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Ich bin auch neu hier und ziehmlich verzweifelt!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Biggi67, 14. Dezember 2012.

  1. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich bin neu hier und verzweifelt! Gestern beim Nephrologen kam heraus das ich Chronische Kollagenese Atritis habe mit Nierenbeteiligung. Sollte heißen, ich habe eine Rheumaart die auch die Nieren betrifft? Oh man es lief alles wie ein Film ab gestern. Jetzt wird mir einiges klar, diese schmerzen als hätte mich ein Bus überrollt bis in die Fingerspitzen, seit ein paar Tagen auch noch Füßrücken beidseitig............

    Habe in zwölf Monaten einige Ärzte durch und jedes mal das selbe, nehmen Sie ab dann regelt sich vieles von alleine oder........das kommt vom Kopf gehen Sie mal zum Psychologen nicht einmal das KH hat etwas gesehen oder eine Vermutung gehabt. Alles fing mit meiner Vorsorge beim FA an..oh, Sie haben eine Blasenentzündung deshalb die Nierenschmerzen! Was folgte waren 3 x Antibiotika was immer für ca 3 Tage Besserung versprach dann ging das Theater wieder von vorne los. Meine Blutsenkung fing mit Werten 50/70 an und hält sich standhaft oben bei 96/78. Letztendlich schob ich das auf die Wechseljahre, passte ja vom Alter her da rein und ne verschiebung der Männlichen Hormone gab es ja auch. Mit den Hormontabletten geht es mir komischerweise Psychisch besser aber alles drum herum ist wirklich Dreck. Augenblicklich kann ich nicht einmal richtig Auto fahren, bekomme die Arme beim Lenken nicht wirklich hoch................:-(

    Also schön, der Nephrologe lehnt Cortison erst einmal ab da ich eh schon Übergewichtig bin, Er hat mir das so erklärt, Er möchte mein Immunsystem herunter fahren und neu Starten............ja, wenns hilft bitte, alles, nur keine Schmerzen!
    Über die Werte kann ich leider nichts genaues sagen den Bericht bekommt die Hausärztin dann darf ich mir das an schauen, nur so viel, BLS 58/87 Urin auffällig und ein bestimmter Rheumawert extrem erhöht............

    Muss ich jetzt mit Einschränkungen Leben, wie geht es weiter, Schmerzen für den rest des Lebens...............
     
  2. Jardin e la Luz

    Jardin e la Luz Mitglied

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    Es geht immer weiter!

    Liebe Biggi,
    das war sicher ein rieser Schreck und wie du schon sagst, es läuft alles wie ein Film und man ist gar nicht so recht dabei. Hier wirst du viele finden, denen es ähnlich ging. Einen Satz werde ich nie vergessen, als ich nach Hoffnung suchtebald den Film ins Archiv legen zu können: "es wird nie wieder so wie vorher". Das wollte ich nicht glaube, wußte aber im Unterbewußten, das es wahr ist. ZU deiner Erkrankung kann ich fachlich nichts sagen (habe PMR), aber ich wünsche dir gute Ärzte , die für dich die richtige Behandlung finden!! Mir konnten sie helfen und ich habe erfahren, es geht immer weiter, auch wenn wir das manchmal gar nicht mehr glauben können! La Luz
     
  3. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo biggy,

    erstmal ganz herzlich willkommen hier bei r-o :)
    total verständlich, dass du nun einen totalen schock hast,
    nachdem dein doc dies alles eröffnet hat .
    hier hast du die möglichkeit dich schon allein durchs lesen zu informieren:
    z.B.: li leiste: bei den
    krankheitsbildern,
    obere leiste unter
    suchen,
    waren die ANA s so stark erhöht ?

    es werden sich bestimmt noch user melden, die auch eine kollagenose haben ,
    vielleicht witty, die kennt sich super damit aus .:)
    bestimmt auch einige andere, von witty weiß ichs halt ;-)
    versuch unbedingt ,eine kopie von allen deinen befunden zu bekommen.
    sowohl labor, als auch röntgen, ct, mrt usw
    am besten du legst dir eine mappe an und sammelst ;)
    erfahrungsgemäß kommt einiges zusammen.
    wichtig wäre ein internistischer rheumatologe , der als rheumaspezialist dabei ist,
    nephrologe ist primär ansprechpartner wegen der nieren....
    notiere dir auch bezüglich schmerzen ,
    wann ?
    wie waren sie ( stechend ,krampfartig, ziehend...)
    wo, wie lange ?
    was hat geholfen ?
    welche medis bekamst du schon dagegen, in welcher dosierung usw
    es ist soviel zu bedenken,
    der doc stellt viele fragen und man vergisst die hälfte.

    hast du auch in den gelenken, augen, oder sonstwo noch beschwerden, schmerzen o.ä.?
    fürs erste hab ich dich auch noch zu geschüttet mit ideen -
    ich hoffe, dass dir evt manches davon hilfreich sein kann :)
    ich drück dir die daumen , dass du recht schnell die notwendige therapie bekommst.
     
