auch wenn dir das nicht gefällt @teamplayer . Im Regelfall verlangt der Körper genau das, was er braucht. Es wurde in einer Studie sogar eine stärker-positive Wirkung auf die Stimmungslage festgestellt. Ich nehme das Mittel seit 18 Jahren und kann das nur bestätigen. Und bin dann auch schon wieder weg.
Gegen die abendliche Einnahme von T4 = Levothyroxin spricht ja auch nichts , das mache ich selbst so. Aber: Nur und ausschließlich auf die abendliche Einnahme dieses Hormons bezieht sich Dein verlinkter Artikel. T3 verhält sich ganz anders. Allgemein halte ich es für ausgesprochen wichtig, gefährlichem Halbwissen mit objektiver Information zu begegnen. Dich, Lisa, kann ich nicht mehr ernst nehmen.
Ich nehme schon lange Schilddrüsenhormone, aber immer ging es mir mit L-Thyroxin alleine nicht besonders gut, hatte auch lange meine Periode nicht mehr. Besser ging es mir mit einem Kombipräparat (Novothyral), und da bekam ich auch bald meine Periode wieder. Meine Endokrinologin fand es besser, wenn ich L-Thyroxin und Thybon nehme. Das L-Thyroxin nehme ich nur morgens, ganz früh, vor allen anderen Medis. Das Thybon dann 2 mal über den Tag verteilt. Ich bin so froh, dass ich meine Endokrinologin habe, denn ihr ist es auch ganz wichtig, wie es mir geht, gar nicht erstrangig die Laborwerte (obwohl die natürlich auch stimmen müssen). Sie meinte gleich, ich würde ihr diesmal viel besser als letztes Mal gefallen, deshalb behalten wir die Therapie erstmal so bei.
Mir auch nicht TriaGirl und deshalb habe ich auch gewechselt. Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Erfolg und baldige Besserung. LG Lisa
Hallo, Danke für die Nachfrage! Ich hatte das letzte Jahr ziemliches Auf und Ab. Letztendlich hat sich herausgestellt, dass ich einen Hydrocephalus, vermutlich als Folge der Meningitis hatte. Ich habe dann vor einem halben Jahr einen Shunt bekommen und nach einigen Anfangsschwierigkeiten geht es mir jetzt besser. Es wurde auch noch meine Therapie vom Immundefekt abgewandelt, ich bekomme jetzt mehr Immunglobuline als bisher. Ich habe seitdem ganz ganz langsam Cortison reduziert. Richtlinie war 1 mg Prednisolon in 4 Wochen! Ich bin jetzt bei 16 mg und es geht erstaunlicherweise gut
Und mal wieder ich. Nach längerer Pause.... Ich war über den Sommer mal bis auf 14 mg runter ....dann kam wieder ein Wechsel und ich habe langsam erhöht. Momentan sind es wieder 25 mg. Ich habe langsam auch keine Kraft mehr zu kämpfen. Die Ärzte halten sich immer mehr raus. Zuletzt sagte mir sogar der Endokrinologie aus der Uniklinik, ich solle lieber nicht unter 15 mg gehen, das wäre zu riskant. Es weiß eben keiner, was bei mir wirklich los ist. Warum ich so viel Kortison brauche. Es geht jetzt nochmal in Richtung Autoimmun Enzephalitis, da habe ich im neuen Jahr einen Termin. Weitere Untersuchungen, Sneddon ist auch im Gespräch. Aber es zieht sich alles.
Triagirl, darf ich fragen in welcher Unikliinik du in Behandlung bist? Ich vermute in Frankfurt oder?
Triagirl, ich weiß natürlich nicht wie mobil du bist. Aber hast du mal darüber nachgedacht dich mal in einer anderen Uniklinik untersuchen zu lassen? Manchmal ist es hilfreich, wenn nochmal jemand anders sich damit beschäftigt. Ich kenne das aus eigener Erfahrung. In der Nähe wären noch Mainz und Heidelberg, wobei die Neurologie (so hört man) in beiden Kliniken nicht so besonders sein soll. Marburg ist etwas weiter weg, die Neurologie soll dort aber ganz gut sein. Vielleicht wäre das mal eine Option.
Ja, habe ich auch schon überlegt. Ich hatte jetzt einen Termin zur Abklärung in Essen, Alfred Krupp Krankenhaus, die sich mit sehr seltenen Erkrankungen befassen. Ich habe es aber wieder abgesagt, weil sie mich dort stationär aufnehmen wollten. Und davor graut mir einfach. Ich habe seit einem Jahr einen Hund, der mein ein und alles ist....
moin triagirl! ich verstehe dich gut. dennoch oder deswegen glaube ich, dass es vielleicht gut ist, wenn du doch einmal diese Aufforderung annimmst. Tiere zeigen doch so schön, wen sie mögen und wen nicht. gibt es nicht einen menschen, dem du vertraust und den dein geliebter Hund mag- nur für ein paar tage... ich vermute, dass dein Hund auch will, dass du gut gehst und ihr weiterhin zusammen sehr lange und fröhlich durch die Welt wandern könnt. liebe grüße, cat
Ja da hast Du recht! Mein Freund und Lebenspartner kümmert sich auf jeden Fall, aber ich werde sie eben vermissen....
