Brauche Hilfe...

[Susanne_76]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und lese seit ein paar Tagen quer durch dieses Forum, ob ich etwas hilfreiches für meine Situation finde. Leider ist dem bisher nicht so.
Ich bewundere es wirklich, dass ihr in den meisten Fällen so wunderbare und verständnisvolle Partner an Eurer Seite habt. Ich bin wohl keine von dieser Kategorie....

Erstmal zur Situation: Mein Freund hat seit ca. 10 Jahren Morbus Bechterew mit Gelenkbeteiligung, gesichert ist diese Diagnose allerdings erst seit anderthalb Jahren. Wir sind jetzt seit drei Jahren ein Paar. Dass mein Freund nicht gesund ist, wusste ich von Anfang an.
Das Schlimme nun ist, dass ich rein vom Kopf her weiß, dass er permanent Schmerzen und dadurch mittlerweile auch Depressionen hat, mir aber oft das Verständnis fehlt. Gerade gestern hatten wir wieder einen fürchterlichen Streit, weil ich es einfach nicht verstehe, dass er sich nach über einem halben Jahr immer noch nicht zum Rehasport angemeldet hat.
Es kracht eigentlich ständig, weil ich immer das Gefühl habe völlig auf mich alleine gestellt zu sein und er eventuell doch mehr erledigen könnte als er tut. Leider werde ich dann mittlerweile ziemlich jähzornig und hinterher tut es mir fürchterlich leid.

Und genau da ist das Problem: Wie kann ich verstehen, was in ihm vorgeht? Wie kann ich nachempfinden wie es ihm geht? Ich möchte ihn so gerne verstehen, aber ich kriege das einfach nicht hin. Es ist nicht so, dass wir nicht schon darüber geredet hätten, aber es ist als wenn da bei mir eine Blockade wäre. Ich habe Angst, dass unsere Beziehung bald scheitert, da ich so einfach nicht richtig auf ihn eingehen kann.

Gibt es hier vielleicht Angehörige oder Betroffene, die ähnliche Erfahrungen mit sich selbst oder ihrem Partner gemacht haben? Wie komme ich da weiter? Ich bin für jede Hilfe dankbar....

Viele Grüße
Susanne

 

[josie16]

Hallo Susanne!
Erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Ich finde es schon mal einen super Schritt, daß Du den Wunsch hast, deinen Lebensgefährten besser zu verstehen!
Ich glaube aber, daß man sich das nicht vorstellen kann, wenn man selber nicht auch an einer chron. Krankheit leidet.
Am besten wäre natürlich Du sprichst ihn direkt an, wenn es eine Situation gibt, die Du nicht nachvollziehen kannst z.B. warum er sich nicht an der Hausarbeit beteiligt, warum er sich nicht um die Gymnastik kümmert, und das sollte möglichst ohne Streit ablaufen!

Ich kann dir jetzt nur von mir berichten, daß man als chron. Schmerzpatient oft am Ende seiner Kräfte ist. Dauerschmerz ist für den Körper wie Dauerstreß, wenn man nicht gegensteuert, dann läuft das auf einen Burn Out hinaus, zumindest hat es mir so mein Neurologe/Psychiater erklärt.
Es ist deshalb notwendig, daß man lernt auf seinen Körper zu hören, das ist leider nicht sehr einfach.
Dazu kommt, daß man oft psychisch unter der Situation leidet, weil auch häufig Lebensängste auf einen zukommen.
"Wie geht es weiter im Beruf, wie lange kann ich überhaupt noch arbeiten. Sehr oft findet kaum noch Freitzeitaktivität statt, weil man sich in der Freizeit vom Arbeiten erholen muß, weil man da im Grunde seine Leistungsfähigkeit schon überschritten hat.
man ist dauermüde, hat zu nichts mehr Lust, die Freunde ziehen sich so nach und nach zurück
es kann sein, daß man geradewegs in eine Depression schlittert"

Spätestens dann wird es Zeit, eine Verhaltenstherapie/Psychotherapie zu machen, nicht weil man im umgangsprachlichen Sinn einen "an der Klatsche hat", sondern weil man in der Verhaltenstherapie lernt, wo die Schwachstellen sind und was kann ich dagegen machen.

