Krise- Humira wirkt nicht mehr-ich weiß nicht mehr weiter

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DevonRex

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Liebe Foris,

ich brauche wirklich mal Euren Rat und Eure Hilfe, denn im Moment weiß ich einfach nicht mehr weiter..
Vor knapp 1 Jahr wurde CPA diagnostiziert. Ich bin seronegativ, aber die Skelettszintigraphie, die hohen CRP-Werte und das Ansprechen auf Cortison haben dann auch die Rheumatologin "überzeugt" (leider wird man in einem bestimmten Alter ja schnell in die Psycho-Schublade gesteckt).
Okay, erst MTX, Leflunomid, dann Humira-mir gings wirklich sehr mies. Humira wirkte wunderbar-dann kam die lange Pause wg. Zahn-OP, danach wirkte Humira nicht mehr.Ich spritze zwar immer noch, aber die Schmerzen sind teils schon wieder ganz schön schlimm, insbesondere Knie und Hände.Jetzt war ich zur Untersuchung in der Uniklinik. Blutwerte alle okay, auch CRP etc., Röntgenaufnahmen zeigen leichte Veränderungen an den Gelenken. Aussage der Ärzte: Humira wirkt nicht mehr, anscheinend Antikörperbildung, aber ich soll's trotzdem weiterspritzen ( ???) und zusätzlich MTX in geringerer Dosis ( 10 mg) spritzen ( habe MTX vorher nicht gut vertragen), weil "vielleicht hilft es dann zusammen mit Humira" . Kontrolle in 5 Wochen, ansonsten müsse man dann mal weitersehen...
Ich habe gemerkt, ich bin uninteressant für die Ärzte dort, ist alles nicht schlimm genug... Ich habe gefragt, warum ich denn so Schmerzen habe, wenn der CRP okay ist- tja, "Ist eben so" . Schmerzmittel ( ich nehme rund um die Uhr Voltaren und Ibu , Tramal vertrage ich auch nicht mehr) ? " Ja, nehmen Sie mal Paracetamol z.B " ???
Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll. Ich fühle mich nicht ernst genommen und im Stich gelassen.Ich gehe arbeiten (und muß auch arbeiten gehen wg. des Geldes) und kann manchmal den Stift nicht halten vor Schmerzen... Hinsetzen, aufstehen- alles ist mit Schmerzen verbunden. Dazu die ständige Müdigkeit.
Wurdet Ihr auch so "behandelt" ?
Wie stark sind denn Eure Schmerzen unter Biologika? Muß ich die Schmerzen hinnehmen? Gibt es nicht auch noch andere Mittel zur Schmerzbekämpfung?
Ach, ich bin so deprimiert. Hätte ich bloß die blöde Pause mit Humira nicht gemacht.
Sorry für den langen Text.Aber außer hier im Forum kann das wohl keiner nachempfinden, was man so durchmacht.
Liebe Grüße,:(
DevonRex
 
Wie lange nimmst du Humira denn schon wieder nach der OP? Ich hab gehört, dass man da quasi wieder ganz von vorne anfangen muss nach der Pause. :o Aber wenn sich Antikörper gebildet haben sollen, wäre es ja unsinnig.
Ich hab Humira noch nicht so lange, also kann ich nicht viel darüber sagen. Ich denke, ich bin nur weitgehendst schmerzarm, weil ich MTX und Celebrex noch dazu habe, das Cortison baue ich gerade ab.

Die Schmerzen solltest du m. E. nicht einfach hinnehmen, denn sie sind ja ein Zeichen für eine akute Entzündung, und diese zerstört die Gelenke usw., wenn sie nicht oder nur unzureichend behandelt wird. Vielleicht würde dir ein Coxib gut tun, wie es bei mir das Celebrex tut (oder früher das Arcoxia).
 
