CREST-Syndrom, aber nur Raynaud-Beschwerden?

[WHY!]

Hallo liebe Mitglieder,

das hier ist mein erster Beitrag. Ich bin 36 Jahre alt und komme aus Hamburg. Hier meine Geschichte:

Seit 4 Jahren habe ich das Raynaud-Syndrom, was sich von Jahr zu Jahr verschlechtert hat und alle Ärzte haben mir gesagt, das ist nicht schlimm und ich solle mir Handschuhe kaufen.

Gerade im letzten Jahr wurden die Schmerzen aber immer unerträglicher und die Temperaturen, bei denen das Raynaud ausgelöst wird, steigen von Monat zu Monat. Selbst im Sommer habe ich Beschwerden.

Nachdem Arzt Nummer 2 meinte, ich habe nix und ich solle mir Handschuhe kaufen, hat er mich zu einem Rheumatologen überwiesen, der mir ebenfalls sagte, ich habe nix und ist harmlos und ich solle mir Handschuhe kaufen. Aber er hat immerhin Blut abgenommen und die Durchblutung gemessen.
Dabei hat er irgendwelche "spitzen Kurven" gemessen, die typisch für das Raynaud sind.

Nach einer Woche waren dann die Blutwerte da und siehe da, meine Werte seien sehr auffällig, meinte der Arzt. Soviel zum Thema, ich spinne, ist harmlos und Handschuhe bla bla bla.

Naja, jedenfalls meinte der Arzt, ich hätte das CREST-Syndom. Er hat mir die Krankheit und Symptome erklärt, aber ich habe außer dem Raynaud keine anderen Beschwerden.

Der Arzt meinte, ich müsse das CREST von einem zweiten Arzt bestätigen lassen, damit ich die Medikamente kriege (Tracleer). Da ganz Hamburg aber am Jahresende keine Patienten mehr aufnimmt, selbst mein Arzt hat für mich keinen Termin mehr bei einem Kollegen bekommen, haben die mich per Notfalleinweisung ins AK Eilbek geschickt.

Der Arzt dort in der Klinik war leider total angepi*t, dass ich ohne Termin dort aufkreuze und kam schon auf Krawall gebürstet den Flur entlang, schnauzte mich an, ich habe nix und ich solle mir Handschuhe kaufen und ich habe kein CREST (ohne meine Blutwerte zu sehen) und "... Sie kriegen hier keine Untersuchung, das habe ich Ihnen schon 5x gesagt...", hat sich was in Bart gebrabbelt und ist ohne sich zu verabschieden davon gedüst.

Und so stand ich wieder auf der Straße. Mit einem Brief für meinen Rheumatologen. Keine Ahnung, was drin steht, ich gebe den Brief meinem Arzt übernächste Woche und dann soll er was sagen.

So, was mich nun beschäftigt, ist die Frage, ob es sein kann, dass jemand CREST hat, aber nicht alle Symptome, sondern nur eins davon?

Es ist ja gut möglich, dass die anderen Symptome irgendwann kommen, aber solange ich nicht alle Symptome ausgeprägt habe, halten mich alle Ärzte für bekloppt.

Ist es irgendjemanden hier auch schonmal so ergangen?

Würde mich über Antworten freuen.

Liebe Grüße

Yvonne

 

[Witty]

Du solltest dir eine Kopie deiner Blutwerte geben lassen. Bei einem Crest-Syndrom gibt es spezifische Blutwerte. Die ANA haben ein centromeres Muster und damit ist die Diagnose eigentlich gesichert. Alle Symtome müssen nicht vorliegen. Das nennt man dann ein incomplettes Crest-Syndrom. Es wäre also wichtig zu wissen, welche Blutwerte bei dir vorliegen und ob die überhaupt typisch für ein Crest-Syndrom sind. Solche Symtome können auch bei Mischkollagenosen vorkommen, haben dann aber andere Blutwerte und werden dann auch evtl. anders behandelt. Mache dich selber ein bißchen schlau. Damit ist dir vllt. vorerst am besten geholfen bei diesem ganzen Ärztehickhack. Ich vermute mal, dass dein Rheumatologe nicht so genau weiß, was er dir verschreiben soll. Deshalb hat er dich wohl ins KH geschickt. Eine Diagnose darf er schon selber stellen. Er möchte vermutlich, dass du dort untersucht wirst, auch organisch, (weil auch innere Organe betroffen sein können) was er ja selber in seiner Praxis nicht kann und danach eine Basistherapie bekommst. Wie so eine gründliche Untersuchung abläuft hast du ja im KH gesehen. Eine Schande. Vllt. kann dir dein Rheumatologe weiterhelfen und dich in eine vernünftige Klinik überweisen.

