Rheuma trotz unauffälliger Blutwerte?

Sena23

Sena23

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Hallo ihr Lieben

Ich bin 24 Jahre alt. 2016 begonnen meine Beschwerden mit plötzlich auftretenden Sehenschmerzen in der rechten Hand. Zu diesem Zeitpunkt war ich noch Schülerin. Als ich am Tag darauf meine Hand kaum noch benutzen konnte ging ich zum Chirurgen/Orthopäden. Diagnose: Sehnenscheidenentzündung; Therapie: Schiene und Ultraschall. Die Beschwerden wurden einfach nicht besser deswegen schickte er mich zum MRT. Ergebnis: Synovialis und Sehnenscheidenentzündung. Er überwies mich zum Handchirurg. Der testete mein Blut auf RF. Ohne Befund. Auch die Entzündungswerte waren völlig unauffällig. Er röntgte meine Hand. Er sagte danach direkt er könne nichts für mich tun und das ich zum Rheumatologen müsste. Es waren Ergüsse und etwas Abnutzung am Knorpel zu erkennen. Ich bekam einen Termin bei einem internistischem Rheumatologe. Er untersuchte mich, sah allerdings keinen Anhalt für eine rheumatische Ursache und verschrieb mir Cortison. Nach inzwischen monatelangen Beschwerden in inzwischen beiden Händen wurde ich fast schmerzfrei durch die Medikamente. Was leider nur über die Dauer der Medikation anhielt. Ich war ratlos und ging zu meinem Hausarzt. Er stellte eine Verbindung zu meinen Beschwerden in den Händen und meiner Colitis indeterminata her (mein Vater hatte Morbus Crohn). Dazu muss man sagen das ich seit ich ca 9 Jahre alt bin an Magen/Darmbeschwerden leide. Ich habe laut Atemtest Fructose- und Lactoseunverträglichkeiten, aber auch nach 2 Ernährungsberatungen erkenne ich keinen großen Zusammenhang mit meinen Beschwerden und der Ernährung, da diese auch schubweise verlaufen. Zurzeit bin ich fast beschwerdefrei.

Zurück zu den Händen...

Da ich starke Schmerzen hatte überwies mich mein Hausarzt zu einem Orthopäden der einen Schwerpunkt auf Schmerz Therapie hat. Es wurden wieder Bluttests gemacht. HLA negativ; RF negativ; keine Entzündungswerte. Es fiehl erneut der Begriff Rheuma. Er verschrieb mir Arcoxia. Da die Beschwerden zwar inzwischen besser waren aber Immernoch da waren empfahl er mir einen Rheumatologen der allerdings nur privatpatienten und Selbstzahler behandelt. Ich machte einen Beratungstermin. Er nahm sich wirklich viel Zeit für mich, durchforstete meine unzähligen Arztberichte, untersuchte mich. Er stellte lockere Bänder fest und dringender Verdacht auf enteropathische Spondyloarthritis mit peripherem Befallmuster. Es sollen regelmäßig Röntgenaufnahmen gemacht werden. Laut ihm würden die histologischen Befunde von meinen Darmspiegelungen zusammen mit meinen Symptomen in den Händen und bildgebenden Untersuchungen ausreichen für diesen Befund. Da ich es mir auf Dauer nicht leisten kann den Arzt selbst zu zahlen bin ich danach zu einem anderen Rheumatologen. Bei diesem bin ich jetzt seit letztem Sommer. Von meinen Beschwerden sind vorrangig Schmerzen nach Bewegung aber auch immer noch in Ruhe „übrig“ geblieben. Diese äußern sich im Alltag schon bei kleinen Handgriffen besonders feinmotorische Dinge fallen schwer. Ich sprach dies natürlich bei dem Rheumatologen an. Röntgen hält er nicht für nötig solange ich keine Morgensteifigkeit oder auffällige Blutwerte habe ( was ich sowieso nie hatte?). Habe ihn auch nochmal darauf hingewiesen aber wirklich darauf eingegangen ist er nicht. Seine Aussage war nur „da ist etwas und es ruht gerade“.

Das waren jetzt ziemlich viele Informationen also erst mal vielen Dank fürs durchlesen!

