Relapsing polychondritis

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Silke 42

Neues Mitglied
Relapsing polychondritis seltenes Rheuma betrifft Ohren ,Nase, Kehlkopf und Luftröhre

Hallo Ihr da draußen . Habe vor kurzem erfahren das ich dieses seltene Relapsing polychondritis habe. ( alls hätt
ich nicht schon genug ) Starke Schmerzen an der rechten Ohrmuschel, knorpelabbau, Schwellung und Überwärmung. Linkes Ohr auch schon in mitleideschaft gezogen sowie seit knapp 5 Wochen unklare Heiserkeit.
Bin am Anfang mit den Medikikamente. Steroidmedikation mit inital Decortin H 40 mg für drei Tage danach 3-4 tgl, dann 3-4 tgl. 5 mg. Ab einer dosis von 10 mg sollte diese um 2,5 mg reduziert werden um dann diese Therapie für den Zeitraum von 3-4 Monate weiter fortzuführen.
Habe Übergewicht und habe jetzt noch mehr Angst noch mehr zu zunehmen.
Obwohl ja wichtiger ist das die Krankheit behandelt wird.Wer kann mir helfen bei diesm Mist. Übergewicht heißt ,noch mehr Schmerzen.
Ich grüße Euch, Eure Silke
 
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Willkommen bei R-O

Hallo Silke!

Ich begrüße dich herzlich hier bei R-O. Leider kann ich dir zu deiner Rheumaform gar nichts sagen, aber hab Geduld, vielleicht meldet sich irgendwann jemand, der Ahnung davon hat oder selbst betroffen ist.
Bis dahin wünsche ich dir alles Gute und wenig Schmerzen.

Liebe Grüße sendet dir Ginster:)
 
Hallo Silke,

ich musste mich erst ein Mal schlau machen, was Du eigentlich hast.

Da hast Dir ja auch etwas seltenes eingefangen - menno, fühl Dich mal gedrückt.

Wegen des Gewichtes und Cortison:

lass Deine Blutzucker-Werte regelmäßig überprüfen,
da Cortison diese Dinge auch gerne mal in die Höhe
schnellen lässt.

Ansonsten:
wenig Kohlenhydrate (mind. 10 BE = 120 g KH, das benötigt Dein Gehirn und um Janker nach Süßigkeiten zu vermeiden)
genügende Eiweißaufnahmen von ca. 0,8 g pro kg Körpergewicht
wenig Fett 30 - 40 g inkl der verst Fette + 2 TL sog gute Öle (Walnuss-, Lein-, Olivenöl usw oder 1 TL gutes Öl und 4 Mandeln oder 2 Walnüsse ---> ein Auto benötigt auch ein gutes Schmiermittel, um zu laufen und das ist bei uns ebenso)
4 x 250 mg Calcium tgl, da der Körper nicht mehr auf ein Mal aufnehmen kann
nicht weniger als 1.200 kcal plus 2 Handvoll Obst plus 3 Handvoll Gemüse
gehen, der Körper merkt sich das, Du musst Dein Leben lang mit ganz wenig leben, dann lieber langsamer, aber effektiver abnehmen

mind 2 l trinken

und wenn es geht, tgl spazieren gehen usw.

Wenn Du möchtest, kannst Du gerne in den Abspeck-Club unten im Kaffeeklatsch kommen. Dort bauen wir uns gegenseitig auf, es gibt etwas Info und haben zwischendurch ein wenig Spass oder versuchen uns gegenseitig zu trösten.

Zu Deiner Krankheit:
Du musst regelmäßigen und intensiven Kontakt zu Deinem behandelnden Arzt pflegen. Du weißt sicher, dass diese Erkrankung nicht so ganz ohne ist. Ich drücke Dir die Daumen, dass dieser Zustand so bleibt bzw. bessert.

Wegen Deiner Heiserkeit:
vielleicht hilft es Dir, ein paar zuckerfreie Bonbons zwischendurch zu lutschen. Ist das Knorpelgewebe denn dort schon angegriffen?

Hast Du denn einen Arzt gefunden, der sich mit dieser Erkrankung auskennt?

