Bin neu hier - Fibromyalgie ( ? ) Aa

[Jadegrün]

Bin neu hier - Fibromyalgie ( ? ) Rheuma oder nicht ?

Hallo, ich möchte mich gerne mit euch austauschen, ich bin 31 und habe die Diagnose Fibromyalgie seit Februar 2015. Bei mir, wie wahrscheinlich bei so vielen hier, ging eine lange Ärztekarriere voraus, bevor die Diagnose feststand. Im Oktober 2014 kam vom Nuklearmediziner die Diagnose Hashimoto, woraufhin ich mich auf weitere Ursachenforschung begab. Die Endokrinologin, die bei mir Fibromyalgie festgestellt hat, hat meine Tenderpoints abgetastet und ohne vorherige Diagnostik die Ausschlussdiagnose Fibromyalgie gestellt. Daraufhin war ich beim Rheumatologen, welcher mir Blut abgenommen hat. Die Werte hat er zum Hausarzt geschickt, welcher ohne nähere Erläuterungen die Aussage getätigt hat, ich hätte kein echtes Rheuma. Nun meine Frage, stimmt das ? Die Blutuntersuchung ergab folgende Werte : Bei den Autoantikörpern alles negativ bis auf : Doppelstrang DNS IgG AK 0.8 Normbereich (0-20) IU/ml und Anti-CCP : <7.0 Normbereich (0-17) U/ml Nun meine Frage dazu : Ist das Vorkommen von CCP-AK schon ausschlaggebend für den Befund Rheuma oder spielt auch der Wert und die anderen Antiautokörper noch eine Rolle ? Vielen Dank für eure Antworten. LG Jade

 

[Lächeln]

Hallo Jadegrün,
herzlich willkommen hier im Forum!

Ich bin nun nicht sooo eine Spezialistin, was Blutwerte angeht, aber wenn ich es richtig lese, sind die Antikörper ja im Normalbereich, also nicht erhöht - und sagen damit gar nichts aus.

Es gibt auch Rheuma, das sich nicht im Blut nachweisen lässt, insofern bringen die Blutuntersuchungen bei dir keine Klarheit. Und auch die Ärzte können leider nicht hellsehen, sondern nur beurteilen, was feststellbar ist. Das ist zwar richtig blöd, aber man kann es nicht ändern. Das geht ganz vielen hier so - mir auch - und verlangt von Ärzten und Patienten viel Geduld.

Nichts im Blut zu finden, könnte schon zu Fibro passen. Ob aber nun die Endokrinologin die richtige Ärztin ist, um Fibro festzustellen? Und Rheumatologe und Hausarzt sind anderer Meinung? Oder arbeiten die eher in Richtung Ausschlussdiagnose, indem sie andere Ursachen deiner Beschwerden ausschließen, um dann am Ende fachlich korrekt bei Fibro anzukommen?

so weit mal meine laienhaften Gedanken

LG
Lächeln

 

[Jadegrün]

Hallo Lächeln,

vielen herzlichen Dank für deine Antwort. Geduld ist leider etwas, was mir gar nicht gegeben ist. Dennoch werde ich wohl oder übel abwarten müssen, was die Zeit bringt. Ob die Endokrinologin die richtige Ärztin ist, das weiß ich nun leider wirklich nicht. Weißt du jemanden, der da besser geeignet wäre ? Beim Rheumatologen und beim Hausarzt habe ich leider die Diagnose mit angegeben, sodass also eine unvoreingenommene Beurteilung meiner Schmerzsymptomatik leider nicht mehr gegeben ist. Der Rheumatologe will mich jedoch trotz unaufälliger Werte in 4 Monaten nochmals sehen. Schlimm finde ich, das es vielen anderen genauso geht wie mir. Diese Ungewissheit macht einen echt fertig. Wie geht es dir damit ? War heute bei einer Schmerztherapeutin und bin da völlig fertig raus, weil sie wieder nur Allgemeinfloskeln brachte und auf ihre Art und Weise echt verletzend war.

LG Jade

 

[Tessi11]

Hallo Jadegrün,

zuerst einmal herzlich willkommen.

Ich bin auch noch nicht allzu lange dabei, fühle mich aber hier echt gut aufgehoben, weil man immer ein offenes Ohr findet.

