Du mußt davon ausgehen, dass nicht alle Hausärzte von diesen seltenen Erkrankungen eine Ahnung haben. Meine Tochter hat eine Mischkollagenose, mittlerweile 2 Kinder und es geht ihr gut. Ihre Spezialistin hatte ihr zum Kaiserschnitt geraten. Der Arzt in der Entbindungsklinik konnte nichts mit der Diagnose anfangen. Sie erklärte ihm, dass die Erkrankung nicht mehr aktiv sei, aber das Raynaud-Syndrom hin und wieder auftaucht. Der meinte dann nur, seine Frau abe auch kalte Hände und sogar Füße, aber deshalb würde er doch keinen Kaiserschnitt machen. Sie hat es dann auf normale Weise versucht, aber das Kind blieb im Geburtskanal stecken und mußte per Notkaiserschnitt entbunden werden. Beim Lungenfacharzt ist ihr auch sowas passiert. Da sollte sie 1x jährlich hin um die Lunge untersuchen zu lassen, hat ihm erklärt wegen der Kollagenose, und der schreibt in seinem Bericht. Patientin hat sich vorgestellt weil sie Metheotrexat nimmt. Du brauchst einen intenistischen Rheumatologen, der weitere Werte abnimmt. Solche Erkrankungen brauchen lange um entdeckt und diagnostiziert zu werden. Vieles was du beschreibst würde passen. Die BSG war auch jahrelang erhöht, hat aber auch niemand so richtig ernst genommen. Deine Muskelbeschwerden erinneren an eine Polymyositis od. Dermatomyositis. Hatte meine Tochter auch, und war eben Bestandteil der Mischkollagenose. Da treffen Symtome von einigen Kollagenosen zusammen, aber sie gilt allgemein als die weniger schwere od. eher milde Kollagenose. Gefreut hat sich meine Tochter sicherlich nicht über ihre Diagnose, aber sie hat sich gefreut, als nach einem halben Jahr mit eine Basistherapie die Symtome fast verschwunden waren. Da wußte sie auch, was alles zu dieser Erkrankung gehörte. Sie dachte sie hätte 25 verschiedene Erkrankungen und es war nur eine. Das Immunsystem ganz runtersetzten wie dein Nephrologe meinte, maht man nicht. Vllt. hast du das falsch verstanden. Es wird nur gedämpft. Das Immunsystem ist zu stark und arbeitet falsch. Deshalb greift es Gelenke, Muskeln und Organe an. Setzt man es runter (bei meiner Tochter war es Metheotrexat und Cortison) hören die Angriffe auf und auch der Schub kann verschwinden. Cortison senkt die Entzündungen. Manchmal macht man auch zuerst eine Versuchstherapie mit Cortison und wenn es hilft, kann man weitersehen. Es gibt hier eine Interessengemeinschaft Kollagenosen. Weiss jetzt gra nicht wie man reinkommt. Bin nur selten hier. Du kannst aber auf mein Profil klicken, dann findest du ein schwarzes Bild mit grünen Punten (ANA). Klick drauf und du kommst auf diese Seite. Da sind einige gesammelte Links zu den Kollagenosen und viele Infos. Bezieh aber nicht alles was du da liest auf dich. Es gibt unterschiedliche Arten von Kollagenosen und nicht jeder der eine Kollagenose hat, hat alle Symtome und auch die sind unterschiedlich ausgeprägt. Ich wünsche dir einen guten Arzt, der alles Nötige veranlasst und dir helfen kann.
. Zu blöd, wenn man bei sowas "hier" ruft, haha.