Außerdem ist wichtig, daß man eine gute, ausreichende Schmerztherapie erhält und dafür muß auch der Betroffene etwas tun!!!!

Wichtig für einen MB-Pat. ist natürlich die regelmäßge Gymnastik, in Form von Funktionsgymnastik und/oder Krankengymnastik.
die Schmerztherapie
die reelmäßige Einnahme der verschriebenen Medikamente etc. das sind die Dinge, die ich von meinem Lebensgefährten erwarten würde.

Ich würde nicht erwarten, daß er z.B. nach der Arbeit noch den gesamten Haushalt schmeißt
daß er jeden Abend, nach der Arbeit, mit mir unterwegs ist.

Natürlich ist es schwer mit einem chron kranken Lebenspartner zu leben und es bedeutet Einschränkung in allem, die Frage ist, ob Du es kannst, auf soviel zu verzichten und ob ihr einen WEg findet, miteinander zu leben.

Es ist natürlich auch gut, wenn Du trotzdem dich z.B. mit Freunden triffst, wenn dein Freund an diesem Tag nicht weg will, ich denke, daß das auch in seinem sinn ist.
Soviel ich weiß gibt es auch Angehörigengruppen von der Rheumaliga aus, wenn Du den persönlichen Kontakt suchst.
Außerdem wäre eine Partnertherapie vielleich eine Möglichkeit, die euch weiterhelfen kann.

 

[Juliane]

Hallo und herzlich Willkommen!

Zu Deiner Frage:
ich bin chron. schmerzkrank und habe einen Partner,
der auch chron. krank ist (was anderes).
Ich kann vieles nachvollziehen.
Aber selbst mir platzt manchmal der Kragen!

Ich brauche manches mal Verständnis,
ich gebe auch viel Verständnis.

Nur: zwischendurch muss es einen gepflegten Tritt in den A.... geben.
Bei mir und erst recht bei meinem Mann,
der läßt sich nämlich gerne mal hängen
(vorzugsweise wenn Besuch da ist).

Merke: immer betuddeln und pflegen ist falsch.
Alles abnehmen (und wenn es bei uns nur die wochenweise Aufteilung der Tabletten ist) ist nicht hilfreich.
Das kann schnell mal in negativem "Bedienen" ausarten.

Eigenverantwortung m u s s sein.
Also sei weiterhin verständnisvoll, aber keine Vollzeitpflege.
LG von Juliane.

 

[Katjes]

hallo susanne,
herzlich willkommen auf ro.
ich kann mich dem was josie geschrieben hat nur anschließen
und euch eine paartherapie ans herzlegen.nicht weil ihr so eine verkorkste beziehung habt,sondern weil ihr zu dritt lebt(halt mit dem bechterew) und das kann für alle beteiligten sehr nervig,anstrengend und schmerzvoll sein,zumal man nr.3 nicht sieht, meistens nur fühlt.
dieses mit einem therapeuten (und euren umgang damit) auf-zu-dröseln halte ich für sehr wichtig !!!
mein partner ist auch chronisch krank und ich bin auch sehr eingeschränkt,wir leben also zu viert zusammen und da hat es eine menge gespräche und auch einer paartherapie,sowie die ein oder andere einzeltherapie gebraucht, um das harmonische miteinander hinzubekommen, das wir nun seid über 10 jahren haben
liebe grüße
katjes

 

[Arlene]

Hallo Susanne,

zunächst mal herzlich willkommen, schön, dass Du Dir hier Hilfe suchst.
Mein Mann Garfield hat Rheuma, ich nicht. Er hatte es schon, als wir uns kennen lernten, wir waren also von Anfang an zu dritt. Trotzdem war es ein langer Prozess, damit umgehen zu lernen.

