Hallo ihr lieben, bei mir besteht der Verdacht auf morbus behcet. Ich soll nochmal in eine spezialklinik, obwohl zu 95. % klar ist das ich daran leide. Könnt ihr eine Klinik empfehlen ? Was mir aber größere Sorgen macht: meine lymphos sind zu niedrig, kann dies auch ein symphtom sein ?
Hallo danihoney, da hast Du Dir ja unter der Überschrift der Seltenen Erkrankung "Vaskulitis" eine der davon ganz seltenen Form ausgesucht, für die es m.W.keine speziellen Laborparameter gibt. Da der Verdacht noch abgesichert werden soll, empfehle ich ein Vaskulitis-Zentrum. Da ist zum einen das Klinikum Bad Bramstedt, das langjährige Erfahrungen hat, aber auch das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck, dessen Chefarzt früher Oberarzt in Bad Bramstedt war und das mit der Uni Tübingen zusammenarbeitet. Alles Gute für Dich. Gruß, häsin
Vielen Dank, bin von allem zur Zeit sehr eingeschüchtert, im netz finde ich auch nicht die richtigen antworten. Mehrere Ärzte konnten mich auch nicht richtig aufklären, die sagten damit muss man halt leben. Dann werde ich mich mal an deine Vorschläge wenden. Danke
Hi danihoney, ich hoffe, Du schaust noch einmal hier herein. Mir ist nämlich noch eingefallen, dass die Asklepios-Klinik in Hamburg Altona ein Behcet-Zentrum hat. (Chefärztin der Rheumatologie/Immunologie, Frau Prof. Ina Kötter). Das ist auch eine sehr gute Anlaufstelle. Google mal nach der Seite, und Du findest schon einiges an Informationen. Wenn "damit leben müssen" heißt, man kann gar nichts tun, so ist das mit Sicherheit nicht richtig. Es gibt Behandlungsmöglichkeiten, je nach Schwere und Ausmaß der Erkrankung. Ich hoffe, dass einer Deiner Ärzte Dich bis zum Kliniktermin beraten und behandeln kann. Mit Unterstützung eines Arztes sollte auch ein schneller Termin in der Klinik möglich sein. Grüße, häsin
Hallo liebe danihoney, auch ich habe 2012 die Diagnose Morbus Behcet bekommen. Der Verdacht bestand schon länger, aber da es eine wirklich seltene Erkrankung ist, denken die meisten Ärzte einfach nicht daran bzw kennen sich zu wenig aus (ich habe zusätzlich noch eine Spondylarthritis, daher kam einfach kein Arzt auf die Idee, dass da noch was ist...). mein Glück war an einen sehr guten Internisten zu kommen, der sofort 'geschaltet' hat als er meine Aphten sah und eine Mundschleimhautbiopsie anordnete. Diese bestätigte den Verdacht. Ich drück dir die Daumen, wenn du Fragen hast, kannst du mir gerne eine PN schicken!
Hallo war heute das nächste Mal bei meinem Rheumatologen und er sagte mir das er Kontakt mit Frau D. Kötter in Hamburg aufnehmen möchte . Soll dort hin . Da er der Meinung ist man muss noch zu einem Spezialisten . Wie sind Eure Erfahrungen. Es wurde auch dieser Hauttest von Ihm gemacht . Er meinte wenn der nicht positiv ist , wäre es kein MB . Nur der Bluttest ist zu wenig ?
Dein Arzt spricht ziemlich sicher vom so genannten "Pathergietest" - dieser zeigt eine quasi überschießend empfindliche lokale Reaktion auf eine winzige Stichverletzung mit einer Nadel und ist pathognomonisch (Bedeutung: "charakteristisch für eine bestimmte Krankheit und diese sogar mit einer bestimmten Gewissheit implizierend" - aus www.wortbedeutung.info) für diese Erkrankung. Frau Prof. Dr. Ina Kötter ist eine der (wenigen) anerkannten Spezialistinnen in Deutschland.
