froh das sie noch da ist und den Krebs besiegt hat. Ihr wurde ja eine ganze Brust amputiert und da war sie auch schon etwas über 80.
Lagune, puh, Das in so einem hohen Alter noch. Dir, deinem Mann und deiner mum weiterhin alles gute Ja, es heißt sie wieder und wieder an die Gegebenheiten zu erinnern. Jetzt hat sie sich Selen als nem gekauft. Mal gucken
Danke dir liebe Ducky für das alles Gute an meinen Mann, meiner Mutter und mir. Das ist ganz lieb von dir, freut mich sehr. Wünsche dir und deiner Mum auch weiterhin alles Gute. Selen, naja vielleicht wird es ihr nicht schaden, würde ich jetzt drüber hinwegsehen, wenn sie das versuchen möchte, dann okay. Aber etliche Nahrungsergänzungen jetzt unkontrolliert in sich zu stopfen, ohne überhaupt abgeklärt zu haben, ob ein Mangel vorliegt finde ich nicht gut. Und damit meine ich jetzt nicht deine Mum @Ducky oder dich. Nachtrag: und meine damit auch nicht Maggy.
@ hallo Maggy63 ich drück dir die daumen, dass sie dich dort annehmen und das ganze ganz gründlich abgeklärt wird. ich würde, um mich den ideen der anderen anzuschließen und ggf.einen schreibfehler im termin auszuschließen, dort im sekretariat erkundigen ob und ab wann sie wieder patienten annehmen. dann bleibt dir unnötiges spekulieren und nachdenken wann du dort ev. behandelt werden kannst, doch erspart. das ist eine verdammt komplizierte erkrankung, zumal bei jedem andere bedingungen und begleiterkrankungen vorliegen, die nicht untereinander vergleichbar sind. eine solche untersuchung wird eine geraume zeit in anspruch nehmen. bedeutet-du brauchst durchhaltevermögen und eine gehörige portion sitzefleisch. alles liebe vom sauri
