Hallo ihr lieben mitgeplagten Rheumis wer mich schon gelesen hat, weiss das ich diese PsA ( Psoriasis Arthritis) unter einer Humirabehandlung bekam. Die Humirabehandlung hatte ich wegen meiner Colitis Ulcerosa. Was jetzt nicht heißen soll, das Adalimumab (Humira) oder die ganzen anderen Biologikas sowas immer basteln, ich denke aber tatsächlich, das viele Begleiterkrankungen darauf zurückzuführen sind. Weil behandelte Fachärzte versäumen auf Antikörper zuachten, oder Medikamente die dazu beitragen das eine Bioloika-Behandlung besser toleriert werden, einfach weglassen / bzw. runterreduzieren. Oder Nebenwirkungen wie anhaltende Durchfälle schlichtweg nicht anerkennen und /oder falsch einschätzen. Mich interessiert es brennend, ob ein paar von euch ähnliche Erfahrungen hatten. Über eine Teilnahme würde ich mich sehr freuen und danke euch dafür schon vielmals. Allen eine schöne und entspannte Osterzeit und viele liebe Grüße Indeed Edit: Falls ich das falsche Forum gewählt habe, bitte verschieben. Danke sehr. ;-)
Hallo indeed, ich habe aufgrund einer Enbrel-Behandlung eine sehr ausgeprägte Polyneuropathie bekommen. Enbrel wurde zwar dann abgesetzt, aber da der Rheumatologe nicht an einen Zusammenhang mit der Polyneuropathie glaubte, 5 Monate später wieder verabreicht. 2 Monate später hatte ich dann eine generalisierte und sehr sehr schmerzhafte Polyneuropathie. Leider wird man es nicht mehr los, sondern es verschlechtert sich. Ich hoffe, nicht so schnell. Aber es ist sehr sehr schmerzhaft und zum Glück hilft das Amitriptylin dagegen.
Danke liebe Allina für deine Antwort. Diese Polyneuropathie Erkrankung hab ich noch gehört, hab sie aber mal ergoogelt. Auch eine sehr böse und schmerzhafte Geschichte. Weswegen musstest du Enbrel nehmen?
Liebe Indeed, ich möchte ja nicht meckern, gebe aber zu bedenken, dass es "die" Biologicas nicht gibt, sondern es sich dabei um sehr unterschiedliche Wirkprinzipien (nicht nur in der Behandlung rheumatischer Erkrankungen) handelt, die somit auch mit sehr unterschiedlichen Nebenwirkungen einhergehen (können, nicht müssen!) und in ihrem Wirkungs- und Nebenwirkungsprofil eine sehr inhomogene Gruppe darstellen. Der Nutzen einer solchen allgemein gehaltenen Umfrage ist aus meiner Sicht daher mehr als begrenzt, zumal nahezu alle "Nebenwirkungen" völlig unspezifisch sind. Von Adalimumab und den anderen TNF-Blockern ist bekannt, dass sie als unerwünschte Wirkungen demyelinisierende Erkrankungen in seltenen Fällen verursachen können, die mit "Antikörper"bestimmungen nicht erfasst werden können, sondern klinisch, das heißt durch Symptome auffallen. Selbstredend darfst du eine Umfrage trotzdem erstellen; ich bitte nur zu beachten, dass Rückschlüsse daraus weder übertragbar noch besonders aussagekräftig sind, und rate daher, von voreiligen Erwartungen und übertriebenen Ängsten Abstand zu nehmen. Ängste sind hier schon genug unterwegs..... Mehr will ich gar nicht erreichen.
