Hallo ihr,
Ich war lange nicht hier.
Kurzes Update:
Vor knapp einem Jahr bekam ich über Nacht schreckliche Schmerzen. Nach 2 Monaten , in denen ich kaum laufen konnte und Schmerzen in Füßen, Knien,Schultern,Rücken und manchmal auch in den Handgelenken und im Brustbereich hatte, die mit Ibuprofen 3x800 nicht in den Griff zu kriegen waren, nahm ein Arzt (kein Rheumatologe) da Zepter in die Hand und ich bekam eine Cortisonstoßtherapie (250 mg), die ich bis heute ausschleiche (seit 1 Woche bin ich bei nur 1 mg
)
Beim Ausschleichen hatte ich bei jeder Reduzierung Gelenkschmerzen, 3 mal erhöhte ich zwischenzeiglich für ein paar Tage wieder das Cortison (zb von 5 auf 30 und dann wieder langsam runter).
Derzeit bin ich ohne Schmerzen,also außer mal hier das Knie und da die Schulter ...Aber die sind nicht so schlimm, nur selten nehme ich mal einen Tag lang Ibus zusätzlich.
Ich bin zwar schmerzfrei im Großen und ganzen aber nicht beschwerdefrei:
Ich kann nicht lange gehen. Also so Wege von 2 x 5 Min sind ok aber länger da werde ich immer langsamer und lamgsamer. Manchmal auch schon bei einer 5 Min strecke. Wenn ich mein Kind schiebe (im Kinderwagen)kann ich Doppelt so schnell und auch längere Strecken gehen (Effekt wie ein Rollator).
Treppen hoch gehen ok. Hoch jumpen:besser nicht.
Ich fühle mich oft grundlos gereizt und gestresst und mir fehlt Energie. Selbst zum Wäschefalten. An anderen Tagen ist alles halbwegs normal.
Ich bin oft und früh müde. Vormittags ist meist alles ok aber ab nachmittags ist der Akku leer oder nur noch schwach.
Was ich mich jetzt aber hauptsächlich frage ist,warum kann ich nicht mehr richtig laufen?
Bin ich nur eingerostet? Oder hat das Rheuma schon zerstört. Liegt es an der Erschöpfung? Meine Beine fühlen sich dann einfach so schwer an.
Alles in allem geht es mir viel besser ,ja eigentlich sogar ganz gut, dennoch aber weit entfernt von gesund.
Ach...Der Auslöser war vor knapp einem Jahr eine Infektion mit dem Parvovirus B19 und ich bin Hla b27 Träger.
Manchmal habe ich die Hoffnung ,dass das alles noch dieser Virus macht und ich so wie es über Nacht kam auch einfach wieder schwindet aber nach jetzt 11 Monaten sieht es wohl eher danach aus,dass das nicht so kommt.
Eine genaue Diagnose gibt es noch nicht. Bechterew oder rheumatoide Arthritis ... Die Rheumatologin will abwarten,bis ich vom Cortison runter bin und gucken was passiert. Das ist mein Stand der Dinge.
Ich war lange nicht hier.
Kurzes Update:
Vor knapp einem Jahr bekam ich über Nacht schreckliche Schmerzen. Nach 2 Monaten , in denen ich kaum laufen konnte und Schmerzen in Füßen, Knien,Schultern,Rücken und manchmal auch in den Handgelenken und im Brustbereich hatte, die mit Ibuprofen 3x800 nicht in den Griff zu kriegen waren, nahm ein Arzt (kein Rheumatologe) da Zepter in die Hand und ich bekam eine Cortisonstoßtherapie (250 mg), die ich bis heute ausschleiche (seit 1 Woche bin ich bei nur 1 mg
)Beim Ausschleichen hatte ich bei jeder Reduzierung Gelenkschmerzen, 3 mal erhöhte ich zwischenzeiglich für ein paar Tage wieder das Cortison (zb von 5 auf 30 und dann wieder langsam runter).
Derzeit bin ich ohne Schmerzen,also außer mal hier das Knie und da die Schulter ...Aber die sind nicht so schlimm, nur selten nehme ich mal einen Tag lang Ibus zusätzlich.
Ich bin zwar schmerzfrei im Großen und ganzen aber nicht beschwerdefrei:
Ich kann nicht lange gehen. Also so Wege von 2 x 5 Min sind ok aber länger da werde ich immer langsamer und lamgsamer. Manchmal auch schon bei einer 5 Min strecke. Wenn ich mein Kind schiebe (im Kinderwagen)kann ich Doppelt so schnell und auch längere Strecken gehen (Effekt wie ein Rollator).
Treppen hoch gehen ok. Hoch jumpen:besser nicht.
Ich fühle mich oft grundlos gereizt und gestresst und mir fehlt Energie. Selbst zum Wäschefalten. An anderen Tagen ist alles halbwegs normal.
Ich bin oft und früh müde. Vormittags ist meist alles ok aber ab nachmittags ist der Akku leer oder nur noch schwach.
Was ich mich jetzt aber hauptsächlich frage ist,warum kann ich nicht mehr richtig laufen?
Bin ich nur eingerostet? Oder hat das Rheuma schon zerstört. Liegt es an der Erschöpfung? Meine Beine fühlen sich dann einfach so schwer an.
Alles in allem geht es mir viel besser ,ja eigentlich sogar ganz gut, dennoch aber weit entfernt von gesund.
Ach...Der Auslöser war vor knapp einem Jahr eine Infektion mit dem Parvovirus B19 und ich bin Hla b27 Träger.
Manchmal habe ich die Hoffnung ,dass das alles noch dieser Virus macht und ich so wie es über Nacht kam auch einfach wieder schwindet aber nach jetzt 11 Monaten sieht es wohl eher danach aus,dass das nicht so kommt.
Eine genaue Diagnose gibt es noch nicht. Bechterew oder rheumatoide Arthritis ... Die Rheumatologin will abwarten,bis ich vom Cortison runter bin und gucken was passiert. Das ist mein Stand der Dinge.
