Huhu, bin der ,,Neue"

[Yuujin]

Hallo, bin der ,,Neue"

Ich bin der Yuujin und 2013 an rheumatoider Arthritis erkrankt. Mein Verlauf entpuppte sich als sehr aggressiv. Es folgten bis dato 4 ( vier ) Aufenthalte in Sendenhorst in der Rheumaklinik. Gelegentlich werden diverse Gelenke punktiert.
An Medikation hab ich wohl schon so ziemlich alles geschluckt und gespritzt. ( z.Bleistift ....Humira, MTX , Sulfalazin, Quensyl, Lodotra, ud was weiß ich nicht alles.....

Zurzeit geht es mir unglaublich schlecht, habe einen total unsicheren Gang, mir ist übel und habe heftigste Nervenschmerzen. Ach ja.....soll eine Polyneuropatie entwickelt haben. Ja toll....gib ihm die fetten Medikamente und lass ihn jetzt mit all den Nebenwirkungen allein.

Ganz ganz schlimm ist diese Gangunsicherheit, diese Hilflosigkeit .......( vielleicht hat ja wer einen Rat )))))

Geplant ist jetzt mal was neues.....soll jetzt auf RoActerma umgestellt werden.



Freu mich auf interessante Diskussionen

 

[Frau Meier]

Hallo, bin der ,,Neue"

Ich bin der Yuujin und 2013 an rheumatoider Arthritis erkrankt. Mein Verlauf entpuppte sich als sehr aggressiv. Es folgten bis dato 4 ( vier ) Aufenthalte in Sendenhorst in der Rheumaklinik. Gelegentlich werden diverse Gelenke punktiert.
An Medikation hab ich wohl schon so ziemlich alles geschluckt und gespritzt. ( z.Bleistift ....Humira, MTX , Sulfalazin, Quensyl, Lodotra, ud was weiß ich nicht alles.....

Zurzeit geht es mir unglaublich schlecht, habe einen total unsicheren Gang, mir ist übel und habe heftigste Nervenschmerzen. Ach ja.....soll eine Polyneuropatie entwickelt haben. Ja toll....gib ihm die fetten Medikamente und lass ihn jetzt mit all den Nebenwirkungen allein.

Ganz ganz schlimm ist diese Gangunsicherheit, diese Hilflosigkeit .......( vielleicht hat ja wer einen Rat )))))

Geplant ist jetzt mal was neues.....soll jetzt auf RoActerma umgestellt werden.



Freu mich auf interessante Diskussionen

Herzlich willkommen, Yuujin,

ich kann aktuell (noch?) nicht ganz nachvollziehen, wieso Du eine unendliche Odyssee hinter Dir hast (Erkrankung 2013, seither u.a. 4 Aufenthalte in der gleichen Klinik und bereits EM-berentet....) und warum Du glaubst, dass Dich jemand mit "Nebenwirkungen" alleine lässt.
Vielleicht magst Du uns ja dazu noch ein bisschen mehr erklären; als Krankenpfleger dürftest Du ja mit ein wenig mehr Einblicken in die Materie aufwarten können

Und was die Behandlung angeht, sind ja doch noch ein paar Pfeile im Köcher und hast Du längst nicht Alles geschluckt oder gespritzt, was so verfügbar ist an verschiedenen Substanzen gegen Deine rheumatoide Arthritis - da ist noch etwas Luft nach oben

Grüße, Frau Meier

 

[Clödi]

Hallo Yuujin,

herzlich Willkommen hier bei RO!

Zu deiner Gangunsicherheit kann ich leider nicht viel sagen, da mir nicht ganz klar ist, welche Medikamente du im Moment nimmst. Was auch noch interessant wäre, ist dein Alter bzw. Vorerkrankungen. Was sagen denn die Ärzte zu dieser Gangunsicherheit? Dass dieser Zustand sehr belastend für dich ist, kann ich absolut nachvollziehen.

Ich kenne Sendenhorst von einer OP am Fuß in 2009 und war zumindest in der Rheuma-Orthopädie sehr zufrieden.

Lg Clödi.

 

[Lagune]

Hallo Yuujin,

herzlich willkommen bei rheuma.online.

Das kann schon frustrierend sein, wenn man dann schon einige Medikamente durch hat und eine Polyneuropathie noch obendrauf erfreut erst recht nicht.

