Neu und etwas hilflos

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Ari83

Neues Mitglied
Hallo liebe Forum-Mitglieder,

Ich bin 33 Jahre und habe 2 Kinder. Es geht mir schon länger immer mal wieder richtig schlecht. Gelenk- und Gliederschmerzen,extremer Haarausfall, Schilddrüsenunterfunktion, wassereinlagerungen, Erschöpfung, Müdigkeit, Herzrasen bzw. -stolpern, ständig Infekte, Magenschmerzen bis hin zum Krankenhaus, Durchfall habe ich mittlerweile jeden Tag... Ich weiß gar nicht, ob ich jetzt alles aufgezählt habe ich war immer bei meiner Hausärztin, ende letzten Jahres, weil ich absolut Depressiv war und es mir körperlich schlecht ging. Da wurde erstmal Vitamin D Mängel fest. Und die Schilddrüsenunterfunktion behandelt. Es ging mir etwas besser, aber zwischen drin immer wieder richtig schlecht. Hausärztin immer wieder Werte genommen, außer erhöhte Leberwerte alles im grünen Bereich. Jetzt bin ich zur Hautärztin, weil ich kaum noch Haare auf dem Kopf habe sie hat von sich aus mehr Bluttest gemacht. Und da kam jetzt raus, das ENA-Sm und ENA-SSA positiv sind. Es besteht also der Verdacht auf systemischen Lupus jetzt meine erste Frage. Ist mit den beiden Werten schon sicher das es diese Erkrankung ist? Ich war etwas vor den Kopf gestoßen und habe so eine Diagnose nicht erwartet.
Jetzt suche ich einen Rheumatologen, aber das kennen hier sicher viele, es ist zum verzweifeln. Aufnahmestopp, nur Privatpatienten oder seeehr weit weg. Eine Ärztin möchte mich gleich stationär Aufnehmen, aber ich habe niemanden für meine Kinder.
Gibt es hier noch jmd mit systemischen Lupus und kann mir etwas berichten?
Ganz lieben Dank
 
Hi Ari,

herzlich Willkommen! Es tut mir leid, dass du so ein Päckchen zu tragen hast. Mit Lupus kennen sich andere besser aus, aber ich möchte sagen, dass es ganz liebe Pflegefamilie gibt, die Kinder aufnehmen, wenn Mama ins Krankenhaus geht. Ich kenne selber eine solche Familie, da sind die Kleinen ganz lieb umsorgt. Kontakt bekommst du übers Jugendamt.
Viele Grüße von der KnieFee
 
Das ist lieb, danke für die Info. Im Prinzip geht es nur um die Abendstunden, mein Mann ist abends selten zu Hause. Meine große würde ich unter bekommen, meine kleine macht es mir schwer, da sie viele Ängste hat. Aber ich hoffe erstmal, das meine Hausärztin bei einem Rheumatologen etwas erreicht.
 
Hallo Ari,
ich verstehe deine Unsicherheit. KnieFee hat Recht, dass es besser ist in ein Krankenhaus zu gehen, da gerade die Lupus-Diagnostik sonst sehr langwierig sein kann.
Wegen der Erkrankung probiere ruhig zu bleiben. Lupus ist eine Erkrankung mit einer großen Allgemeinsymptomatik und die Probleme können auch von anderen Erkrankungen kommen. Neben den Blutwerten, sind vor allem auch die Symptome bei der Diagnose wichtig.

Auch wenn es schwer fällt, probiere ruhig zu bleiben und eine schnelle Diagnostik zu bekommen. Es werden teilweise viele Untersuchungen gemacht ( Ultraschall, MRTs, EKGs, Lungenfunktion usw). Je nachdem ob eine Organbeteilugung vermutet wird. Aber häufig dauert es lange bis eine Diagnose steht und die Behabdlung fängt häufig erst mit der Diagnose an, um die Werte nicht zu verfälschen.
Ich habe Lupus und wenn du Fragen hast, melde dich ruhig.
Viele Grüße
 
Wenn es nur um die Zeit geht, wo dein Mann arbeitet, bezahlt die Krankenkasse eine Dorfhelferin - eben eine Person, die dich im Haushalt und beim Kind ersetzt. Je nach Wohnort findest du diese Helferinnen an verschiedenen Stellen. Diakonie, Rathaus, Kirche.... Frag mal nach.
So eine Helferin hatte ich auch Mal, als meine Kinder 2 und 5 waren. Es ging alles gut. Die Dame hat mit den Kids draussen Äpfel gepflückt und dann Apfelmus gekocht usw. Eben wenn mein Mann auf der Arbeit war. Du brauchst dazu ein Attest vom Arzt.
 
