Neu und Ratlos

hecate

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Neues Mitglied
Hallo,

erstmal zu mir, ich bin 29 Jahr alt, keine Kinder und arbeite seit dem 20. Lebensjahr im Einzelhandel.
Mit meinem Rücken hatte ich schon im Jugendalter Beschwerden, orthopädisch wurden kleiner Veränderungen diagnostiziert, aber erstmal nichts gemacht. (soweit ich mich erinnern kann)
Trotzdem hatte ich immer wieder mit Rückenschmerzen zu kämpfen und im laufe der Jahre kamen weitere "Wehwechen" dazu.
Anfang letztes Jahr hatte ich akut Schmerzen in der Lendenwirbelsäule und im Becken, ein MRT ergab lediglich eine Bandscheibenverschmälerung mit beginnender Randkantenanbauten und leichtem Bandscheibenbulging im BWK und Bandscheibendehydration und Protusion in der LWK. Damals hieß es nur die aktue Phase abwarten. Nach 6 Wochen habe ich dann wieder mit Sport angefangen (war schon längere Zeit dabei mit einem Physiotherapeuten zu arbeiten um die allgemeinen Schmerzen und Schwächen in den Griff zu bekommen), aber die Schmerzen blieben und sind auch immernoch da.
Dazu kam im Herbst letzten Jahres eine Sehnenscheidenentzündung in der linken Hand (ich bin Rechtshänder) und wenige Tage danach übergreifende Gelenkschmerzen (Fuß- und Handgelenke täglich, Knie- und Schulterschmerzen mehrmals wöchentlich). Diese Schmerzen auch Nachts, morgendliche Steifigkeit, vor allem in den Fingern. Probleme beim Greifen, z.b. Öffnen von Flaschen oder Dosen. Nächtliches leichtes Kribbeln in den Beinen (wird nie zum Taubheitsgefühl), öfters kribbeln im Gesicht. Schmerzen in den Beinen, wie ständiger Muskelkater oder Überdehnen.
Mit Kopfschmerzen/ Migräne und immer wieder auftretendem leichtem Schwankschwindel habe ich auch seit einigen Jahren zu kämpfen, genauso mit Kieferschmerzen, Zähne wurden letztes Jahr gemacht, dort ist alles i.O.
Dazu allgemeine Sympthome wie Abgeschlagenheit, kein erholsamer Schlaf, depressive Verstimmung, Reizbarkeit, Gedächnisprobleme, Schluckstörungen (ist oft unangenehm normal zu Schlucken, manchmal habe ich das Gefühl es geht grade nicht), Kloß im Hals, belegte Stimme, Reizblase, seit Jahren schon Magen-Darm-Probleme (Magen-Darmspiegelung ohne Befund). Vor 3 Jahren ist ein Ausschlag um die Augen aufgetreten, der zwar mit Salben einigermaßen im Griff ist, aber immernoch vorhanden ist. Schminken oder normale Cremes kann ich nicht benutzen. Auf der Arbeit muss ich öfters nachcremen, da wird eine Klimaanlage haben, im Winter ständiges Spannungsgefühl.

Bin dann selbstständig zum Rheumatologen gegangen (mein Arzt meinte einfach "dann ist es wohl nichtentzündliches Rheuma, viel Bewegung und gesundes Essen" - also das was ich seit Jahren mache) und habe heute das Ergebniss bekommen. Erstmal waren ein paar Fehler in der Anamnese, aber gut, bei der Diagnose steht:
- Kein Hinweis auf eine entzündlich-rheumatische Erkrankung
-Polyarthralgien/Myalgien bei relativer Muskulärer Insuffizienz

Therapievorschlag: Wärmer jeglicher Art, Gymnastik, ausreichend Flüssigkeitszufuhr (ich trinke 2-3 liter Wasser/Früchtetee/grünen Tee am Tag), NSAR (die helfen wenn nur schwach, meist nur gegen die Kopfschmerzen), Wobenzym (habe ich im Internet jetzt wenig drüber gefunden, vielleicht kennt das einer?), weitere Beobachtung

Jetzt habe ich am Donnerstag einen Termin bei meinem Arzt zum Bepsrechen des Befundes, aber eine richtige Diagnose ist dies doch nicht, oder?

