Diagnose Bindegewebsrheuma

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Flocke_79, 24. August 2015.

  1. Flocke_79

    Flocke_79 Bekanntes Mitglied

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    Oder ist die Perikarditis als Folge des Lupus gemeint? Keine Sorge, ich rufe nächste Woche die Hausärztin an und mach eben Termin. Soll die mir das erklären :cool:
     
  2. Flocke_79

    Flocke_79 Bekanntes Mitglied

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    Schmerzen in der Ferse

    Es will einfach nicht abreißen. Erst Schulter, dann (wieder) ISG, dann Kopf, dann Badezusatzreaktion und jetzt tut mir die Rechte Ferse weh.

    Hab schon gegoogelt. Plantarfasziitis konnte passen.

    Tut ganz schön weh. Seit gestern.

    Heute kühle und dehne ich. Aber Schonung ist glaube ich das Wichtigste.... nervlich gehe ich so langsam auf dem Zahnfleisch.
     
  3. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Flocke,
    mensch du arme bei dir will das Jahr auch nicht ruhig zu Ende gehen. Vielleicht tröstet es dich. Bei mir ist auch mit dem Fuß Mist. Meine Innensehne ist entzündet meine Plantarfaszie und die Kniesehnenentzündung die schon etwas besser war spinnt auch scho wieder. Und ISG, dass jetzt besser wurde durch Enbrel und ich mich schon so gefreut habe , dass es zu wirken beginnt, hat heute irre weh getan und war steif in der Früh. Ich versteh es einfach nicht. Ob das nun heißt es wirkt doch nicht.
    Ich wünsche dir gute Besserung liebe Flocke,
    Berghexe
     
  4. Flocke_79

    Flocke_79 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Berghexe.

    Machst du denn ganz normal Erledigungen? Mit Pausen halt?

    Ich bin sooo froh euch und das Forum zu haben. Mehrmals am Tage gucke ich rein. Kann halt nur nicht viel und lange tippen weil ich ja ausschließlich mit dem Handy on bin.
     
  5. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    mit den zwei Kids 5&8 bleibt mir nix anderes übrig. Richtig arg schlimm mit den Schmerzen war es halt heute. Aber musste halt Kiga und Schule fahren. Einkaufen. Aufräumen. Putzen ( morgen kommen meine Eltern). Kids holen kochen. Hilft ja nix. Vorhin noch Wäsche aufhängen. Nachmittags kam dann meinMann der hat jetzt schonmal den Pfundstopf für morgen vorbereitet.
    Nun ja habs überlebt.
    :D
    Manchmal ist es scho grenzwertig. Ich bin auch immer so froh, dass ich euch Leute aus dem Forum habe. Es tut einfach so gut mit Gleichgesinnten sich zu unterhalten. Mir hilft das ungemein, da ich im Umfeld mich mit niemanden darüber viel reden kann.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  6. Flocke_79

    Flocke_79 Bekanntes Mitglied

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    Meine Güte!
    Da hast du aber arg was um den Ohren.
    Mich beanspruchen nur 2 Katzen und ein Kerl ;-)

    Schlaf schön Berghexe und Ruhe dich aus.
     
  7. Hibiskus14

    Hibiskus14 Bekanntes Mitglied

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    Berghexe und Flocke79,

    ach man, Ihr habt schon arg zu kämpfen!!! Aber nicht verzagen, es wird wieder bessere Tage geben!!!

    Ich drücke Euch mal so aus der Ferne!

    Und wünsche Euch angenehme Feiertage.


    LG von Hibiskus
     
  8. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    vielen Dank liebe Hibiskus fürs Drücken, das tut gut wenn man geknuddelt wird:D.

    Das wird schon wieder.
    @ Flocke wie geht's dir heute? Ich musste mir gestern Fentanyl drauf pappen so ist es im Augenblick erträglich.

