Thematik überfordert mich!

[Kieky]

Hallo zusammen.
Da ja mein Rheumatologen-Befund von 2009 (erhöhte CCP-Antikörper, Bewegungsabhängige Arthalgien) nicht mehr in meiner Erinnerung war und ich seitdem auch keine Beschwerden hatte, informierte ich mich bisher auch nie darüber. Aufgrund aktueller Beschwerden habe ich recherchiert und bin mit dem Ergebnis (ich weiß das ist keine Diagnose) überfordert.

Es passt zum Einen das Beschwerdebild von rheumatoider Arthritis, zwar nur leicht ich würde es mit 3 von 10 einschätzen. Zum Beispiel nachlassende Feinmotorik der Finger, z.B. morgens beim Haare flechten gemerkt. Aber ich konnte das nicht zuordnen.
Noch stärker (7 von 10 der Intensität) passt die Beschreibung von Myositis. Der muskelkater-artige Schmerz, die Muskelschwäche. Bedenken macht mir die genannte Lungenbeteiligung, weil auch genau das seit Mitte März bei mir hinzu kam und von der Beschreibung passt. Ich hatte das aus Unwissenheit aber nicht mit den Muskelbeschwerden in Verbindung gebracht.

Ich weiß das ist keine Diagnose und ich muss den Rheumatologen Termin abwarten. Trotzdem mache ich mir Gedanken darüber, was auf mich zukommt bzw. kommen könnte.

Kann mir vielleicht trotzdem irgendwer etwas aus eigener Erfahrung dazu sagen? Wie der Verlauf sein kann? Wie die Behandlungsmöglichkeiten sind? Hat der Zeitpunkt der Diagnose/Behandlungsbeginn großen Einfluss auf den Verlauf? Hat man überhaupt viel Einflussmöglichkeiten (Ernährung, Lebensstil, etc.) auf den Verlauf oder kann man nur unterstützen?

Danke, LG Kieky.

 

[Chrissi50]

Fragen über Fragen... die hatten wir alle auch. Und es ist hart, wenn man doch so gern gleich wüsste, was man genau hat und wie der Verlauf ist usw.
Aber wer hat schon eine Glaskugel, bzw. niemand weiß, ob die Kugel lügt oder die Wahrheit sagt.Der Verlauf ist bei jedem anders.
Ich hab so viel gelesen, dass ich ganz kirre wurde. Dann fand ich dieses Forum.

Und als erstes habe ich lernen müssen, Geduld zu haben, also ein Schritt nach dem anderen.
Deshalb fing ich auf gut Glück gleich schonmal mit der Ernährungsumstellung an. Zigaretten- und Alkoholverzicht kamen auch noch dazu.

Der Rest ergab sich im Laufe der Arztbesuche und der Behandlung, und wenn ich Unsicherheiten und Fragen hatte, wurden sie mir hier besser erklärt, als ichs bei Tante Gugel erfahren hätte, denn dort war ich jedesmal noch mehr durchn Wind und Unsicherheit wurde eher schlimmer.

Aber wenns dich beruhigt: meine ärgsten Probleme erledigten sich schon nach er ersten Einnahme vom Kortison. Und MTX wirkte nach ca. 4 Monaten. Seitdem hab ich nicht eine einzige Schmerztablette gebraucht, und meine Finger sind noch genauso gerade wie vorher. Nur meine Knie spinnen von Zeit zu Zeit, und meine Sehnenansätze entzünden sich immer mal. Und durch Stress kann auch schonmal ein Schub ausgelöst werden, und dann muss ich mit Änderung/Erhöhung der Medikamente gegensteuern.

 

[Kieky]

Ich hab so viel gelesen, dass ich ganz kirre wurde.

Ja so geht es mir im Moment auch. Geduld ist eine Schwachstelle bzw. eher wenn es um Ungewissheit geht. Ich will mich vorbereiten und da kommt mir jede Sekunde wie vergeudete Zeit vor.

Meine Ernährung habe ich schon vor längerer Zeit umgestellt, Alkohol und Nikotin waren bei mir eh nie Thema. Ich meide Lebensmittel die als entzündungsfördernd gelten, versuche mich soweit ich mich auskenne entzündungshemmend zu ernähren (z.B. mit Omega-3) und meine 2 (alten) Hunde halten mich auch trotz Beschwerden täglich regelmäßig in Zwangs-Bewegung.

Das mit Stress habe ich auch schon festgestellt, ich war mir aber nie sicher ob das evtl. nur Einbildung ist. Immer wenn etwas emotional negativ belastendes war (nicht häufig) hatte ich den Eindruck das es beschwerdemäßig schlimmer war.

