Hilfe! Meine Freundin hat Mischkollagenose und niemand hilft ihr

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Phillip88, 15. Januar 2019.

  1. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Ich arbeite mit Menschen, die sich kümmern sollten (dabei ist es unerheblich, worum), es aber nicht tun. Und ich kann sagen: ein genereller Änderungswillen, so schwach er auch daher kommt, MUSS vorhanden sein. Nur dann hat man als Unterstützer die Möglichkeit genau da langsam ein zu haken. Wovon lebt sie ?

    Ich halte es für SEHR bedenklich einen Hausarzt einzuladen, evtl. in ihre Whg., damit er mit ihr spricht. So läuft das leider nicht. Das darf der Hausarzt nicht, soweit ich weiss. Sie dürfen erst tätig werden, wenn der Patient selbst seine Einwilligung gibt, sprich zu ihm geht. Und für Notfälle gibt es die 112.

    Es wurden psychische Probleme angesprochen. Sie möchte diese nicht. Okay. Mit meinem Verständnis hat sie die aber grade durchaus am laufen. Denn welcher Mensch richtet sich lieber zu Grunde als sich um sich zu kümmern? Eben...

    Und das evtl. Vorhandensein psych. Probleme bedeutet ja nicht, dass sie keine Kollagenose hat....

    Du kannst etwas tun. Kann aber sein, dass sie dir das übel nimmt (habe nicht gelesen, dass das schon vorgeschlagen wurde). Es gibt in jeder Gemeinde/Stadt/Kommune. Ich spreche vom sozialpsychiatrischen Dienst. Da kannst du dich melden, die Situation ausführlich erklären. Sie nehmen dann (von Staats wegen sozusagen) Kontakt mit deiner Freundin auf, wenn sie Handlungsbedarf sehen. Könnte mMn bestehen wegen konkreter Eigengefährdung. Bestehe aber darauf, dass persönlicher Kontakt aufgenommen wird, nicht telefonisch.

    Es gibt noch einen kleinen Trick: Wenn sie psych. nix hat, kanm sie es ja 'beweisen' in dem sie es abklären lässt. Vllt lockst du sie ja damit aus der Reserve. Ich denke jedoch nicht, dass das funktioniert. Für mich fühlt sich das Ganze schon sehr verfestigt und massiv an.
     
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  2. general

    general Bekanntes Mitglied

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    ich stimme dir zu, möchte mich aber von der erwartungshaltung des "beweisens" distanzieren. hier steckt nämlich der teufel im detail und nichts ist, wie es scheint!
     
  3. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Sicher. Es muss jedoch einen Ansatzpunkt geben. Welcher das ist, ist mMn hier erstmal egal. Sie muss im Grunde raus aus dem Haus und braucht dringend eine Anbindung an wen/was auch immer. Von da aus kann dann man dann weitersehen.

    Es sollte auch nie der freie Wille des Menschen vergessen werden. Schlussendlich ist es ihre Entscheidung und Entscheidungen gegen ihren Willen gehen nur mit einem richterlichen Beschluss.

    Menschen, die unterstützen wollen müssen sich deswegen auch keine Vorwürfe machen, sollte alles 'nichts bringen'.
     
  4. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Philipp,

    für mich hört sich das nicht so an, als ob sie keine Hilfe wolle. Sie hat wohl mehrfach Fachärzte und sogar Rheuma-Kliniken aufgesucht, leider ohne Erfolg. Dass dies irgendwann zur Resignation führt, ist nachzuvollziehen, wenn auch nicht zielführend.

    Sie hat wohl sehr häufig versucht, Hilfe zu kriegen, aber keine bekommen. Das Gegenteil scheint eher passiert zu sein, man hat immer und immer wieder ihre Erkrankung und die entsprechenden Blutwerte angezweifelt, wenn nicht gar negiert.

    Also für mich ist das kein Wunder, dass sie das Vertrauen in Ärzte, Krankenhäuser etc. verloren hat. Nur schadet sie sich damit natürlich selbst und es ändert nichts an der Dringlichkeit ärztliche Hilfe zu benötigen.