Danke für die Hilfe ☺️
Dann werde ich mal schauen, was ich erreichen kann. Ich frage mich nur, wenn meine Organe nichts aufweisen, wird dann lupus vollkommen ausgeschlossen Oder heißt das dann, daß es noch nicht so schlimm ist?
 
Ich weiß es nicht genau, aber für Lupus braucht es bestimmte Blutwerte, und nicht nur die von dir genannten. Bei mir gab es Mal den Verdacht, aufgrund der Blutwerte, hat sich aber nicht bestätigt.
"Noch nicht so schlimm" - es gibt auch sanfte Verläufe, da wird es nie so schlimm. Die findest du halt hier eher nicht, denn dann hat man keinen Grund, hier zu sein.
 
Puh, na da kommt ja noch was auf mich zu. Ich muss sagen, seit Dezember geht es mir schubweise richtig schlecht. Und ich wäre froh, wenn endlich mal gesagt wird, was los ist. Eigentlich begann das vor 8 Jahren mit der Schwangerschaft meiner ersten Tochter. Da bekam ich das hellp-syndrom und meine Tochter musste als frühgeburt geholt werden. Und seit dem bemerke ich immer wieder Beschwerden, die nicht zu ignorieren gehen.
 
Ari83 schrieb:
Puh, na da kommt ja noch was auf mich zu. Ich muss sagen, seit Dezember geht es mir schubweise richtig schlecht. Und ich wäre froh, wenn endlich mal gesagt wird, was los ist. Eigentlich begann das vor 8 Jahren mit der Schwangerschaft meiner ersten Tochter. Da bekam ich das hellp-syndrom und meine Tochter musste als frühgeburt geholt werden. Und seit dem bemerke ich immer wieder Beschwerden, die nicht zu ignorieren gehen.
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Guten Tag Ari,

ich kann Dir nur raten, nicht panisch zu werden.
Es ist möglich, einen systemischen Lupus zu haben, ohne dass innere Organe davon betroffen sind. Deine Antikörperkonstellation passt relativ gut dazu, beweist aber dennoch nichts.
Nach einer gründlichen Untersuchung durch einen Rheumatologen wirst Du bestimmt mehr wissen und eine entsprechende Behandlung erfahren.
Es gibt eine ganze Reihe von Medikamenten, die bei Lupus seit Langem mit Erfolg (individuell) eingesetzt werden, und Du kannst selbst eine Menge tun, um den Krankheitsverlauf zu beeinflussen.
Immer wieder auftretende Symptome (die oft eine Weile bleiben und dann auch wieder eine meist längere Weile verschwinden) über Jahre sind nicht nur häufig, sondern geradezu typisch, genau wie das erste Auftreten von Beschwerden nach einer Schwangerschaft ein Klassiker ist.
Du kannst daran vielleicht ermessen, dass auch jetzt - nach 8 Jahren ohne schwere Erkrankung (wenn auch lästige, das will ich gar nicht kleinreden!) nicht unbedingt eine akut bedrohliche Situation vorliegen muss.

Selbstverständlich ist jeder anders und muss das ärztlich geklärt werden, aber zur Orientierung kann Dir das vielleicht schon mal helfen.
Es gibt (falls Du in eine rheumatologische Abteilung ein- oder überwiesen wirst, frag danach!) schöne Broschüren, die über die Erkrankung und das Leben damit gut verständlich informieren. Es gibt außerdem lesenswerte Bücher dazu (leider auch weniger empfehlenswerte....), und Du wirst, sollte sich das Alles bestätigen, hinein"wachsen" und Dich wohl oder übel mit der Erkrankung "anfreunden" (müssen).

Es gibt gar nicht so wenige Betroffene, die nach einer gewissen Zeit mit wenig oder ganz ohne Medikamente auskommen und deren Lupus lange ruhig bleibt.

Behalt den Kopf oben, das wird schon wieder besser werden :)
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Resi hat Recht. Auch wenn es Lupus oder eine andere Kollagenose sein sollte, kann der Verlauf auch relativ harmlos sein. Vor allem, wenn bisher noch keine Organe betroffen sind. Und gerade über Lupus findet man im Internet ganz viele schlimme Sachen, da diese Erkrankung so viele verschiedene Gesichter hat und bei jedem die Erkrankung andere Auswirkungen hat.
Außerdem war es für mich eine Erleichterung, als ich endlich wusste, was los ist und eine Behandlung beginnen konnte und die Beschwerden besser wurden.
 