Gib die Hoffnung nicht auf und halt die Ohren steif.

Welches Medikament bekommt du denn für die Polyneuropathie ? Die können ja schon heftige Nebenwirkungen verursachen, aber es gibt ja mehrere, vielleicht kannst du da auch wechseln. Da ist ein Neurologe eine gute Anlaufstelle, hast du denn da einen? Du kannst da, wenn du heftige Nebenwirkungen hast oder es schlimmer wird, Gangunsicherheit etc. dich ruhig auch zwischen den Terminen melden und zumindest erst mal telefonisch um ein Gespräch bitten.

 

[Yuujin]

Herzlich willkommen, Yuujin,

ich kann aktuell (noch?) nicht ganz nachvollziehen, wieso Du eine unendliche Odyssee hinter Dir hast (Erkrankung 2013, seither u.a. 4 Aufenthalte in der gleichen Klinik und bereits EM-berentet....) und warum Du glaubst, dass Dich jemand mit "Nebenwirkungen" alleine lässt.
Vielleicht magst Du uns ja dazu noch ein bisschen mehr erklären; als Krankenpfleger dürftest Du ja mit ein wenig mehr Einblicken in die Materie aufwarten können

Und was die Behandlung angeht, sind ja doch noch ein paar Pfeile im Köcher und hast Du längst nicht Alles geschluckt oder gespritzt, was so verfügbar ist an verschiedenen Substanzen gegen Deine rheumatoide Arthritis - da ist noch etwas Luft nach oben

Grüße, Frau Meier

Hallo Frau Meier

Danke für die prompte Antwort !

Meine Medikation zurzeit: Quensyl, Colchicum, MTX 25mg . Alles andere wegen Unverträglichkeit abgesetzt, oder gegen etwas anderes ausgetauscht. Ich habe Leberwerte....unglaublich! Durch das Cortison habe ich nun einen schönen Diabetes ...auch noch TypI

Ich rede von Odyssee , da ich halt eben ganz genau weiß, was so abgeht. Da werden tausende von Euros ausgegeben und wenn man heftigste Nebenwirkungen hat, dann wird man von Arzt zu Arzt gereicht.

Möchte mich hier auch nicht dafür entschuldigen, dass ich erst 2 Jahre an Rheuma leide.

Die Nebenwirkungen sind jedenfalls verheerend, denn ohne Begleitung kann ich gar nicht mehr allein gehen.

Das ich berentet bin, hat nichts mit dem Rheuma zu tun. Das kommt durch drei operativ versorgte LWS Operationen und war lange vor der rheumatoiden Arthritis !

Bei mir wurde eine angeblich leichte Form von Polyneuropatie diagnostiziert . Nun......wenn dem so ist, dann möchte ich keine schwere Form dieses Nervenleidens haben, denn wie ich erwähnte, geht es mir dermaßen schlecht.

Im Bezug auf diese ,,leichte" Form wurden mir bereits diverse Hammer in die Hand gedrückt, die anstatt zu helfen, nur noch mehr vernebeln.

 

[Yuujin]

Hallo Yuujin,

herzlich Willkommen hier bei RO!

Zu deiner Gangunsicherheit kann ich leider nicht viel sagen, da mir nicht ganz klar ist, welche Medikamente du im Moment nimmst. Was auch noch interessant wäre, ist dein Alter bzw. Vorerkrankungen. Was sagen denn die Ärzte zu dieser Gangunsicherheit? Dass dieser Zustand sehr belastend für dich ist, kann ich absolut nachvollziehen.

Ich kenne Sendenhorst von einer OP am Fuß in 2009 und war zumindest in der Rheuma-Orthopädie sehr zufrieden.

Lg Clödi.

Hallo und Danke für deine Nachricht

Was die Ärzte sagen???? Die sagen nicht viel. Die geben Garbapentin, Camarzepin , Palexia, Oxygesic und so weiter und so fort!! Mehr kommt da nicht an Hilfe, oder Zuspruch. Da wird das vorgeschriebene Medikament verordnet und gut ist......tschüss...bis zum nächsten Mal.
Ich hatte mich in der Schmerztherapie mit den Arzt über andere Methoden ( Cannabis ) unterhalten. Teufelszeug nannte er das!!!!! Dann lieber seine Nebenwirkungen wie ne kaputte Leber oder Neuropatie ??????