    Ich kann nur aus eigener Erfahrung raten, die Suche nach einem geigneten Arzt fortzuführen und sich von Rückschlägen nicht entmutigen zu lassen.

    Das ist nicht so leicht, aber alternativlos.

    Ich bin auch mal vor vielen Jahren am Kiefer operiert worden.Der Chirurg vergaß organisches Material im Kieferknochen. Die Konsequenzen waren verheerend.

    Mir ging es immer schlechter und schlechter und ich wusste nicht warum. Ich habe damals sehr viele Ärzte aufgesucht, die nach mehr oder wenigen Untersuchungen immer zu dem gleichen Ergebnis kamen, alles psychsomatisch.

    Es folgten Krankenhausaufenthalte etc. etc., alles ohne Ergebnis. Zwischendurch hatte ich wie deine Frrundin auch schon aufgegeben. Aber da es mir immer schlechter und schlechter ging, blieb mir nichts anderes übrig, als weiter nach einem geeigneten Arzt zu suchen. Irgendwann fand ich den auch, bekam nach sehr aufwendigen Untersuchungen und Eingriffen, die richtige Diagnose und damit auch die entsprechende Therapie. Ich hatte Glück im Unglück, denn diese "psychosomatische Erkrankung" hatte inzwischen verheeerende gesundheitliche Folgen gehabt.

    Ich will dir keine Angst machen, aber versuche deine Freundin davon zu überzeugen, dass sie unbedingt einen guten Arzt braucht, da sonst die Folgen verheerend sein könnten. Das hast du sicher bereits versucht und sollte es dir nicht gelingen, dann versuche andere deiner Freundin nahestehende Personen mit ins Boot zu holen. Vielleicht gelingt es euch gemeinsam besser.

    Ich wünsche deiner Freundin, dass sie wieder Kraft für die notwendige Suche findet. Und ich finde es wirklich sehr schön, dass du dich so um deine Freundin kümmerst.

    Alles Liebe

    allina
     
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  5. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Sie braucht einen Arzt, der ihre Erkrankung kennt und aufhört sie in eine Richtung zu schieben in die sie nicht gehört.
    Sie ist weder die erste noch die letzte, der das passiert. Kollagenosen sind selten und diese Fehleinschätzung treffen sehr viele Betroffene.
    Was ihr alle überseht, sie hat einen Hausarzt, sie verweigert nur den falschen Facharzt.
    Kollagenoseparienten, leiden meist zusätzlich an einer schweren körperlich und geistigen Totalerschöpfung, die ihnen die Kraft zusätzlich raubt.
    Dann noch gegen Ärzte zu kämpfen, die keine Ahnung haben und Fehlduagnosen stellen ist schwer.
    Ich bin damals an einen Psychiater geraten, der aus einer Mischkollagenose mit Schädigung der Sehnerven, eine Depression gemacht hat.
    Die falsche Behandlung brachte mich auf Pflegestufe 2.
    Als ich die Behandlung nach einen halben Jahr abbrach, schrieb er als Abschlussdiagnose Münchhausensyndrom.
    Und ich bin nicht die einzige, viele haben ähnliche Erfahrungen durchgemacht.
    Ich kann übrigens seit dem letzten Jahr wieder arbeiten und bin auch kein Pflegefall mehr. Alles nur deshalb, weil ich wusste dass der Arzt falsch lag!
     
  6. O-häsin

    O-häsin Guest

    Nachdem ich mir alles von vorn durchgelesen habe, wie man die Freundin von Philipp wohin kriegt, was aber nicht funktionieren wird, da mit den vielen Infragestellungen immer Enttäuschungen (sich nicht ernst genommen fühlen) einhergehen und gar als Kränkungen empfunden werden.

    Meine Meinung dazu, ohne psychologisieren zu wollen:
    Die Kränkung überwindet der eine schnell, ein anderer gewinnt Abstand durch eine Arztpause, ein weiterer überwindet wiederkehrende Kränkungen nicht. Verständlicherweise kommt es zumindest bei letzterem bedauerlicherweise zu einem (totalen) Vertrauensverlust gegenüber Ärzten.

