Hallo zusammen / Biopsie Vaskulitis / Polyneuropathie

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Oddish

Neues Mitglied
Hall zusammen

Ich bi auch neu hier und bin grad froh dieses Forum gefunden zu haben.

Seit 2015 plage ich mich mit meiner Krankheitsgeschichte rum. Ist zwar noch nicht sehr lange, aber trotz allem sehr anstrengend.

Angefangen hat alles mit Schmerzen und Kribbeln in den Beinen. Ich bin auf die Notaufnahme und dann gings los. Seither bin ich Stammgast im Krankenhause.

Ich habe eine ideopathische Ployneuropatie der perifären Nerven. Vorallem die Beine und Füsse sind ganz schlimm. Meine Zehen und Ballen sind bereits komplett taub.
Ich leide dementsprechend auch an einer Wundheilstörung.

Nun hat meine linke Hand noch begonnen zu spinnen. Dort hab ich eine Alodynie. Das ist ziemlich nervig. Solbad ich die Hand berühre tuts weh.
Ebenfalls tun mir die Fingergelenke weh.

Seit ein paar Tage hab ich zusätzlich unglaubliche Schmerzen im Rücken und ich fühl mich krank und schlapp und bin soooo müde. Mein bester Freund sind Paracetamol+Codein Tabletten. Ohne diese geht es im moment nicht.

Das Wetter ist ausschlaggebend. Es hat gestern angefangen zu Regnen. Seit ca 3 Tagen gehts mir so schlecht.

Am Mittwoch habe ich eine Suralis Biopsie die wohl auch auf eine Vaskulitis Untersucht wird.
Ich hab mich mit Rheuma noch nicht wirklich auseinandergesetzt.
Bis jetzt wurde sowas immer ausgeschlossen auf grund der Blutwerte.
Meine ANCA-Wert ist im normal Bereich und der ANA-Wert wird als "Diffus" bezeichnet.
der CRP ist immer mal wieder leicht erhöht, genau so wie die Leukos. Aber nicht richtungsweisend.
Ich bin mal auf die Biopsie gespannt.

Das war ein kurzer abriss meiner Beschwerden. Ich hoffe einige Infos zu finden die mich vielleicht etwas beruhigen. Ich mag es wenn ich weiss wie mein "Gegner" heisst. Dieses "idiopathisch" ist sehr nervig ;)

Liebe Grüsse Oddish
 
Guten Abend Oddish,
da ich selbst seit Jahren eine Polyneuropathie -wahrscheinlich im Rahmen einer Vaskulitis- habe, kann ich mir sehr gut vorstellen, wie es Dir geht. Allerdings halten sich die Schmerzen einigermaßen in Grenzen, sodass ich diesbezüglich ohne entsprechende Medikamente auskomme. Ob ich Dich beruhigen kann, weiß ich nicht. Denn eine Polyneuropathie ist nicht gerade eine leichte Angelegenheit.

Oddish schrieb:
Ich mag es wenn ich weiss wie mein "Gegner" heisst.
Zum Vergrößern anklicken....

Es gibt zahlreiche Ursachen, von Vaskulitis über Virusinfektionen, Diabetes oder schlichtem Mangel an Vitamin B 12 und vieles andere mehr. Nach der Ursache zu suchen bringt immerhin die Chance, die zugrunde liegende Erkrankung zu erkennen und über deren Behandlung auch der Polyneuropathie an den Kragen zu gehen. Die Ursachenfindung ist allerdings, leider, nicht ganz einfach.
So, wie Du Dein augenblickliches Befinden beschreibst (Krankheitsgefühl, Schlappheit, Leistungsminderung) solltest Du auf jeden Fall dran bleiben, ebenfalls die Ursache hierfür zu finden -es könnte beides zusammenhängen. Ich hoffe, dass Du einen guten Hausarzt hast, der mitdenkt.
Alles Gute auf Deinem Weg.
o-häsin
 
Hallo Oddish,

wenn Du die Polyneuropatie wegstreichst, ist mein Beschwerdebild damals, genau Deines gewesen. Ah, ich hatte Gelenk,nicht Rückenschmerzen. Leicht erhöhte ANA, leicht erhöhter CRP, ANCA normal. Sagen wir mal so: mein Blut gibt nie was schlimmes her.
Dafür war ich übersäht mich Flecken. Und da wurde eine Biopsie gemacht und ich hatte dann eben eine Vaskulitis. Andere Formen kamen nach.

Es gibt etwas, was mich immer aufhorchen lässt. Ich habe so eine starke Unruhe an den Tagen bevor die "Pünktchen" erscheinen. Daher nehme ich bei Schlappheit, dieser Unruhe und verstärkten Gelenkschmerzen einfach mal etwas mehr Cortison.