Seit 8 Wochen bin ich Arbeitsunfähig wegen einem BSV in der HWS, soll aber nächste Woche wieder arbeiten gehen.
Schon im letzten Jahr war es so das ich nach der Arbeit oder nach dem Sport sehr lange Erholgungsphasen brauchte, der Haushalt blieb dann grade bei Überstunden oft liegen, an Hobbys ausüben war kaum zu denken.
Und ich bin bereits vor 3 Jahren freiwillig in die Teilzeit gegangen, weil ich auch nicht ständig fehlen wollte und um mich etwas zu entlasten.

Ich fühle mich von dieser Situation ziemlich überfordert und habe auch das Gefühl das die Ärzte mich nicht wirklich ernst nehmen. Ich glaube auch nicht das mein Arzt meint man müsste dort nun weiter nachforschen. Ich bin etwas Ratlos, was soll ich auch ständig zum Arzt rennen, wenn eh keine wirkliche Diagnose gestellt wird und mir dort eh nicht geholfen werden kann? Einfach damit leben?

Liebe Grüße
Julia

P.S. sorry das das jetzt so lang war =/
 
Hallo Julia,

willkommen im Forum. Erstmal - wir sind hier alle keine Ärzte und können nur eigene Erfahrungen weiter geben. Die Krankheiten, die wir hier alle so haben, können zum größten Teil nicht geheilt, sondern bestenfalls zum Stillstand gebracht werden. Sowohl Diagnose und auch eine Besserung dauert ebenfalls viel länger, als man es von den Krankheiten kennt, die jeder mal kriegt.

Deine Symptome sind ja sehr vielfältig - könnte auf ein Fibromyalgie-Syndrom hindeuten, könnte aber auch etwas anderes sein. Du hast auch einige neurologische Symptome - warst du schon beim Neurologen?

Ansonsten würde ich, falls mal ein Gelenk geschwollen sein sollte, ein Foto davon machen, damit man das dem Arzt zeigen kann, auch wenn es schon wieder abgeschwollen ist.

Ich hoffe, das hilft dir ein bisschen weiter.

Gruß,

Birte
 
Herzlich Willkommen Julia. Ich stimme Birte zu was den Neurologen betrifft. Gerade Myalgien, sind sein Spezialgebiet. Zum Rheumatologen es gibt dort Unterschiede zwischen Internist und Orthopäde. Für dich wäre da ein Internistischer Rheuma der richtige Adressat, er untersucht nach anderen Kriterien. Auch was Fibromyalgie betrifft. Auf jeden Fall würde ich nicht aufgeben, denn deine Beschwerden sind auffällig.
 
Hallo,
danke für eure Antworten. Natürlich weiß ich das ihr alle keine Ärzte seit und was ich hier so gelesen habe, haben ja einige einen Jahrelangen Leidensweg hinter sich :(
Danke für den Tipp mit dem Neurologen, dort war ich noch nicht.
Ich werde dies am Donnerstag, bei der Besprechung mit meinem Hausarzt, nachfragen.
Der Rheumatologe war ein Internest, also müsste das schon richtig gewesen sein, oder? Er soll auch ziemlich gut sein, was ich so gehört habe. Ich fand die Untersuchung usw auch völlig in Ordnung. Trotzdem fühle ich mich jedes mal nach so einem Arztbesuch wieder im Regen stehen gelassen. Die die wirklich sich "reinhängen" und auch rausfinden wollen was da los sind, sind die Physiotherapeuten die ich bis jetzt so hatte.
Gelenke sind bei mir nie angeschwollen, nur bei der Sehnenscheidenentzündung war das Handgelenk geschwollen, damit war ich auch beim Hausarzt.
 
Ja hecate mit dem im Regen stehen kenne ich mich auch aus. Wichtig ist trotzdem nicht aufgeben und wenn sich die Beschwerden nicht bessern, oder schlimmer werden, wieder hin zu gehen. Für die Diagnose der Fibromyalgie es gibt einige Gruppen auf Facebook oder sonst im Netz wo du dich informieren kannst. Bei mir hat die Madame einiges ausgemacht. Auf jeden Fall gibt es einiges was man selbst gerade bei dieser Diagnose selbst in Angriff nehmen kann.
 