Die Ungeduldigkeit und auch die Ratlosigkeit hab ich auch erlebt. Wie so viele von uns oft belächelt worden und dadurch das Gefühl gehabt "ich bin gaga"

Meine Diagnose Fibro hab ich vor 7 Jahren erhalten, aber auch nur, weil ich es satt hatte, von meinen damaligen Ärzten nicht ernst genommen zu werden. Ich hab mich dann selbst auf die Suche gemacht und auch viel Geld ausgegeben(war bei einem Rheumatologen, der eig. nur Privatpatienten behandelt), doch das hatte sich echt gelohnt. Leider praktiziert dieser Arzt heute nicht mehr.
Aber er hat mir gezeigt, dass man sich die Ärzte "suchen" muss, die zum einen auf einen eingehen und zum anderen auch ernst nehmen. Ich habe bei den HA direkt angegeben, dass ich Fibro habe und ich gerne wissen möchte, wie sie dazu stehen. Hat erstmal ein sprachloses Gesicht ausgelöst, aber mir auch gezeigt, dass es richtig ist, klar zu sagen, dass man Hilfe haben möchte.

Wechsel doch deine Ärzte?!? Ich weiß, dass dies erstmal ein "och nöö" auslöst und "schon wieder alles erklären und berichten" doch wenn der Richtige dabei ist, kommst du weiter und wirst auch entsprechend behandelt.

Sende dir viele Grüsse
Tessi11

 

[Jadegrün]

Hallo Tessi,

danke dir für dein willkommen. Vielen Dank für deinen Tipp. Ich lasse mich selten von Ärzten einschüchtern, bzw. bin die letzte, die nicht willens ist, sich einen passenden Arzt zu suchen. Momentan muss ich jedoch sagen, das ich von dem System Arzt echt die Schnauze voll habe. Jedes Mal ein neuer Anlauf, jedes Mal Hoffnung, dann Vorwürfe, und dann doch wieder die Enttäuschung. Dabei war ich früher der Meinung Ärzte sind dazu da dir zu helfen, bekomme aber mittlerweile echt das Gefühl, das das Gegenteil der Fall ist. Es wird immer die Schuld beim Patienten gesucht, nie beim behandelnden Arzt und das belächeln wäre noch das netteste was mir in der letzten Zeit passiert ist. Wenn man nicht schon vorher psychisch krank war, so ist man es nach so einigen Arztbesuchen dieser Art sicherlich. Das grenzt wirklich an seelischer Grausamkeit. Sorry, aber das musste ich jetzt mal loswerden. Ich bekomme langsam das Gefühl, das einem die Ärzte gar nicht helfen wollen, das einzige Patentrezept lautet Bewegung und nehmen sie doch mal ab. Das wars. Ich weiß nicht, wie oft ich noch die Kraft habe, das durchzustehen. LG Jade

 

[Louki]

Hallo und herzlich willkommen hier!

 

[josie16]

Hallo Jade!

Ich bekomme langsam das Gefühl, das einem die Ärzte gar nicht helfen wollen, das einzige Patentrezept lautet Bewegung und nehmen sie doch mal ab. Das wars. Ich weiß nicht, wie oft ich noch die Kraft habe, das durchzustehen.

Das Problem ist, daß es bei Fibro tatsächlich auch nicht die Pille gibt und dann ist alles gut. Es ist leider so, daß da viel Eigeninitative vom Betroffenen abverlangt wird und eine ganz große Säule ist tatsächlich Bewegung.
Das kann von Funktionstraining bei der Rheuma-Liga bis zu Nordic Walking, Fahrradfahren, Schwimmen und Qi Gong alles sein, hauptsache überhaupt was.

Des weiteren wird eine Psychotherapie/Verhaltenstherapie empfohlen, wo es hauptsächlich darum geht, zu schauen, wo es Situationen gibt, wo Du dich überforderst und wie man dein Verhalten ändern kann, damit das nicht wieder vorkommt.
Ich stell dir hier mal die Leitlinien ein, damit Du dir das durchlesen kannst
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/041-004k_S3_Fibromyalgiesyndrom_2012-04.pdf

 

[Tessi11]

Guten Morgen Jade,

das ist alles echt unschön...

Wie Josie schon schreibt, es gibt für Fibro nicht die Pille, die man nimmt u alles ist gut.

Die Anregung einer Psychotherapie halte ich auch für sinnvoll, denn dabei lernt man auch, mit den Schmerzen umzugehen und Stressfaktoren auszuschalten. Klar, das gelingt nicht immer, aber immer ein bisschen mehr.