  4. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Hallo Biggi!

    Oh, ich kriege schon wieder soooooooooooooooooo einen Hals, wenn ich den ewigen Stuss höre von wegen "Nehmen sie erst mal ab, dann lösen sich alle ihre Krankheiten in Luft auf!" ................ :mad:

    Klar geht es einem mit Übergewicht in vieler Hinsicht, gerade mit Schmerzen im Bewegungsapparat, noch schlechter - aber deshalb sind unsere Krankheiten schließlich trotzdem da und müssen behandelt werden. Außerdem haben viele Übergewichtige schon zu gesunden Zeiten oft vergeblich versucht abzunehmen - und nun, wenn man krank ist, wird das ja nicht gerade einfacher (wenig Bewegung, mehr Frust usw.)

    Ich weiß wovon ich rede - ich habe auch Übergewicht ... :rolleyes:

    Dass man Cortison nun bei Übergewicht nicht verschreiben darf, ist ja auch totaler Unsinn!!!! Manchmal muss es eben sein und es ist ja gar nicht gesagt, dass nun jeder zwingend zunimmt!?!?!? Ich habe das ganze vergangene Jahr Cortison genommen (30 mg bis 5 mg) - und insgesamt ca. 5 kg abgenommen, ohne Diät. Unter 30 mg hatte ich sogar weniger Appetit und nahm tatsächlich "einfach so" etwas ab ... (puh, Glück gehabt!!!)

    Man darf das einfach nicht pauschalisieren!
    Man muss es ausprobieren - und nicht jede Nebenwirkung muss zutreffen!!!

    Aber ich weiß, wie schwer es ist, Ärzte vom gesunden Menschenverstand zu überzeugen! Die lassen sich oft ungern von ihrer eingefahrenen Meinung abringen..
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Gertrud

    off-topic

    Den hat jemand oder eben nicht, und das hat nichts damit zu tun, ob er Arzt ist. Der Menschenverstand reicht auch nicht für die Einschätzung von Krankheitssymptomen :)
    Wir kennen nur die Angaben von biggi und können nicht wirklich beurteilen, was im Detail dahinter steckt ;)

    @biggi67

    Was du berichtest, klingt noch ziemlich unsortiert. Wenn du wirklich eine Nierenbeteiligung einer wie auch immer gearteten Erkrankung hast, gehört diese m. E. etwas detaillierter abgeklärt. Dazu rate ich dir DRINGEND und zeitnah einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen; unter Umständen brauchst du dafür deinen Hausarzt, der die Dringlichkeit begreift und vermittelt und/oder dir ggf. sogar einen stationären Termin vereinbart.
    Unter Anderem sind solche banalen Details wie der mikroskopische Befund des Urins und die Eiweißausscheidung pro Tag über die Niere wichtig - neben der Nierenfunktion, die anfangs oft normal ist, aber im Verlauf schlechter werden kann.

    Ich persönlich würde mich vor Allem etwas eingehender informieren und informieren lassen, indem ich den Arzt, der mir eine Behandlung vorschlägt, löchern würde oder zumindest eine verständliche Erklärung von ihm verlangen würde....nicht jede/r möchte und kann gleich Alles verstehen und verarbeiten.

    Berichte doch einmal, wie es weitergeht ;)

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  6. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Genau das denke ich heute ein paar Tage später auch, es geht immer irgend wie weiter aber es ist schon alles schockierend für einen, es haut einem die Füße weg.
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Biggi,

    eine Erkrankung mit diesem Namen gibt es nicht, du solltest da nochmal nachfragen, vielleicht hast du da was falsch verstanden ?

    Ansonsten schließe ich mich Frau Meiers Beitrag an und finde auch, du solltest noch zu einem internistischen Rheumatologen.
     