@Lolobs

Schön, dass noch jemand der betroffenen User entdramatisiert - ich erlebe viel öfter das Gegenteil :)
 
Ich muss sagen, ich wäre auch erleichtert, wenn eine direkte Diagnose gestellt wird. Somit weiß man, wie man damit umgehen muss. Schön wäre es natürlich, wenn man allein durch die Antikörper wissen könnte, was es ist. So würde man sich einiges ersparen
 
Ari,

so einfach ist es leider nicht. Antikörper alleine machen eigentlich nie eine Diagnose und schon gar nicht sicher. Du musst glaube ich trotzdem keine allzu große Angst haben - es gibt auch bei Lupus immer einen Weg :)
 
Das weiß ich, danke ☺️ es wäre auch zu einfach ich weiß auch, was hier einige schon für einen Weg hinter sich haben. Angst habe ich eigentlich gar nicht so sehr davor, ich mag es nur endlich wissen. Manchmal fühlt man sich auch von den Freunden und der Familie nicht mehr ernst genommen, wenn man sagt, daß es einen nicht gut geht.
 
Ari, das ist eines der Probleme: den meisten Lupuspatienten sieht man nicht an, wie es ihnen geht. Und wenn ein Schmetterlingserythem da ist, wird das oft als "frisches Aussehen" fehlinterpretiert.
Es ist somit eine der Aufgaben, sich diesbezüglich (auch hinsichtlich der gut gemeinten - und selbst das nicht immer - aber weniger gut gemachten Ratschläge) ein dickeres, unempfindlicheres Fell zuzulegen. Das ist nicht so einfach, wenn Du Dich eigentlich krank fühlst und Hilfe bräuchtest.....ich kenne das gut.

Wenn ich (oder sonstwer) Dir dabei irgendwie weiterhelfen kann, sag es! :)
 
Oder alle denken man ist voll aufgeregt, weil mein Schmetterlingserythrem auch auf Stress sehr empfindlich reagiert.
 
Ihr seid so super. Danke für euer Antworten. Von der Haut her sieht man bei mir nichts. Deswegen denken die Ärzte es ist ein rein systemischer Lupus. Aber schon in meiner schlecht verlaufenden Schwangerschaft dachten alle ich simulieren. Bin doch nur schwanger. Und dann kam die Diagnose hellp. Ich dachte danach glauben mir alle, wenn ich sage mir geht es nicht gut. Aber es hat sich nichts geändert. Ich bin wirklich ein Mensch der viel erträgt und nicht bei jedem kleinen bisschen zum Arzt geht. Erst seit meiner Depression im. Dezember bin ich zum Arzt gegangen. Ich finde das Verhalten der Menschen schlimmer als die evtl. Diagnose. Aber gut. Jetzt warten wir erst einmal ab wie alles verläuft und was heraus kommt. Den kopf lasse ich auf alle Fälle nicht hängen. ☺️ dafür bin ich nicht der Typ ☺️
 
Hallo Ari,
bei mir ist es auch ein rein systemischer Lupus. Das Schmetterlingserythem ist einfach ein typisches Symptom das bei vielen
Patienten mit SLE auftritt, aber eben auch nicht auftreten muss. Bei Sonne und anderen Auslösern ist es sichtbarer, aber seitdem ich Medikamente nehme deutlich mehr im Griff. Das ist das gemeine bei SLE, das sich quasi jede Zelle im Körper entzünden kann.
Das mit dem nicht ernst genommen werden kenne ich. Bei mir hat es auch lang gedauert und da ich ja auch nicht wirklich krank aussah, konnte ja auch alles nicht so schlimm sein.
Nur das meine Gelenke entzündet war, das hat man mir manchmal geglaubt.
Deine Einstellung ist super. Da hilft leider gerade nichts anderes als abwarten und sich möglichst wenig Stress machen.
Ich wünsche dir einen schönen Start in die neue Woche
 
Hallo ihr lieben. Es ist ein bisschen was passiert in der letzten Zeit und wollte mal den neusten Stand durch geben. Ich habe doch relativ schnell einen Termin in der Uniklinik Erlangen bekommen. Ist wohl eine neue Sprechstunde, in der entschieden wird, ob man in die Ambulanz aufgenommen wird oder nicht. Er hat sich dafür entschieden. Es wurden mir noch 12 Röhrchen Blut abgenommen und sie wollen sich wieder melden. Er meinte, es wird wohl die DNA untersucht. Ich muss ehrlich sein, ich war ein bisschen überfordert an dem Tag also warte ich jetzt mal auf den Anruf und sehe weiter. Außerdem habe ich noch ein paar Blutergebnisse Vom Gastroenterologen bekommen, soweit waren sie gut, außer das die Erythrozyten zu niedrig waren. Einen Infekt hatte ich vorher zumindest nicht. Derzeit geht es mir auch besser, ich hoffe, das hält eine Weile an ☺️
 
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