Und genau da ist das Problem: Wie kann ich verstehen, was in ihm vorgeht? Wie kann ich nachempfinden wie es ihm geht? Ich möchte ihn so gerne verstehen, aber ich kriege das einfach nicht hin.

Hier verlangst Du etwas von Dir, das Du nicht leisten kannst. Egal wie sehr Du es versuchst, Du kannst es nicht. Fühle Dich deswegen nicht lieblos oder unzulänglich. Das einzige Mittel, das helfen kann, ist viel reden. Versuche aber, solche Gespräche auf einen ruhigen Moment zu legen, und nicht, wenn Du wegen der ungemachten Betten eh schon auf 180 bist. Das führt gerne zu Diskussionen Marke "und was ich dir immer schon mal sagen wollte..."
Mache ihm auch klar, dass er mit Dir reden muss. Du kannst schließlich nicht riechen, ob er heute besonders schlimme Schmerzen hat oder nicht, und ständig wie ein Schießhund auf jedes Humpeln und jede Schmerzgrimasse achten zu müssen ist schon arg mühsam. Natürlich entwickelt man ein Gespür dafür, ob es dem Partner gut geht oder nicht, aber du kannst nicht mit angehaltenem Atem ständig um ihn herumschleichen.

Was die Hausarbeit angeht, nun ja... leider ist es so, dass der Löwenanteil am gesunden Partner hängen bleibt. Vielleicht könnt ihr euch ja mit dem Haushalt so einigen, dass er die Arbeiten übernimmt, die er (einigermaßen) schmerzlos machen kann. Aber dann soll er sie auch machen! Oder Dir sagen, wenn´s nicht geht, und nicht den Kram einfach liegen lassen.

Ist dein Partner eigentlich auch wegen der Depression in Behandlung? Das wäre sehr wichtig! Schon um seinem Vermeidungs- und Verdrängungsverhalten (Stichwort Reha-Sport) auf die Sprünge zu helfen. Vielleicht musst Du ihn jetzt, wo er gerade so tief im Sumpf steckt, ein bisschen an die Hand nehmen. Aber: Du kannst ihm nur aufstehen helfen, laufen muss er alleine!

Wichtig ist auch für Dich: Halte für Dich selber eine Ecke frei. Kümmere Dich um Dich selber, triff Freunde, geh einem Hobby nach. So kannst Du wieder Kraft und Lebensfreude schöpfen und auch weitergeben.

Viele Grüße,
die Arlene

 

[Steffi.B]