 

[Irmi]

Hey WHY!

Voll mies was die mit dir abgezogen haben. Das will ich dir erst einmal sagen. Ich glaube ich hätte die genauso "angeschnautzt", schießlich hast du ja nix zu verlieren.
Zu deiner Frage. - Ich habe auch Crest Syndrom. Und von dem typischen was das CREST so aussagt, habe ich auch "nur" Raynaud Symtomatik. Und die Blutwerte sind halt typisch. Sonst habe ich nichts was direkt darauf hinweisen könnte. Am Anfang haben die Docs. immer undefin. Kollagenose geschrieben, irgendwann haben sie sich dann festgelegt. Letzen Endes ist es auch egal ob da jetzt CREST steht, oder Kollagenose, oder sonst was. Wichtig ist, das die eine imunsupressive Therapie einleiten. - Damals, als ich noch ne Kind war, haben die bei mir schon damit angefangen. Und "eigentlich" nur die Blutwerte behandelt.
Heute (bin 24) habe ich eine Organbeteiligung. Also damit ist nicht zu spaßen. Ich bin froh das die so früh die Medis angesetzt haben, sonst wäre vielleicht alles, noch viel früher in Schwung gekommen. Immer noch ist mein Verlauf sehr untypisch für das CREST Syndrom. Manche Ärzte zoffen sich immer noch. Mir ist das egal. Außerdem bin ich froh das ich nicht so typisch nach CREST aussehe. - Ist sicher nicht schön!

Das Raynaud habe ich auch hammer stark. Auch im Sommer, auch jetzt drin und bei Wohnungtemperatur oft. Ich zieh mich dick an. Sonst nehme ich eigentlich nur ASS speziell gegen "die blauen Hände". Zur besseren Durchblutung. - Wichtig ist das du einen Rheumatologen findest der die ernst nimmt und dir eine "vernünftige" Therapie vorschlägt.
Warte nicht zu lange. Dränge darauf. Es geht dir gewiss wichtige Zeit verloren.

Liebe Grüße
1986

PS: Wenn du Fragen hast, schiss los. Kannst auch gerne einfach ne PN in mein Profil schreiben.

 

[WHY!]

Vielen Dank für Eure Antworten!

Ich muss gestehen, ich habe von rheumatischen Erkrankungen NULL Ahnung! Ich habe mich noch nie damit befaßt, nicht mal im geringsten. Ich kenne auch niemanden, der irgend sowas hat. Ich dachte immer, Rheuma kriegen nur alte Omis und Opis, die dann krumme Finger haben. Das habe ich auch meinem Arzt gesagt und er meinte, das ist ehr umgekehrt und ehr die jüngeren Leute kriegen rheumatische Erkrankungen, aber ältere jetzt nicht mehr so. Hat mich schon umgehauen.

Also, ich stehe hier mit Null Wissen und bin völlig ahnungslos und habe demzufoge viele doofe Frage.

Mein Arzt hatte mir zwar Blutwerte mitgeben wollen, aber ich glaube, die Schwester am Tresen hat mir die falschen gegeben, denn da standen nur Standard-Werte drauf, die alle im normalen Bereich waren. Außer mit dem Gesamteiweiß war ich etwas drunter. Ja, ich weiß jetzt auch, ich muss auf mein Eiweiß achten, da ich Vegetarier bin.

Jedenfalls hatte mein Arzt beim Gespräch einen Zettel mit roten Zahlen in der Hand, den werde ich mir übernächste Woche bei meinem nächsten Termin mitgeben lassen. Dann kann ich hier auch meine Werte mitteilen.

Ich vermute mal, dass dein Rheumatologe nicht so genau weiß, was er dir verschreiben soll. Deshalb hat er dich wohl ins KH geschickt.

Nee, das war deshalb, weil ich einen zweiten Rheumatologen brauche, der mein CREST bestätigt, damit die Krankenkasse das Tracleer bezahlt, weil das ja so teuer ist. Und da mich in ganz Hamburg am Jahresende kein
Rheumatologe mehr aufnimmt (keine Kohle mehr da), hat er mich ins Krankenhaus geschickt. Die haben aber auch keine Kohle mehr und mich auch mit Pauken und Trompeten rausgeschmissen. Ich hoffe, nächstes Jahr am Jahresanfang habe ich mehr Glück, wenn das Budget noch voll ist.

