Myositis

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Mariönchen

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ich war jetzt 14 Tage in einer Rheumaklinik. Diagnose: unspezifische Myositis. Laut Muskelbiopsie habe ich eine seronegative Polymyositis. Nehme zur Zeit 30 mg Cortison und spritze 1x pro Woche 17,5 mg MTX. Meine Muskelschwäche in den Beinen wird immer schlimmer, bin schnell kurzatmig und habe Druck auf den Ohren. Ist das richtig?
 
Mariönchen schrieb:
ich war jetzt 14 Tage in einer Rheumaklinik. Diagnose: unspezifische Myositis. Laut Muskelbiopsie habe ich eine seronegative Polymyositis. Nehme zur Zeit 30 mg Cortison und spritze 1x pro Woche 17,5 mg MTX. Meine Muskelschwäche in den Beinen wird immer schlimmer, bin schnell kurzatmig und habe Druck auf den Ohren. Ist das richtig?
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Willkommen Mariönchen,

das besprichst Du alles am besten mit der Klinik, die die Diagnose gestellt und die Behandlung festgelegt hat; von hier aus kann niemand etwas Besseres als Spekulationen bieten.
Ich wünsche Dir baldige Besserung und alles Gute!
 
Hallo Mariönchen,
bei mir wurde 2013 ein SLE diagnostiziert. Anfangs hatte ich noch keine muskulären Probleme. Diese kamen erst später schleichend dazu.
Nachdem ich dann Quensyl und Azatioprin eingenommen habe, hat die Muskelschwäche zugenommen. 2015 wurden dann die Medikamente bei guten Blutwerten abgesetzt, da vermutet wurde, dass das Quensyl diese Myositis ausgelöst haben könnte.
Gebessert hat sich diese Muskelschwäche nur im Nacken und den Oberarmen, am Gesäß und den Beinen ist sie geblieben, bzw. hat sich schleichend verschlechtert. Schon bei geringer Belastung bekomme ich Atemnot. Aus der Hocke komme ich nicht mehr hoch.
Vor 6 Monaten hatte ich wohl einen neuen Schub, seither kommen zur Muskelschwäche auch noch Schmerzen hinzu. Kann nur noch kurze Strecken ohne Schmerzen gehen.Meine Neurologin hat nun diese Vorstellung in der Muskelsprechstunde veranlasst. Termin ist Mitte Dezember. Eine Myositis-Overlappdiagnose wurde 2013 schon gestellt.
Ohne das Azatioprin geht es mir jedenfalls schlechter.
Lass mich überraschen, was dort rauskommt, anstrengend ist es jedenfalls mit der Dyspnoe und der Schwäche im Alltag klar zu kommen.

LG Dagmar
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Dagmar,

ich war jetzt 14 Tage in der Rheumatologie. Hatte wieder einen Schub. Bekomme jetzt Cortison 15 mg, Pregabalin 2x 75 mg, und spritze 1x pro Woche MTX 17,5 mg. Der Muskel-CK Wert schwankt unwahrscheinlich. Bin immer noch kurzatmig und fühle mich schwer wie Blei. Wasserablagerungen kommen natürlich auch noch dazu. Keiner kann mir sagen wo das alles her kommt.
LG Marion
 
Hi,
bei dem Hinweis myositis , kurzatmig und Wassereinlagerung würde mir spontan eine kardiologische Abklärung einfallen.
 
Hallo,
kardiologisch wurde bei mir auch nichts festgestellt, selbst mein CK-Wert War noch nie erhöht. Mein Kardiologe sagte aber, dass er glaube, dass meine Atemnot am Ehesten von einer Beteiligung meiner Atemmuskulatur her kommt. Ein Belastungs-EKG konnte ich gar nicht machen, bei 75 kw war Schluss mit meiner Kraft.
LG Dagmar
 
Ja, das wäre nett. Bei mir war dort alles in Ordnung. Meine Schwester hat Sarkoidose.
Die Differentialdiagnostik ist hier ja auch echt schwierig. Ich habe auch noch eine ZNS-Beteiligung (zwei große Läsionen).
Ein schönes Wochenende für Dich.
LG Dagmar
 
Mariönchen schrieb:
Hallo Dagmar,
habe am 23. Nov. Termin beim Pneumologen. Bin gespannt ob das bei mir auch so ist. Werde dann mal berichten.
LG Marion
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Hallo Marion,
hat sich bei deinem Pneumologen etws ergeben? Ich habe im März das Ergebnis der Muskelbiopsie erhalten. Myositis, a.E. Overlap. Habe jetzt 4 Wochen Prednisolon 30mg genommen, jetzt zusätzlich Azatioprin und Reduktion vom Cortison. Das Atmen geht schon im Ruhezustand wieder besser, nur belasten kann ich mich noch nicht. Schauen wir mal....
 
Hallo ihr beiden,

eine Myositis ist sehr vielschichtig und lässt sich gerne etwas neues einfallen.

Tipp wg der Atem-Probleme:

Lasst Euch bitte Krankengymnastik deswegen aufschreiben. Die zeigen Euch, wie ihr ein wenig mehr Ruhe und Kraft wieder rein bekommt,
ich denke mal, dass das Zwerchfell bei Euch sich gerade bemerkbar macht und das ist - gelinde gesagt - oberätzend. Bin selbst dort durch,
allerdings hieß es dann vor 1,5 Jahren: beidseitiger Zwerchfell-Hochstand. Da habe ich erst mitbekommen, dass das Zwerchfell auch ein Muskel
ist, der natürlich ebenso angreifbar ist wie die Muskeln an Oberschenkeln, Armen, Augen, Mund usw.

Das Belasten als solches wird uns immer schwerfallen - leider.
Lasst Euch nicht unterkriegen.

Hier könnt ihr zu den jeweiligen Auswirkungen auch einiges nachlesen:

DGM - Entzündliche Muskelerkrankungen

Ich wünsche Euch gute Besserung
 
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