    Aus meiner Sicht bringen die Vorschläge, sie zu einem Arzt oder Therapeuten zu bringen überhaupt nichts, solange nicht ein *edit: irgendwo noch vorhandener* Funken von Vertrauen wiederhergestellt ist. Denn sie allein ist diejenige, die handeln muß.

    Mein Vorschlag:
    Warum, um dies zu erreichen, also nicht an einen Rest von Vertrauensfähigkeit anknüpfen, und zwar nicht zu Ärzten, sondern *edit* in Verbundenheit zu ihm* über eine Anbindung/Annäherung von Vertrauen an @Philipp, es also umleiten sozusagen? Er bezeichnet sich als ihr Freund, er macht sich Sorgen und bittet hier um Hilfe. Wie wäre es, wenn er ihr seine Sorge schildert, wie sehr er ihr Hilfe bei ihrem -von ihm sicher beobachteten- Leiden wünscht, dass er dabei nicht mehr zusehen kann usw. -letztlich ER von ihr durch einen neuen Arztversuch ihrerseits unterstützt werden möchte.

    Das wird nicht von jetzt auf gleich gehen, eher bröckchenweise vorbereitet und vorgebracht.
    So könnte aus meiner Sicht evtl. an ein Restvertrauen angeknüpft werden, dass sich für sie auswirken kann. Es wäre dabei noch zu beachten, dass vorher aber auch ein nicht ignoriender Arzt ausgewählt ist und der HA unterstützt.

    Viel Erfolg,
    häsin
     
    #26 26. Januar 2019
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 26. Januar 2019
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  7. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Uüuuiiuiiii, das ist mMn für einen Laien kaum verantwortungsvoll zu bewerkstelligen. Anstoßen finde ich in Ordnung, aber selbst drin rumrühren? Wobei ich niemanden zu nahe treten möchte :a smil08: Lieber den Staffelstab weitergeben.

    Es ist schwer, wenn ein Mensch sich so sehr aufgibt (?). Auch ich habe -wie von vielen hier schon geschildert- so manche üble Situation gehabt. Z.B. von einem Chefarzt (!!!) einer renommierten regionalen Klinik: 'Frau Mayarmoto, für mich sind sie ausoperiert! Man kann nichts mehr für sie tun!' - was nicht richtig war. Wenn du es dann nicht schaffst, nicht unterzugehen, sondern weiter zu machen....
     
  8. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Hallo mayarmoto,

    es wurde bereits alles gesagt! Auf zielführende fragen nicht zu antworten(oder per pn mache ich morgen übermorgen usw, ärzten die schuld zuzuweisen und dann im laienforum alles von sich zu weisen ist..

    Lieber den staffelstab an andere abgeben und am liebsten alle eigenverantwortung beim doc an der garderobe abzugeben.

    Sorry mehr fällt mir grad nicht ein, auch wenn es harsch klingen mag!
     
  9. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    Weitermachen ist manchmal nicht so einfach, rennen von einem Doktor zum nächsten mit starken Schmerzen, nur um zu hören trinken sie abends einen Melisse Tee dann wird das schon ist kein Spaß.
    Man weint und schreit vor Schmerzen, alle verschrieben Schmerzmittel sind durch aber die Werte sind doch gut. Das kenne ich auch, ich kann deine Freundin so gut verstehen. Mein Mann hat eine Privat Klinik im Netz rausgesucht und mich am nächsten Morgen ins Auto gepackt und hingeschliffen und siehe da ich wurde in ruhiger Umgebung ausgewertet, untersucht und ernst genommen. Jetzt wird mir endlich geholfen und ich bin dankbar das mein Mann nicht auf mich gehört hat. Manchmal heißt ich will nicht einfach ich kann nicht, bitte hilf mir. Es ist einen Versuch wert.
     
  10. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    General, ich verstehe deine Eingabe leider nicht, wie sie gemeint ist.... ich halte es nun mal für bedenklich als Laie (in diesem Fall Philipp) psychologisch rum zu rühren. Dann besser zu einem Profi orientieren und den Staffelstab abgeben.
     