Er möchte vermutlich, dass du dort untersucht wirst, auch organisch, (weil auch innere Organe betroffen sein können) was er ja selber in seiner Praxis nicht kann und danach eine Basistherapie bekommst.

Ja, die weiteren Untersuchungen sollte der zweite Rheumatologe machen. Ich frage mich, warum macht das nicht mein erster Rheumatologe? Er hat was von Speiseröhrenspiegelung gesprochen, da braucht er mich doch nur zu überweisen zu den einzelnen Ärzten, denn der zweite Rheumatologe, der die Krankheit bestätigen soll, kann ja auch keine Speiseröhrenspiegelung machen. Irgendwie versteh ich das alles noch nicht so.

Voll mies was die mit dir abgezogen haben. Das will ich dir erst einmal sagen. Ich glaube ich hätte die genauso "angeschnautzt", schießlich hast du ja nix zu verlieren.

Ja. Leider bin ich in solchen Augenblicken immer so perplex und geschockt, dass ich kein Wort rauskriege. Und wenn der mich schon anschnauzt, obwohl ich nur einmal gefragt habe, dass ich dachte, wir nehmen hier nur Blut ab, dann hab ich leider keinen Mumm mehr, nochwas zu sagen. Ich muss das jetzt wohl lernen, bevor ich ganz im Eimer bin.

Zu deiner Frage. - Ich habe auch Crest Syndrom. Und von dem typischen was das CREST so aussagt, habe ich auch "nur" Raynaud Symtomatik. Und die Blutwerte sind halt typisch. Sonst habe ich nichts was direkt darauf hinweisen könnte.

Hattest Du auch so einen Streß wie ich und 4 Ärzte meinten, dass Du Dir Handschuhe kaufen sollst? Oder hat man Dich gleich ernst genommen? Denn beim Raynaud denken die meisten Ärzte ja gleich an das primäre Raynaud, das harmlos ist und damit sind die fein raus und brauchen nix machen.

Wichtig ist, das die eine imunsupressive Therapie einleiten.

Kannst Du mir kurz erklären, was genau das ist? Bestimmte Medikamente? Welche bekommst Du?

Damals, als ich noch ne Kind war, haben die bei mir schon damit angefangen. Und "eigentlich" nur die Blutwerte behandelt.

Ach herrje, so lange hast Du das schon??? Das ist ja furchtbar. Dann hattest Du Glück, dass Deine Eltern da hinterher gewesen sind, damit Du behandelt wirst. Meine Eltern waren da ganz anders. Aber das ist eine andere Geschichte.

Aber wie ist das, wenn die Blutwerte wieder gut sind, heißt das, das ist nicht gut? Auf was muss ich alles achten?

Heute (bin 24) habe ich eine Organbeteiligung.

Au Backe!!! Davor graut es mir auch schon, dass das irgendwann kommt. Welche Beschwerden hast Du denn jetzt?

Bei mir ist die Diagnose keine 3 Wochen alt und man will das alles noch nicht so wahrhaben. Ich persönlich denke immer noch selber, ich habe nix und ich kauf mir Handschuhe. ;-) Habe ich natürlich und helfen natürlich nicht. Aber immer, wenn meine Finger schmerzen, dämmert es mir, dass da was sein muss. Aber wahrhaben will ich es immer noch nicht, weil ich ja "nur" Raynaud habe. Das muss erstmal alles kommen.

Immer noch ist mein Verlauf sehr untypisch für das CREST Syndrom. Manche Ärzte zoffen sich immer noch.

Mein Arzt meinte auch, es ist ein Wunder, dass ich 4 Jahre damit rumrenne und ich noch so gut aussehe und keine anderen Beschwerden habe und anderen Patienten geht es wesentlich schlechter. Daher glaube ich imer noch insgeheim, dass ich gar kein CREST habe und ist alles ganz harmlos und ich kauf mir Handschuhe. Aber letztendlich waren da meine Blutwerte, die ich mit Sicherheit nicht gefälscht habe, weil ich Langeweile hab.

Wenn sich Deine Ärzte immer noch zoffen, bei wievielen und welchen Ärzten bist Du denn in Behandlung?

Das Raynaud habe ich auch hammer stark. Auch im Sommer, auch jetzt drin und bei Wohnungtemperatur oft.

Das ist heftig! Ich denke, wenn ich nichts tue, habe ich das in 2 Jahren auch, da die Temperaturen zum Auslösen von Jahr zu Jahr steigen.

Wie kannst Du denn damit arbeiten? Und hast Du auch so starke Schmerzen, wenn das Raynaud kommt?

