Ich habe viele Fragen

[Sindi]

Meine 1. Frage.
Vor Jahren wurden bei mir die Rheumawerte im Blut untersucht. Ich weiss dass es Schwankungen gibt. Die Werte waren immer negativ, trotz starker Schmerzen.
Bei der letzten Kontrolle im letzten Monat Rheumastatus 25, mein Hausarzt meinte es wäre alles in Ordnung. Wie kann das sein?
2. Frage:
Mein 2. Problem ist meine Lungenfíbrose unbekannter Ursache. Die Rheumatologin tippt auf die Ursache Rheuma. 1987 musste ich 50 mg Cortison nehmen, dann wurde die Krankheit( Entzündung des Lungengewebes) zum Stillstand gebracht.
Im letzten Jahr wurde ich endlich zur Reha geschickt. Die zuständige Ärztin vermutete bei mir eine Kollagenose.
Diese wurde inzwischen bestätigt. Behandelt wurde ich zuerst mit Quensyl. Habe aber dann den Arzt gewechselt, weil mir die Uniklinik zu unpersönlich und kalt vorkam, ich hab mich dort einfach nicht gut aufgehoben gefühlt.
Werte Juli: Aninukleäre_AK IFT-Titer 1:1.640 Titer
Januar: 1:320, mit Cellsept behandet
April 1:40

Wie setzt sich der Rheumafaktor zusammen, werden diese Werte auch eingerechnet?


3. Frage:
Radontherapie. Hat jemand damit Erfahrung?

 

[Nachtigall]

Hallo Cindarella,
herzlich willkommen im Forum!
Ich kann dir nur soviel sagen, dass es einige Rheumaformen gibt, die keinen Rheumafaktor aufweisen, das nennt sich dann "seronegativ", auch bei mir sind immer alle Werte in Ordnung. Leider scheinen das viele Ärzte nicht zu wissen oder zu übersehen, da sie ihre Patienten dann oft mit "kein Rheuma" wieder heimschicken, obwohl alle Anzeichen auf Rheuma deuten.

Mit Radontherapie haben einige User schon Erfahrungen gemacht. Wäre schön, wenn sie den Thread lesen würden.
Ich wünsche dir noch viele Antworten auf deine Fragen.

 

[Frau Meier]

Hi Cindarella,

Wie setzt sich der Rheumafaktor zusammen, werden diese Werte auch eingerechnet?

Zu Frage 1:
In Abhängigkeit vom Referenzwert (Normalwert in Bezug auf das bestimmende Labor) ist mit größter Wahrscheinlichkeit von dieser Seite tatsächlich alles in Ordnung.

Zu Frage 2:
Aus deinen Angaben lässt sich entnehmen, dass du bereits behandelt wirst, als hättest du eine Kollagenose (z. B. Lupus).
Deine Lungenfibrose wird sich heute kaum noch ursächlich klären lassen, kann aber durchaus als Spätkomplikation einer so genannten Alveolitis/Pneumonitis (damals) entstanden sein.

Der Rheumafaktor ist ein einzelner Parameter, kein Gemisch aus ANA und Co.....
Der Titer für ANA ist positiv gewesen, warum er wiederholt bestimmt wurde, sei dahingestellt - mag sein, dass dies zur Bestätigung (und Absicherung) diente.

Zu Frage 3:
Kann ich dir nichts sagen, verstehe aber auch den Zusammenhang zu deiner Erkrankung nicht.

Gruß, Frau Meier

 

[merre]

Diagnose

Hallo Cinderella , in Ergänzung zu Frau Meier...
Der Rheumafaktor (RF) ist ein Antikörper gegen das körpereigene Immunglobulin G.
Ein niedriger Wert ist bedeutungslos, zu hohe Rheumafaktor-Werte können allerdings auf eine rheumatoide Arthritis, auch auf einen systemischen Lupus erythematodes sowie weitere rheumatoide Erankungen hindeuten.
Meistens zeigt ein zu hoher Wert auf eine RA, aber wegen Deiner Lungenfibrose könnte der Hinweis auf SLE durchaus gegeben sein.
Ich würde aber auch betreffs einer Sarkoidose untersuchen ? da spricht eine Behandlung mit Kortison gut an, die Heilungschancen sind hier auch sehr gut.