Savi schrieb:
Ja hecate mit dem im Regen stehen kenne ich mich auch aus. Wichtig ist trotzdem nicht aufgeben und wenn sich die Beschwerden nicht bessern, oder schlimmer werden, wieder hin zu gehen. Für die Diagnose der Fibromyalgie es gibt einige Gruppen auf Facebook oder sonst im Netz wo du dich informieren kannst. Bei mir hat die Madame einiges ausgemacht. Auf jeden Fall gibt es einiges was man selbst gerade bei dieser Diagnose selbst in Angriff nehmen kann.
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Bei einer Fibromyalgie tun zwar auch Gelenke weh, aber sie schwellen i.d.R. nicht an.
Nützt so nix, ich würde mich einweisen lassen.
Ich hab nun auch eine Einweisung und kriege hoffentlich bald Klarheit endlich und das gewurschtel hört auf.
 
hecate schrieb:
ein MRT ergab lediglich eine Bandscheibenverschmälerung mit beginnender Randkantenanbauten...
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Veränderungen an den Knochen in dem zarten Alter? Also ich bin ja kein Arzt, aber da fällt mir spontan Bechterew dazu ein. Dazu würden auch die Darmprobleme passen.
Mein Mann hat auch Bechterew und super Blutwerte. Da wurde die Diagnose allein anhand der Röntgenbilder gestellt.
Ich würde mich nicht mit den Worten des Rheumatologen abspeisen lassen. Entweder noch mal hin und ein bisschen nachdrücklicher werden oder einen anderen suchen.
Je nachdem, wie stark deine Beschwerden sind, evtl auch über eine Rheumaklinik nachdenken.
 
Hallo Julia/hecate,
herzlich willkommen hier. Und...kein Problem mit der Länge deiner Ausführungen.

Ich kann mich meinen Vorrednern anschließen, mit den Knochenanbauten hab ich auch momentan an Morbus Bechterew gedacht, welches die häufigste Form von Wirbelsäulenrheuma (Spondylarthritis) ist. Dabei gibt es auch Sehnenscheidenentzündungen, wenn ich mich recht erinnere. Auf jeden Fall gibt es diese häufig mit peripherer Gelenkbeteiligung.

Was hat denn der Rheumatologe zu den Blutergebnissen gesagt?
Falls kein Rheumafaktor nachzuweisen ist: Es gibt viele Rheumaformen, auch die Spondylarthritiden, die keinen Rheumafaktor aufweisen. Auch der fehlende Blutwert HLA-B27 bedeutet nicht, dass es diese Rheumaform nicht ist. Fehlende Entzündungswerte sind auch nicht sehr aussagekräftig - ich hatte noch nie besonders erhöhte Entzündungswerte, auch nicht bei Schüben. Blutwerte können aufschlussreich sein, sagen aber nicht alles aus.

Ist dieser Arzt ein internistischer Rheumatologe oder ein rheumatologischer Orthopäde? Ein internistischer Rheumatologe hat die bessere rheumatologische Ausbildung, zu so einem solltest du gehen.
Wenn dein Arzt sich nicht auf deine Fragen einlassen will, dann such dir einen neuen.
Auch der Hausarzt kann mal mit Cortison ausprobieren, ob du eine entzündliche Rheumaform hast, denn wenn es nichts Entzündliches ist, hilft auch das Cortison nichts.
Auf jeden Fall solltest du dich nicht damit abfinden, damit leben zu müssen, sondern solltest so lange die Ärzte abklappern, bis dir einer eine vernünftige Diagnose stellt und dir medikamentös weiterhilft.
 
Samuro schrieb:
Hab ich versucht, hat außer einem großen Loch im Portomonaie null gebracht.
Bleib Hartnäckig und lkass weiter suchen. Nicht aufgeben. Ich renne auch schon seit 5 Jahren zu Ärzten.
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Danke, ich versuche hartnäckig zu bleiben. Ich bin bei solchen "Mitteln" eh sehr skeptisch, danke für deine Erfahrung!

Savi schrieb:
Ja hecate mit dem im Regen stehen kenne ich mich auch aus. Wichtig ist trotzdem nicht aufgeben und wenn sich die Beschwerden nicht bessern, oder schlimmer werden, wieder hin zu gehen. Für die Diagnose der Fibromyalgie es gibt einige Gruppen auf Facebook oder sonst im Netz wo du dich informieren kannst. Bei mir hat die Madame einiges ausgemacht. Auf jeden Fall gibt es einiges was man selbst gerade bei dieser Diagnose selbst in Angriff nehmen kann.
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Danke =) Ich befasse mich mal etwas mit Fibromyalgie, aber scheinbar ist die Diagnose, so wie viele andere auch sehr schwierig =/ und eher eine Ausschlußdiagnose, oder?