Aber sag mal, wenn Du Medikamente nimmst und Du trotzdem starkes Raynaud hast, wirken die dann überhaupt richtig? Ich dachte, das sollte dann weggehen.

Sonst nehme ich eigentlich nur ASS speziell gegen "die blauen Hände".

Was genau ist ASS??? Ich habe noch keine blauen Hände, außer das Raynaud geht gerade weg. Aber das blaue und weiße an den Händen und Zehen stört mich gar nicht mal so, sondern die Taubheit, das Kribbeln und die Schmerzen.

Ich habe Nitrosalbe versucht, wirkt aber nicht besonders. Das doofe bei gefäßerweiternden Sachen ist ja, dass das den Blutdruck senkt und der ist bei mir natürlich schon so niedrig. Der sollte ehr steigen als noch mehr sinken. Ich halte das eh schon nicht mehr aus mit dem niedrigen Blutdruck.

Wichtig ist das du einen Rheumatologen findest der die ernst nimmt und dir eine "vernünftige" Therapie vorschlägt.

Das ist leichter gesagt, als getan. Ich gerate immer an die Idioten. Ich kann ja froh sein, wenn mich überhaupt jemand behandelt, weil mich kein Arzt mehr aufnimmt! Ich kann ja auch schon von Glück reden, dass Arzt Nummer 3 wenigstens Blut abgenommen hat (nachdem er mich anfangs auch für bekloppt erklärt hat). Sonst würde ich noch die nächsten 10 Jahre unbehandelt rumlaufen. Ich hoffe, dass er mir weiterhelfen kann und das richtige tut, sonst sehe ich echt alt aus.

Kennt vielleicht jemand einen guten Rheumatologen in Hamburg??? Bin für jeden Tip dankbar.

Liebe Grüße

Yvonne

 

[Witty]

Ich hab dir hier mal den Link zum Crest-syndrom reingesetzt, falls du diesen noch nicht gesehen hast.
http://www.rheuma-online.de/a-z/c/crest-syndrom.html
außer einer Untersuchugn der Speiseröhre sind ja noch weitere Untersuchungen erforderlich. Die kann auch ein 2. niedergelassener Rheumatologe nicht machen. Diese viele unterschiedlichen Untersuchungen bei den jeweiligen niedergelassenen Fachärzten zu machen, macht auch nicht immer Sinn. Die Befunde müssen wie bei einem Puzzle zusammen gesehen werden. Deshalb ist ein Aufenthalt in einer Klinik z.B. Uniklinik mit Rheumatologie sinnvoller. Da werden dann die Befunde der einzelnen Untersuchungen zusammengetragen. So ein Aufenthalt dauert i.d.R. etwa 10 Tage bis alles durchuntersucht ist. Tracleer ist nun auch nicht immer das Mittel der Wahl. Da gibt es noch viele andere. Eine Basistherapie wie bei allen anderen rheumatischen Untersuchungen z.B. Cortison und MTX kann auch hilfreich sein und ist auch nicht so teuer. Aber das hängt natürlich auch von den Untersuchungsergebnissen ab. Tracleer ist ein durchblutungsförderndes Medikament und eigentlich keine Basistherapie. Eher nur symtombezogen auf das Raynaud bzw. die Durchblutungsstörungen. Da werden ja auch gerne Medikament wie ASS und/od. Adalat verschrieben. Aber das muß dein Rheumatologe entscheiden und er muß wissen, warum ausgerechnet Tracleer.

 

[M-Conny]

hallo why....


ich selber habe meine diagnose, kollagenose, crest-syndrom und vaskulitis seit ca. 3 monaten....dazu habe ich gonarthorose beider knie...habe am 5.10 die erste umstellung li. machen lassen die leider noch nicht ganz so gut ist.....habe bandscheibenvorfälle im bereich der brustwirbelsäule und der halswirbelsäule..........habe einen tennisarm li......habe eine leichte beteiligung der speisenröhre sowie auch ein hiatus hernie......die lunge ist auch beteiligt aber nicht nachgewiesen.......
das raynaud habe ich nicht......
ich bekomme als basis das quensyl und cordison....eindeutig positiv sind bei mir die blutwerte.........warum muss es bei dir tracleer sein.....sollte das nicht der arzt selber entscheiden was er einsetzt......oder ist es immer das mittel der wahl bei raynaud...kenne mich da nicht aus...kann mir vorstellen das manche ärzte sehr empfindlich reagieren wenn man ihnen vorschreibt welche therapie sie machen sollen

lg conny

 

[Irmi]

Siehe PN

LG 1986

 

[WHY!]

Hallo mal wieder!