Hallo TriaGirl, auch wenn das jetzt für dich hart klingen mag, aber ganz ehrlich : Du sagst, es zieht sich ewig. Du hättest die Chance gehabt, in ein paar Tagen stationär alles abklären zu lassen. Dein Hund (ich verstehe die Sorgen), wäre gut versorgt gewesen. Dass niemand gerne ins KH geht, Heimweh hat usw, ist, denke ich, klar. Aber dann kann es dir nicht schlecht genug gehen. Ich muss jetzt auch wieder 5 Tage stationär, in der Adventszeit, mit 3 Kindern, Hund, Hühnern und Hasen. Total blöd, aber was muss, das muss... Nichts für ungut... LG Sumsemann
Mal andere Sichtweise, die Erkrankung nagt und nimmt die Kraft, natürlich sind der Partner und Hund das wichtigste. nun das große Aber ohne Zeigefinger, wenn es dir danach besser geht, man eine sichere Diagnose festgelegt hat und du dem entsprechend behandelt wirst, bist du mehr für sie da. Oder? Zum anderen, war schonmal ein Rheumi am besten ein Internist mit einbezogen? Wenn nicht, wäre das vielleicht ein völlig neuer Ansatz. LG Savi
Also vor einigen Jahren war ich schonmal in einer Rheumaklinik. In Bad Bramstedt. Dort fühlte ich mich auch sehr gut aufgehoben. Durch Umzug und viele andere Gründe bin ich dann nur noch nach Frankfurt gefahren, weil es eben auch besser erreichbar ist. Allerdings haben sie dort die Immunsuppressiva komplett abgesetzt, da ich ja nie erhöhte Entzündungswerte und nur negative oder niedrige Antikörper. Nach meiner schweren Kryptokokken Infektion wollte Frankfurt mir keine härteren Immunsuppressiva geben, da mein Immunsystem ziemlich kaputt ist. In Frankfurt kennt man mich eben und hat mich damals auch gerettet. Allerdings komme ich hinsichtlich der Diagnose nicht weiter. Der betreuende Immunologe/Rheumatologe kümmert sich schon, ich vertraue ihm auch, aber realistisch gesehen geht das jetzt seit 4 Jahren, ohne dass etwas rauskam. Die Äusserung, dass es mir nicht schlecht genug geht und ich deshalb nicht in die Klinik gehe, stimmt einerseits schon. Ich bin sicher kein Notfall oder habe unerträglich Schmerzen. Aber ich befürchte einfach, dass es bald wieder dazu kommen könnte, wenn ich nicht etwas an meiner Therapie ändere. Die Vergangenheit hat mir gezeigt, wie fatal die lange Einnahme von hochdosiertem Kortison sein kann. Die Infektionen wurden immer stärker, gefährlicher und das tückische am Kortison ist eben, dass es so aufputscht, dass man es lange Zeit gar nicht merkt, bis es dann fast zu spät ist....
Wie meinst du das ? Es hat dich so aufgeputscht, gute Laune oder wie und deshalb hast du es so hochdosiert? Mich putscht es hochdosiert nicht auf, aber es lindert akut meine Entzündungen, wenns sein muss, ich nahm es in bisher 26 Jahren nur dann höher dosiert, wenn Entzündungen mehr aktiv waren und dann auch nur kurzfristig.
Es putscht mich insofern auf, dass ich dann wacher bin und alles um mich herum besser mitbekomme. Ist schwer zu beschreiben. Wenn ich das Kortison unter einen gewissen Punkt reduziere (ca. 15 mg/Tag), werde ich immer verwirrter, benommen, schläfrig, etc.. Das hat nichts mit zu schnellem Reduzieren zu tun, denn ich hatte es schon mit 1 mg Schritten alle 4 Wochen probiert. Vor 3-4 Jahren hatte ich schonmal Zustände, als ich das Prednisolon reduziert habe, wo ich fast bewusstlos wurde, ich kann mich daran nicht mehr erinnern. Es wurde damals als Addisonkrise gedeutet, aber so richtig passt es auch nicht, da ich auch damals noch 15 mg Prednisolon nahm. Kurze Zeit später lag ich dann im Koma, man hat mich 4 Monate lang nicht mehr wach bekommen. Letzter Versuch war eine hochdosierte Kortison Therapie, durch die ich sehr schnell wieder aufwachte. Mir macht es dann auch einfach Angst, wenn ich immer weniger um mich herum mitbekomme, Angst, ausgeliefert zu sein. Zuletzt hatte ich ja immer Glück, dass ich wieder das Kortison bekommen habe...