Ich wünsche Dir gute Besserung und

 
Hallo Colana, Danke für's drücken hat echt gut getan. Bis jetzt habe ich eigentlich abgenommen. aber 120kg bei einer Größe von 187cm ist viel zu viel laut den ärzten. Mit den Kortison komme ich nicht so gut zurecht. Habe seitdem Schweißausbrüche mir zittern die Hände mein Puls rast mein Herz klopft wie verrückt das kann doch nicht normal sein. Habe das Gefühl das ich auf Entzug stehe. Damals als das morphin bei mir gesenkt wurde fühlte sich das ähnlich an. Heute leide ich wieder Übelkeit meine Arme fühlen sich richtig doof an so leicht und doch schwer. Die Finger so lahm , richtig fiess.
Vieleicht hast du ja schon von so etwas gehört von anderen.
Die anderen Schmerzen sind zwar dadurch gedämpft ( durch das Kortison) . Aber das andere finde fast genauso blöd.
Das Knorpelgewebe im Hals denke ist noch gut. Man macht sich ja halt seine Gedanken schon allein zu wissen das ich noch keinen arzt habe der sich damit auskennt .Festgestellt wurde das im Krankenhaus. Vieleicht kann ich da ja weiterbehandelt werden. Mach mich morgen direkt nach der Schmerzinfussion sollte ich nicht zu high sein ans
Telefon.

liebe Grüße Silke
wo geht es hier zum KAFFEEKLATSCH?
 
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Lass Dich nicht verrückt machen, Silke.
Wie gesagt, wenn Du möchtest, kannst Du in unserem Abspeck-Club mitmischen. Wir sind ein recht lustiges Völkchen, welches sich im Kampf gegen die Pfunde unterstützt.
Und mal auf die Schnelle geht es halt nicht. Dazu brauchst Du ganz viel Geduld mit Dir selbst. Und was viel wichtiger ist - sag Dir selbst immer wieder:

050.gif
Ich schaffe das
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Belohne Dich mit Kleinigkeiten, z. B. alle 5 kg mit einem Blumenstrauß oder anderen Dingen.

P. S. Kaffeeklatsch

 
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Hallo,
mit Deiner speziellen Krankheit kenne ich mich auch nicht aus. Sicher kann man Dir im KH eine Adresse eines niedergelassenen Spezialisten geben oder Du kannst weiter ambulant ins KH gehen. Das musst Du rausfinden.

Mit Cortison kenne ich mich umso besser aus. Nehme es schon länger als 10 Jahre. 40mg über 3 - 5 Tage sind die übliche Rheumaschub-Dosierung. Das ist noch nicht einmal so hoch!!! Manchmal erlösen nur 100 mg aus dem Schub. Die Nebenwirkungen: Schweißausbrüche, Herzklopfen, "Gepuschtsein" sind unangenehm aber normal (sie geben sich, wenn man wieder auf Normalmaß ist). Für mich habe ich festgestellt, je schlechter ich dran war, desto heftiger die Nebenwirkungen, denn wenn es hilft, katapultiert einen Cortison aus dem Untergrund auf 100%.

Wie schon gesagt, achte auf "zuckerfreie" Ernährung, wenig Salz, denn Cortison bindet Wasser im Körper, das schwemmt auf (Gewichtszunahme), bei längerer Einnahme - die Dir offensichtlich droht - immer Calcium D3 nehmen, gibt es auch als Kautabletten, die sind m.E. magenfreundlicher. Wichtig ist auch die Blutdruckkontrolle, aber das werden Dir die Ärzte sicher auch schon wegen des hohen Gewichts geraten haben. Kommt dann auch noch aufs Alter an. Mit den Wechseljahren werden die beschriebenen Beschwerden natürlich schlimmer, denn auch Gesunde fühlen sich ja dann in dieser Hinsicht nicht immer so wohl.

Drücke Dir die Daumen, das Du einen kompetenten Arzt findest. Grüße, A.H.
 
Hallo Silke,

habe ebenfalls Polychondritis und Psoriasisarthritis nehme 25 mg MTX ,100 mg Ciclosporin und täglich 10 mg Kortison damit gehts mir relativ gut.
Bei mir sind auch die Ohren betroffen rechts mehr wie links habe das ganze schon über 10 Jahre aber wurde erst vor ca 2 Jahren diagnostiziert.

Die Ohrenschmerzen waren nur ganz kurz und selten so das ich dachte vielleicht hab ich irgendwo im Zug gestanden bis vor ca 3 Jahren da waren die Schmerzen unerträglich und ich war oft beim nächtlichen Notdienst.
Und ich habe Fotos gemacht anhand dieser Fotos wurde die Diagnose gestellt.