    Wünsche euch auch ruhige und besinnlich und schmerzarme Feiertage,
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  9. Flocke_79

    Flocke_79 Bekanntes Mitglied

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    Vielen Dank Hibiskus :)

    Morgens bin ich allgemein immer besser zurecht. Hab die Ferse heute Nacht etwas höher gelegt, sodass sie nicht auf der Matratze aufliegt. Freut auch das ISG ; -)

    Das wünsche ich dir auch Liebe Berghexe :vb_redface:
     
  10. Flocke_79

    Flocke_79 Bekanntes Mitglied

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    Obwohl ich mir sehr viel Ruhe antue schmerzt meine Ferse noch immer. Vor allem die ersten Minuten wenn ich gelegen habe und dann laufe. Ich kühle mehrmals am Tag. Nehme allerdings kein Ibu. Ist mir irgendwie alles zuviel Chemie.

    Werde mich dann Morgen mal zum Hausarzt bewegen. Ob die mir überhaupt helfen kann? Vermutlich überweist die mich eh zum Orthopäden und da bekomme ich so schnell keinen Termin. Ggrrrhhh.
     
  11. kukana

    kukana in memoriam †

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    @Flocke und Berghexe

    Ich lese ja nun schon eine Weile eure Beiträge mit. Muss euch aber etwas allgemeines zum Thema Rheuma mitgeben (bin selbst schon 15 Jahre dabei).

    Ja- man ist morgens steif
    Ja- manchmal kommen die Schmerzen in Ruhe / Schlaf
    Ja- manchmal hilft Bewegung
    Ja- die Medikamente benötigen Zeit zum Wirken
    Ja- trotz Wirkung kann es zu Schmerzen und Entzündungen kommen (z.B. bei Überlastung)
    Ja- kühlen kann helfen, wärmen aber auch;muss man ausprobieren
    Ja- es kommen immer mal Rückschläge
    Ja- alles kann nichts muss


    Nach meiner letzten Remissionsphase (schmerzfrei ohne Medikamente) musste ich wieder bei Null anfangen, gedauert hat es ein Jahr bis ich auf dem jetzigen Stand war. Heute nehme ich Humira alle drei Wochen, zusätzlich MTX aber nur noch 2,5 mg Cortison. Trotzdem tut nach der Überbeanspruchung auf der Arbeit (Büro+PC Arbeit) mein linkes Handgelenk weh, entzündet sich nicht, aber schmerzt. Helfen tut eine Mischung aus Schonung und Bewegung, auch kühlen hilft.

    Mein Fazit: mein Rheuma gehört zu mir, ich lebe damit. Kenne es inzwischen und weiß was es braucht und was nicht. Genauso hätte ich mein Körper schreiben können oder meine Seele. Es nützt nichts herumzurätseln: warum ich (das weiß keiner) hört das mal auf (äh neee) gehört das dazu (ja kann sein muss aber nicht) usw.usw. ihr dreht euch im Kreis, schaut was ihr machen könnt und nicht was ihr nicht machen könnt. Berghexe schreibt dass sie zwei Kinder versorgt, sie hat dabei Schmerzen, aber ihre Kinder helfen sie auch mal abzulenken und schenken ihr Kraft.

    So- das war mein Wort zum Sonntag, genießt ihn und schaltet mal die vielen Krankheitsgedanken ab.

    LG Kukana


     
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  12. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo
    @ Kukana
    du hast mit dem was du schreibst recht und ich finde es gut, dass du es uns Frischlingen ( ich zähl mich da mit Diagnose Spondylarthritis april2015 dazu) aus Erfahrung berichtest. Denn leider sagt einem das keiner in der Arztpraxis.
    Vielen Dank.
    Ich muss allerdings auch dazu sagen, dass es mir deswegen schwer fällt, weil man es eben so von den Ärzten nicht hört. Ich hab die Diagnose erhalte, man bekommt die Medikamente, aber wie und was das nun alles heißt und wie das Leben damit nun aussieht, wird einem nicht gesagt. Du schreibst es ist normal morgens steif, kam bei mir achso selbst mit Basismedikament ist das normal? Ich denke wahrscheinlich pendelt sich das alles erst nach ein paar Jahren mit der Diagnose ein, dass man weiß okay das geht selbst mit Medis nicht weg, das schon. Im Augenblick bin ich immer noch ziemlich verwirrt, weil man sich auch irgendwie ( ich weiß gar nicht wie ich das jetzt beschreiben soll) unter Druck fühlt und nicht weiß was sollte jetzt unter der Basis besser werden um zu beurteilen ob sie wirkt. Ich hoffe man versteht das jetzt. Denn im Januar muss ich hin und dann fragt sie und wirkts tja und wenn ich sage morgens steif Schmerzen, Sehnen entzündet, wird sie wohl eher sagen nicht.
    Ich glaub jeder hat seinen Integrationsprozess mit der Krankheit zu führen, ich bin definitiv noch mittendrin. Mein Umfeld hat noch gar nicht damit angefangen und denkt immer noch daran dass es morgen verschwunden ist , was nicht gerade zuträglich ist. Ich bin mir dessen schon bewusst, dass mein Leben mit Einschränkungen und Schmerzen verbunden sein wird, aber wenn es mir mit Basis nicht besser als ohne Basis geht, dann wirkt sie doch nicht ( und dann kann ich sie doch eigentlich auch lassen).
    Liebe Grüße und danke für die klaren Worte,
    Berghexe
     
