Hallo ihr Lieben, ich bin's wieder Wie ich schon an anderer Stelle geschreiben habe, habe ich in letzter Zeit sehr trockene Schleimhäute. Es wird immer schlimmer und macht mir Angst. Die Zunge ist inzwischen sehr empfindlich, warme Speisen und Getränke werden zur Qual. Heute Mittag hat mir sogar der Salat beim Schlucken wehgetan. Ich meine, dass mir heute auch die Lunge wehtut, weiss aber nicht ob ich mir das nur einbilde oder ob da wirklich etwas ist. An den Augen ist es im Moment erträglich, Tropfen helfen ganz gut. Ich weiss dass einige von Euch das Symptom auch haben und möchte darum wissen woher es bei Euch kommt. Vielleicht gibt es mir einen Anhaltspunkt. Dass es von den Medis kommt schliesse ich inzwischen praktisch aus, weil ich Arava jetzt seit 2 Wochen nicht mehr genommen habe deswegen und Humira ist erst am Sonntag fällig. Was tut ihr dagegen? Es ist scheusslich, die ganze Zeit das Gefühl eines verbrannten Mundes zu haben... Morgen muss ich zum Rheumatologen, darum wäre ich noch froh, wenn ich ein paar Anregungen hätte, falls er im Blut nichts gefunden hat. Lieber Gruss Arielle
Hallo arielle, ich habe trockene Schleimhäute...Augen, Ohren, Nase, Mund, Rachen, Imtimbereich. Das ist bei meiner rheumatischen Erkrankung, dem Sjögren Syndrom, typisch. Neben dem Sjögren Syndrom gibt es noch das Sicca Syndrom. Es kann gut sein, dass du dir eins von beiden sekundär zu deiner bestehenden Erkrankung eingefangen hast. Aber auch Medikamente, hormonelle Einflüsse und Umwelteinflüsse können zu Problemen führen. Viele Medikamente können Mundtrockenheit verursachen oder verstärken. Tipps für Linderung findest du hier: https://forum.rheuma-online.de/threads/kollagenose-sicca-symptomatik-sjoergen-syndrom-zusammenfassung-tipps.27419/ Und das ist der Thread für Fragen und Diskussionen: https://forum.rheuma-online.de/threads/kollagenose-sicca-symptomatik-sjoegren-syndrom.15965/
Hallo, mein Vater hat auch das Sjörgren-Syndrom und extreme Mundtrockenheit, seit er mit TCM behandelt, geht es ihm viel besser. Marly
Danke Euch für die Tipps! Da habe ich ja eine Weile zu lesen Und das mit der TCM hatte ich mir auch schon überlegt. Bin ja gespannt ob der Doc herausfindet was da bei mir wieder schiefläuft.... Langsam ist's genug, kaum denkt man dass sich alles etwas beruhigt kommt etwas neues... LG Arielle
ich dachte immer, das liegt am Cortison? Je höher ich das dosiere um so schlimmer. Vor allem Augen, Nase und Intimbereich- im Mund hab ich noch nix generkt. Nase ist inzwischen ganz extrem: richtig blutig und tut voll weh- ich versich das immer mit Sole-Nasentropfen für Babys zu dämpfen. Nichtmal die Schleimhautpflege bei der Reha hatte mehr erfolg. Es ist einfach nur lästig.
Also bei mir liegt es nicht am Cortison, weil das hatte ich schon lange nicht mehr gebraucht, erst jetzt durch die Trockenheit wieder. Es scheint mir die Trockenheit etwas erträglicher zu machen. Hat das Dein Arzt gesagt dass es vom Cortison sei?
bei einem kollagenosen seminar habe ich erfahren, dass der hno doc dafür zuständig ist. - wenn er sich für sjögren interessiert -. es gibt wirkstoffgruppen, die trockenheit verursachen bzw. die interaktionen der einzelnen wirkstoffgruppen. daher alle , wirklich alle eingenommenen medis aufschreiben und beim hno doc nachfragen. - bei mir waren es damals die hälfte aller medis - haus doc, rheuma doc und hno doc müssen dann zusammenarbeiten, wenn etwas ausgetauscht werden soll. geht am besten in einer fachklinik. gruss c.