Ich hab dir hier mal den Link zum Crest-syndrom reingesetzt, falls du diesen noch nicht gesehen hast.

Doch, den Link kannte ich schon, aber ich verstehe das alles noch nicht so dolle. Für mich sind das noch böhmische Dörfer. Ich muss mich wohl noch eine Weile damit befassen, bevor ich verstehe, was da steht. :-(

außer einer Untersuchugn der Speiseröhre

Das erwähnte mein Arzt auch. Ich habe ihm erzählt, ich hatte vor 2 Jahren eine Magenspiegelung (wegen Gallen-Reflux, der an dem Tag aber schon wieder weg war) und da wurde nichts gefunden und ob der Arzt hätte was sehen müssen an der Speiseröhre. Da meinte er, vielleicht.

Wird eine Speisenröhrenspiegelung anders als eine Magenspiegelung durchgeführt, oder stecken die einem da auch nur einen Schlauch in den Hals?

Die kann auch ein 2. niedergelassener Rheumatologe nicht machen. Diese viele unterschiedlichen Untersuchungen bei den jeweiligen niedergelassenen Fachärzten zu machen, macht auch nicht immer Sinn. Die Befunde müssen wie bei einem Puzzle zusammen gesehen werden. Deshalb ist ein Aufenthalt in einer Klinik z.B. Uniklinik mit Rheumatologie sinnvoller.

Ja, das habe ich mir auch schon so gedacht. Ich werde es meinem Rheumatologen mal vorschlagen, mich stationär einweisen zu lassen. Aber ob er das machen wird, wo ich doch nur ein Symptom habe, ist fraglich. Mal sehen, was er nächste Woche dazu sagt.

Ich habe echt Bedenken, jetzt von einem Facharzt zum nächsten zu latschen (mit all den Wartezeiten), alle denken, ich hab doch nix und schicken mich wieder weg. Dann nehme ich nächsten Sommer noch keine Medikamente.

Warum mein Arzt gerade Tracleer will, weiß ich auch nicht. Vielleicht kennt er nur das bei CREST. Er meinte, anderen Patienten hat es gut geholfen. Ich hab ja keine Ahnung von Medikamenten und bin froh, wenn ich in der Apotheke nach 3 Versuchen das Wort „Paracetamol“ aussprechen kann.

Prinzipiell ist es mir egal, was ich nehme, Hauptsache, es wirkt und es breitet sich hier nix weiter aus.

Ich hoffe, mein Doc hat einen guten Plan B in der Tasche und verschreibt was anderes, falls ihm was einfällt. Ich lutsche zur Not auch an einem Bambusstab, wenn es denn hilft.

ich selber habe meine diagnose, kollagenose, crest-syndrom und vaskulitis seit ca. 3 monaten....

Uff, bei all den Krankheiten hast Du erst jetzt eine Diagnose? Sowas kommt ja nicht über Nacht, oder? Da musst Du ja auch schon eine wüßte Ärzte-Odysse hinter Dir haben. Ich hoffe, die Medis helfen Dir und es wird alles besser!

habe eine leichte beteiligung der speisenröhre

Kannst Du mir erklären, wie sich sowas anfühlt? Mein Arzt fragte mich, ob ich Schluckbeschwerden habe (habe ich nicht), und dass man sowas nicht unbedingt bemerkt. Woran merkt man noch eine Speisenröhrenbeteiligung?

Ich habe chronische Verstopfung, aber schon 8 Jahre lang. Also lange Zeit vor dem Raynaud. Das hängt bestimmt nicht zusammen.

die lunge ist auch beteiligt aber nicht nachgewiesen.......

Woram merkt man sowas?

Ich bin sehr schnell aus der Puste, führe das aber auf meinen sehr schlechten Fitnessstand zurück. Ich habe 1 Jahr regelmäßig joggen gebraucht, um 4 Kilometer so langsam zu laufen, dass mich selbst Fußgänger überholen. Mehr war nicht drin. Ein Lungenarzt hat mich abgehört, ganz normal, aber nix gefunden. Also wird da bestimmt alles okay sein (hoffe ich).

Ich habe die ganze Zeit gedacht, der Mist hier soll weggehen, aber ich kann wohl schon froh sein, wenn alles so bleibt und es nicht noch schlimmer wird. Da muss ich jetzt lernen, in mich reinzuhorchen.

Liebe Grüße

Yvonne

 

[Witty]

Bei der Untersuchung der Speiseröhre wird oft das sog. "Breischluck-Verfahren" angewendet. Man sieht dann, ob die Nahrung normal runterrutuscht. Da sich im unteren Drittel der Speiseröhre das meiste Bindegwebe befindet, kommt es dann dort oft zu Störungen. Auch Sodbrennen kann damit zusammenhängen.