Jetzt zu meinem Anliegen.. ich bin sehr verunsichert ob ich bei einem Rheumatologen richtig bin. Ich hatte nie auffällige Blutwerte. Mein derzeitiger Arzt scheint sehr viel Wert auf die Blutwerte zu legen.

Mir bereitet es einfach Sorge das die Beschwerden in abgeschwächter Form die letzten 3 1/2 Jahre mein ständiger Begleiter geworden sind.

Im Januar 2019 wurde erneut ein MRT gemacht mit dem Ergebnis von Ergussbildung und Reizzeichen der Handwurzel.

Im April begannen dann Beschwerden im Rücken. Ergebnis MRT: Ergussbildung in den Facettengelenken und leichte Steilstellung der LWS. Der Orthopäde äußerte den Verdacht auf Morbus Bechterew.

Nach wenigen Wochen begannen die Schmerzen in die Beine auszustrahlen woraufhin der Orthopäde eine Cortisontherapie verordnete. Diese Schmerzen sind auch glücklicherweise davon abgeklungen. Seit April bin ich jetzt in Physiotherapie wo Rücken und Hände behandelt werden. Der Rücken spricht sehr gut darauf an. Bei den Händen ist lediglich eine minimale Verbesserung zu spüren. Die ständigen Sehnenreizungen sind geblieben.


Nun wende ich mich hier her um hoffentlich eure Erfahrungen zu hören. Habt ihr auffällige Blutwerte? Sollte ich nochmal zu einem anderen Rheumatologen? Habt Ihr Erfahrung mit Schmerzen vor allem nach Bewegung in Zusammenhang mit Rheuma oder kann sowas von lockeren Bändern kommen? Vor diesem „Schub“ 2016 hatte ich nie solche Beschwerden.

Bin einfach verzweifelt und habe Angst davor das die Schmerzen nicht mehr weggehen werden..

Habe versucht mich so kurz wie möglich zu halten.. Vielen Dank fürs durchlesen! Ich bin gespannt auf eure Erfahrungen.

Liebe Grüße
Sena
 
Hallo Sena,

willkommen im Forum!
Erstmal - wir sind hier alles Laien - aber ja, es gibt entzündliche rheumatische Erkrankungen ohne auffällige Blutwerte. Leider gibt es nicht wenige Rheumatologen, die das ignorieren. Ich denke, der erste, privat bezahlte, Rheumatologe hatte den richtigen Riecher mit der Spondyloarthritis (eine davon ist der Morbus Bechterew). Wenn du keine auffälligen Blutwerte hast, dann sind diese natürlich auch nicht zur Verlaufsbeurteilung geeignet, von daher ist das Argument des zweiten Rheumatologen nicht ganz schlüssig.
Ich denke, du bräuchtest einen anderen Rheumatologen. Kannst du vielleicht den ersten nochmal bitten, dir einen Kollegen mit Kassenzulassung zu empfehlen? Ansonsten können dir hier bestimmt einige Leute Ärzte und Kliniken empfehlen, wenn du verrätst, in welcher Region du wohnst.

Es melden sich sicher noch MB-Patienten, die sich mit dieser Form besser auskennen.

LG,

Birte
 
Vielen Dank für die schnelle Antwort!
Das ist eine gute Idee da habe ich noch gar nicht dran gedacht. Er wird mir sicherlich jemanden empfehlen können. Bei meinem jetzigen Rheumatologen geht es einfach nicht voran. Bei jedem Termin kommt er immer wieder mit den Entzündungswerte und ich sage ihm jedes Mal das die noch nie erhöht waren. Aber ich habe Beschwerden welche mich im Alltag belasten und einschränken man fühlt sich einfach hilflos.

Ich komme aus der Nähe von Mannheim. Falls hier jemand einen Rheumatologen empfehlen könnte wäre ich sehr dankbar.
 
Sena23 schrieb:
Vielen Dank für die schnelle Antwort!
Das ist eine gute Idee da habe ich noch gar nicht dran gedacht. Er wird mir sicherlich jemanden empfehlen können. Bei meinem jetzigen Rheumatologen geht es einfach nicht voran. Bei jedem Termin kommt er immer wieder mit den Entzündungswerte und ich sage ihm jedes Mal das die noch nie erhöht waren. Aber ich habe Beschwerden welche mich im Alltag belasten und einschränken man fühlt sich einfach hilflos.