Hallo Susanne,
auch von mir ein herzliches Wilkommen. Ich lebe seit 26 Jahren mit meinem Mann zusammen. Vor 16 Jahren wurde bei ihm der "Bechterew" diagnostiziert und er wurde sofort EU-Rentner.
Alles was Du schreibst könnte aus meinem Wohnzimmer sein....Ich habe viele Jahre mit meinem Göga gekämpft, weil keiner den anderen verstanden hat. Es ist so irrsinnig, dabei hat man sich doch gern. Ich habe im laufe der Jahre gelernt, dass das wichtigste "miteinander reeeeeeden" ist. Ganz wichtig, in einer ruhigen Phase reden. Sonst kommt es eh nur als Vorwurf an und geht nach hinten los. Ich habe mich irgendwann mal mit ihm hingesetzt und habe ihm über mich erzählt. Über meine Ängste, über mein Verhalten, über meine Unsicherheit. Es war erstaunlich. Er war völlig überrascht und konnte meine Gedankengänge nicht nachvollziehen. Dabei hat er mir dann klar gemacht, an welchen Stellen ich seiner Meinung nach falsch reagiere und auch wie ich reagieren kann.
Auch mein Mann weigert sich zum Sport zu gehen. Überhaupt ist das Wort "Arzt" für ihn ein rotes Tuch. Er hat nun mehrfach schon eine schwere Iritis auf beiden Augen gehabt. Weil er nicht schlafen kann, steht er meißtens morgens gegen 4 Uhr auf. Licht anmachen ging nicht, also saß er völlig fertig auf der couch wenn ich gegen sechs Uhr aufgestanden bin. Eine hilflosere Situation habe ich noch nicht erlebt. Da ich den ganzen Tag arbeiten gehe und er so seine Mühe hat durch die Wirbelsäulenverkrümmung die Augentropfen ins Auge zu bekommen, hat er es einfach nicht getan und sich völlig gehen lassen. Für mich völlig unverständlich. Man muß doch den Drang haben wieder gesund zu werden?....
Vor zwei Jahren hatte er einen Herzinfarkt. Was macht mein Göga? Entlässt sich nach zwei Tagen auf eigen Gefahr direkt von der Intensivstation! was bewegt ihn dazu? Ich bin völlig ausgerastet...
Seit 10 Monaten ist er heiser. Also besorge ich einen Termin in der HNO mit dem Ergebnis: Verdacht auf Kehlkopfkrebs! Was macht mein Göga? Er raucht weiter wie ein Schlot! Inzwischen haben wir das Ergebnis. Es ist "nur" die Vorstufe zum Krebs, aber er raucht....
Er selber sagt zu mir, dass er die Kraft nicht mehr aufbringen kann gegen alles anzukämpfen. Kein Arzt sieht in im "Ganzen". Beim Herzinfarkt habe ich ihm abends um 11 Uhr sein Insulin und sein Kopfkissen (Wand-Kopfabstand 11 cm, deshalb medizinisches Kissen) in die Klinik gebracht. In der HNO haben wir uns den Mund fusselig gesappelt, dass es keine Möglichkeit gibt einen Tubus durch Überstrecken in den Hals zu bekommen. Der Op-Termin wurde angesetzt für nachmittags um 14 Uhr, obwohl alle wussten, dass er Diabetiker ist. Er kann garnicht stundenlang nüchtern sein. In der Reha nach dem Herzinfarkt wurde er zu sportlichen Aktivitäten eingeteilt, die mit dem Bechterew überhaupt nicht möglich sind, obwohl die Krankheit dick auf seiner Akte stand. Was steht eine Stunde später in der Akte? Patient verweigert Mitarbeit! Und so zieht sich das seit 15 Jahren hin.
Und jetzt komm ich mit meinem "gemecker". Zum Psychologen bekomme ich ihn nicht, obwohl ich der meinung bin, dass er dort am besten aufgehoben wäre.
Also, Du siehst auch an meinem bzw. unserem Beispiel: reden ,reden, reden und fragen, fragen,fragen. Man kann bei jedem Menschen nur bis vor die Stirn sehen, was dahinter los ist, weiß nur er allein.
Wir haben uns vor langer Zeit geeinigt: er sagt mir, wenn er Hilfe braucht, denn nur so kann ein Miteinander funktionieren. Es kostet zwar Kraft und das für beide Seiten, aber es lohnt sich, wenn man sich liebt. Manchmal ruft er mich bei der Arbeit an und sagt mir, bevor ich nach Hause komme, dass er den ganzen Tag wieder nichts gemacht hat. Inzwischen akzeptiere ich das, denn die Welt geht nicht davon unter, wenn der Geschirrspühler noch voll ist oder das Wohnzimmer nicht gesaugt. Dafür gibts auch ab und zu ein eingelassenes Schaumbad mit Kerzenschein und einem Schluck Wein, wenn ich nach Hause komme
Im Moment hab ich ihn gerade wieder so weit, dass er die "A...backen ":a_smil08: zusammenkneift und ein bischen Schwung bekommt.

Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Ihr auch einen Weg miteinander findet. Ideal wäre natürlich, wenn Ihr Euch Hilfe in einer Paartherapie holen könntet.

Liebe Grüße
Steffi

 

[Bella1984]

Hallo Susanne,

herzlich willkommen hier im Forum.