  11. general

    general Bekanntes Mitglied

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    ups mayarmoto hatte dich mit dem threadersteller verwechselt... peinlich peinlich!

    rolle rückwärts :D
     
  12. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Aha :party: :rotaeye: Dann ist hier auch alles gesagt :flaming:
     
  13. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    Danke fuer deine Meinung, Phillip weiss nicht was er tun soll, mein post schildert nur was so in einem vorgeht wenn man sagt ' ich will nicht mehr' Es kann eine Hilfe sein wenn der Partner einfach etwas tut ( wie einen kurzfristigenTermin zu machen und mitzugeben ) und das 'ich will nicht mehr' missachtet. Das ist ein guter Weg den Staffelstab an einen Profi (Doktor) weiterzugeben, um seine Freundin zu einem Doktor, der sich Zeit nimmt zu bekommen. Als Kassenpatienten sind 15 Minuten schon viel und da bleibt keine Zeit fuer richtige Hilfe. Da geht nur Schubladen Denken.
     
  14. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Zunächst haben sie viele Ärzte aufgegeben und dann ist es auch nicht verwunderlich, dass man irgendwann sich selbst aufgibt. Auch wenn das keine Lösung ist.
     
  15. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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  16. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Ich denke das wichtigste war die Anfrage nach Rheumatologen. Dann die Frage wie er sie dazu bringen könnte, dass sie hingeht. Und wie man verhindern kann, dass sie wieder enttäuscht wird.
    Er bekam Adressen von Rheumatologen die sich mit Kollagenosen auskennen sollten. Sie kamen mit Empfehlungen. Keine 100%ige Garantie, aber die Chancen steigen.
    Das wie, muss er selbst rausfinden.
    Es kann sein, dass sie nur erschöpft ist und den Vorschlag annimmt. Sie kann sich gegen den Vorschlag wehren oder im schlimmsten Fall ihm sogar beleidigt sein.
    Auf jeden Fall, will er nicht mehr zu sehen, wie sie leidet, das ist der Hauptpunkt. Hier kann er ansetzen.
    Ich empfand ihre Reaktion auf ihre Situation nachvollziehbar. Hab es selbst erlebt und das Vertrauen in Ärzte wird dabei extrem gestört.
    Manchmal hilft es einfach, das der Partner sagt, komm wir versuchen es nochmal, ich nehme dich ernst und darum habe ich mich informiert.

    Es passiert mehr Patienten mit Kollagenosen, dass ist ein Fakt. Sie sind eben selten, dazu ist eine Diagnose nicht leicht zu stellen. Und es kennen sich nicht viele Ärzte damit gut aus.
    Es nützt nichts, nach den Erlebnissen mit Psychotherapie an zu kommen. Damit bläst man ins selbe Horn, wie die Ärzte die die Kollagenose nicht erkannt haben.
    Und das kann das Vertrauen in den Partner zerstören.
    Kollagenosen sind bekannt dafür, dass Erkrankte, psychisch auffälliger reagieren, allerdings geht dass mit der richtigen Grundbehandlung weg, und muss nicht extern behandelt werden.
    Und da liegt der Hund begraben.
    Das Wissen, man ist eigentlich psychisch Gesund und wird in Depressions- und Phobiediagnosen gesteckt.
    Die einzige Phobie die ich entwickelt habe, ist vor neuen Fachärzten.
    Vor denen habe ich richtig Angst!
     
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  17. O-häsin

    O-häsin Guest

    @Mayarmoto,

    da hast Du wohl etwas grundlegend falsch verstanden. Nicht das Bemühen, Verbundenheit in der Beziehung zu stärken und darüber in Bewegung zu kommen, um das gewümschte Ziel zu erreichen, sondern das Rumrühren in der strapazierten Seele durch wiederkehrendes Anstoßen bei gleichzeitiger Erwartung, Enttäuschung und Kränkung wieder und wieder zu erleben, bestätigen eher darin, mit dem Sich-nicht-ernst-genommen-Fühlen richtig zu liegen. Wie soll sich so Widerstand abbauen?

