Ratlos :(

[Casibro]

Hallo Zusammen!
Vielleicht kann unser einer ja einen Tipp geben. Wie wahrscheinlich viele Eltern deren Kinder den Verdacht einer rheumatischen Erkrankung haben, sind auch wir etwas durcheinander.
Wir möchten deswegen um so mehr sachlich an die Sache heran gehen.
Ich bezweifle, dass meine Tochter Rheuma hat - weiß es aber nicht sicher.
Zur Geschichte :
Meine Tochter (3J.)hat einen geschwollenen Zeigefinger
Anfang Juli hat sie sich leider die Finger in der Auto Tür eingeklemmt.
Ich dachte daher es käme davon. Wir waren dann beim Kinderarzt (Schwerpunkt Rheumatologie) und der fand den Finger höchst auffällig. Ultraschall wurde gemacht und Flüssigkeit entdeckt.
Blut wurde untersucht. Alle Rheumamarker waren unauffällig. Das einzige was positiv war, war HLA-B27.
Meine Tochter hat weder Schmerzen im Finger noch eine Schonhaltung. Der Finger ist einfach nur geschwollen.
Der Finger wurde geröngt und der Radiologe fand den Finger unauffällig.
Jetzt wissen wir nicht mehr weiter. Das kann doch nicht sein, dass aufgrund eines geschwollenen Fingers Rheuma im Raum steht?
Unsere Tochter hat nie Schmerzen im Bewegungsapperat.
Wir müssen irgendwie nachweisen, dass der Finger aufgrund des Traumata dick ist.

Hat irgendjemand Rheuma aber unauffällige Blutwerte?
Ich weiß nicht mehr weiter.

Danke fürs Lesen.
Casibro

 

[josie16]

Hallo Casibro!
Herzlich Willkommen im Forum!

Das kann doch nicht sein, dass aufgrund eines geschwollenen Fingers Rheuma im Raum steht?

Der Finger ist ja nicht das einzige, sondern der HLA B27 ist auch positiv. Also es ist zumindest nicht ganz "aus der Luft gegriffen". ist der Rheumatologe immer euer Kinderarzt oder wurdet ihr zu ihm überwiesen?
Im moment würde ich erstmal abwarten, aber gerade weil euer Kinderarzt Schwerpunkt Rheumatologie hat, würde ich persönlich davon ausgehen, daß das schon ernst zu nehmen ist. Kein Kinderarzt, der zur Fachrichtung Rheumatolge gehört, würde die Diagnose leichtfertig in den Raum stellen, im moment ist es ja immernoch eine Verdachtsdiagnose und er bleibt abzuwarten, was er Euch als Therapie empfiehlt.

Wir müssen irgendwie nachweisen, dass der Finger aufgrund des Traumata dick ist.

Nein das müßt ihr nicht, ihr müßt jetzt die Ruhe bewahren und abwarten, was evt weitere Untersuchungen ergeben, es nützt jetzt nichts, wenn ihr versucht, zu beweisen, daß der Finger von dem Trauma geschwollen ist. Kein Rheumatologe wird eine Therapie beginnen, wenn er nicht sicher ist, daß es tatsächlich eine rheum Erkrankung ist und im Grunde genommen, wenn der Kinderarzt/Rheumatologe recht hat, kann man euch nur gratulieren, daß ihr Diagnose so früh bekommen hat, daß die Gelenke noch nicht massiv geschädigt sind und eure Tochter schon wochen und monatelang unerklärliche Schmerzen gehabt hat.

Hat irgendjemand Rheuma aber unauffällige Blutwerte?

Das gibt es nicht so selten, man nennt es auch seronegatives Rheuma und bei mir selber ist es auch so, bei mir ist nichtmal der HLA B27positiv
Meine Diagnosestellung hat Jahre gedauert und erst als in den bildgebenden Verfahren die Schäden zu sehen waren, wurde nach wirklich einigen Jahren die Diagnose gestellt und eine Therapie begonnen, das wünsche ich eurer Tochter nicht. Weil mit der Rheumatherapie kann man "nur" Schäden verhindern bzw minimieren, enstandene Schäden können aber nicht rückgängig gemacht werden. Ich wäre sehr dankbar gewesen, wenn die Diagnose früher gestellt worden wäre.
Ich wünsch euch alles Gute

 

[Casibro]

Vielen Dank für die Antworten!
Der Kinderarzt ist der Vertretungsarzt von unserem gewesen, daher war es eher Zufall.
Wir werden sehen. Jetzt erstmal zum Orthopäden und zum Augenarzt (gibt wohl Zusammenhänge zwischen der Rheumaform und der Regenbogenhaut).
Ich bin gespannt.
Ich persönlich habe eine Colitis Ulcerosa (Darmerkrankung) welche angeblich wohl auch auf dem HLA-B27 Gen liegen könnte. Vielleicht hab ich es ihr ja stumm weiter vererbt.

 

[josie16]

Ich persönlich habe eine Colitis Ulcerosa (Darmerkrankung) welche angeblich wohl auch auf dem HLA-B27 Gen liegen könnte. Vielleicht hab ich es ihr ja stumm weiter vererbt.

Hallo Casibro!
Da kann durchaus ein Zusammenhang bestehen, ungefähr 15% der Coliltis ulcerosa Betroffenen erkranken nach einem Colitis Schub an einer Arthritis, also einer rheum Erkankung. Es kommt also gehäuft vor, daß Colitis ulc Patienten auch entzündlich, rheum Erkrankungen bekommen und diese Diagnosen können in Familien gehäuft auftreten.

gibt wohl Zusammenhänge zwischen der Rheumaform und der Regenbogenhaut).

Ja die gibt es und für mich hört sich das Vorgehen des Kinderarztes sehr sorgfältig an