Schön,dass du dich in deinen Lebenspartner hineinversetzen möchtest um ihn ein Stück weit verstehen zu können.

Ich kann nur für mich und meinen Mann sprechen ohne das ganze zu verallgemeinern.

Sieh es nicht als Angriff aber ich sage dir ganz ehrlich,dass du die Schmerzen die er hat nicht nachempfinden kannst......ich bin fest davon überzeugt,dass es nur Rheumis können.

Ich kann dich beruhigen und dir sagen,dass mein Mann meine Schmerzen und mein Empfinden nicht nachvollziehen kann..

Ich mache ihm auch gar keinen Vorwurf........das wäre auch quatsch.

Er unterstützt mich wo er kann und macht alles worum ich ihn bitte.

Er hat mir auch einen Gummiring zum öffnen von Flaschen oder Gläsern gekauft.

Aber ich denke mit Diskussionen warum er dies und das nicht macht ist sinnlos..

wenn du merkst,dass es ihm an einem Tag besser geht frag ihn ob er mit dir spazieren geht,Rad fahren oder sonstiges.....vielleiht istdas erst mal ein Anfang.

Liebe Grüße

 

[wolkensturm]

hallo susanne,

es ist wirklich nicht leicht für dich im moment.mein mann hat zwar auch rheuma so wie ich,aber noch nicht solange,
zu anfang war es für ihn auch recht schwierig mich zu verstehen oder auch mit seiner hilflosigkeit mir gegenüber umzugehen.hatte man sich doch das leben so völlig anders vorgestellt.
aber,weißt du,was mich am allermeisten genervt hat und auch heute noch nervt?? immer reden über alles,immer alles erklären und rechtfertigen,man hat den GANZEN tag seine schmerzen und unzulänglichkeit im kopf,und will einfach nicht noch drüber reden.
zumal ein gesunder es auch NIE richtig verstehen wird.

sprich lieber mit fremden betroffenen,vielleicht aus der rheumaliga oder hier aus dem forum.
zumal war es für mich auch sehr wichtig,mich zurückziehen zu können.ich hatte zum bsp. ein zimmer nur für mich.war die tür zu,wollte ich meine ruhe und auch nicht reden.
glaub mir,wenndein mann nichts tut,dann kann er auch nicht.sprichst du ihn noch drauf an,fühlt er sich noch schuldiger.

du musst lernen,deine dinge zu tun,die du tun möchtest,aber tu sie allein.
man(n) kann eben einfach nicht.
dies soll jetzt kein witz sein,aber binde dir mal für einen tag gewichte an die beine und arme,vielleicht kannst du dadurch etwas die unbeweglichkeit nachempfinden und das eben alles so anstrengend ist,was man tut.

:a_smil08::a_smil08::a_smil08::a_smil08::a_smil08::a_smil08:

liebe grüsse ,es wird schon werden !! du bist doch auf einem guten weg
wolkensturm

 

[Marly]

Hallo,
bei uns läuft das so, dass ich als "Kranke" sage, wenn ich Unterstützung oder wenn ich meine Ruhe brauche.
Kommunikation ist wohl das Wichtigste überhaupt. Woher soll mein Mann wissen, dass es mir heute zu schwer ist einzukaufen? Also rufe ich in im Büro an und bitte ihn, den Einkauf noch zu erledigen, was er auch immer gerne macht. Ich mache alles was ich kann selbst, lasse auch mal Dinge ruhen und mache sie, wenn es mir besser geht.
Ich sage ihm, wenn es mir besonders schlecht geht und er läßt mich dann in Ruhe und ich gehe dann wieder auf ihn zu, wenn ich wieder besser dran bin.
Mein Mann fühlt sich auch nicht mehr schuldig, weil es ihm immer gut geht und er immer alles machen kann.
Das lief natürlich nicht von Anfang an so, wir mußten beide lernen den richtigen Weg für uns zu finden.
Ich kann nur immer wieder sagen - wer Probleme hat, soll sich Hilfe holen!
Alles Gute
Marly