Ich komme aus der Nähe von Mannheim. Falls hier jemand einen Rheumatologen empfehlen könnte wäre ich sehr dankbar.
Zum Vergrößern anklicken....


Du bist vermutlich bei Dr. U. M., richtig?
Ich könnte Dir jemanden empfehlen, schicke Dir eine PN ;)
 
Hallo Sena,

ich bin auch HLA-B27 negativ und habe keine Entzündungswerte im Blut und trotzdem MB. Ich muss Birte leider zustimmen. Viele Rheumatologen ignorieren, dass nicht zwingend bei entzündlichen Erkrankungen die Entzündungswerte positiv sein müssen.
Bei Verdacht auf Morbus Bechterew sollte ein MRT vom Becken (ISG) gemacht werden. Dort sieht man dann evtl. mehr (Entzündung der Kreuzdarmbeingelenke).
Aber gib nicht auf. Bei mir war es auch der 4. Rheumatologe, der die Diagnose gestellt hat. Mir hat jameda geholfen, einen guten Rheumatologen zu finden.

LG Daniel
 
Danke für deinen Beitrag Daniel.

Es wurde im April ein MRT der LWS gemacht. Darauf waren Ergüsse in den Facettengelenken und eine Steilstellung des ISG zu erkennen. Beim Rheumatologen war ich mit diesem Befund noch nicht. Bevor ich zum Orthopäden wegen den Beschwerden ging hielt ich Rücksprache mit meinem Rheumatologen und er meinte solange ich keine Morgensteifigkeit habe müsse ich mir keine Gedanken machen. War dann erst mal beruhigt und dachte Okey doch von der Tätigkeit im Büro. Der Orthopäde sagt aber dann wieder es ist was rheumatisches. Ein ewiges Hin und her die Fachärzte schicken mich zum Rheumatologen und für ihn ist es noch zu unspezifisch wegen fehlender Blutwerte und Morgensteifigkeit für eine Diagnose bzw. eine Behandlung. Ich finde es ja auch gut das er mich nicht unnötig mit Medikamenten belasten möchte aber die Beschwerden sind nunmal da..

Welche Symptome hattest du zu Beginn?
 
Hallo Sena,
heute denke ich, dass alles schon ziemlich früh anfing. Ich hatte schon damals als Jugendlicher häufig Schmerzen und Entzündungen an den Achillessehnenansätzen. Da hatte ich aber noch keine Ahnung und dachte das wäre nur lokal. Später, anfang 20, kam der schleichende Rückenschmerz dazu. Gerade nachts bin ich immer um 1-2 Uhr aufgewacht aufgrund von Rückenschmerzen. Hinzu kam noch eine ausgeprägte Morgensteifigkeit und wechselnde Ausstrahlungen ins Gesäß, mal links mal rechts. Gegen die Ausstrahlungen half mir meist Ibuprofen. Und generell bei Ruhe schlechter bei moderater Bewegung besser. Nach einem Cortisonstoß per Infusion war ich fast schmerzfrei.
Zudem habe ich eine positive Familenanamese. Mein Großvater hatte auch Morbus Bechterew.

Das wäre auch einer der vielen Indizien. Gerade bei HLA-B27 negativ und unauffälligem CRP spielen solche Indizien auch eine Rolle. Kommen in deiner Familie rheumatischer Erkrankungen vor?
Ich bin kein Arzt, aber mein Rat ist, bei Verdacht auf eine Spondyloarthritis sollte ein MRT vom ISG und nicht von der LWS gemacht werden. Zudem kommt es bei einem MRT auch immer auf die Fragestellung an. Es sollte nachgeschaut werden, ob du eine ISG Entzündung hast. Ich hatte vor 2,5 Wochen auch ein MRT zur Kontrolle. Bei mir wurde auch Kontrastmittel gespritzt.

