Raynaud-Syndrom? Schmetterlingserythem? Alles Zufall?

[Spätzle]

Hi zusammen,

irgendwie komme ich nicht zur Ruhe.

Seit dem Frühjahr hat sich meine Haut in Gesicht und am Kopf nicht beruhigt. Rötungen, wassergefüllte Bläschen, die manchmal aufgehen und sich entzünden und Akne-ähnliche Pickel. Ich sehe schlimmer aus als jemals in der Pubertät und habe eine neue Narbe an der Schläfe, unmittelbar neben der ersten, die vor etwa 6 Jahren in solch einem "Schub" entstand.
Dazu kommen bei Kälte schmerzende und blasse Finger und Zehen. So richtig krass fiel mir das erst auf, als ich kürzlich etwas aus der Tiefkühltruhe geholt habe. Die Finger wurden weiss (aber nicht so schlimm wie auf einigen Bildern im Netz) und schmerzten. im Anschluss (beim "Auftauen") kribbeln sie und werden rot.
Heute ist es ziemlich kalt im Haus und meinen Zehen geht es nun wie meinen Fingern.

Ein Sicca Syndrom der Augen wurde bereits diagnostiziert und auch sonst hab ich da einige Baustellen, die nirgends richtig eingeordnet werden kann, beispielsweise die neurologischen Probleme, die grassen Hämatome ohne dass ich mich gestossen habe...

Letzte Woche habe ich meinen Hausarzt gebeten ein neues Blutbild und ANA Screening zu machen, mal sehen ob er nachher die Ergebnisse hat. Ich mache mir einfach Gedanken, dass da neben dem Bechterew, der Fibro, der Endometriose und Adenomyose usw. noch mehr ist...

Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht und wurde bei Euch das Puzzle irgendwann zusammengesetzt?

LG
Spätzle

 

[Muhkuh79]

Ich leide auch unter Raynaud. Und das was Du da beschreibst mit den Fingern, das kenne ich nur zu gut. Meine Zehen werden selbst im Sommer nicht mehr rosig und haben immer einen bläulichen Stich.

Meine Diagnose lautet allerdings SLE. Wobei bei mir auch gerade Bechterew im Raum steht, da ich dauern tief sitzende Rückenschmerzen habe, die mich nachts kaum schlafen ließen. Einmal wurde bereits auf HLA-B27 getestet, der war allerdings negativ, aber dort waren meine ganzen Antikörper total gut, denn es war unter MTX, Cortison und Quensyl zu der Zeit......

 

[Frau Meier]

@Muhkuh79

Einmal wurde bereits auf HLA-B27 getestet, der war allerdings negativ, aber dort waren meine ganzen Antikörper total gut, denn es war unter MTX, Cortison und Quensyl zu der Zeit......

HLA-B27 muss nur einmal getestet werden, da eine Veränderung - im Gegenteil zu manchen Antikörpern - auch unter Therapie jedweder Art nicht stattfindet. Es handelt sich dabei um ein genetisch festgelegtes Merkmal von Zellen.

Gruß, Frau Meier

 

[Spätzle]

Meine Diagnose lautet allerdings SLE.

Tut mir leid... wie geht es Dir damit? Darf ich fragen, wer auf diese Diagnose kam? Rheumatologe oder Hausarzt?

Einmal wurde bereits auf HLA-B27 getestet, der war allerdings negativ, aber dort waren meine ganzen Antikörper total gut, denn es war unter MTX, Cortison und Quensyl zu der Zeit......

der HLA-B27 ist ein genetischer Code, der verändert sich meines Wissens nicht. Entweder man hat ihn, oder eben nicht.
Aber es gibt Gesunde mit positivem Ergebnis und Bechtis ohne....
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass der Bechterew nicht noch oben drauf kommt. Aber es gibt ja auch andere Spondylarthridien oder auch eine Sakroilitis, ohne dass es ein ausgewachsener Bechterew sein muss.


Ich habe heute meine Blutergebnisse mit meinem Hausarzt besprochen. Die Entzündungswerte sind gerade absolut unauffällig, also sind wir wohl auf dem richtigen Weg, was die Therapie angeht.
Allerdings habe ich trotz Vitamin B i.V. zur Neuraltherapie seit Monaten + zusätzlichem Vit B Komplex als Kapseln nach wie vor einen B-Mangel und auch der Vit D Spiegel ist trotz Dekristol (20000i.E.) nicht gut.
Nun wird beides nochmals erhöht.

Meine ANAs sind leicht gestiegen, von 1:80 Anfang des Jahres zu 1:100. aber das sagt wohl auch noch nichts aus.

Ich habe nun in 2 Wochen erstmal eine Hysterektomie durchzustehen und danach werde ich mich mal mit meinem Rheumatologen unterhalten, was er von einem möglichen Raynaud usw. hält.

 

[Norchen]

hallo spätzle,

zu dem thema ana-werte habe ich mal folgendes gesagt bekommen...
die werte werden von labor zu labor unterschiedlich bestimmt. die einen fangen mit 1:80 an und verdoppeln sich dann immer weiter und andere labors fangen mit 1:100 an und verdoppeln sich dann weiter.
egal welches labor jetzt bestimmt hat ist dein ana-wert doch noch glücklicherweise sehr niedrig und in der ersten positiven stufe. (meiner meiniung nach, bin mdizinisch nicht vorbelastet ;-) )

mir sagte mal ein chefarzt zu meinen damaligen ana-werten von 1:2560 das er sich erst darüber gedanken macht wenn die bei 10.000 plus liegen.... nun das fand ich auch nicht so lustig...und ana werte können eben auch gesunde aufweisen...es ist wie mit vielen anderen werten auch...bei mir treten sie in verbindung mit einer r.a. diagnose auf. noch als info zur sicca,unter sicca leide ich auch schon seit über 10 jahren....mein mann auch und auch meine schwester und beide sind nicht rheumatisch krank...gott sei dank

also du siehst, dieser wert allein sagt noch nicht so sehr viel aus

 

[kleine Eule]

Hallo Spätzle,


hab auch Raynaud als ein Puzzleteil der Krankheit. Bei mir ist es eine undifferenzierte Kollagenose.