Ich komme von der Pflege und weiß daher sehr genau, was los ist. Die Pharmaindustrie scheffelt Milliarden und bedenkt die Ärzte großzügig .
Cannabis??? Ja das mach doch abhängig, ist ne Einstiegsdroge....bla bla bla..... keine Studien .....

Dann lieber die Beipackzettel von z.B Humira . Ist ja auch gesünder, eventuell an Hautkrebs zu sterben ...
Mein Alter ??? Fesche 52 !!!

Sendenhorst ist eine tolle Klinik. Habe auch nichts dagegen. Habe im September erneut einen stationären Termin. Nach den 12-14 Tagen geht es mir immer gut, das aber nur für ca 4 Wochen.

Vorerkrankungen habe ich ,,nur" ( berufsbedingte ) LWS Operationen.

Entschuldige mich für meinen Sarkasmus


Gruß Yuujin

 

[Frau Meier]

Hallo Frau Meier

Danke für die prompte Antwort !

Meine Medikation zurzeit: Quensyl, Colchicum, MTX 25mg . Alles andere wegen Unverträglichkeit abgesetzt, oder gegen etwas anderes ausgetauscht. Ich habe Leberwerte....unglaublich! Durch das Cortison habe ich nun einen schönen Diabetes ...auch noch TypI

Für den Typ-I-Diabetes kann das Cortison höchstens insofern verantwortlich sein, als es ihn von latent zu manifest verlagert hat - DA war er wohl grundsätzlich schon vorher, da es sich hierbei um einen autoimmun bedingten Diabetes handelt
Und die Leberwerte benötigen offenbar noch etwas verschärfte Aufmerksamkeit.....

Möchte mich hier auch nicht dafür entschuldigen, dass ich erst 2 Jahre an Rheuma leide.

Die Nebenwirkungen sind jedenfalls verheerend, denn ohne Begleitung kann ich gar nicht mehr allein gehen.

Niemand muss sich für eine Erkrankung entschuldigen - hattest Du den Eindruck, dass irgendjemand eine Entschuldigung erwartet?

Das ich berentet bin, hat nichts mit dem Rheuma zu tun. Das kommt durch drei operativ versorgte LWS Operationen und war lange vor der rheumatoiden Arthritis !

Verstehe, aber das war für mich nicht ersichtlich aus Deinem Beitrag, zumal Du auch nichts über die Dauer Deiner Berufstätigkeit oder Dein Alter gesagt hattest

Bei mir wurde eine angeblich leichte Form von Polyneuropatie diagnostiziert . Nun......wenn dem so ist, dann möchte ich keine schwere Form dieses Nervenleidens haben, denn wie ich erwähnte, geht es mir dermaßen schlecht.

Im Bezug auf diese ,,leichte" Form wurden mir bereits diverse Hammer in die Hand gedrückt, die anstatt zu helfen, nur noch mehr vernebeln.

Da hast Du ja offensichtlich ein komplexeres, "anspruchsvolles" Krankheitsgeschehen erwischt; es kommt bei einer Polyneuropathie auch sehr auf die Genese an; ohne Behandlung wird sie aber vermutlich kaum besser werden. Die Art der Behandlung ist dann manchmal tricky....

Na denn, da sage ich mal: viel Glück!

Bestimmt kommen noch viele gute Ratschläge
Gruß, Frau Meier

 

[Yuujin]

Hallo Yuujin,

herzlich willkommen bei rheuma.online.

Das kann schon frustrierend sein, wenn man dann schon einige Medikamente durch hat und eine Polyneuropathie noch obendrauf erfreut erst recht nicht.

Gib die Hoffnung nicht auf und halt die Ohren steif.

Welches Medikament bekommt du denn für die Polyneuropathie ? Die können ja schon heftige Nebenwirkungen verursachen, aber es gibt ja mehrere, vielleicht kannst du da auch wechseln. Da ist ein Neurologe eine gute Anlaufstelle, hast du denn da einen? Du kannst da, wenn du heftige Nebenwirkungen hast oder es schlimmer wird, Gangunsicherheit etc. dich ruhig auch zwischen den Terminen melden und zumindest erst mal telefonisch um ein Gespräch bitten.

