Hallo Betul, ich kann sehr gut nachvollziehen, wie Du Dich fühlen musst - ich wünsche Dir sehr, dass es perspektivisch doch vielleicht noch einmal ohne Dialyse wird gehen können. Die Vorhofkatheter (Demers oder Hickman) zur Dialyse bergen leider immer auch gewisse Risiken - sind halt Fremdkörper im Gefäßsystem.... Erzähl doch mal ein wenig, wie es Dir im Verlauf ergeht und ob das Rituximab gut angesprochen hat. Interessieren würde mich auch, wo Du behandelt wirst. Liebe Grüße und ein gutes neues Jahr trotz Allem, Resi.
Danke resi Dir auch einen gutes neues jahr Rituximab war keinerlei problem nur war ich eben anfälliger und konnte eine Erkältung sehr schwer wieder loswerden. Mein crp - wert liegt momentan bei 0.6 also alles supi Ich war im städt. Klinikum in Ludwigshafen am Rhein. Bin aber noch dabei das kortison auszuschleichen. Die Dialyse werde ich wohl nicht los, aber es geht super mit ihr. Meine Schwester hat sich bereit erklärt mir eine niere abzugeben. Mal sehen wie es nun weitergeht
Hallo Betul, dann warst Du sicher gut beraten; das Klinikum in Ludwigshafen ist rheumatologisch und nephrologisch gut aufgestellt, das weiß ich aus eigener Erfahrung Wirst Du in Ludwigshafen (Nephrocare? Klinikum?) dialysiert, und wenn ja, wer hat Dir denn den Demers (Ein-Lumen-Katheter?) gelegt? Interessiert mich einfach. Betreut Dich das Team um Prof. R. Bergner weiter? Das nehme ich an. Für die Lebendspende Deiner Schwester (feiner Zug von ihr) wünsche ich Dir von Herzen alles Gute und dass sie klappt. Eine Bekannte von mir hat von ihrer Tante mit ca. 20 Jahren eine Niere bekommen und ist heute 36 oder 37 Jahre alt. Das ist echte Lebensqualität, wenn die Dialyse wieder beendet werden kann! Liebe Grüße, Resi.
Danke aisha Dr. Bergner ist wirklich top in dem gebiet. Mir wurde ein ein lumiger demerskatheter von Fr. Geiger gelegt. Dialyse in nephrocare ganz genau Ich hoffe dass es wirklich klappt
Hallo zusammen, ich habe seit 2008 MPA und bin auf der Suche nach Austausch mit Betroffenen. Der Thread ist schon einige Jahre her und auch alle ErstellerInnen der Beiträge waren das letzte Mal vor Jahren online - trotzdem hoffe ich, dass ein Austausch doch noch klappt. Wie geht es euch nach alle den Jahren? Wie lebt es sich mit der MPA. Ich freue mich auf Rückmeldungen. LG Yasi
Hi Yasi, MPA gehört zu den Vaskulitiden. Schau deshalb auch mal ins spezielle Vaskulitisforum 'vaskulitis.org'. Alles Gute für Dich, Rogi
Hallo und herzlich willkommen in RO. Die meisten MPA und GPA Betroffenen findest du inzwischen in Facebook. Dort sind sehr aktive Mitglieder zu finden. Du kannst dich aber auch hier mal durchlesen oder montags in den Wegener Chat hier um 21 Uhr kommen. Ich würde mich freuen, dich im Wegener Chat oder auf FB zu treffen.