Hallo Devon Rex,

ich kann das gut nach empfinden, ich selbst bin seronegativ. In Bezug auf meine RA ist mein Blut nie aussagefähig, leider.
Letztes Jahr haben sich nach einer TEP OP (meine dritte TEP) durch die ständigen Schübe die Kapseln um die neuen Gelenke mit entzündet, mit Zysten, andere Gelenke natürlich auch.
Aber erst danach wurde den Ärzten klar wie aktiv die RA ist.
Nach 2 Jahren ständiger Schübe, kaum Cortison reduziert ging es erneut los.

Nach Humira und Enbrel bekomme ich jetzt Orencia, damit sich keine Antikörper bilden MTX 7,5.
Mir hilft das besser als die Vorgänger. Jedoch verlaufen Infekte jetzt dramatischer.

Gegen die Schmerzen bekomme ich Targin und Novalgin.
Meine Gelenkschäden sind nach sehr langer Erkrankung so fortgeschritten, dass ich durch Biologica nicht mehr schmerzfrei werde.
Aber das Fortschreiten der Gelenkschäden wird verlangsamt.
Die Umstellung meiner Medikamente erfolgt immer in einer Rheumaklinik.

Lass dich nicht entmutigen, bleib dran, bestehe darauf das man dir hilft.

Und die Psyche leidet natürlich bei ständigen Schmerzen und kann sich unter einer adäquaten Therapie erholen.

Liebe Grüße und viel Kraft,
Sarie
 
Hallo Devon Rex,
schade, dass Du mit Deiner Behandlung so negative Erfahrung machen musst, zumal an sich ja eigentlich in Behandlung einer grossen Klinik gut aufgehoben wissen möchte.

Ich nehme (habe PSA) Humira seit September, musste aber aufgrund einer Verletzung Anfang des Jahres 3 Monate pausieren. In dieser Zeit habe ich einen heftigen Schub erlitten, sowohl gelenkmässig als auch hautmässig.

Als ich dann wieder Humira spritzen konnte bin ich relativ schnell beschwerdeärmer geworden. Ganz beschwerdefrei bin ich derzeit nicht, Stress am Arbeitsplatz und das warme Wetter (mir bekommt Kühle besser) tun ihres dazu. Aber, es ist absolut erträglich dass ich mein Tagespensum schaffe.
Nehme noch 10mg MTX (auch erst seit neue da ich ein Jahr damit pausiert hatte) dazu und bei Bedarf Ibuprofen (das aber eher wegen meiner Verletzung, kommt aber meinen Gelenken damit auch zu Gute).

Leider liest und hört man immer wieder dass man manchmal früher oder später ein Biologica wechseln muss.
Lass den Kopf nicht hängen, ich wünsche Dir dass Du einen adäquaten Arzt findest der Deine Beschwerden ernst nimmt.
Schreibe Dir auch eine PN

Alles Gute
Käferchen
 
ich würde 3 monate humira + mtx noch nehmen...also insgesamt jetzt 3 monate seit deiner zahn op...und wenn dann nix ist, dann dann musst du noch mal mit deinen ärzten reden...weil humria ist ja auch sehr teuer...und warum sollst du was spritzen, was dir nicht hilft....

oder noch mal eine cortison therapie versuchen???

gegen schmerzen nehme ich arcoxia...das kann masn auch auf längere zeit nehmen....
 