Also ich wollte Dich einfach nur beruhigen. Wenn etwas aus der Biopsie rauskommt wäre es vielleicht möglich, dass Dir gezielter geolfen werden kann!
Kati
 
Hi O-häsin
Danke viel mals für deinen Beitrag.
Ja die Suche nach der Ursache der Polyneuropathie ist sehr zermürbend. Ich weiss dass es in den meisten Fällen "idiopathisch" bleibt. Allerdings habe ich noch Hoffnung ;)
Ich habe eine ganz tolle Hausärztin und eine super Neurologin die sich beide ein Bein für mich ausreissen. Zudem hab ich das Glück in der Schweiz zu leben, hier ist das Gesundheitssystem deutlich besser als in Deutschland (zumindest hab ich das Gefühl, dass es besser ist, kann durchaus subjektiv sein).
Ich hab Tage an denen es besser geht mit den Nervenschmerzen und ich hab Tage an denen ich die Wände hochgehen könnte. Vorallem die Taubheit und die Alodynie machen mir zu schaffen. Zudem ist das ganze erwiesenermassen progredient. Mal sehn was da noch auf mich zukommt.


Hi Kati
Ich habe ziemliche Gelenkschmerzen in beiden Fussgelenken, im rechten Knie, in beiden Hüfte (obwohl ich auch eine beidseitige Coxarthrose habe), im linken Ellbogen und in den linken Fingern. Die Füsse und die Finger werden auch regelmässig dick. Ich denke der Rücken tut mir nur weh, weil ich allen anderen Schmerzen "ausweiche" und darum eine komplett schiefe Haltung eingenommen habe. Aber dennoch sind die Rückenschmerzen grad das, was mir am meisten zu schaffen macht, da ich deswegen weder sitzen noch liegen kann, aber wegen den anderen Schmerzen, vorallem denen in den Füssen, eben auch nicht stehen kann. Es ist grad ein wenig zum verzweifeln ;)
Mein Blut gibt gar nichts her. Ich hab eben so einzelne Werte die geringfügig abweichend sind, aber eben nicht aussagekräftig für irgendwas.
Ich hatte auch schon eine Thrombose und eine daraus folgende Lungenembolie, zum Glück nur eine kleine, aber die hat gereicht.
Also irgendetwas ist definitiv im argen.
Ich bin gespannt auf die Biopsie Ergebnisse. Unterdessen wünsch ich mir ja mal ein positiv Resultat....
Ich hatte schon eine Lippenbiopsie wegen dem Sjögren-Syndrom, die war negativ. Und eine Hautbiopsie wegen einer Small-Fibre-Neuropathie, diese war positiv (bringt aber leider nicht viel).
Ich war von Dez-Feb in einer ambulanten Reha und habe seit jahren jede Woche Physiotherapie. Ich weiss zwar nicht ob das etwas bringt, aber ich möchte im moment nicht rausfinden wie es ohne wäre.

Ich bin auch erst 33. Da kann also noch viel kommen ;)

Ich warte mal weiter ab.

Ich wünsch euch 2 einen ganz schönen Sonntag!
 
Ach so ok. Ja deswegen wird ja eine Suralis Biopsie gemacht um das raus zu finden (so wurde es mir auf jeden fall erklärt).

Alle anderen Ursachen wie Vitaminmangel, Diabetis, etc. wurden bereits ausgeschlossen.

Ich hoffe sehr, dass die Biopsie erfolg bringt. Denn sonst bleibt meine PNP eben doch idiopathisch.
 
Oddish ich war bei der ersten Diagnose auch 33!!!
Und ja: die Biopsien - insgesamt hatte ich 4 über die Jahre - waren immer positiv und immer klar einer Vaskulitis zuzuweisen.
Sehr positiv sind bei mir auch bildgebende Verfahren. Man sah die Pannikulitis sehr deutlich im Ultraschall, die Entzündung aller Sehnen an Händen und Füssen und ja... wie fast alle Menschen hab auch ich in den Knien Arthrose. Mit ausreichend Bewegung - wenn Du wieder kannst - wirst Du das auch in den Griff bekommen (je mehr Muskel desto weniger wird das Gelenk belastet).

Also ich wünsche Dir, dass die Ursache gefunden und somit die Therapie auch leichter zu geben ist.
Alles Gute!
Kati
 
Kati, das hilf mir sehr weiter!
Bisher gibts nur einen MRT Befund von meinem rechten Fuss, weil dieser Zeitweise unglaublich schmerzt. Da sieht man deutlich, dass Sehnen entzündet sind. Die Bilder sind auch erst ein paar Monate alt.
Da ich aber beim Orthopäden damit war, hat er das nicht so wirklich mit meinen restlichen Beschwerden in Verbindung gebracht.
Er sagte nur „die Entzündung kommt wahrscheinlich von einer Überbelastung“.
Ich werde morgen veranlassen, dass meine Neurologin den Befund ebenfalls bekommt.
 
Und Oddish... Ultraschall kannst Du auch machen lassen... funktioniert bei vielen Gelenken sehr gut... kostet fast nix und Wartezeiten gibt es meist auch keine ganz langen.
Kati
 
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