Das andere ist, das ist meine Erfahrung, wenn du das Gefühl hast, du kommst bei einem Arzt nicht weiter, er nimmt dich nicht ernst, ihr dreht euch im Kreis, es passt nicht, dann gehe zu einem anderen Arzt. Gerade bei jenen Rheumatologen, die ein Problem mit unauffälligen Blutwerten haben.

Oder begibst dich für gründliche Untersuchungen in eine Rheumaklinik. Ich habe schon viel positives von Bad Kreuznach gelesen. Da werde ich auch versuchen bei meiner nächsten Reha unterzukommen. Wäre das vielleicht eine Option für dich? Ist das weit von dir weg?

LG Daniel
 
Hallo Daniel

Ich hoffe dein jetziger Rheumatologe unterstützt dich dabei Beschwerdefreier zu werden. Kannst du inzwischen auch mal durchschlafen?

In meiner Familie leidet keiner unter einer rheumatischen Krankheit. Meine Oma hatte schon früh Probleme mit verschiedenen Gelenken aber die Diagnose Rheuma wurde nie gestellt.

In der Familie meines Vaters bzw er selbst auch hatten das Karpaltunnelsyndrom das wurde bei mir zu Beginn der Beschwerden in den Händen neurologisch abgeklärt und ausgeschlossen.

Danke für den Hinweis mit dem MRT. Mir war gar nicht bewusst das da nochmal eine Unterscheidung gemacht wird. Habe erst mal einen Beratungstermin bei dem privaten Arzt von damals vereinbart, bei ihm bekommt man natürlich deutlich schneller einen Termin als bei den gesetzlichen und ich war wirklich sehr zufrieden dort. Bin mal gespannt wie er die Entwicklung der letzten 2 Jahre beurteilt und spreche das mit dem MRT mal an.

Langfristig muss ich mir wohl einen neuen Arzt suchen. Resi Ratlos konnte mir da ja schon einen Tipp geben :)

Bis nach Bad Kreuznach sind es ca. 100 km. Wie kann man sich das dort vorstellen? Wer entscheidet darüber ob man dort hingehen kann? Bin ein völliger Neuling und kenne mich leider überhaupt nicht aus ..

Grüße
 
Hallo Sena,

ja mein jetziger Rheumatologe ist ein unglaublich guter Arzt. Der hilft mir bei allem. GdB Antrag, ich bekomme problemlos Physiotherapie, Rehasport und Medikamente verordnet.
Hm ja nachts geht so. Mal besser, mal schlechter. Aber generell schon besser seitdem ich mit einem Tnf-Alpha Blocker behandelt werde.

Für Bad Kreuznach rufst du am besten dort an und schilderst dein Anliegen: https://kh-acura-kliniken.com/medizinisches-angebot/ambulanz/

Laut jameda scheinen aber auch zwei gute Ärztinnen in Heidelberg zu sein. Vielleicht der Tipp von Resi Ratlos?:-)

Als 2011 das erste ISG MRT bei mir gemacht wurde und eine Sacroiliitis diagnostiziert wurde, wusste ich so langsam in welche Richtung es geht. Irgendwann war ich mir ziemlich sicher, dass es Richtung Morbus Bechterew geht, aufgrund der positiven Familienanamese, Sehnenansatzentzündungen, nächtlicher Rückenschmerz, Morgensteifigkeit, gutes Ansprechen auf NSAR (und Cortison) und ISG-Entzündung. Die vorherigen Rheumatologen waren leider auch sehr konservativ was die Blutwerte anging. Kein erhöhter CRP, keine entzündliche Erkrankung.
Deswegen bin ich weitergezogen. Denn ohne richtige Diagnose, ist eine optimale Behandlung icht möglich. So sehe ich das. Das wichtigste ist, dass ich mich in guten Hände fühle.

LG Daniel
 
Das ist super. Freut mich das du gut aufgehoben bist.

Morgensteifigkeit habe ich auch nicht. Das verunsichert mich eben schon alles.. mal abwarten was der Arzt dazu sagt
 
Das ist völlig normal. Ich glaube, sowas verunsichert uns alle, wenn man mit so einem Verdacht/Diagnose konfrontiert wird. Ich wünsch dir viel Glück bei deinem Arzt.
 
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