Hallo liebe Resi ...ich verstehe was du meinst und wollte natürlich in keinster Weise irgendwelche Ängste oder Vorbehalte schüren gegen diese Medikamente. Sie sind sicherlich sehr hilfreich und nicht jeder bekommt diese Nebenwirkungserkrankungen ( ich nenn sie mal weiter so.;-) ) Die Umfrage ist auch sicherlich nicht repräsentativ, sondern ist für mich persönlich nur von Bedeutung. Wenn natürlich nicht gewünscht oder irgendwelche Bedenken bestehen, möchte ich die Moderatoren bitten, die Umfrage einfach wieder zu löschen. Kein Problem. Viele liebe Grüße Indeed
Hallo Indeed, ich habe unter Humira starke neurologische Störungen entwickelt, Lungenprobleme/ Lungenemphysem und Zwerchfelprobleme. Humira ist zwar abgesetzt worden, Nebenwirkungen aber leider geblieben. Ich spritze jetzt Cosentyx. LG Paula
Ich nehme Enbrel seit 2004 und bin nicht mehr oder öfter als vorher erkältet, da dies sehr häufig unter den Biologics vorkommen kann. Finde das grad bei solchen Medikamenten die Unsicherheit einfach grösser ist da es keine jahrzehntelange Erfahrungen gibt, im Gegensatz zum sehr alten Cortison. Bisher vertrage ist es sehr gut, ob meine erstmalig 2006 aufgetretene Iritis wirklich durch das Enbrel ausgelöst wurde, oder ob die Iritis wirklich auch ohne Ebrel gekommen wäre kann mir der beste Rheumatologe nicht mit Sicherheit beantworten. In meiner Fachzeitschrift wird eher Humira empfohlen wenn man öfter eine Iritis bekommt. Aber da ich nicht sehr häufig, meist einmal im Jahr, manchmal auch gar nicht Augenprobleme habe sieht mein Rheumadoc keinen Grund zu wechseln zumal mir Enbrel extrem gut bei meinem Problemknie (zur Aktivität neigende Athrose) hilft. Wenn ich es länger als drei Wochen nicht nehme, fängts wieder an, obwohl ich immer dachte Enbrel hilft nicht bei Athrose. Letzendlich überwiegen die Vorteile von Biologics gegenüber den herkömmlichen Rheumamitteln, sicher kann ich hochdosiert Diclofenac gegen das Knieproblem einsetzen, aber da sind die Nebenwirkungen (in der Langzeitanwendung) einfach größer als bei den Bios
Ich denke ich habe unter Cimzia eine obstruktive Lungenerkrankung bekommen. Cimzia hab ich abgesetzt -auch wegen Wirkverlust- und hoffe das sich das wieder gibt. Von Biologika bin ich "geheilt".
@Oliver70 ...danke für deine Teilnahme und Sichtweise. @Claudia1965 ...auch dir lieben Dank für die Teilnahme. @allina ...die Frage wollte ich auch grad stellen. Ich kann leider im Nachhinein keine anderen Erkrankungen zur Umfrage hinzufügen. Ist ja auch klar, geht nur solange wie keiner angeklickt hat, sonst verfälscht es ja das Ergebnis. Finde es sehr aufschlussreich, welche Erkrankungsformen es noch aufgrund dieser Medikamente gibt, damit hatte ich dann doch nicht gerechnet. Grundsätzlich will ich mit dieser Umfrage wirklich keinerlei Ängste hervorbringen( ich muss es immer wieder betonen), mir gehts eigentlich nur darum, das man aufpasst, sich informiert und auch versucht mitzureden, wenn Fachärzte Medikamente vorschlagen. Denn es sind immer nur Therapieempfehlungen und man muss nicht jedes nehmen, wenn man Bedenken hat. Und ... man darf sich Bedenkzeit erbeten. Was ich gelernt habe, in meiner jahrzehntelangen chronischen Erkrankungszeit, das die meisten Fachärzte wirklich nur "Trial and Error" machen, leider geht das auf Kosten der Patienten. Ich mach ihnen auch keinen Vorwurf, was ich allerdings vorwerfe, das sie wenn Nebenwirkungen entstehen, lange brauchen, bis sie darauf eingehen, wenn sie es überhaupt tun. Und so am Ende kostbare Zeit verloren geht, und vielleicht hätte schlimmeres verhindert werden können. Think outside the Box wünsche ich mir da mehr, viele ältere Medikamente werden einfach garnicht mehr in Betracht gezogen, Kombinationtherapien, die sicherlich schon lange erprobt sind, sind einfach nicht mehr bei den Ärzten auf dem Schirm. Ein Biologika jagt einfach das nächste...usw. So meine Erfahrung. Das jahrelanger Cortisonkonsum nicht toll ist ist klar, das viele von den Biologikas für manch einen die letzte Rettung ist ist auch Fakt. Und natürlich weiss auch mittlerweile jeder, das die Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Diclofinac auch schwere und böse Langzeitfolgen haben. Aber darum gehts garnicht. Mir gehts darum der aufgeklärte, eigenverantwortliche Patient zu sein. Der mitreden darf und das auf Augenhöhe. Es bedeutet auch sicherlich unbequem zu sein. Und sicherlich ist es auch eine diplomatische Gradwanderung, damit man Fachärzten nicht zu sehr auf den Schlips tritt. Aber es ist möglich, wenn auch sehr anstrengend. Alle Medikamente die wir nehmen, sind keine Gummidrops, alle können schwerwiegende Nebenwirkungen haben, aber dann möchte ich doch gerne ein Stück weit mitentscheiden dürfen. Denn es geht ja um uns, und um unsere Gesundheit. Sorry, das wollte ich einfach noch mal loswerden. Ich freu mich über jede weitere Teilnahme und danke dafür.
