und schon wieder ein Neuzugang...

[maupassant]

Hallo,

unser 9-jähriger Sohn ist im Februar an H1N1 erkrankt. Nach Behandlung dieser Erkrankung ging es ihm nicht sehr viel besser. Über Wochen tägliches Fieber, schlechte Blutwerte, Perikarderguß, auch Wasser an der Lungen - beidseitig -, ...
Nach Knochenmarkpunktion, CT, MRT, diversen sonstigen Untersuchungen geht die Diagnose Richtung Morbus Still. Er hat bereits zwei Stoß-Therapien mit hochdosiertem Cortison bekommen, nimmt täglich Cortison, Ibuprofen, Magenschutz und einmal die Woche MTX. Leider sieht es so aus, als würde er die 4 Wochen zwischen zwei Stoß-Therapien nicht schaffen, sprich nicht fieberfrei bleiben. Jetzt kommt der Verdacht auf autoinflammatorisches Syndrom hinzu (Behandlung dann mit Anakrina).

Herz- und Lungenbefund haben sich sehr gebessert. Was uns zu schaffen macht, ist das immerwiederkehrende Fieber und die weiterhin schlechten Blutwerte. Erst gestern hatte er einen so guten Tag. Wir hatten geplant, ihn stundenweise wieder zur Schule zu bringen. Heute der Rückschlag...

Gibt es hier Erfahrungen mit dieser Diagnose Morbus Still und eventuell autoinflammatorisches Syndrom?

Vielen Dank, Andrea

 

[josie16]

Hallo Andrea!
Herzlich Willkommen hier im Forum.
Wenn es die Kinder betrifft, dann geht es mir im sehr ans Herz!
Vorallem dann, wenn man noch nicht sicher weiß was es ist, Diagnose und Therapie also noch nicht zu 100% stehen.

Es wird in allem ein herantasten sein, ob es die Therapie betrifft, oder der Umgang mit der Krankheit!
-was kann ich mir zumuten
-wann kann ich wieder in die Schule
-wann darf ich wieder beim Sport mitmachen etc.................

Aber ihr werdet das richtige Medik. finden und alles andere ergibt sich mit der Zeit!
Alles Gute!

 

[Marly]

Hallo Andrea,

mit der evtl. Diagnose habe ich keine Erfahrung, will dich hier aber willkommen heißen.
Meine Tochter ist 15 und hat seit fast 4 Jahren juvenile Arthritis, hauptsächlich in den Knie und Fußgelenken.
Mit der Schule ist es oft schwierig, meine Tochter hat vor 3 Jahren vom staatl. Gymnasium auf die Waldorfschule gewechselt und kommt dort super klar. Sie wird sehr gut unterstützt und wenn sie krank ist, ist sie krank und muss sich um Hausaufgaben auch nicht kümmern. Nur das Nötigste muss sie dann, wenn sie wieder gesund ist nacharbeiten. Vorher stand sie so unter Druck, weil sie trotz des vielen Krankseins, das ganze Pensum leisten mußte, was sie dann wieder krank gemacht hat.

Im Forum "Kinderrheuma" findest du viele Themen, auch zu den Alltagssorgen mit unseren "Kleinen" und manchmal tut es auch nur gut, verstanden zu werden.

Ich wünsche euch alles Gute

 

[maupassant]

Hallo Josie, hallo Marly,

ich melde mich leider etwas spät auf eure Zeilen. Auf jeden Fall herzlichen Dank dafür!

Marly, schön von eurer guten Erfahrung mit der Waldorfschule zu lesen. Max besucht ebenfalls eine und seine Klassenlehrerin geht sehr entspannt mit der Situation um.

Mittlerweile habe ich mir hier so einige Beiträge durchgelesen , ist wirklich traurig, welchen Leidensweg die meisten durchleben müssen, bis ihnen geholfen wird/werden kann.

Auch habe ich von Rheumafaktoren im Blut gelesen. Davon war bei Max noch nie die Rede, nur von erhöhten Entündungswerten. Beim Ambulanz-Untersuchungstermin am Montag wurden deutliche Zeichen einer Gelenkbeteiligung "vermisst". Das tägliche Cortison musste aber wegen des immerwiederkehrenden Fiebers hochgesetzt werden. Die Ratlosigkeit ist schon heftig.

Danke fürs Lesen, Andrea

P.S.: eine Klassenkameradin wird übrigens mit ähnlichen Symptomen in der Uniklinik Münster behandelt; man vermutet auch Rheuma (Lupus als erster Verdacht hat sich nicht bestätigt); könnte es irgendeinen Zusammenhang geben? Wir wundern uns alle nur über diesen "Zufall"!

 

[josie16]

Hallo Andrea!

Auch habe ich von Rheumafaktoren im Blut gelesen. Davon war bei Max noch nie die Rede, nur von erhöhten Entündungswerten.

Rheumafaktoren müßen nicht zwingend vorhanden sein, es gibt viele Rheumatiker die keine erhöhten Rheumafaktoren haben, man spricht dann von seronegativem Rheuma.

man vermutet auch Rheuma (Lupus als erster Verdacht hat sich nicht bestätigt); könnte es irgendeinen Zusammenhang geben? Wir wundern uns alle nur über diesen "Zufall"!

Rheuma ist ja nicht ansteckend, insofern kann ich mir keinen Zusammenhang vorstellen, es ist m.M. nach Zufall.
Gibt es in eurer Verwandschaft Personen mit Rheuma? Da würde man schon eher von einem Zusammenhang sprechen, es könnten durchaus auch die Großeltern sein, es ist häufig so, daß eine Generation übersprungen wird und dann die Enkel an Rheuma erkranken, es wird vererbt.
Gute Besserung für deinen Sohn!

 

[maupassant]

Rheuma ist ja nicht ansteckend, insofern kann ich mir keinen Zusammenhang vorstellen, es ist m.M. nach Zufall.
Gibt es in eurer Verwandschaft Personen mit Rheuma? Da würde man schon eher von einem Zusammenhang sprechen, es könnten durchaus auch die Großeltern sein, es ist häufig so, daß eine Generation übersprungen wird und dann die Enkel an Rheuma erkranken, es wird vererbt.

Hallo Josie,

dass Rheuma nicht ansteckend ist, ist mir schon klar. Ich habe halt immer noch die Hoffnung, dass etwas anderes harmloseres "dahinter" steckt, zumal mir immer wieder Unsicherheit seitens der behandelnden Ärzte signalisiert wird.

Eine entsprechende Vorbelastung gibt es in unseren Familien nicht.

Einen schönen Tag für dich, Andrea