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  13. kukana

    kukana in memoriam †

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    @Berghexe

    Für neu Erkrankte ist es immer sehr schwierig sich erst einmal zu orientieren.

    Viele sind mit einer Therapie in Remission und haben keine / kaum Probleme, oft sind die aber nicht in einem Rheumaforum aktiv.

    Andere habe eine Basis die funktioniert, aber nicht zu 100% sondern vielleicht nur zu 70%, damit kann man leben, wenn man zugrunde legt, dass ganz ohne Basis starke Gelenkveränderungen folgen können (oder je nach Erkrankung Herz-Lunge-Leber, Muskeln, Nerven kaputt gehen).

    Dann wieder gibt es die Gruppe die auf keine Basis anspricht, diese behelfen sich mit alternativen Mitteln die häufig nur eine geringe Wirkung haben, sie nehmen Schmerzmittel bis die Leber und Nieren nicht mehr mitmachen oder finden sich ab, geben auf. Das ist schade und traurig, denn dann wird man nicht nur aus dem Arbeitsleben gerissen, sondern auch Familie und Freunde bleiben auf der Strecke.

    Was die Ärzte angeht: geh zu 5 Ärzten und jeder wird versuchen dir mit seiner Erfahrung zu helfen, aber es gibt nun mal leider keine allgemein gültige Regel. Vielleicht gehörst du zu denen bei denen Enbrel erst nach einem halben Jahr hilft? Andere haben das Glück die bilden keine Antikörper gegen Humira und können auf MTX verzichten, ich wieder fahre mit Humira+MTX gut.

    Und auch wenn es dir gut geht, kann es morgen wieder anders sein. Dein Rheuma ist dann ja nicht weg, sondern versuch das wie ein Schlafen zu sehen. Irgendwo ist es runtergefahren, aber schon enormer Stress, ein Unfall, Todesfall, Umzug oder sonstwas kann es wieder wecken. Das ist dann kein Wirkungsverlust deines Medikaments!

    Alle hier im Forum haben solche oder ähnliche Erlebnisse schon gehabt und wenn es mal sowas bei dir gibt, wird dir einer einen Tip geben könnnen wie man damit umgehen kann.

    LG Kukana
     
  14. Hibiskus14

    Hibiskus14 Bekanntes Mitglied

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    Danke für das Wort zum Sonntag, Kukana.:top:

    Für mich selbst mit eher geringeren Beschwerden durch prim. Sjögren ist dies auch eine Hilfe, weil Göga mit Colitis ulcerosa, Arthrose Knie und Daumensattelgelenk, Problemen mit BWS/LWS auch ein Kandidat ist, der schnell mal kleinere Schübe Colitis hat, wo dann die Knochen Beifall klatschen und mitmischen, ihm Tage schlecht ist, er nicht einsetzbar ist. Ein anderes Mal fangen die Gebeine zuerst an und das Gedärm denkt sich, ich kann aber auch!! (Medikation nur symptomatisch; bei dollem Schub Colitis Cortison. ) Es gibt Wochen, wo nichts ist; dann ist wieder Tage/Wochen lang alles durcheinander .
    So habe ich hier gelernt, dass diese Schübe kommen und gehen, Auslöser konnte ich nicht feststellen bisher; und dass ich damit leben muss und meine Aktivitäten eben allein absolvieren muss; dass man eben als Betroffener dünnhäutiger wird und der Angehörige dies als Krankheitsfolge ansehen und annehmen muss.
    In diesem Sinne Euch allen noch einen schönen 3. Feiertag (wer kennt diese Bezeichnung noch für den heutigen Tag?)