Radontherapie, ja... ich würde sagen auf ärztliche Anwendung, Radon ist ein Edelgas. Gibt es in 3 Formen, allgemein gesagt, in radonhaltigem Wasser baden, solches (behandelt) trinken oder als Behandlung über die Atemwege (Luft).
Für Bechterewpatienten z.B. positive Erfahrungen. Trotz allemaber umstritten wegen einer Krebsgefahr betreffs der radioaktiven Strahlung.
Aber steht auch bei uns Vieles geschrieben.
Ich kenne den Radonstollen in Bad Gastein und die Klink in Yachimow Tschechien.
Die Kasssen zehlen bei Kuren zu, ganz übernehmen eher nicht.

Ja soweit erstmal "merre"

 

[Sindi]

Hallo Cindarella,
herzlich willkommen im Forum!
Ich kann dir nur soviel sagen, dass es einige Rheumaformen gibt, die keinen Rheumafaktor aufweisen, das nennt sich dann "seronegativ", auch bei mir sind immer alle Werte in Ordnung. Leider scheinen das viele Ärzte nicht zu wissen oder zu übersehen, da sie ihre Patienten dann oft mit "kein Rheuma" wieder heimschicken, obwohl alle Anzeichen auf Rheuma deuten.

Mit Radontherapie haben einige User schon Erfahrungen gemacht. Wäre schön, wenn sie den Thread lesen würden.
Ich wünsche dir noch viele Antworten auf deine Fragen.

Danke Nachtigall

Leider konnten wegen dieser Werte nie herausgefunden werden, woher meine Schmerzen kamen oder evtl. meine Lungenfibrose.

Werde mal die Fragen und Antworten hier durchstöbern bezüglich Radontherapie!

 

[Sindi]

Fibrose

Hallo Cinderella,
leider kann ich dir keine Antwort geben sondern hab ne Frage an dich:Wie lange hast du 50mg Kortison damals genommen??Und hattest du seither keine Lungenentzündungen/Ausbreitung der Fibrose mehr??Leide nämlich auch darunter...
Hoffe viele andre können dir Antworten geben!!
Liebe Grüße

Hallo stella,
Innerhalb eines halben Jahres wurde das Cortison wieder abgesetzt. Die Krankheit kam zum Stillstand, bis vor 4 Jahren.
Ich hatte vor 8 Jahren Schmerzen in den Füßen bis zum Weinkrampf.
Mein Blut war in Ordnung! Orthopäde, Neurologe, Untersuchungen wurden genug durchgeführt. Jedoch ohne Erfolg.
Mußte damals erst nach 5 Jahren zur Kontrolle meiner Lunge, sie war vor 4 Jahren wieder fällig, als mein Husten so hartnäckig war.
Der Lungenarzt schickte mich gleich ins Krankenhaus zur Spiegelung.
Dort hatte ich wiederholt einen Pneumothorax wie auch 1987.
Hab mich nur langsam davon erholt. Meine Funktion ist derzeit konstant auf 72 % Leistung, damals waren es 83 %.

War Ende des letzten Jahres auf 5mg Cortison, mit Cellsept seit Dezember.
Bis März ging es mir ziemlich gut.
Dann bekam ich Atemnot, jetzt nehme ich 10 mg Prednisolon als Test bis Mitte Juli.
Wenn der Husten nicht besser ist, wird ein CT gemacht.

Liebe Grüße
Cindarella

 

[Sindi]

Hi Cindarella,




Zu Frage 1:
In Abhängigkeit vom Referenzwert (Normalwert in Bezug auf das bestimmende Labor) ist mit größter Wahrscheinlichkeit von dieser Seite tatsächlich alles in Ordnung.

Zu Frage 2:
Aus deinen Angaben lässt sich entnehmen, dass du bereits behandelt wirst, als hättest du eine Kollagenose (z. B. Lupus).
Deine Lungenfibrose wird sich heute kaum noch ursächlich klären lassen, kann aber durchaus als Spätkomplikation einer so genannten Alveolitis/Pneumonitis (damals) entstanden sein.

Der Rheumafaktor ist ein einzelner Parameter, kein Gemisch aus ANA und Co.....
Der Titer für ANA ist positiv gewesen, warum er wiederholt bestimmt wurde, sei dahingestellt - mag sein, dass dies zur Bestätigung (und Absicherung) diente.

Zu Frage 3:
Kann ich dir nichts sagen, verstehe aber auch den Zusammenhang zu deiner Erkrankung nicht.

Gruß, Frau Meier

Vielen Dank Frau Meier

Es bleibt immer noch offen, warum Faktor 25 in Ordnung ist. Bisher war dieser unter 2!
Der Titer wurde so vorher noch nie bestimmt.
Die erste Untersuchung war nur während Cortisonbehandlung.
Der 2. Wert mit Quensyl.
Der 3. mit Cellsept.