@ Lagune

Vielen Dank für deine Rückmeldung

Ich merke, ich hab hier noch viel zu erklären ))))

Nun ja, bei den Neurologen war ich natürlich auch schon. Sogar 10 Tage stationär ! Es kam da diese ,,leichte" Form der Polyneuropatie raus.....mit 150mg Lyrica und 20mg Oxygesic !!!

Ja darf das denn wahr sein???? Eine leichte Form von Neuropatie und dann gleich diese Hammer ???

Genau das ist es, was ich meine....was mich aufregt. Morphin in hohen Dosen schlucken . Rheumamedikamente mit nicht unerheblichen Nebenwirkungen.

Mir persönlich hat NICHTS geholfen

 

[Frau Meier]

P. S.

Ich komme von der Pflege und weiß daher sehr genau, was los ist. Die Pharmaindustrie scheffelt Milliarden und bedenkt die Ärzte großzügig .
Cannabis??? Ja das mach doch abhängig, ist ne Einstiegsdroge....bla bla bla..... keine Studien .....

Dann lieber die Beipackzettel von z.B Humira . Ist ja auch gesünder, eventuell an Hautkrebs zu sterben ...
Mein Alter ??? Fesche 52 !!!

Meinst Du das im Ernst?

Oje........das ist für mich zu viel des differenzierten Denkens :o

 

[Yuujin]

P. S.



Meinst Du das im Ernst?

Oje........das ist für mich zu viel des differenzierten Denkens :o

Neee natürlich nicht !! Mein Sarkasmus geht manchmal mit mir durch wenn ich daran denke, was man alles einnimmt- und wenn dann etwas ist, sprich diese gemeinen Nebenwirkungen eintreten, dann wird man allein gelassen...

 

[Lagune]

Nun ja, bei den Neurologen war ich natürlich auch schon. Sogar 10 Tage stationär ! Es kam da diese ,,leichte" Form der Polyneuropatie raus.....mit 150mg Lyrica und 20mg Oxygesic !!!

Ja darf das denn wahr sein???? Eine leichte Form von Neuropatie und dann gleich diese Hammer ???

Das Oxy ist schon ein starkes Medikament, ein Opioid der Stufe III im WHO-Stufenschema. Ob das bei dir nötig ist kann ich nicht beurteilen, aber wenn es nicht hilft, dann würde ich es auch nicht weiter nehmen.

Lyrica wird ja häufiger bei neuropathischen Schmerzen eingesetzt. Ich habe das noch nicht selber genommen, aber eine Patientin, die mit mir im Klinikum auf dem Zimmer lag nahm das. Zu Anfang hatte sie auch Nebenwirkungen, aber die gingen nach einiger Zeit Eingewöhnung weg.

Vielleicht ist es besser, wenn du dir einen niedergelassenen Neurologen/in suchst zu dem du Vertrauen aufbauen kannst und du hat da dann immer den selben Arzt.

 

[Maggy63]

Naja, was erwartest du - das jemand Händchen hält?
Schau mal, deine Ärzte geben sich doch Mühe. Du hast schon so viele Medikamente bekommen.
Für die Nebenwirkungen kann doch keiner was. Wahrscheinlich brauchst du etwas länger, bis das Passende für dich gefunden ist. Aber das kannst du doch niemandem anlasten.

Im Stich gelassen - das passt eher zu denen, die keine vernünftige Therapie bekommen, weil sie vom Arzt nicht ernstgenommen werden und sich unnötig quälen müssen.

Meine Meinung.

 

[Clödi]

Maggy, so ein bisschen in deine Richtung hab ich auch gedacht.

Ich hab meinen HA vor einiger Zeit angefleht, mir aufgrund einer starken Ischialgie Tramadol Tropfen zu verschreiben.
Nee, die sind viel zu stark und machen abhängig. Es wurde dann Paracetamol Comp...da war dann aber leider der Schmerz stärker als die Drops und ich musste wieder arbeiten damit .
Ich wollte manchmal, man würde mich da ernster nehmen und auch mal kurzfristig etwas Stärkeres verordnen.