Eine Biopsie hat man nicht gemacht weil ich immer Kortison genommen habe im Schub. Nehme dann 140 mg Korti habe viel ausprobiert mit dem Korti aber damit kann ich die Schmerzen relativ gut aushalten. Hatte dieses Jahr erst 3 mal einen Schub dauert so 3-5 Tage vorher 2-3 mal im Monat.

Wenn ich soviel Korti nehme habe ich auch diverse Nebenwirkungen aber nehme ich in Kauf besser als die Ohrenschmerzen die mich schon viele Tränen gekostet haben.

Mit dieser Krankheit kennt sich niemand aus ich war in der Uniklinik und da gabs sogar Theater was so ein spezieller Bluttest kostet :eek:.

Viele Grüsse Manuela
 
Hallo Manuela,
bin ich froh das ich jemanden gefunden habe der das auch hat. Lieber würde ich sagen Nicht hat. Mein Rechtes Ohr ist schon weich geworden, die Ohrmuschel ist immer noch dick angschwollen und es kommt seit gestern abend wieder flüssigkeit raus. Schlafen war dann auch nicht mehr.
Habe jetzt auch noch probleme mit der Muselatur durch das falsche liegen.
melde mich nachher nochmal muß jetzt leider zum Arzt.
Liebe Grüße Silke
 
Ich bin 23 jahre und habe auch polychondritis aber auch ohne biopsie...habe vor 10jahren rippen schmerzen bekommen,beide ohren,nase und augen...nase hatte sich auch etwas verformt...wurde mit cortison behandelt und mir gings dann 10 jahre gut.

Dieses jahr im Februar fing es an mit roten,schmerzenden augen und dann kamen rippen,hals und linkes ohr dazu...komme nun seit 7 Monaten nie unter 20mg cortison ohne das wieder schmerzen kommen und crp steigt..bekam dann zum cortison 3 Monate azathioprin half aber nich,dann 2 Monate mtx spritze 25mg half auch nich und nun Soll ich bekommen humira und 15mg mtx spritze...
 
frieda89 schrieb:
Ich bin 23 jahre und habe auch polychondritis aber auch ohne biopsie...habe vor 10jahren rippen schmerzen bekommen,beide ohren,nase und augen...nase hatte sich auch etwas verformt...wurde mit cortison behandelt und mir gings dann 10 jahre gut.

Dieses jahr im Februar fing es an mit roten,schmerzenden augen und dann kamen rippen,hals und linkes ohr dazu...komme nun seit 7 Monaten nie unter 20mg cortison ohne das wieder schmerzen kommen und crp steigt..bekam dann zum cortison 3 Monate azathioprin half aber nich,dann 2 Monate mtx spritze 25mg half auch nich und nun Soll ich bekommen humira und 15mg mtx spritze...
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Nicht von ungefähr ist >patient< im Englischen das Wort für >geduldig<
Gerade bei Erkrankungen, bei denen Medikamente zum Einsatz kommen, die das Immunsysten runterfahren ist Geduld angesagt.
Bei meiner Polychondritis, die sich vor meiner Diagnose (auch anhand eines Ohrenfotos) bevorzugt in Gelenken Oberflächenvenen, Auge usw. ausgetobt hat, wurde ich mit zunächst 15, jetzt 20 mG MTX behandelt. Dazu Kortison 7,5 mG, und ein Mittel, das einer sich entwickelnden Osteoporose entgegen wirkt.
Dazu noch einige Hilfspillen . . :)
Seit MTX, ab Februar 2012 hatte ich mit teils elenden Zuständen zu tun. Eine wirkliche Besserung, keine Schmerzen, Übelkeit und nicht mehr diese maßlose Erschöpfung, spürte ich erst nach ca. 6 Monaten. Ein hartnäckiger Husten kriegt noch zusätzlich ein Kortikoid-Pulver zum inhalieren.
Soll heißen liebe Frieda, hab Geduld mit dir. Medikamente brauchen ihre Zeit, erst recht wenn damit dein gesamter Stoffwechsel umgebaut wird.
Die Seltenheit der Polychondritis führt im besten Fall dazu, dass du selbst die Fachärztin für deine Krankheit wirst.
Erstmal alles Gute . .
Manfred
 
Und wurdest du jetzt nur mit mtx u cortison behandelt? Kannst du normal arbeiten gehen und alles? Kannst mir ja auch mal privat nachricht schreiben ;)hier...
 
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