Hallo allina, ich sollte Olumiant bekommen, aber durch Corona wurde das nichts.Ich habe dann von meinem HA Azulfidine bekommen, das nehme ich zur Zeit mit Kortison, welches ich versuche auszuschleichen. Baricitinib (Olumiant) soll kein Biologika sein. https://www.gesundheitsinformation.de/baricitinib-olumiant-bei-rheumatoider-arthritis.3094.de.html Ich habe ich Juli erst wieder einen Termin bei meiner Rheumatologin, ich weiß nicht ob ich mich darauf einlassen soll, denn ich müßte mich ja auch noch impfen lassen gegen Gürtelrose. Alles nicht so leicht.
Hallo Claudia, dann gehts dir so wie mir. Ich musste ja enbrel wegen einer generalisierten und sehr schmerzahften Polyneuropathie absetzen. Der Rheumatologe meint, dass dann generell keine Biologika mehr in Frage kommen. Also sollte ich jetzt auf Olumiiant eingestellt werden. Aber der rheumatologe weigert sich vehement wegen der Corona-pandemie, mich darauf einzustellen. Also nehme ich z:Z. gar nichts. Wie das ist weißt du ja bestimmt. Es gibt Tage da gehts, andere Tage tut es schon weh. Ich habe auf Drängen einer Bekannten ein Nahrungsergänzungsmittel in einer Drogeriekette gekauft. Eigenlich bin ich davon ausgegangen, dass es eh nicht helfen wird. Ich bin kein Freund von Nahrungsergänzungsmitteln. Nun weiß ich nicht, ob es reiner Zufall ist oder ob das Mittel tatsächlich hilft. Aber die Schmerzen haben tatsächlich abgenommen. Egal was es ist, ich bin froh. Und nutze die etwas schmerzärmere Zeit, um Gymnastik zu machen in der Hoffnung, dass dies auch etwas hilft. Alles Liebe allina
Oh ja das kenne ich. Im Moment sind auch wieder einzelne Finger arg geschwollen, trotz hochdosiert Korti. Magst du mir sagen was du da nimmst? Ich nehme aus dem DM Markt Gelenkflex mit Kurkuma..keine Ahnung ob es ohne schlimmer wäre, ich nehme es mal weiter
Hallo indeed, unter Humira bekam ich Psoriasis Haut ,aber nur ganz kleine Stellen. Und unter Cosentyx Morbus Crohn ausgelöst. Deswegen probieren wir jetzt Remicade. Bin gespannt. LG Money Penny
Hallo liebe Money Penny, denke fürs mitmachen. ...ich hoffe sehr, das Remicade dein Mittel ist und drücke dir echt die Daumen. Durch die Vielzahl der unterschiedlichen Antworten wird mir immer wieder klar, das wenn es für den einen das ultimative Mittel der Wahl ist, ist es für den andern mitunter mit schweren Nebenwirkungen verbunden. Nichts passt auf jeden und es scheint tatsächlich so zu sein, das wir alle mutig, unter Ausschluss unserer Ängste und Vorbehalte uns immer wieder auf andere Medikamente einstellen müssen. Mit allen Nebenwirkungen, die da kommen können. Oder eben auch nicht. Selbst wenn Mittel jahrelang geholfen haben, heisst das nicht das sie es bis in alle Ewigkeit tun. Darf ich es auf den Punkt bringen? Es ist und bleibt russisches Roulette. Überspitzt ausgedrückt ;-) Aber wir müssen wohl leider versuchen das Beste draus zu machen, was wir wohl alle auch tun. Drück allen weiter die Daumen (mir persönlich auch *hihi*), das egal welches Mittel auch immer, es lange hilft, keinerlei böse Nebenwirkungserkrankungen bastelt und wir alle ein einigermaßen schmerzfreies Leben führen können, auch wenn es vielleicht oftmals nicht mehr so sein wird, wie es früher war. Freu mich aber immer noch über weitere Teilnahmen. Viele liebe Grüße Indeed
Hallo Allina, magst Du noch mitteilen, wie das Mittel heißt? Hallo Claudia, wie bekommt Dir das Mittel "Gelenkflex mit Kurkuma". Ich frage, weil ich evtl. Magenprobleme bei mir befürchte. Schöne Grüße RGB1001