    LG von Hibiskus
     
  15. Flocke_79

    Flocke_79 Bekanntes Mitglied

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    Du hast Recht Kukana. Und ich mache mir auch keine falschen Hoffnungen oder Illusionen über die Erkrankung. Die ist da. Die bleibt. Und sie wird immer anders sein.

    Und doch möchte ich verstehen. Wissen. Denn das heißt auch ein stückweit Sicherheit. Was ich begreife macht weniger Angst.

    Und der Prozess dauert bei jedem unterschiedlich. Bei meinen psychischen Erkrankungen musste ich den Weg auch gehen. Ich gehe ihn jetzt wieder nur ein anderes Fachgebiet betreffend ;)

    Hier möchte ich fragen.
    Hier möchte ich janken.
    Hier möchte ich helfen.

    Es gibt für alles eine Zeit und jeder in seinem Tempo ;)

    LG
    Flocke
     
  16. Flocke_79

    Flocke_79 Bekanntes Mitglied

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    Ich hatte vor 4 Monaten einen auffälligen Krebsabstrich beim Gyn. PAP3.
    Dieser wurde vor 14 Tagen wiederholt und mir wurde telefonisch mitgeteilt das ich zur Dysplasiesprechstunde muss. Hab da nun am 5. September den Termin.
    Den konkreten Befund der 2 Abstriche von vor 14 Tagen hole ich nächste Woche ab.

    Da ich ja den Lupus Erythematodes und die seropositive Polyarthritis habe, tendiere ich stark dazu, mir die Gebärmutter entfernen zu lassen.

    Gehe ich doch richtig in der Annahme das mein Immunsystem die HPV-Infektion nicht in den Griff bekommen wird? Oder?
     
  17. kroeti

    kroeti Aktives Mitglied

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    Hast du denn die gesicherte Diagnose, dass der PAP 3 Befund von HPV Viren kommt? Ich hatte vor vielen Jahren auch mal PAP 3, war beim übernächsten Abstrich wieder weg und kam auch in ca. 30 Jahren nicht wieder.
     
  18. Flocke_79

    Flocke_79 Bekanntes Mitglied

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    Der Abstrich von vor 14 Tagen war der, der die aggressiven HPV-VIREN checkt und daraufhin kam die Aufforderung mich in der Dysplasiesprechstunde vorzustellen.
    Vllt war es früher anders, aber positive PAP-Teste stehen immer für HPV-Viren. Die Frage ist, wie weit fortgeschritten.
     
  19. Steffi1984

    Steffi1984 Mitglied

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    Guten Morgen! Sorry, aber das was du schreibst stimmt so nicht. Ich hatte im Frühjahr (unter Prednisolon und Rituximab) einen PAP 3d. Drei Monate später dann Kontrolle und HPV-Test. Ich bin HPV-negativ und habe nun einen PAP 2. Ich hatte auch schon Panik, zumal eine Hysterektomie für mich noch nicht in Frage kommt, bin zu jung.
    HPV ist ein Hauptauslöser für Gebärmutterhalskrebs. Aber ein schlechter PAP-Abstrich kann zig andere Ursachen haben.
    Ich würde mich ausführlich beraten lassen. In der Regel wird erstmal eine Konisation gemacht und dann bei Rezidiv erst die große OP.

    Liebe Grüße!
     
  20. Flocke_79

    Flocke_79 Bekanntes Mitglied

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    Zu über 90 % ist bei einem Pap 3 eine HPV-INFEKTION Ursache. Deswegen schaut man ja beim 2. Abstrich nach den "aggressiven" Viren. Und meine sagte mir, das ich eine HPV-Infektion habe. Ich möchte darüber weder diskutieren noch streiten. Schön das dein 2. Abstrich bereits Pap 2 war. Meiner nicht

    Vllt hat ja jemand eine Antwort auf meine Frage.
     
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