Ja genau , aber bis jetzt hat sich noch nichts getan . Außer den Aphten , der positive HLAB 51positiv und den schlecht heilenden Wunden , diese komischen Pusteln . Aber habe den Verdacht der ZNS -Beteiligung. Habe schon vor drei Jahren einen Test wegen Alzheimer gemacht , war aber negativ. Vergesse viel , verlege viel , Wortfindungsstörungen , Balance Schwierigkeiten, allg. Schwäche sowie linksseitige Schmerzsymptomatik und Kraftminderung vom Logopäden getestet. Leider nicht von Neurologen, dasswurde vergesssen . Sowie die massiven Kopfschmerzen im Fall von einer Trigeminus Neuralgie . Die ganzen Jahre viele Fieberschübe , u.u.u.
Naja, das passt alles nicht schlecht zum Krankheitsbild. Bei "Verdacht" auf ZNS-Beteiligung würde ich aber schon ein wenig dranbleiben; vielleicht wirst Du ja klüger, wenn Du in Hamburg warst. Wurde denn mal eine Bildgebung vom Kopf inklusive Darstellung der Gefäße gemacht?
Nein leider noch nicht , muss jetzt dran bleiben, dafür sorgt mein Rheumatologe schon . Auch mein Schmerzarzt ist auch super .
Hallo, Ich habe die Verdachtsdiagnose M. Behçet vor 10 Jahren bekommen, da HLAB51 positiv und chronische Schmerzen. Aphten habe ich alle Par Jahre mal im Mund aber die heilen in der normalen Zeit - 1 bis 2 Wochen - ab und sind auch nicht groß und immer nur einzelne. Dafür aber öfters mal „offene“ stellen im Mund die ähnlich schmerzhaft sind. Genitale apthen sollen wohl auc typisch sein, hatte ich aber noch nie. Ein weiteres Symptome welches wohl der typisch ist, ist eine uveitis. Hast du sowas schon mal gehabt? Schmerzen deine Gelenke? Drücke dir die Daumen für die nächsten Schritte! Bob
Hallo Bob , Bin ein chronischer Schmerzpatient . Habe seit Jahren Gelenkschmerzen . Aber eine Uveitis hatte ich glaube noch nicht . Bekomme zur Zeit Tramal 50 - 0- 100 mg . Dazu noch Abends Lododra 5 mg , Mtx 20 mg , sowie Blutdruck, Schilddrüsen, Cholchizin Dragees. Lg Margitta
Hey, Und das kommt laut den Ärzten vom Behçet? Sind das typische Entzündungen oder einfach Schmerzen? Alles gute Bob
Ok, danke für die Erläuterung. Ich versuche nur Parallelen zu finden, da ich auch schon mal drüber nachgedacht habe zu einem Behçet Spezialisten zu gehen wegen des damals geäußerten Verdachtes. Ich Wünsche dir alles gute! @aischa Ich habe leider die Ehre das beides positiv ist. Damals hieß es dann Behçet oder Bechterew aber zum damaligen Stadium nicht differenzierbar. Da in den 10 Jahren seit dem aber weder das eine noch das andere zu den typischen Symptomen geführt hat, weiß ich noch nichts. Auch habe ich die Meinung von 3 weiteren Rheumatologen damals gehabt, dass es nichts rheumatisches sei.
Das ist ja bei mir das Problem das ich so viele verschiedene Erkrankungen hab . Der liebe Gott hat es gut mit meiner Familie gemeint .
Das ist wirklich nicht schön. Ich habe mich in den letzten Jahren sehr mit der Thematik auseinander gesetzt und auch sehr viel gelesen. Neben diversen Nahrungsergänzungsmitteln die scheinbar vielen helfen (MsM, Curcuma, Vitamin D, div. Aminosäuren), scheinen viele Leute große Erfolge bei entzündlichen Erkrankungen mit einer Ernährungsumstellung zu hAben. Neben den „klassischen“ und sicher sinnvollen Ansätzen wie basische Ernährung, scheinen viele auch Erfolge mit Paleo Bzw dem AiP = autoimmunprotokoll zu haben (Google: paleo mum, Dr Sarah ballantye). Es ist wie eine strengere Variante von paleo wo alle potenziell entzündungstriggernden LM gemieden werden. Sie selber hat ihre Autoimmunerkrankungen damit therapiert. Vielleicht ist das ja was für dich so als Anregung/ Versuch. Grüße Bob