 

[Iti]

Hallo WHY

Möchte Dich hier erst einmal recht herzlich begrüßen und wünsche Dir, dass Du hier noch eine Menge Antworten und Infos bekommst.
Deine Erfahrung in Eilbeck ist ja heftig. Leider.
Die Versorgung mit Rheumatologen ist bei uns in Deutschland leider alles andere als gut.
Eine Frage habe ich erst einmal an Dich. Ist dein Arzt ein internistischer Rheumatologe? Das ist nämlich wichtig.
In Hamburg gibt es seit einiger Zeit eine gute Alternative zu Eilbeck und zwar die Asklepiosklinik Altona mit ihrer neu eingerichteten Rheumatologie unter der Leitung von Dr. Ahmadi ein ehemaliger Oberarzt aus Bad Bramstedt. Er gilt auch als Spezialist für Sklerodermie (Crest wird oft als Unterform der Sklerodermie genannt). Wie ich gelesen habe ist dort auch eine Ambulanz eingerichtet worden.
Eine andere Infoquelle ist www.rheuma-spezialisten.de
Die beiden Ärztinnen sind sehr kompetent, haben gute Kontakte, kurze Wartezeiten aber leider keine Kassenzulassung. Ihre Abrechnungsmodalitäten kann man auf der Hompage einsehen.
Witty hat Dir ja schon die Breischluckuntersuchung genannt. Eine weitere wäre die Ösophagusmanometrie. Dabei wird mittels einer Sonde der Spesröhrendruck gemessen.
Dann hast Du von den Darmbeschwerden geschrieben. Auch da werden manchmal zusammenhänge festgestellt.
Insgesammt möchte ich sagen es ist schon wichtig seinem Rheumatologen alle Beschwerden, Veränderungen, Auffälligkeiten zu nennen auch wenn man meint das kann nicht seine Fachrichtung sein. Auch zurückligende Beschwerden, Auffälligkeiten können wichtig sein.
Möchte Dir erst einmal alles Gute wünschen und wenn Du weitere Fragen hast, dann her damit.
herzliche Grüße
iti

 

[WHY!]

Hallo Iti!

Möchte Dich hier erst einmal recht herzlich begrüßen und wünsche Dir, dass Du hier noch eine Menge Antworten und Infos bekommst.

Danke Dir! Ich habe jetzt schon ganz viele nützliche Infos bekommen und bin sehr froh, dass es dieses Forum hier gibt. Nirgendwo sonst könnte ich mich so austauschen wie hier.

Eine Frage habe ich erst einmal an Dich. Ist dein Arzt ein internistischer Rheumatologe?

Du wirst lachen, bis eben wusste ich das gar nicht! Ich hatte eine Überweisung von einem anderen Arzt bekommen mit dem Satz: "Darf ich Sie zu meinem Kollegen, einen Rheumatologen, überweisen, der dann weitere Untersuchungen macht?" und mit der Überweisung bin ich dann zu dem Arzt gestiefelt, den der andere Arzt vorschlug.

Jetzt sehe ich aber auf dem Stempel meines derzeitige Arztes, dass dort "Innere Medizin/Angiologie" steht. Leider weiß ich nicht, was "Angiologie" bedeutet. Aber da mich dieser Arzt eh zu einem anderen Rheumadoc überweisen wollte, werde ich wohl auch machen und dann einen "richtigen" Rheumadoc befragen. Mal sehen, was der sagt.

In Hamburg gibt es seit einiger Zeit eine gute Alternative zu Eilbeck und zwar die Asklepiosklinik Altona mit ihrer neu eingerichteten Rheumatologie unter der Leitung von Dr. Ahmadi ein ehemaliger Oberarzt aus Bad Bramstedt. Er gilt auch als Spezialist für Sklerodermie (Crest wird oft als Unterform der Sklerodermie genannt).

Oh, das ist ein guter Hinweis!! Da ich von Eilbek bedient bin, kann ich ja auch versuchen, mal dort vorstellig zu werden, falls mich kein anderer Rheumadoc will.

Wie ich gelesen habe ist dort auch eine Ambulanz eingerichtet worden.

Was genau heißt "Ambulanz" in der Hinsicht eigentlich? Dass man dort ohne Termin rankommt?

In Eilbek hätte ich mir für die Ambulanz einen Termin besorgen müssen (obwohl ich eine Notfalleinweisung hatte), den ich dann für März gekriegt hätte. Da kann ich mir auch bei jedem Wald- und Wiesen Rheumatologen einen Termin holen und warte weniger.