  8. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Zunächst einmal möchte ich mich bedanken das doch einige auf meine verzweiflung reagiert haben!
    Medis gibt es noch keine der Brief mit der Empfehlung geht ja erst zum Hausarzt.
    Wenn ich ehrlich bin habe ich auch nicht wirklich wahr genommen was Er gesagt hat nur das es kein Cortison sein sollte bis alles andere ausgeschöpft ist.
    Den Ordner habe ich bereits denn hier Blut, da Bauchsono usw wurde viel und damit alles nicht doppelt und dreifach gemacht wird habe ich diesen immer vorgelegt.
    Das schimpft sich wohl Schmerztagebuch, werde ich machen, jetzt weiß ich ja auch woran es liegt macht die Sache einfacher.
    Schmerzen in den Fingern, Nacken, Schulterblätter, Schulter, Rippen und seit neuesten auch der Fußrücken beidseitig........geschwollene Glieder, dachte immer das wäre Wasser.........
    Das gefühl stets und ständig Fieber zu haben statt dessen höchsten mal erhöte Temperatur und das war es.
     
  9. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Ist doch auch so, wer diese Problematik nicht kennt weiß auch nicht wie Oberflächlig Ärzte sein können. Um Gottes willen will doch keinen an den Pranger stellen es hätte blos viel weniger Zeit gekostet wenn nur einer das Thema in den Raum gestellt hätte, die Nephrologische Praxis hat es doch auch getan!?!?!?
    Ich finde es vernünftig nicht gleich Cortison zu probieren ich schrieb nicht das Er es nicht darf, denn alles was jetzt an läuft ist ein Probieren wenn es klappt schön und wenn nicht muss es eben sein.
     
  10. Lagune

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    Na, aber wenn die Nieren akut in Gefahr sind, dann kann man doch nicht abwarten bis ein Basismedikament-Immunsuppressivum wirkt, denn die wirken erst nach drei bis sechs Monaten und Cortison zur Überbrückung bis dahin viel schneller. Bevor die Nieren im Eimer sind und das bedeutet dann Dialyse, da nimmt man doch auch erst mal Cortison in Kauf, Übergewicht hin oder her, die Nieren sind mir da erst mal vorrangiger und wenn es mit deinen Nieren wirklich schlimm stehen sollte, dann verstehe ich deinen Nephrologen und die Aussage zu Cortison nicht.
     
  11. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Die Details sind das Du Übergewicht hast und Ärzte herablassend und überheblich reagieren, nein, nicht alle aber ein großer Teil!

    Bin wirklich sehr unsortiert, war überfordert, passiert mir beim nächsten Besuch nicht mehr! Belese mich, sortiere mich und mein Leben neu und nehme es an so wie es gekommen ist! Heute hatte ich das Vergnügen relativ gut aus dem Bett zu kommen und der Tag hat sich so gehalten............das wird nicht von dauer sein, weiß ich bereits aber ich freue mich über einen halbwegs Schmerzfreien Tag.
    24 Std Urin hatte ich bereits, Befund war auffällig grenzwertig um nicht zu sagen noch nicht dramatisch.....wie beruhigend dennoch keine Entwarnung deshalb ja in 10 Wochen noch einmal diese ganzen Untersuchungen.
    Gerne werde ich weiter berichten, nächste Woche habe ich einen Termin beim Hausarzt zur weitern Besprechung denn mein Eisenspeicher ist auch viel zu gering.
     
  12. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Du hast sicher recht, ich bin da ehrlich gesagt auch etwas überfordert und genau deshalb bin ich ja nächste Woche mit der Hausärztin verabredet um den Bericht zu besprechen
     
  13. Lagune

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    Biggi, das du erst mal überfordert bist kann ich gut verstehen.
     
  14. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Oh, das ist doch mal was erfreuliches......sorry sollte nen Witz werden, habe meinen Humor wieder und überlege angestrengt was Er gesagt hat...........mmmmmmmhhhhhh
     
  15. Lagune

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    Das ist ja nicht so schlimm, wenn du etwas falsch verstanden hast und es dir jetzt nicht einfällt, da fragst du einfach nochmal nach. ;)
     
  16. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    nächste woche weiß ich mehr da bin ich sehr, sehr hellhörig............versprochen :)
     
  17. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    So, ich hoffe Ihr hattet schöne schmerzfreie Weihnachten und Feiertage denn ich plage mich wieder seit ein paar Tagen mit Schmerzen.

    Heiligabend, mein Mann und ich Wir waren noch kurz unterwegs, konnte kaum laufen, Rücken und Hüfte waren das Übel, Nachmittags meine Hände mit Muskelschmerzen an den Oberarmen. Gestern dann Unterleibschmerzen mit Oberschenkelmuskelschmerzen das ich geweint habe und in meiner Verzweiflung 2 Aspirin genommen habe. Wie so wusste ich das es nicht hilft? Heute sind es mal wieder die Füße und Hände, hört das denn nie auf?