Danke calla, werde den Rheumathologen nachher darauf ansprechen. Hat es Dir geholfen, die Medis auszuwechseln? Kann es sein, dass man auf ein Medikament erst nach einem Jahr mit solchen Symptomen reagiert? So eine Klinik gibt es hier leider weit und breit nirgends, werde mich da wohl arrangieren müssen. LG Arielle
Na dann... ich war also heute beim Rheumatologen. Nach 10 Minuten war ich wieder draussen. Im Schnelldurchlauf hat er mir erklärt dass die Blutwerte ohne Befund wären, ausser dem ANA IIF, der sei deutlich erhöht. Der Wert ist bei 20 und der Referenzwert des Labors bei max. 7.5. Gegen die Trockenheit solle ich nichts Scharfes essen, keine Zitrusfrüchte, Cassis Fruchtgummis lutschen und Salbeitee trinken-auf die Augen Abends eine warme Kompresse und Humira und Arava normal weiternehmen. Wenn die Trockenheit von den Medis wäre, hätte sich die Trockenheit jetzt gebessert. Ich solle das Cortison ausschleichen und nicht mehr nehmen, weil die Gewichtszuname davon käme. Ich habe mich getraut einzuwenden, dass die Gewichtszuname vor dem Cortison angefangen hätte und wollte wissen was es denn mit dieser Trockenheit der Schleimhäute auf sich hat. Ob das jetzt bleiben würde oder ob das weggeht. Er sagt das würde wieder weggehen, käme wohl von der Kälte draussen und der trockenen Luft. Auf meinen Einwand, dass ich ja immer im Haus gewesen sei, ausser 2 Minuten im Tag um die Post zu holen und dort der Luftbefeuchter dauernd laufe, hat er nichts gesagt. Auch dass meine Lunge in letzter Zeit schmerzt interessierte ihn nicht mehr als er die Lunge abgehört hat und meinte, Wasser sei keins drin, dann sei das nicht schlimm... Hallo? Der Mann kassiert eine menge Geld für diese 10 Minuten! Tja... ich werde mich jetzt wohl wirklich nach einem anderen Rheumatologen umschauen, denn dass es wirklich nicht wichtig sein soll dass dieser ANA - Wert plötzlich, nach über 10 Jahren plötzlich so erhöht ist, das kann ich nicht glauben. Jetzt bin ich fast so gescheit wie vorher, super.... Lieber Gruss von einer frustrierten Arielle
Hallo Arielle, tut mir leid das dein Arztbesuch so "professionell" abgelaufen ist und kann gut nachvollziehen wie du dich jetzt fühlst. Den Rat mit Salbei finde ich totalen Quatsch, Salbei hilft gegen Mundgeruch abber nicht gegn Trockenheit. Sicher ist es im Winter immer etwas schlimmer. Ich hab das problem auch seit Jahren. Meine Zahnärztin freut sich schon immer Den Sauger kann sie stecken lassen. Leider ist die Mundschleimhaut oft entzündet und dadurch überempfindlich. Ich hab von Spülungen und Lutschen die Nase voll. Am besten überbrücke ich das ganze immer mit Kräutertee aus Melisse (beruhigt) und Minze (erfrischt). Also nicht abwarten, Tee trinken!!! Am besten du vergisst den scheußlichen Arztbesuch oder du stellst dir ihn vor, wie einen Comic in dem du als Held hervor gehst und der Doc untergeht. Jetzt brauchst du wahrlich einen Neuen - so seh ich das. Die Zeit in der du dich jetzt ärgerst fehlt dir zum Glücklichsein!!! Liebe Grüße!!!!
Hallo Grüni, danke Dir, das tut gerade sehr gut, Deine Aufmunterung! Ja, das mit dem Comic ist eine gute Idee Der Tipp mit dem Tee ist prima, wie kann ich nur die feine Minze vergessen... LG Arielle
arielle, sehe gerade, du wohnst in der schweiz. wie wäre es denn mit der uni zurich.? die dortigen zahnärzte haben eine tolle seite im internet. da stehen so viele sachen drauf, die du nur in der schweiz kaufen kannst. die züricher sind nämlich federführend in sachen mundtrockenheit. gruss c.
Hallo Calla, Leider wohne ich recht weit von Zürich, so dass eine regelmässige Behandlung dort praktisch nicht möglich ist. Aber die Seite suche ich mir auf jeden Fall. Danke! Gut dass Du mich dran erinnerst, ich habe ja im Februar einen Zahnarzttermin. Die können mir bestimmt weiterhelfen. Und ich habe mir eine Adresse von einem anderen Rheumatologen herausgesucht. Danke Beethoven, ich hoffe schon dass es nicht ewig dauern wird mit der Trockenheit. Aber das wird seit einem Jahr immer intensiver, so dass ich nicht zu hoffen wage. Ob es mit der Psoriasis zu tun hat weiss ich nicht, wenn es aber nicht besser wird, werde ich das meinen zukünftigen Rheumatologen fragen.
es gibt doch in der schweiz einige ganz tolle rheuma docs. das muss doch möglich sein, deren namen herauszufinden. frage doch mal an der uni in zürich nach, evt. gibt es dort ne liste dieser fach docs. was hast du denn, welche form von rheuma? gruss c.
