PSA bei Tochter, mit familiärer Häufung

Isabella Brigitte

Isabella Brigitte

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Gibt es jemand mit PSA beim Kind und familiärer Häufung. Mein Tochter ist 13 Jahre und hat wohl ihren ersten Schub hinter sich. Sie hatte 3 Sehnenscheidenentzündungen und wohl eine Psoriasis hinter dem Ohr (Inversa?).

Blut wurde abgenommen. ANA bei 600 und EBV frühinfektionswert der sich über Wochen nicht verändert hat. Die Kinderärztin und der Unfallchirurg ( da geht man bei uns mit allen Verletzungen hin) gehen von Rheuma aus. Der Kinderrheumathologe in Frankfurt. ist leider eine nullnummer ich denke er kann nur Diagnosen stellen wenn die Kinder mit dicken roten Gelenken zu ihm kommen. Familienanamnese würde komplett ignoriert. Mir wurde auch seine sachkundige Meinung zu teil indem er meine Diagnose in Frage stellte. Eine körperliche Untersuchung auf psoriasis fand nicht statt nur Ultraschall der Gelenke. Seiner Meinung nach hat sie SVS. Das musste ich erstmal googeln.
Zur Häufung in unserer Familie. Alle mir bekannten weiblichen Nachkommen meiner Oma Mütterlicherseits haben Rheuma (PSA). Auch die Cousine meiner Mutter. Meine Mutter meine Schwester auch, Meine Nichte hat Psoriasis.
Ich hoffe es gibt jemanden zum Austausch mit einem Kind mit PSA. Oder jemanden der mir irgendwie helfen kann.
Meine Rheumathologin war erschüttert über die Arroganz und Anmasung ihres Kollegen. Ihrer Meinung nach soll ich beim nächsten Schub mit meiner Tochter nach Garmisch.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hey, ich weiß, dass Dein Thema schon ein paar Monate her ist, aber bei uns ist es gerade mal wieder aktuell. Dank des "herrlichen" feuchtkalten Wetters, geht es mir und meinen Kindern gerade "bestens". Ich habe PSA, meine Mum auch und meine Kinder folgen uns auf dem Fuße. Immerhin bilden wir in einer gewissen Art eine Leidensgemeinschaft und haben oft die Schmerzen an ähnlichen Stellen. Gerade ist es so, dass wir uns mit dem Rücken, vor allem aber auch mit unseren Rippen und den Händen herumplagen. Das ist uns in der Form neu, waren es sonst doch eher die Füße und Knie und bei mir das ISG. Leider ist es in unserer Gegend so, dass wir nicht wirklich einen Kinder- und Jugendrheumatologen in der Nähe haben und bei meinem Rheumatologen wartet man bis zu 8 Stunden im Wartezimmer. Was also tun? Ich stehe im Moment auf dem Schlauch, weil ich es auch leid bin jemandem zu erklären, dass Gelenke auch ohne Rötung und Schwellung schmerzen können. Willkommen also hier, auch wenn man gern woanders wäre ;-)
 
Hallo Isabella,

ich habe keine Erfahrung mit Kinder-Rheumatologen. Aber Garmisch hat einen Riesenruf, was die Kinderheumatologie betrifft. Vielleicht lohnt es sich zumindest es ein Mal zu probieren und mit deiner Tochter da hinfahren.

Liebe Grüße

allina
 
Ich weiß nicht, ob die auch Kinder behandeln, aber ich bin in der Rheumaambulanz der Wiesbadener HSK und sehr zufrieden. Die glauben einem auch ohne rote und dick geschwollene Gelenke, dass man Rheuma hat, sind sehr bemüht und auch menschlich total klasse.
 
Meine Tochter wurde mit 14 erst meinem Rheumi vorgestellt, da ich nicht wusste, dass es auch Kinderrheumatologen gibt. Er hat die Anfangsdiagnose anhand der Blutwerte gestellt und sie kam dann nach Garmisch in die Klinik. Zuerst Stationär, danach ambulant. Inzwischen ist sie 20 und wird bei meinem Rheumi behandelt.
 
Isabella Brigitte schrieb:
Gibt es jemand mit PSA beim Kind und familiärer Häufung. Mein Tochter ist 13 Jahre und hat wohl ihren ersten Schub hinter sich. Sie hatte 3 Sehnenscheidenentzündungen und wohl eine Psoriasis hinter dem Ohr (Inversa?).

Blut wurde abgenommen. ANA bei 600 und EBV frühinfektionswert der sich über Wochen nicht verändert hat. Die Kinderärztin und der Unfallchirurg ( da geht man bei uns mit allen Verletzungen hin) gehen von Rheuma aus. Der Kinderrheumathologe in Frankfurt. ist leider eine nullnummer ich denke er kann nur Diagnosen stellen wenn die Kinder mit dicken roten Gelenken zu ihm kommen. Familienanamnese würde komplett ignoriert. Mir wurde auch seine sachkundige Meinung zu teil indem er meine Diagnose in Frage stellte. Eine körperliche Untersuchung auf psoriasis fand nicht statt nur Ultraschall der Gelenke. Seiner Meinung nach hat sie SVS. Das musste ich erstmal googeln.
Zur Häufung in unserer Familie. Alle mir bekannten weiblichen Nachkommen meiner Oma Mütterlicherseits haben Rheuma (PSA). Auch die Cousine meiner Mutter. Meine Mutter meine Schwester auch, Meine Nichte hat Psoriasis.
Ich hoffe es gibt jemanden zum Austausch mit einem Kind mit PSA. Oder jemanden der mir irgendwie helfen kann.
Meine Rheumathologin war erschüttert über die Arroganz und Anmasung ihres Kollegen. Ihrer Meinung nach soll ich beim nächsten Schub mit meiner Tochter nach Garmisch.
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Hallo,
Ich kann nicht aus eigener Erfahrung sprechen, was immer blöd ist, ABER meine sehr gute Freundin hat einen Sohn, der Rheuma hat ( juvenile RA / dadurch hab ich alles miterlebt )und eine Bekannte dessen Tochter. Beide waren in Garmisch. Der Junge hatte eine echte Odyssee und war dementsprechend traumatisiert, bis er die Diagnose bekam. Er war erst 1,5 Jahre, als die Krankheit ausbrach. Jedenfalls durch Garmisch konnte seine Mutter sich gut austauschen und er verlor die Angst vor Ärzten und ihm wurde gut geholfen. Die Bekannte fährt sogar einmal im Jahr runter und es haben sich sogar Freundschaften entwickelt, mit denen die sich dort treffen. Sie darf auch das Geschwisterkind mitnehmen. Insgesamt sind beide extrem zufrieden. Ich würde es probieren!
Ich wünsche euch nur das Beste!
Lg
 
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