Meine Rheumatologin ist immer noch gespannt darauf, wie meine Lunge auf Cellsept reagiert. Der Grund der Atemnot ist noch nicht geklärt.
Sie meinte aber, damals hätten sie mir wohl in der Klinik so viel Cortison verpasst, weil sie schon den Verdacht auf Rheuma hatten.
Leider gibt es keine Unterlagen, sie werden nach 20 Jahren verbrannt.
Schade

Gruß
Cindarella

 

[Sindi]

Hallo Cinderella , in Ergänzung zu Frau Meier...
Der Rheumafaktor (RF) ist ein Antikörper gegen das körpereigene Immunglobulin G.
Ein niedriger Wert ist bedeutungslos, zu hohe Rheumafaktor-Werte können allerdings auf eine rheumatoide Arthritis, auch auf einen systemischen Lupus erythematodes sowie weitere rheumatoide Erankungen hindeuten.
Meistens zeigt ein zu hoher Wert auf eine RA, aber wegen Deiner Lungenfibrose könnte der Hinweis auf SLE durchaus gegeben sein.
Ich würde aber auch betreffs einer Sarkoidose untersuchen ? da spricht eine Behandlung mit Kortison gut an, die Heilungschancen sind hier auch sehr gut.

Radontherapie, ja... ich würde sagen auf ärztliche Anwendung, Radon ist ein Edelgas. Gibt es in 3 Formen, allgemein gesagt, in radonhaltigem Wasser baden, solches (behandelt) trinken oder als Behandlung über die Atemwege (Luft).
Für Bechterewpatienten z.B. positive Erfahrungen. Trotz allemaber umstritten wegen einer Krebsgefahr betreffs der radioaktiven Strahlung.
Aber steht auch bei uns Vieles geschrieben.
Ich kenne den Radonstollen in Bad Gastein und die Klink in Yachimow Tschechien.
Die Kasssen zehlen bei Kuren zu, ganz übernehmen eher nicht.

Ja soweit erstmal "merre"

Hallo Merre,
Mein Lungenarzt hat bisher alles ausgeschlossen, auch die Kollagenose.
Hatte meinen Ärzten vertraut, und meiner Krankheit.
Leider ist es jetzt so, dass ich immer weniger belastbar bin.
Lupus wäre es eher nicht, eher ein Sjögren oder ähnliches.
Werde die Rheumatologin mal auf die Sarkiodose ansprechen.
Gruß
Cindarella

 

[Frau Meier]

@merre, Cinderella

Meistens zeigt ein zu hoher Wert auf eine RA, aber wegen Deiner Lungenfibrose könnte der Hinweis auf SLE durchaus gegeben sein.

Ein SLE ist bei Weitem nicht die einzige Ursache für eine Lungenfibrose, und ein geringfügig erhöhter RF ist völlig unspezifisch, wenn keine eindeutigen Symptome hinzukommen, die ihn oder die er erklärt.
(P. S. Auch eine RA kann beispielsweise eine Lungenfibrose verursachen - ebenso wie es idiopathische Lungenfibrosen gibt, also ohne fassbare Grunderkrankung, auf die eine solche zurückzuführen ist; zusätzlich kommen diverse andere Ursachen in Frage, z. B. bestimmte Medikamente)

Übrigens würde ich jetzt auch kein "heiteres Diagnoseraten" hier im Forum starten; die Ursache für die Lungenfibrose liegt, wenn ich Cinderella richtig verstanden habe, sehr lange zurück und wird daher heute nicht mehr geklärt werden können. Zudem gehe ich davon aus, dass ein Lungenfacharzt, der eine Fibrose diagnostiziert, die entsprechenden Ursachen entsprechend bedacht hat.

Die angegebenen wiederholten Pneumothoraces können diesbezüglich durchaus diagnostische Hinweise geben oder gegeben haben; das zu differenzieren, würde ich den zuständigen Fachärzten überlassen, die hierfür gewiss das umfassendere know-how besitzen

@Cinderella
Das Sjögren-Syndrom gehört zu den Kollagenosen und kann Lungenfibrosen verursachen; allerdings ist es relativ unwahrscheinlich, dass es ausschließlich eine Lungenbeteiligung macht und über so lange Zeit nicht dingfest zu machen war.

Grüße, Frau Meier