Hallo!
Danke für Eure Antworten! Es tut einfach gut, sich mal die Last von der Seele zu schreiben und Gehör zu finden!
Seit der Zahn-Op habe ich erst 3x Humira gespritzt, also 6 Wochen.Ich musste aber schon wieder pausieren, weil ich eine schlimme Bronchitis hatte und immer noch Antibiotika nehme.
Ich werde wohl-falls die Ärztin daran denkt, mir das MTX-Rezept zu schicken:cool:- tatsächlich die restlichen Spritzen ( 4 habe ich noch) aufbrauchen, zusammen mit MTX. Wenn das dann gar nicht hilft, nun ja, dann werde ich mal sehen, was es noch für Alternativen gibt.
Es stimmt schon, warum Humira nehmen, wenn es nicht hilft-dafür ist es wirklich zu teuer.
Ich verstehe nur nicht, warum die Klinik sagt, ich soll es erstmal noch weiternehmen, wenn ich denn Antikörper entwickelt habe?
Cortison regelmäßig möchte ich ich nicht mehr nehmen-es hilft zwar (ab einer bestimmten Dosis), aber ich bin so froh, davon runter zu sein!
Hätte ich die doofe Zahn-Op nicht machen lassen ( soooo dringend war die nun auch nicht:mad:), dann hätte ich die Probleme jetzt nicht...
Jaja- hätte-hätte-Fahrradkette:rolleyes:
Mich hat eben am meisten die Einstellung der Klinik geärgert, daß ich mich nicht ernst genommen fühle, weil ich ja sooo ein schlimmer Fall nicht bin.. Heute z.B. hab ich schon 3 Ibu 600 intus und immer noch Schmerzen. Und dann empfehlen die Paracetamol...
Liebe Grüße an Euch und einen schmerzarmen Tag!
DevonRex
 
paracetamol ist blödsinn:D...davon könnte ich dir eine ganze packung aufschlucken und hätte keine wirkung....ich kenne auch keinen, der von starken schmerzen betroffen ist, der paracetamol nimmt...das kann man nehmen wenn man gesund ist und mal ein wehwehchen hat:)...

ich würde dir empfehlen mal arcoxia zu probieren...davon brasucht man auch nur 1 am tag zunehmen...gibts aber auch nur auf rezept....
 
Hallo DevonRex,
Ich kenne mich zwar bei deiner Krankheit nicht aus da ich selber Morbus Bechterew habe, spritze aber seit 8 Jahren Humira.
Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung sagen, dass es völlig normal ist, wenn man länger pausiert, der Körper wieder braucht um sich mit dem Humira quasi wieder ein Einklang zu bringen.
Besser gesagt- der Wirkstoff muss sich im Körper wieder völlig neu von Anfang an einstellen und aufbauen.
Wenn es dir also vorher sehr gut geholfen hat, dann stehen die Chancen sehr gut dass es auch wieder kommt wenn sich dein Körper wieder dran "gewöhnt" hat. So hat es mir mein Doktor erklärt. Und so war es bei mir auch.
Kleine, kurze Pausen waren kein Problem. Aber die lange Pause von 3 Monaten die ich nach einer starken Vireninfektion hatte, brachten viele Schmerzen und es hat ca. 4 Monate gedauert bis ich wieder völlig schmerzfrei war.
Man soll dieses Basismedi nicht unterbrechen sagt mein Arzt.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisserl Hoffnung damit machen dass du das Humira nicht gleich aufgibst. Gib ihm ein bisschen Zeit.
Dass viele Ärzte einen nicht ernst nehmen kenn ich selber auch nur zu gut, das ist halt teilweise leider so.

Ich wünsch dir Alles Gute und ganz viel Glück dass es bald wieder bergauf geht!!
lg m:
 
Danke, M.Berti, für Deinen Erfahrungsbericht!Ja, vielleicht bin ich da etwas zu ungeduldig. Ich hoffe sehr, daß Humira doch noch mal "anschlägt". Wegen der Schmerzen geh ich morgen mal zu meinem Hausarzt, der eigentlich recht verständnisvoll ist, ggfs. hat er ja noch eine Idee. Heute ist es besonders schlimm - aber wir haben auch gerade so einen Wetterumschwung, kann auch damit zusammenhängen.
Liebe Grüße!
DevonRex
 
Hallo Devonrex,
Tut mir ja leid, dass du diese Probleme hast! Ich nehme seit September Humira und es hat auch bei mir recht flott geholfen. Aber: das Allheilmittel ist es auch bei mir nicht. Ich habe weiter Schmerzen und Beschwerden, nur sind sie so deutlich gedämpft, dass es erträglich ist. Arcoxia muss ich nur bei Bedarf dazu nehmen, was ca. 2-3 mal die Woche der Fall ist. Schübe habe ich auch trotzdem. Hört sich zwar alles nicht so dolle an, aber ich bin damit schon sehr zufrieden.
Ich drück dir die Daumen, dass es doch noch wieder anschlägt!
 