Ich wünsche dir einen guten Tag!

Tessi

 

[Jadegrün]

@Louki - Danke dir für dein willkommen.

@Josie - Vielen Dank für deinen Beitrag. Das es gegen Fibro nicht das Allheilmittel schlechthin gibt, weiß ich leider nur zu gut. Die Leitlinie habe ich mir schon durchgelesen, die habe ich von der Endokrinologin bekommen. Mir geht es letztlich darum, das mir die Ärzte die physikalischen Therapien zur Verfügung stellen, die ich brauche, aber das tun sie leider nicht. Eher gibts dann Anschuldigungen und Vorwürfe. Das meine ich damit. Die Schmerztherapeutin meinte, ich solle mich erst mal selbst aktivieren, so nach dem Motto, bevor sie mir physikalische Therapien verschreiben kann, und inaktive Therapien wären sowieso erst mal nichts und als Belohnung könnte sie mir dann zehn Tage in einem Schmerzzentrum mit verschiedensten Therapien anbieten. Einen Psychotherapeuten zu finden ist sehr schwierig hier in der Gegend.

@ Tessi - Ich wünsche dir auch einen guten und vor allem schmerzfreien Tag ( das wünsche ich natürlich allen )

 

[josie16]

Hallo Jadegrün!

ich solle mich erst mal selbst aktivieren, so nach dem Motto, bevor sie mir physikalische Therapien verschreiben kann, und inaktive Therapien wären sowieso erst mal nichts und als Belohnung könnte sie mir dann zehn Tage in einem Schmerzzentrum mit verschiedensten Therapien anbieten.

Dann frag die Dame doch mal, wie sie sich das vorstellt, wenn die Muskulatur wie ein Panzer ist, mit der Bewegung?
Zuerst muß die Muskulatur gelockert werden, gedehnt werden und dann kann man mit der Bewegung anfangen und da ist es mit 10 Tagen Klinik im Jahr nicht getan.
Sprich sie doch mal auf die Verordnung außerhalb des Regelfalles bei chron Kranken an.

Einen Psychotherapeuten zu finden ist sehr schwierig hier in der Gegend.

Das ist nicht nur bei dir so, das ist in ganz Deutschland so, da bleibt nichts anderes übrig, als sich auf die Warteliste setzen zu lassen und zu warten, bis angerufen wird.

 

[Jadegrün]

Hallo Jadegrün!

Dann frag die Dame doch mal, wie sie sich das vorstellt, wenn die Muskulatur wie ein Panzer ist, mit der Bewegung?
Zuerst muß die Muskulatur gelockert werden, gedehnt werden und dann kann man mit der Bewegung anfangen und da ist es mit 10 Tagen Klinik im Jahr nicht getan.

Liebe Josie,

da rennst du bei mir offene Türen ein. Genau das ist auch meine Rede. Mein Hausarzt hat mir nun erstmal Massagen verschrieben im Schulter-Nackenbereich und da habe ich mir jetzt auch bei der Physiotherapie Termine geben lassen. Das war jetzt der erste Termin bei der Schmerztherapeutin und sie hat mich echt überrollt mit Fragen. Vielleicht kann ich ihr bei dem nächsten Termin in vier Wochen meine Situation näher bringen. Sie meinte halt nur wenn ich hier laufen kann und von der Behandlungsliege aufstehen kann und so weiter dann kann ich das auch so. Da fiel mir dann nichts mehr ein. Bin dann leider immer etwas sprachlos. Heute waren mein Mann und ich zwanzig Minuten spazieren mit immer mal wieder hinsetzen. Nach zehn Minuten fingen schon die ersten wehwehchen an und sie meinte ich solle bis zur Schmerzgrenze gehen. Also ich weiß nicht, wie sich das manche Ärzte so vorstellen. Manchmal wünsche ich denen eine Woche in meinen Schuhen.

Sprich sie doch mal auf die Verordnung außerhalb des Regelfalles bei chron Kranken an.

Werde ich machen. Muss ich mir mal aufschreiben für den nächsten Termin. Aber ich hoffe mal, das sie dann milder gestimmt ist, wenn sie sieht, das ich mich bemühe.

