Hallo, ich bin neu hier und würde mich gerne mit Leuten austauschen, die auch an Sjögren erkrankt sind. Wie ihr Alltag aussieht und wie sie mit ihren Mitmenschen (hauptsächlich Freunde und Bekannte, Arbeitskollegen)zurecht kommen. VG Mary
Hallo, hier sind ja einige mit dem Sjörgen Syndrom. Ich wollte euch mal fragen welche Symptome ihr denn habt, vor allem was die zahngesundheit angeht, ich wäre über berichte wirklich erfreut
Hallo ari Also bei mir ist die Augen und mundtrockenheit aber vor allem die nasentrockenheit ausgeprägt. Auch Probleme mit den Zähnen gab es schon. Mir sind Stücke vom Zahn abgebrochen. Ich putze 2 x täglich mit Elmex denn es heißt diese zahcreme enthält das " bessere" Fluor. Ab und an quält mich auch lippenherpes. Morgensteifigkeit ist vorhanden mit Schwellungen. Im Büro habe ich einen luftbefeuchter sonst geht gar nichts wegen der Trockenheit. Trockenes heißes Wetter Vertrage ich nur in verbindung mit Wasser am Meer oder Badesee oder zuhause im Haus und immer im Schatten. Sport in Maßen, aber trotzdem. Außerdem habe ich wie viele hier mit Ungläubigen Mitmenschen in meinem Umfeld Arbeit und Freizeit zu kämpfen. V.G. Mary
Ganz lieben Dank für die Antwort. Mir steht ja nun eine wurzelspitzenresektion bevor wegen einer Entzündung unter dem behandelten Zahn. Die Entzündung arbeitet gerade schön im Kiefer. Ich war mir jetzt eine zweitmeinung einholen und ich weiß von ihm, daß bei dem Verdacht auf sjörgen auch eine spezielle Behandlung erfolgen sollte. Außerdem habe ich derzeit mit Parodontose zu kämpfen, das kenne ich nun gar nicht und es wird sehr schnell schlimmer.
Hallo ari, das hört sich nicht gut an. Ich hoffe, dass die Ärzte das bald in Griff kriegen. leider habe ich noch nicht viele Tipps auf Lager, da die Krankheit noch im Verhältnis bei anderen hier bei mir leichter erscheint oder andere Schwerpunkte hat. VG Mary
Ich war 2 Jahre Nasenspray abhängig, weil meine Nase so furchtbar trocken ist. Nun benutze ich Gel um sie zu befeuchten. Die Morgensteifigkeit kenne ich auch. Außerdem habe ich oft keine Kontrolle über meine Hände. Vorhin habe ich mir einen Becher Joghurt über geschüttet. Meine Augen sind sehr trocken, links sehe ich oft nur verschwommen. Schmerzen in der ganzen Wirbelsäule und den Hüften. Und ganz extrem müde Viele in meinem Umfeld verstehen nicht wirklich, wie es mir geht und dass ich krank bin, obwohl man es mir nicht ansieht. Allen voran mein Chef, der Arzt ist
Hallo Ihr alle! Bei mir wurde 2000 Sjögren diagnostiziert. Hatte über längere Zeit erhöhte Temperaturen und mein damaliger Hausarzt hat keine Ruhe gegeben, bis die Diagnose klar war. War dann jahrelang in der Spezialsprechstunde der Charite, die es ja leider nicht mehr gibt. Mein Sammelsurium an Symptomen ist mittlerweile recht beachtlich und es wechselt auch immer mal in den Schwerpunkten. Am lästigsten ist derzeit die Erschöpfung. Ich bin auf den letzten Metern meines Berufslebens und will alles noch mit Anstand abwickeln, aber selbst die 6 Stunden täglich fallen derzeit schwer. Habe seit 1,5 Jahren kein Basismedi, weil die Leber spinnt. Das macht es sicher nicht besser. Aber Kopf hoch! Es muss ja...
Hallo mel, Ja die Symptome kenne ich. Bei mir ist es ähnlich und die Nase ist bei mir auch schon fast das Hauptproblem wobei das rheuma schon beschwerlich ist. Aber das nasenptoblem ist auch den arbeitskollegen ein Dorn im Auge man wird einfach als erkältet abgestempelt. Ich lass mir das seit einiger Zeit auch gefallen was sollte ich machen? Ich spreche gar nicht mehr drüber. Darum bin ich hier im Forum. Das private ist zumindest im familiären Bereich in Ordnung und die Freunde akzeptieren es meistens. Selbst mein Hausarzt belächelt mich und schreibt falsche krankheitsschlüSsel auf die krankschreibungen, wobei ich mir das nimmer lang gefallen lasse. Auf jeden Fall bin ich froh dass ich weiß was ich habe und jetzt besser damit umgehen kann und planen. Ich wünsche Dir dass Du hier richtige Gesprächspartner findest und Du gut hier aufgehoben bist . Vg Mary
Hallo Bärin, Ich habe auch seit 2014 die Diagnose autoimmunhepatitis und nehme dafür Kortison ........ zudem wird das einnehmen von Medikamenten noch durch eine nervenkrankheit erschwert..... tja aber man lebt Vg Mary
Ja belächeln tun es einige. Aber das hat mir mittlerweile egal. Wer den Weg nicht mit mir gehen möchte, ist nicht verpflichtet zu bleiben. Ich sage jedem, der es nicht ernst nicht, er darf sich gern mit der Erkrankung beschäftigen (Kollagenose war schon länger bestätigt) und vertraut machen
Mary, mit den Diagnoseschlüsseln, das würde ich eher als Vorteil sehen. Nach 6 Wochen endet die Lohnfortzahlung , mit einer anderen Erkrankung beginnt die Frist neu.
Nicht unbedingt, bei einem nahtlosen Wechsel während einer bestehenden Arbeitsunfähigkeit ohne Unterbrechung von einer zur nächsten Erkrankung löst nur der erste Krankheitsfall die 6-Wochen-Frist aus. Es muss mindestens eine kurze Arbeitsfähigkeit bestanden haben um eine neue 6-Wochen-Frist auszulösen (Einheit des Versicherungsfall, dazu gibt es ein entsprechendes Urteil vom LAG Köln aus dem Jahr 2015).
Und was mach ich dann wenn ich eine Kur beantrage und meine krankschreibungen immer den Schlüssel "Erkältung" hatten?
Du meinst wahrscheinlich eine Reha ? Dazu brauchst du ja nicht diese Krankschreibungen, sondern da muss dein Arzt, der Rheumatologe ja dann was zu deiner rheumatologischen Erkrankung ausfüllen und du auch und da schreibt ihr ja sicher nicht Erkältungen rein in den Rehaantrag.