    Das mit der Besprechung hat leider nicht so funktioniert wie ich das gerne gehabt hätte, Brief noch nicht beim HA aber bei dem Nephrologen bereits raus............was soll ich sagen, bin total angespannt!

    Ich Frage mich gerade, ist ein Rheumawert erst einmal erhöht, bleibt das denn so? Meine Senkung ist nun seit fast 12 Monaten konstant hoch der CRP Wert mal erhöht mal grenzwertig. Überlege nur da ich nach Monaten endlich einen Arzt gefunden habe der sich meiner an nimmt, mich nicht für bekloppt hält. Habe hier viel gelesen über Diagnosen die wieder verworfen wurden und dann wieder gestellt wurden! Nicht das ich mich nicht freuen würde aber was wäre wenn..............doch bekloppt?
     
  18. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo Biggi, lese eben erst deine Beiträge.
    Das etwas nicht in ordnung ist, ist dir sicher klar. Körperschmerzen hat man nicht einfach so, erhöhte Blutsenkung so lange auch nicht.
    Lass dir ja kein Psychblabla einreden. Leider hat man oft am Anfang ein Arztmarathon, bis man zum Ziel kommt.
    Ganz wichtig finde ich auch, wie hier schon gesagt, dass du dich beim internistischen Rheumatologen anmeldet, am besten schnell durch dein Hausarzt, sonst sind die Wartezeiten ewig.
    Leider mußten wir hier fast alle lernen, dass man den meisten Ärzten auf die Füße treten muss, sonst wird man hin und her geschoben und nicht viel passiert.
    Es ist Neuland für dich, wir alle waren an Anfang natürlich auch überfordert. Hier bekommst du aber Unterstützung.

    Wenn du kein Problem damit hast kannst du dich auch vom Hausarzt in eine Rheumaklinik einweisen lassen, da wird halt man schnellsten abgeklärt was du hast.

    Gutes Gelingen und nen guten Rutsch in ein besseres 2013 wünscht dir Padost
     
  19. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Biggi,

    erstmal Herzlich Willkommen!
    Ich habe eine Mischkollagenose mit einer Nierenbetiligung. Das ist eine Autoimmunerkrankung aus dem großen Kreis der rheumatischen Erkrankungen.
    Es gibt diverse Namen für eine Mischkollagenose wie z.B. Sharp-Syndrom, Mixed Connective Tissue Disease (mctd) oder auch Overlap Syndrom (Überlappungs Syndrom).
    Sie stehen auch alle links im Menu unter Rheuma von A-Z.

    Mach dich erstmal nicht verrückt und vor allem informier dich!!! Um so besser du informiert bist umso gezielter kannst du den Arzt befragen und auch verstehen.

    Meine Nierenbeteiligung ist, dank Cortison, nicht schlechter geworden. Auch halten sich die Entzündungen im Körper in Grenzen durch das Cortison.

    Auch ich bin übergewichtig aber das war noch nie Thema bei den Ärzten.

    Was die Psychoschiene angeht, bin ich schon der Meinung, daß ein gewisser Zusammenhang besteht. Ich leide auch noch unter einer Depression und schwere Schübe gehen mit einer Tiefphase der Depression einher. Was nun durch was ausgelöst wird weiß ich nicht, ist aber wohl so ähnlich wie die Frage "was kam zuerst: Henne oder Ei?"

    Ich will dich jetzt nicht zu sehr verwirren... wenn du Fragen hast kannst du dich gerne an mich wenden.

    Ich wünsch allen eine schöne und schmerzfreie Zeit "zwischen den Jahren".
     
  20. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Mit der Psychochiene hatte ich mit der HÄ schon eine heftige Diskusion, klar hat das eine mit dem anderen zu tun wenn man auf einmal nicht mehr belastbar ist, keine Luft bekommt usw aber Blutwerte lassen sich nun nicht mit dem Kopf steuern und da werde ich richtig Zickig und unbequem!
    Internistischer Rheumadoc, ja, wennn der Bericht vom Nephrologen da ist!
    Rheumaklinik hört sich vielversprechend an aber ich denke es gibt schlimmere Fälle als meinen von daher.......
    Ich finde die Seite gut und freue mich das ich mich hier mit meinen Problemen an Euch wenden kann denn ich weiß Erfahrung, keiner sagt Dir etwas freiwillig schon gar nicht wenn Du keine Ahnung hast.
    In diesem Sinne bis bald fahre mal heute zum Doc und schaue ob der Brief endlich da ist.