    Gerade deswegen, nicht immer und immer wieder in die Seele durch Drängeln einzudringen für etwas, was sie nicht leisten kann, habe ich diesen Vorschlag gemacht.
    (Ich würde mich, ob krank oder nicht, allein des Drängelns erwehren und entziehen).

    Zugegeben, ich kenne das Ausmaß der Enttäuschungen von Phillips´s Feundin nicht, auch nicht (einen)/ den Rest von Vertrauensfähigkeit. Doch gehe ich davon aus, dass in jedem Menschen der ihm innewohnende Lebenstrieb wirkt, der Mensch allerdings auch viel aushalten kann.
     
  18. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Ich denke in der Situation hilft es dann, wenn zufälligerweise der Punkt erwischt wird, wo die Krankheit selbst als Leidensdruck zu groß wird und einem dann alles egal ist.
    Wenn der Termin dann steht, kann zwar Panik aufkommen, aber da hilft meist reden, Ängste abbauen und vielleicht das Versprechen nicht alleine zu sein.
    Ich gebe zu, ich stelle mich heute immer noch wie der erste Mensch an^^. Daran ändert auch meine Psychologin nichts.
    Auch wenn ich seit der Diagnose nicht mehr angezweifelt wurde, habe ich Angst davor, zu hören es sei Psychosomatisch.
     
  19. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    @häsin: Habe dich super verstanden, ehrlich. Das 'um Hilfe bitten-Prinzip' kann auch klappen. Es kann, wie alles, auch nach hinten losgehen. Am Ende fühlt sich die Freundin hier noch schuldig. Das kann sie doch nun auch nicht gebrauchen. Noch dazu wird die Beziehung vermutlich weiter belastet. Das ist eben das, was ich meine: Da sollten Fachleute ran, denn als Laie damit dann umzugehen kann alles mögliche Unschöne hervorrufen. Und Philipp wäre aus der Schusslinie.

    @Savi: Wichtig ist doch, sie aus ihrem Loch heraus zu holen. Wenn sie sich so sehr gegen alles sträubt (klar, verständlicherweise, keine Frage), dann finde ich schon, dass das mittlerweile unter 'etwas psychologisches' fallen kann.

    Wollte man mir auch unterjubeln. Bzw. Mein HA hatte die These aufgestellt. Aber nett. Da ging es um Migräne, was zu dem Zeitpunkt noch nicht diagnostiziert war, sondern nur jahrelanger Schwindel, Kreislauf, heftige Kotzerei (=Migräne ohne Aura). Bin ich also irgendwann zum Psych. marschiert, denn ich dachte mir auch irgendwann, ist doch egal, dann eben das, Hauptsache man kann was machen. Nun habe ich schriftlich, dass da nix ist. Also keine somantoforme Störung weit und breit. Kurz darauf wurde dann die Migräne ohne Aura (das machte die Diagnose so schwer) von meinem Neurologen gestellt.

    Aber auch das muss man selbst in den Angriff nehmen können. Man muss sich dem Ergebnis stellen können. Und genau das ist hier der Punkt. Und wenn Philipp es nicht schafft (?), muss ein Profi ran. Es wird sonst immer schlimmer werden.
     
  20. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    @Savi

    Und das weißt Du woher?


    Das ist schade, aber dafür kann kein Arzt etwas, gerade, weil Du nicht mehr angezweifelt wurdest.

    Nichtsdestotrotz ist der seelische Zustand auch und gerade bei Kollagenosen (verständlicherweise) wichtig und muss meines Erachtens immer berücksichtigt werden.
    Wir wissen hier einfach zu wenig über Philipps Freundin und ihre Bedingungen.
    Sie hatte ja offenbar eine wirksame Therapie; warum sie keinen Nachfolger für ihren in Ruhestand gegangenen Rheumatologen gefunden hat, ist uns nicht bekannt, sondern lediglich dass.

    Und das hier:

    halte ich für eine spekulative und gewagte Aussage und deckt sich nicht mit meinen umfangreichen Erfahrungen.
     
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