Einerseits freue ich mich, das es durch meine Hartnäckigkeit jetzt vielleicht noch vergleichsweise früh behandelt wird (Freitag ist mein Termin beim Rheumatologe). Andererseits ärgert es mich, das zuvor andere Ärzte (Orthopäde, Neurologe) meine Beschwerden direkt als Psychosomatisch/Somatoform abstempelten. Klar sind das keine Rheuma-Fachärzte, aber wenn es keine Orthopädische/Neurologische Ursache hat, muss man dann keine Zwangs-Diagnose stellen. Der Orthopäde meinte ich wäre depressiv und es würde daher kommen (natürlich wirke ich erschöpft und lustlos wenn ich Schmerzen habe). Der Neurologe nahm es wenigsten halbwegs ernst und schrieb mir auf welche Laborwerte ich mal checken lassen soll.

Aber deine Antwort war mir auch schon deshalb eine Hilfe, zu erfahren wie es dir so zu Beginn ging und wie du vorgegangen bist. Danke!

LG Kieky.

 

[Chrissi50]

Ja, "depressiv" wird man zwangsläufig, wenn man unklare Beschwerden hat, die man gerne irgenwie einordnen würde.
Sobald das Kind einen Namen hat, also so gehts mir, ist alles halb so schlimm. Dann weiß ich, wo man ansetzen muss, und dieses Fischen im Trüben hat ein Ende.

Wie oft hab ich schon gehört, dass es psychosomatisch ist, dass es keine greifbaren und messbaren Ursachen gibt.
"Man muss auch mal was aushalten" bekam ich einmal zu hören. Paar Stunden später lag ich in der Notaufnahme....

Nach einem Jahr Beschwerden hab ich durch harte Worte bei meinem Hausarzt durchgesetzt, dass er wenigstens auf privater Basis meine Laborwerte Borresliose und Rheumafaktor bestimmen ließ, denn auch dies hat er vorher schon mehrfach (weil unnötig) abgelehnt. Und ohne Doc komm ich ja nicht an Laborergebnisse dran.

Es ist also auch wichtig, selbst am Ball zu bleiben, und notfalls kann man auch mal den Doc wechseln, was ich auch erst lernen musste, denn ein jahrelanges oder sogar jahrzehntelanges Vertrauensverhältnis ist quasi wie ne Ehe. Es fiel mir schwer, aber es war gut so.

 

[Kieky]

Nichts gegen ärztliche Kompetenz und Fachwissen, das will ich denen in keinster Weise absprechen. Und oft sind Praxen leider auch Budgetmäßig gezwungen, gerade bei Laborsachen nur das Minimalprinzip machen zu können. (Ich meine, die Praxen können das nur von der Kasse einfordern, wenn im Labor etwas auffälliges herauskommt. Sind alle Werte unauffällig, muss glaube ich die Praxis die Laborkosten selbst tragen. Bei meines Wissens um die 14€ pro Patient und Quartal ist das für "ausführlich" krankere Patienten kaum machbar). Trotz allem Verständnis für die Ärzte/Praxen finde ich die Vorgehensweise manchere Ärzte zu leichtsinnig. Selten das ich mal einen Arzt hatte der offen zugab keine Ahnung davon zu haben und sich dann überlegte, welcher Kollege mir weiterhelfen könnte.

Depressiv war/bin ich nicht Mal, ich war nur körperlich erschöpft und fühlte mich körperlich kraftlos. Da sitze ich dann natürlich nicht gut gelaunt und freudig lächelnd im Sprechzimmer.

Sobald das Kind einen Namen hat, also so gehts mir, ist alles halb so schlimm.

Den Eindruck habe ich auch, trotz dem was ich an Infos darüber lese überwiegt bei mir die Erleichterung/Freude darüber, irgendwann endlich zu Wissen was Sache ist.

 

[Lolobs]

Das etwas als psychosomatisch abgestempelt wird, kenne ich auch. War bei mir lange Zeit auch.
Mittlerweile habe ich klare körperliche Diagnosen (die mir auch häufig Angst macht, aber ich froh bin, dass durch die Diagnose eine gezielte Behandlung möglich ist) und auch mehrere psychische Diagnosen (die für mich genauso schwerwiegend und lebenseinschränkend sind, wie die körperlichen Diagnosen).
Klar ist es nicht leicht mit Einschränkungen zu leben, egal welcher Natur, aber durch die Therapien und Behandlungen kommt die Lebensqualität zurück und das es auch ein langer Weg zur Akzeptanz ist, ist auch klar.
Lange Rede kurzer Sinn. Auch wenn es manchmal unmöglich scheint, den Weg zu gehen oder Sachen zu akzeptieren, es eröffnet auch viele Chancen, die das Leben deutlich schöner machen.