Guten Morgen!
Ich wollte mich mal eben melden, war ja gestern beim Hausarzt.Er hat zumindest Verständnis und fühlt etwas mit, man ist da nicht nur eine Akte. ZUm Beispiel macht mir der extreme Haarausfall psychisch echt zu schaffen, ich hatte immer lange, dicke Haare-jetzt kann ich mir so langsam mal einen Kurzhaarschnitt überlegen:( In der Klinik wurde dazu nur gesagt: Na ja, ist eben eine Nebenwirkung, aber tut ja nicht weh..
Aber zurück: Er hat mir jetzt gegen die Schmerzen Tilidin verschrieben.Okay, ich versuch da mal positiv ranzugehen. Vielleicht hilft es wirklich-und wenn die Nebenwirkungen zu stark sind, setz ich es eben wieder ab. Ansonsten kann er gegen den Vorschlag Humira plus MTX auch nicht viel sagen, eben auszuprobieren.
@Mimi: Ich wünsche Dir auch, daß Humira weiter-und vielleicht auch noch etwas besser - hilft und Deine Schmerzen erträglich sind!
Ich wünsche Euch einen schönen Tag!
DevonRex
 
@Devonrex
Ist bei dir eine Unterfunktion der Schilddrüse bekannt? Davon kann man, wenn unbehandelt oder unzureichend behandelt, auch einen ganz ordentlichen Haarausfall bekommen.
 
mimi67 schrieb:
@Devonrex
Ist bei dir eine Unterfunktion der Schilddrüse bekannt? Davon kann man, wenn unbehandelt oder unzureichend behandelt, auch einen ganz ordentlichen Haarausfall bekommen.
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Mimi! Ich habe auch Hashimoto, aber die letzte Untersuchung hat ergeben, daß weder Über,- noch Unterfunktion besteht und ich deswegen (noch) keine Medikamente brauche.Aber Danke für den Tip!
LG!
DevonRex
 
Hm, Hashimoto ohne Medikation kommt mir irgendwie komisch vor. Ich bin im Laufe meiner monatelangen Odyssee von Arzt zu Arzt einigen begegnet, die immer meinten, meine Werte seien völlig in Ordnung. Aus jetziger Sicht war das totaler Unfug, denn inzwischen bin ich bei 125 mikrogramm LThyroxin täglich. Ich muss also schon ganz schöne Geschütze auffahren, damit es mir okay geht. Wenn meine Werte nicht so gut sind, merke ich das daran, dass meine Augenbrauen wieder dünner werden.
 
mimi67 schrieb:
Hm, Hashimoto ohne Medikation kommt mir irgendwie komisch vor.
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Ja, Mimi- mir auch:( Man "beliest" sich ja im Laufe der Zeit, und ich habe immer wieder gelesen/gehört, daß die Ärzte Hashimoto meist erst dann behandeln, wenn es zu spät ist und vorher "abwinken". Aber der Prof in der Uniklinik meinte - und Widerrede ließ er nicht zu - eine Medikation wäre nicht erforderlich ( obwohl diese spez. AKPO-Werte oder wie sie heißen) ein Hashimoto anzeigen.
Was soll ich machen?:confused:
LG!
DevonRex
 
Nun ja, ich war damals u.a. auch bei einem hoch dekorierten Professor, der war eigentlich der schlimmste von all diesen Ignoranten. So ein toller Arzt, der einen nicht einmal anschaut. Ätzend. Hör dich doch nochmal um, wo ein guter Endokrinologe bei dir in der Nähe ist. Wo wohnst du denn so ungefähr? Ich würde auf jeden Fall noch andere Meinungen einholen. Du kannst mir auch gerne ne PN schreiben, wenn du noch Fragen hast.
 
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