Die beiden Ärztinnen sind sehr kompetent, haben gute Kontakte, kurze Wartezeiten aber leider keine Kassenzulassung.

Dann kann ich das leider vergessen.

Eine weitere wäre die Ösophagusmanometrie. Dabei wird mittels einer Sonde der Spesröhrendruck gemessen.

Das ist gut zu wissen! Nehme ich gleich in meine Liste auf (Fragen, die ich dem Arzt stelle), denn meistens kriegen die Ärzte ihren Mund nicht auf und man muss alles erfragen. Das geht aber nur, wenn man auch weiß, was man fragen kann.

Dann hast Du von den Darmbeschwerden geschrieben. Auch da werden manchmal zusammenhänge festgestellt.

Das werde ich dem Doc auf jeden Fall nächste Woche erzählen! Ich selber wäre NIE auf die Idee gekommen, es könnten Beschwerden von Fingern und Speiseröhre zusammenhängen. Aber je mehr ich mich mit dem Thema "Rheuma" befasse, merke ich, dass alles miteinander zusammenhängen kann. Das macht das Fachgebiet auch nicht gerade einfacher, denke ich.

Auf jeden Fall mache ich gerade eine Liste, sonst vergesse ich das die Hälfte.

Sagt mal, noch eine Frage: Ist es möglich, dass sowas wie CREST oder weiß der Geier eine Beeinträchtigung der Pille mit sich bringen kann? Seit meine Beschwerden im letzten Winter so extrem zugenommen haben, wirkt meine Pille nicht mehr so richtig, habe ich den Eindruck. Zum Glück bin ich Single, sonst wäre ich vielleicht schon schwanger oder so.

Ich habe die Pille jetzt gewechselt, eine stärkere, die hat auch nicht angeschlagen (auf Blutungen und Haut) und jetzt versuchen wir es mit einer extra-Portion Östrogen. Mal sehen, was mein Rheuma-Arzt dazu sagt.

Vielen Dank schonmal an Euch für die ganze tollen Informationen! Das hilft mir ungemein weiter.

Liebe Grüße

Yvonne

 

[WHY!]

Hallo alle miteinander!

Ich wollte Euch noch erzählen, wie gerade Stand der Dinge ist.

Also, nachdem ich ja aus dem Krankenhaus rausgeschmissen wurde, hat mein Arzt mit dem Kopf geschüttelt und gesagt, egal, wir machen das ohne von einem zweites Arzt abzuchecken und meine Blutwerte seien eindeutig. Die habe ich mir aber nicht geben lassen, da ich nun so das Tracleer bekommen habe. Ich vertraue ihm jetzt einfach.

Die Krankenkasse hat auch nicht gemeckert.

Jetzt nehme ich seit 1,5 Wochen das Zeug und warte ab, was passiert. Es dauert ja ein paar Wochen, bis es anschlägt. Nebenwirkungen habe ich bisher noch keine, aber gebessert hat sich bisher auch noch nichts.

Also heißt es jetzt abwarten und Tee trinken.

Die Speiseröhre checken wir als nächstes. Allerdings meinte der Doc, Breischluckverfahren und Speiseröhrendruck messen seien altertümliche Methoden und das macht man nicht mehr. Wir machen also nur Schlauch rein und Schlauch raus.

Was meint Ihr, reicht diese Untersuchung?

Liebe Grüße und wenig Frost!

Yvonne

 

[Witty]

Besprich das mal mit deinem Arzt. Wenn er sagt, dass die Speiseröhre als nächstes untersucht wird, kommen vermutlich noch weitere Untersuchungen. Ich fände es gut zu einem Pulmologen bzw. Lungenfacharzt zu gehen, evtl 1x jährlich zur Kontrolle. Dahin kann der Arzt dich überweisen od. auch ohne ÜW möglich.

 

[WHY!]

Hallo Witty,

auf die Lunge habe ich meinen Arzt angesprochen, aber er meinte, CREST geht nicht auf die Lunge.

Fand ich komisch, da in dem Begleitheft für das Tracleer steht: "Sklerodermie-Patienten sind aber gleichzeitig auch Hochrisikopatienten für einen Lungenhochdruck, da die Gefäßschädigung auf die Lunge übergreifen kann."

Das werde ich dem Doc mal vorlesen. Mal gucken, was der sagt.