Bezüglich der Diagnostik wurde bei mir eine Kapilarmikroskopie und eine Darstellung der Gefäße mit in Händen und Armen mit Ultraschall gemacht. Dabei zeigten sich bei mir Veränderungen in den Kapilargefäßen, was im Zusammenhang mit der Kollagenose gesehen wurde.

Apropos Tiefkühltruhe, ich hab immer Handschuhe parat. In allen Jackentaschen und zuhause hängen welche am Kühlschrank. Die sind für den Griff ins Tiefkühlfach.

viele Grüße von der kleinen Eule

 

[Spätzle]

Hi Norchen,

egal welches labor jetzt bestimmt hat ist dein ana-wert doch noch glücklicherweise sehr niedrig und in der ersten positiven stufe.

ich weiss dass der Wert nicht hoch ist. mich interessiert nur, ob es solche Schwankungen immer wieder gibt.

noch als info zur sicca,unter sicca leide ich auch schon seit über 10 jahren....mein mann auch und auch meine schwester und beide sind nicht rheumatisch krank...gott sei dank

Auch das weiss ich Mich belastet es auch nicht grossartig, wenn es schlimmer ist, nehme ich vidisic, meistens geht es aber die letzten Monate Ohne.
ABER: In Summe sind es einfach einige kleinere Beschwerden, die nirgends rein passen und bei denen ich gerne wüsste ob es einen Zusammenhang mit dem Rheuma gibt.

LG

 

[Spätzle]

Bezüglich der Diagnostik wurde bei mir eine Kapilarmikroskopie und eine Darstellung der Gefäße mit in Händen und Armen mit Ultraschall gemacht. Dabei zeigten sich bei mir Veränderungen in den Kapilargefäßen, was im Zusammenhang mit der Kollagenose gesehen wurde.

Diese Untersuchungen werden wohl vom Rheumatologen veranlasst, oder? Ich habe im neuen Jahr meinen nächsten Termin und da werde ich das einfach mal ansprechen.

Apropos Tiefkühltruhe, ich hab immer Handschuhe parat. In allen Jackentaschen und zuhause hängen welche am Kühlschrank. Die sind für den Griff ins Tiefkühlfach.

Man muss sich nur zu helfen wissen
spätestens zur Eiskratz-Saison muss ich mir immer Handschuhe bereitlegen.

Liebe Grüße und Danke für Eure Antworten
Spätzle

 

[Lagune]

Hallo Spätzle,

mich interessiert nur, ob es solche Schwankungen immer wieder gibt.

ja der ANA Wert-Höhe kann schwanken.

Bei mir wurde das sekundäre Raynaud-Syndrom auch durch eine Kapillarmikroskopie diagnostiziert.

 

[Kati]

Bei mir wurde das sekundäre Raynaud-Syndrom auch durch eine Kapillarmikroskopie diagnostiziert./QUOTE]

Bei mir auch! Hatte vorher nur mit erstaunen festgestellt, dass meine Hände (Finger) plötzlich wie tot aussahen, und manchmal richtig blau wurden.
Im KH wurde die Kapillarmikroskopie gemacht.

Kati

 

[Lagune]

Gesehen hat man das bei mir auch heftig, nur wusste man nicht ob das primär oder sekundär in Verbindung mit was rheumatischen war, deshalb die Kapillarmikroskopie.

 

[Lagune]

Allerdings habe ich trotz Vitamin B i.V. zur Neuraltherapie seit Monaten + zusätzlichem Vit B Komplex als Kapseln nach wie vor einen B-Mangel und auch der Vit D Spiegel ist trotz Dekristol (20000i.E.) nicht gut.
Nun wird beides nochmals erhöht.

Spätzle, ein Vitamin B und D Mangel kann aber auch viele Beschwerden/Symptome verursachen. Vielleicht hängt ja vieles damit zusammen.

 

[Spätzle]

Den Gedanken hatte ich auch schon, Lagune.
Auch wegen der Hämatome.
Ich bekomme seit Wochen B-Vitamine i.V. und nehme täglich Kapseln ein. Wie kann dann aber weiterhin ein Mangel bestehen?

 

[Norchen]

Hallo spätzle,

Lagune schrieb ja schon das der ana wert schwanken kann, ich wollt eigentlich nur sagen das es bei 80 oder 100 nicht wirklich ne schwankung ist.
Die 80 wäre in nem anderen labor wohl als 100 angegeben worden. Bei mir liegt er derzeit nach 3 jähriger basisbehandlung bei 640, mal 1280 oder auch schon mal bei 320 und anfangs eben bei 2560...
Klar sollte bei der diagnostik das gesamtbild aller beschwerden betrachtet werden, passiert leider nicht so oft und es sollten weitere blutwerte bestimmt werden wie ena und was noch so notwendig für die bestimmung von kollagenose ist.
Aber das wird dein rheumatologe sicher gemacht haben.
Hast du denn schon ne diagnose oder noch auf der suche???

 

[Spätzle]

Hi Norchen,

Ich habe Bechterew und Fibro, da die ANAs nie hoch genug waren wurde nie auf eine Kollagenose untersucht.
Auch eine Blutuntersuchung wurde beim Rheumatologen nicht vorgenommen. Ihm reichte es dass der Hausarzt das Blut überwachte...