Samuro schrieb:
Bei einer Fibromyalgie tun zwar auch Gelenke weh, aber sie schwellen i.d.R. nicht an.
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Die einzige Schwellung war bei der Sehnenscheidenentzündung, ansonsten hatte ich noch keine Schwellungen an den Schmerzenden Stellen.

Maggy63 schrieb:
Veränderungen an den Knochen in dem zarten Alter? Also ich bin ja kein Arzt, aber da fällt mir spontan Bechterew dazu ein. Dazu würden auch die Darmprobleme passen.
Mein Mann hat auch Bechterew und super Blutwerte. Da wurde die Diagnose allein anhand der Röntgenbilder gestellt.
Ich würde mich nicht mit den Worten des Rheumatologen abspeisen lassen. Entweder noch mal hin und ein bisschen nachdrücklicher werden oder einen anderen suchen.
Je nachdem, wie stark deine Beschwerden sind, evtl auch über eine Rheumaklinik nachdenken.
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Ich persönlich fand ja auch die Veränderungen komisch, aber die Ärzte schienen davon nie groß Beeindruckt, nach dem Motto "das kommt schon mal vor, stellen Sie sich nicht so an" =(
Bei Bechterew ist vor allem das ISG beteiligt, oder? Bei dem MRT Anfang letztes Jahr (wo die Schmerzen im Becken und unterem Rücken akut waren) wurde das ISG als reizlos beschrieben. Daher schloß mein Arzt diese Diagnose aus.

Nachtigall schrieb:
Was hat denn der Rheumatologe zu den Blutergebnissen gesagt?
Falls kein Rheumafaktor nachzuweisen ist: Es gibt viele Rheumaformen, auch die Spondylarthritiden, die keinen Rheumafaktor aufweisen. Auch der fehlende Blutwert HLA-B27 bedeutet nicht, dass es diese Rheumaform nicht ist. Fehlende Entzündungswerte sind auch nicht sehr aussagekräftig - ich hatte noch nie besonders erhöhte Entzündungswerte, auch nicht bei Schüben. Blutwerte können aufschlussreich sein, sagen aber nicht alles aus.
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Zitat des Befundes: "Normwerte für BSG, Bb, Harnsäure, Eisen, CK, RF, CRP, ASL und U-Status." weiter steht das sich labortechnisch keine entzündlich-rheumatische Erkrankung erhärten lässt. Vorher hatte mein Hausarzt ein großes Blutbild und Rheumafaktor-IgM und ANA testen lassen, alles ohne Befund.
Der Rheumatologe war ein interenistischer, somit eigentlich schon der richtige Ansprechpartner.

Danke euch alle für die Hilfe und den Zuspruch. Ich bin allgemein eine sehr schüchterne und zurückhaltende Person und hoffe das ich morgen beim Arzt den Mut finde, das alles nachzufragen und anzusprechen was mich stört.
 
Hallo hecate
Bei einigen rheumaarten wie Sponylarthritis oder Psoriasis Arthritis findet man keine veränderten Blutwerte und keine Entzündungswerte im Blut. Das mag also nichts heißen. Im Mrt kann man Veränderungen sehen.
Ich wünsche dir viel Glück für morgen. Berichte doch mal was dabei rausgekommen ist.
 
Die typischen Entzündungswerte, die man immer testet, sind BSG (Blutsenkung) und CRP (C-reaktives Protein). Diese wie auch RF (Rheumafaktor) sind zwar negativ, trotzdem kann daraus nicht erkennen, dass du nichts hast. Du solltest deinen Rheumatologen schon darauf ansprechen, dass du das von anderen Rheumatikern gehört hast. Da musst du aber ein bisschen diplomatisch vorgehen, denn viele Ärzte fühlen sich auf den Schlips getreten, wenn sie hinterfragt werden. Kann sein, dass er patzig reagiert. Wenn er dich nicht weiteruntersuchen will, dann ist er der falsche Arzt für dich.
 
hecate schrieb:
Bei Bechterew ist vor allem das ISG beteiligt, oder? Bei dem MRT Anfang letztes Jahr (wo die Schmerzen im Becken und unterem Rücken akut waren) wurde das ISG als reizlos beschrieben. Daher schloß mein Arzt diese Diagnos
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Bei meinem Mann ist vor allem der Hals/Nackenbereich betroffen. Die ISG-Beschwerden kommen bei ihm oft zusammen mit einer Entzündung der Regenbogenhaut. Soweit ich weiß kann sich der Bechterew in der gesamten Wirbelsäule austoben.