Hallo calla, wenn man so abseits wohnt ist der Anfahrtsweg halt schon etwas ein Problem. Und hier bei uns in der Nähe gibt es wirklich keine Spezialisten. Die, die am nächsten sind, sind eine Autostunde entfernt. Einer von den namhafteren Rheumatologen wird nächstens pensioniert, der nimmt eh keine neuen Patienten mehr. Der andere ist noch weiter weg, bei dem war ich früher. Ich war aber auch von dem sehr enttäuscht, weil der mir keine Basismedis verschrieben hat, weil ich in der Gesässfalte gerade keinen Psoriasis- Ausschlag hatte. Das ist kein Witz, war wirklich so! Und weil ich eine seronegative PSA habe, konnte ich nicht beweisen dass ich tatsächlich Schmerzen hatte. Szintigrafie hat er keine gemacht und auf den Röntgenbildern war wohl noch nicht besonders viel zu sehen. Mein Hausarzt hat mir dann den empfohlen, bei dem ich gestern war, weil er ihn an einem Vortrag gehört hatte und das Gefühl hatte dass der einiges von seinem Fach verstehen würde. Jetzt überlege ich mir, tatsächlich noch einmal zu dem zu gehen der soweit weg ist. Weil auch mein Mann dort in Behandlung ist, könnten wir ja wieder zusammen hinfahren. Oder ich versuche es in einer Gemeinschaftspraxis. Da sind zwei Rheumatologen in einer Praxis, welche noch von einem Physiotherapeuten geteilt wird. Ich denke, wenn die dort angestellt sind müssen die sich mehr anstrengen und es besteht kein persönliches finanzielles Interesse. Ich habe persönlich wirklich Kapazitäten kennengelernt, die tolle Jobs haben, aber mit Menschen umgehen können sie nicht. Und das muss ich mir dann nicht antun. Meine KK und zu einem Teil ja auch ich selber, bezahlen sehr viel Geld für so einen Termin. Ich erwarte, dass man mich ernst nimmt, sonst bringt es ja nichts. Als ichheute mein Humira abgeholt habe, hat sich die Apothekerin auch erkundigt was der Arzt gesagt hat. Und als ich es ihr geschildert habe, hat sie nur den Kopf geschüttelt und meinte was der sich eigentlich denkt. Sie hat mir dringend geraten zum Hausarzt zu gehen und das mit den Wassereinlagerungen und der Trockenheit halt von dem abklären zu lassen. Seltsam ist es halt doch. Ich nehme zu, habe Ödeme, geschwollene Augenlider u.s.w. aber in den Schleimhäuten ist alles trocken. Das Wasser ist in meinem Körper, aber an den falschen Stellen. Mache nächste Woche ienen Termin beim HA, bin gespannt was der dazu sagt. Boah... eigentlich habe ich echt keine Lust mehr von einem zum anderen zu rennen. Aber was soll's.... Danke Dir für Deine Tipps Calla, und danke für's Lesen! LG Arielle
ich war beim HNO ,total trockene nasenschleimhäute. trockene augn und trockenen mund hab ich. hab daher so ein kloss gefühl im hals,weis nicht wie das weg geht.lg
Trockene Schleimhäute habe ich auch, das kommt durch meine Kollagenose und jetzt vermehrt zusätzlich noch durchs Alter... Da muss ich mit leben, für die Augen hab ich Tropfen und Salbe/Gel, für die Nase Salbe und für den Mund ein Spray. Jünger werde ich nicht, damit muss ich mich letztendlich abfinden. Achja und Alterssichtig bin ich mittlerweile auch. So einiges wird bei mir nicht mehr weggehen, entweder wegen der entzündlich rheumatischen Erkrankung und Begleiterkrankungen oder dem fortschreitendem Alter, damit muss ich mich jetzt arrangieren, dummerweise ist meine Herzwand jetzt auch noch sehr viel zu dick, Herzinsuffizienz lässt grüssen und schleicht sich einfach mal so ein. Da sind trockene Schleimhäute gerade das kleinere Übel, für mich jetzt zumindest......
aber der kloss im hals ist kein kleines übel lagune. ja ich hab auch andere wehwehchn,aber ich wollte sagn das der HNO meinte der kloss kann wegn trockener Nasenschleimhaut da sein.lg
Ja das habe ich schon verstanden, ich hab auch so ein Gefühl im Halse seit Jahren. Hab mich daran gewöhnt und achte einfach nicht mehr drauf. Mein dickes Herz und Insuffizienz ist für mich kein WehWehchen, der Kloss oder so für mich schon. Mit dem Kloss kann ich leben, mit dickem Herz und Insuffizienz und wenn es ausfällt und nicht mehr genug Blut transportieren kann nicht, verstehst du was ich meine ? Vielleicht hilft es, wenn du diesen"Kloss" versuchst weniger zu beachten.
ja Lagune das verstehe ichs chon.nein dein herzproblem ist kein wehwehchn so meinte ich das natürlich nicht. das ist schlimm.ich meinte der kloss ist auch belastend,weil man ja nicht weis was es genau ist. alles am herzn,lunge usw ist kein wehwechn,da hast recht wenns nix ist istd er kloss ein klacks im vergleich.ichw eis was du meinst.lg