 

[medikan]

hmmmmmm, wenn mir keine medikamente helfen und ich nur nebenwirkungen habe und es mir schlechter geht, dann nehme ich die nicht mehr, weil ohne ging es mir ja besser.

und wenn ein arzt mich nur mit medikamenten volldröhnt, suche ich mir einen anderen, der mir auch zuhört und vielleicht andere sachen ausprobiert.

hast du deinem arzt schon mal gesagt, wie genau er dir helfen soll? ausser mariuhana? was schwierig ist zu verschreiben????

was genau erwartest du von deinem arzt? medikamente sind es nicht, untersuchungen sind gelaufen, diagnosen hast du.... soll er nur 20 std am tag neben dir her laufen und händchen halten?

wenn du jemanden zum reden und verarbeiten brauchst, dafür gibt es therapeuten (bin selber in behandlung, also nicht negativ gemeint). und nein, es wird bei mir nicht alles auf die psyche geschoben.

 

[She-Wolf]

Ganz ganz schlimm ist diese Gangunsicherheit, diese Hilflosigkeit .......( vielleicht hat ja wer einen Rat )))))

Hallo Neuer

bei Gangunsicherheit kann ich was beitragen.

Ich war eine Zeit lang im Rollstuhl und konnte nur noch sehr schlecht und vor allem nur kurze Strecken gehen. Inzwischen gehe ich wieder auf meinen eigenen zwei Beinen durch die Welt, an manchen Tagen leichter, an anderen schwerer, je nach Tagesform. Rollstuhl habe ich vor gut zwei Jahren zurückgegeben.

Ich mache gerne Sport, immer schon, kann aber von den üblichen Angeboten überhaupt nichts nutzen, so habe ich mich aufs Pferd gewagt und reite einmal die Woche. Inzwischen seit ungefähr acht Jahren. Das hat mich aus dem Rollstuhl geholt, Regeneration in Gang gesetzt. Dazu Osteopathie mit sehr gutem Erfolg (nichts anderes half) und ein halbes Jahr intensive Wassergymnastik (einzel), sehr hilfreich für Gleichgewicht und Kraft. Hab ich sehr profitiert und viel Spass gehabt.

Vielleicht ist das neu für dich?: Der Gang des Pferdes ähnelt dem Schritt des Menschen so sehr, dass sich das ins menschliche Gehirn überträgt und an den neuronalen Verbindungen bastelt. Vielleicht einen Versuch wert? Geritten wird im Westernsattel, der gibt Halt und Sicherheit. Und - falls du dich danach umschauen willst - die Pferde sind speziell dafür ausgebildet mit Gehandicupten zu arbeiten. Das ist wichtig!

Zuerst war ich bei einer Reittherapeutin, inzwischen (bin umgezogen) bin ich in einer normalen Reitschule (es gibt hier in der Gegend nichts anderes), reite einzeln mit Reitlehrerin, die sich super auf meine Tagesform einstellt. Das Pferd ist ausgebildet für die Aufgabe, die Rahmenbedingungen haben wir vorab besprochen und geklärt (z.B. Aufstiegshilfe, Pferd gesattelt und aufgetrenst etc.) - auch wichtig. Zahlen muss man selbst, aber ich denke, das weißt du.

Hätte es mir nicht buchstäblich den Boden unter den Füßen weggezogen, wäre ich nie aufs Pferd geklettert.

Wölfin

 

[Maggy63]

Das mit dem Reiten find ich ja toll. Super, dass dir das so geholfen hat!

 

[Huhu]

Hallo Yuujin,

willkommen im Forum erstmal.
Schade, dass du noch nicht das passende Medikament hast. Aber es gibt noch viele Möglichkeiten.
Warst du wegen der Gangunsicherheit schonmal bei einem Neurologen oder besser in einer neurologischen Klinik?
Kann es etwas mit deiner LWS zusätzlich zu zu tun haben?
Vielleicht solltest du das mal abklären lassen, da es ja nicht unbedingt zu 100% von den Medikamenten kommen muss, sondern eventuell auch eine eigene neurologische Ursache hat.

Ich finde es nicht so gut, wie du über deine behandelnden Ärzte sprichst.
Ich kann deine Frustration verstehen, aber du wirst ja ernst genommen und es werden verschiedene Therapien ausprobiert.
Leider musst du noch auf das passende warten, dass ist für dich schmerzhaft und auch nervenaufreibend. Aber gib den Mut nicht auf!