Genauso: Hatte mal den Hausarzt gefragt wegen Mobilisierung usw. Richtung physikalische Therapien. Er meinte er hätte kein Budget dafür. Ich glaube, ich werde dafür nochmal einen Orthopäden konsultieren. Der Phlebologe hatte sogar als Empfehlung Wassergymnastik aufgeschrieben im Arztbrief aber noch nix passiert von wegen Verordnung oder so.

Das ist nicht nur bei dir so, das ist in ganz Deutschland so, da bleibt nichts anderes übrig, als sich auf die Warteliste setzen zu lassen und zu warten, bis angerufen wird.

Überhaupt schon auf eine Warteliste zu kommen, grenzt schon an ein Wunder. Na mal sehen, da hilft nur probieren.

 

[John]

Hallo Jadegrün,

willkommen im Forum!

Tut mir leid das Du solche Probleme hast. Ich kann Dir nur raten, schaff Dir ein dickes Fell an denn die "Medizin" weiß herzlich wenig.
Es gibt aber Ausnahmen die ehrlich und gewissenhaft versuchen eine annehmbare Lösung/Unterstützung für dich zu finden.
Diese Leute muß man aber erst mal finden, dass ist nicht immer leicht. Bei mir hat es 15Jahre gedauert.

Frage doch mal Deine Ärzte wo "Rheuma" überhaupt herkommt/entsteht und warum du das bekommst und andere nicht.
Die Antwort wird sein: Wissen wir nicht!

Du musst das selbst angehen und die besten Tipps hast Du hier schon bekommen: Bewegung, Ernährung, ein verständnisvollen Arzt und/oder auch Heilpraktiker, prüfe Deine Psyche (z.B. Tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie): "...was übt soviel Druck in meinem Leben auf mich aus, dass mein Genick, Knochen usw. so schmerzt?"

Schau in Deine Seele, benutze die Krankheit als Chance etwas über Dich zu lernen. Krankheit ist auch "Ausdruck"!

Und wenns mir mal wieder richtig schlecht geht suche ich mir ein paar gute "Witzeseiten" im Netz und lach mich krumm und schief bis es mir aus den Ohren kommt.
Denn Lachen ist gesund und ein tolles "Schmerzmittel"!

Liebe Grüße und Erfolg
John

 

[Jadegrün]

Hallo Jadegrün,

willkommen im Forum!

Danke

Tut mir leid das Du solche Probleme hast. Ich kann Dir nur raten, schaff Dir ein dickes Fell an denn die "Medizin" weiß herzlich wenig.
Es gibt aber Ausnahmen die ehrlich und gewissenhaft versuchen eine annehmbare Lösung/Unterstützung für dich zu finden.
Diese Leute muß man aber erst mal finden, dass ist nicht immer leicht. Bei mir hat es 15Jahre gedauert.

Die Erfahrung habe ich leider auch schon oft machen müssen.

Du musst das selbst angehen und die besten Tipps hast Du hier schon bekommen: Bewegung, Ernährung, ein verständnisvollen Arzt und/oder auch Heilpraktiker, prüfe Deine Psyche (z.B. Tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie): "...was übt soviel Druck in meinem Leben auf mich aus, dass mein Genick, Knochen usw. so schmerzt?"

Wenn ich das selbst angehen könnte, würde ich doch nicht ständig zum Arzt gehen. Ist leider noch kein Hobby von mir geworden.

Schau in Deine Seele, benutze die Krankheit als Chance etwas über Dich zu lernen. Krankheit ist auch "Ausdruck"!

Meine Beschwerden sind nicht psychischer Natur.

Und wenns mir mal wieder richtig schlecht geht suche ich mir ein paar gute "Witzeseiten" im Netz und lach mich krumm und schief bis es mir aus den Ohren kommt.
Denn Lachen ist gesund und ein tolles "Schmerzmittel"!

Lieb gemeinter Tipp aber wenn ich lache tuts noch mehr weh. Soviel zum Schmerzmittel.

Liebe Grüße und Erfolg
John

Danke LG zurück

 

[MelaPropella]

Hello Jade!

ich bin ebenfalls aus deiner Gegend und wollte mich allg mal danach erkundigen, zu welchem Doc du gehst, welche Erfahrungen du gemacht hast und wie das bei dir alles zu stande kam, lalalala ...
In unserer Heimat sind die Fachaerzte ja eher selten

Ich bin leider noch ohne fixe Diagnose und fuer jeden Rat dankbar.

Viele Gruesse

Mela