Möglich wäre auch eine Psoriasisarthritis. Da ist es auch nicht ungewöhnlich, dass die Werte alle unauffällig sind.
Ich bin gespannt, was bei dir rauskommt.
 
Was auch wichtig ist, bei mir wurde Fibro zuerst und später als Begleiterkrankung diagnostiziert. Erst ein halbes Jahr später viel rumsuchen der Rest.
 
hecate schrieb:
Gelenke sind bei mir nie angeschwollen, nur bei der Sehnenscheidenentzündung war das Handgelenk geschwollen, damit war ich auch beim Hausarzt.
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Deshalb kam ich darauf dass Fibro nicht immer abwegig ist, meine schlug mir trotz guter Blutwerte gewaltige Knüppel rein. Da sie bei mir eine Begleiterkrankungen ist, war es für mich gut mich erstmal mit ihr zu beschäftigen und da einige Beschwerden weg zu bekommen. Danach war für meinem Rheumi weitere Diagnosen leichter.
 
Ja und bei mir hört das finden nicht auf. :-( Auch wenn mir klar ist dass alle Beschwerden langsam, aufgedröselt werden müssen, erschrecke ich bei meiner Diagnosenliste.
 
Ich musste etwas hartnäckiger nachfragen bei meinem Arzt und er meinte am Ende das Fibro sehr gut zu den verschiedenen Symptomen passt und er daher diese Diagnose stellen würde.
Eine Konsultation von einem Neurologen fand er nicht als nötig.
Habe dann jetzt das Wobenzym (war ja die Empfehlung vom Rheumatologen) und Amitriptylin mitbekommen.

Ich bin jetzt ehrlich gesagt etwas hin- und hergerissen. Ob ich noch weiter bohren soll und weitere Ärzte aufsuchen soll oder ob ich dies so hinnehmen soll und kann. Es ist ja schon seit Anfang 20, das ich mit verschiedensten Symptomen "hinrenne" und immer nichts bei raus kam. Das hat mich in den letzten Jahren schon oft verzweifeln lassen.
Ich habe jetzt auch schon öfters etwas über Rheumakliniken gehört, wie läuft das ab? Muss mein Arzt mich in so eine Klink einweisen und wann macht soetwas Sinn? Ähnlich ist es wahrscheinlich bei einer Schmerzklinik?
Zur Zeit bin ich froh das ich bis ende des Monats noch die AU wegen dem Bandscheibenvorfall habe, denn schon der Haushalt überfordert mich zur Zeit meistens =/.
 
hecate schrieb:
Muss mein Arzt mich in so eine Klink einweisen und wann macht soetwas Sinn? Ähnlich ist es wahrscheinlich bei einer Schmerzklinik?
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Nein, muss er nicht. Wenn er eine solche für sinnvoll hält, stellt er eine Einweisung aus. Ob diese zu einer stationären Aufnahme führt, entscheidet letztlich die aufnehmende Klinik bzw. deren Ärzte.
 
Ich würde trotzdem sicherheitshalber noch einen Neurologen aufsuchen. Versuch mal herauszufinden (das wird nicht einfach), welcher Arzt bei dir in der Gegend sich wirklich mit Fibro auskennt. Das wird möglicherweise kein Rheumatologe sein, sondern vielleicht ein PRM'ler (Physikalische und Rehabilitative Medizin - mit denen habe ich eigentlich ganz gute Erfahrungen gemacht), Neurologe oder auch ein Internist.

Käme für dich vielleicht auch eine Reha in Frage? Auch wenn ich keine kenne, liest man hier im Forum immer mal wieder von Kliniken, die sich auch gut mit Fibromyalgie auskennen. Auch eine orthopädische Reha wäre für dich vermutlich aufgrund der Bandscheibenvorfälle sinnvoll. Vielleicht gibt es irgendwo eine Klinik, die beides kann.
 
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