Viele Grüße
Huhu

 

[Yuujin]

Naja, was erwartest du - das jemand Händchen hält?
Schau mal, deine Ärzte geben sich doch Mühe. Du hast schon so viele Medikamente bekommen.
Für die Nebenwirkungen kann doch keiner was. Wahrscheinlich brauchst du etwas länger, bis das Passende für dich gefunden ist. Aber das kannst du doch niemandem anlasten.

Im Stich gelassen - das passt eher zu denen, die keine vernünftige Therapie bekommen, weil sie vom Arzt nicht ernstgenommen werden und sich unnötig quälen müssen.

Meine Meinung.

Vor allen Dingen kann ich auf derartige Sprüche verzichten. Händchen halten braucht hier niemand .......

 

[Maggy63]

Dann ist ja gut.

 

[Yuujin]

Hallo Yuujin,

willkommen im Forum erstmal.
Schade, dass du noch nicht das passende Medikament hast. Aber es gibt noch viele Möglichkeiten.
Warst du wegen der Gangunsicherheit schonmal bei einem Neurologen oder besser in einer neurologischen Klinik?
Kann es etwas mit deiner LWS zusätzlich zu zu tun haben?
Vielleicht solltest du das mal abklären lassen, da es ja nicht unbedingt zu 100% von den Medikamenten kommen muss, sondern eventuell auch eine eigene neurologische Ursache hat.

Ich finde es nicht so gut, wie du über deine behandelnden Ärzte sprichst.
Ich kann deine Frustration verstehen, aber du wirst ja ernst genommen und es werden verschiedene Therapien ausprobiert.
Leider musst du noch auf das passende warten, dass ist für dich schmerzhaft und auch nervenaufreibend. Aber gib den Mut nicht auf!

Viele Grüße
Huhu

Hallo Huhu

Ich mache niemand direkt einen Vorwurf. Was mich stört ist die Tatsache, dass man ganz schnell uninteressant wird, sobald man Probleme, sprich Schmerzen hat.

Ich will das mal an ein Beispiel festmachen. Mein Rheumadoc kloppt auf meine Schultern und stellt dann mal so eben fest, dass es mir ja gut gehen müsse, da ich ja keine Ergüsse in den Gelenken hätte. Ja was bildet sich so einer ein??

Wie will der das so feststellen? Hat er besondere Fähigkeiten ? Ne...hat er nicht! Ach ja.....zwei Tage später wurde mir in einer orthopädischen Klinik 150ml Flüssigkeit aus dem Schultergelenk punktiert.

Hier geht es nicht ums ,,Händchen halten" . Hier geht es - und da rede ich von mir und niemand anderen- um eine Tatsache.
Verschreiben tun sie alle...ganz schnell. Man kommt auch in Programmen wie bei Humira. NUR : wenn man bei den obligatorischen Anrufen von Abby Care gefragt wird, wie es einem so geht und man berichtet wie mies man drauf ist, Schmerzen hat, dann...ja dann werden die Anrufe seltener....und irgendwann kommt gar nichts mehr

Man wird sehr schnell allein gelassen.

In der Neurologie war ich, wie ich hier schon berichtet habe, aber mehr wie Gabapentin, welches Symptome wie Gangunsicherheit noch verschlimmern können, hatten die nicht auf Lager.

Ich komm aus der Pflege Leute und man muss mir hier nichts von Händchen halten erzählen.

Diese Medikamente haben nun mal all diese schlimmen Nebenwirkungen. Ich bin nicht naiv, aber wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist, sprich man diese ätzenden Nebenwirkungen bekommt, wenn man kaum noch laufen kann, dann...ja dann.....wird man schnell uninteressant für die Ärzte.

Eine neurologische Ursache kann in meinem Fall ausgeschlossen werden. MRT, Liquorpunktion haben nichts ergeben .

Die LWS wurde versteift. Eine Neurolyse kann auch ausgeschlossen werden.

Und natürlich werde ich nicht aufgeben und weiter versuchen und hoffen dass mir irgendwann ein Mittel hilft.
Schmerzen sind oft sehr stark, manchmal kann ich nicht einmal eine Flasche öffnen.

All das ist okay....kann ich ertragen. Nur diese Hilflosigkeit, dieser Schwindel und der unsichere Gang .......grausam!!!!