Wie ist das eigentlich? Wenn ich jetzt eigenmächtig einen zweiten Arzt (diesmal einen "echten" Rheumatologen) aufsuche und den befrage, kriegt das mein anderer Arzt das mit? Wenn ich die Überweisung von meinem Hausarzt kriege, dann nicht, oder?

Ich will meinen Arzt ja nicht in die Pfanne hauen und in den Rücken fallen, nachdem er mir so geholfen hat. Ach Mist.

Ich würde nämlich gerne eine zweite Meinung einholen, da mir das alles so komisch vorkommt. Ist nur doof, wenn beide Ärzte anderer Meinung sind und verschieden therapieren wollen.

 

[Witty]

Ich denke auch, dass man sich eine zweite Meinung einholen sollte. Du warst ja noch nicht bei einem Rheumatologen, außer in der Klink und das war ein Reinfall. Wenn dir der HA eine ÜW gibt, wird er es nicht erfahren. Aber ich würde je nach Lage der Dinge es ihm auch evtl. hinterher mitteilen. Der nächste Rheumatologe könnte auch ein Reinfall sein, od. du hast einen guten erwischt. Vllt. findest du einen Spezi im Sklerodermieforum.

 

[daniela_weise]

Hallo!

Ich bin auch erst neu in diesem Forum und bin gerade zufällig auf deinen Beitrag gestoßen.
Ich bin 26 und habe seit letzten Jahr die Diagnose Crest bekommen, hatten sie zumindestens gesagt.
Ich habe die gleichen Symptome, wie du es beschrieben hast. Allerdings bleibt einer meiner Finger dauerhaft kalt. Die Kapillaren sind kaputt.
Auf jedenfall war ich bei einem zweiten Arzt und der meinte auch, dass man das CREST nicht als entgültige Diagnose sehen kann. So steht jetzt eine undifferenzierte Mischkollagenose im Raum. Allerdings haben sich jetzt innerhalb von einem halben Jahr zwei weitere Symptome gezeigt, trotz der Medis. Ich habe noch Teleangiektasien und eine beginnende Calcinosem. Meine Fingergelenke fangen jetzt immer mal wieder an weh zu tun.
Aber sie wollen mir immer noch nicht die Diagnose CREST geben. Ist schon irgendwie komisch. Man steht weiß nicht woran man ist.

Wie bekommst du das mit deinen kalten Fingern immer in Griff? Handschuhe helfen ja nicht wirklich
Ich habe eine Salbe bekommen, die heisst Rectogesic (Glyceroltrinitrat),diese enthält ein Stoff, welcher die Durchblutung fördert. Hilft bei mir ganz gut.

Schöne Grüsse

 

[Witty]

Man sieht am Muster der ANA ob es sich um ein Crest-Syndrom handelt. Das Muster steht auch meistens im Laborbefund drin. Eine Mischkollagenose ist keine undifferenzierte Kollagenose, sondern ein eigenständiges Krankheitsbild mit eigenen bzw. spezifischen "Antikörpern". Oft dauert es längere Zeit bis was "spezifisches" gefunden wird. aber das Muster kann man jedenfalls immer bestimmen.

 

[WHY!]

Hallo Daniela,

bei mir ist es genau andersrum. Mein Arzt besteht drauf, dass ich CREST habe, weil die Blutwerte eindeutig sind. Dabei habe ich nach wie vor nur das starke Raynaud. Speiseröhre und die Haut auf den Fingern ist alles okay.

Das eine Medikament (Tracleer) hat bei mir Null Auswirkung, jedenfalls hilft es mir nicht fühlbar. Aber ich soll es trotzdem weiter nehmen.

Ich glaube, bei der Vielfalt der rheumatischen Erkrankungen ist jeder Arzt auch anderer Ansicht. Fragt man 3 Ärzte, hat man 4 Meinungen.

Ich glaube, wenn Du eine andere Diagnose als CREST bekommst, ist das auch nicht so schlecht, denn toll ist die Krankheit nicht gerade.

Wie bekommst du das mit deinen kalten Fingern immer in Griff? Handschuhe helfen ja nicht wirklich

Ich bekomme es gar nicht in den Griff. Taschenwärmer helfen auch nicht. Die will mir mein Arzt immer andrehen. Aber damit kann man nicht mal Auto fahren. Ich habe mir die Dinger immer in die Handschuhe gesteckt. Aber nach 5 Minuten sind die auch wieder kalt.

Ich trage (oh weia, wenn das jemand liest, ich bin Vegetarier) Lederhandschuhe. Die lassen keinen Wind durch und damit verzögert sich die Attacke um ein paar Minuten.

Ich war auch schon auf der Suche nach beheizbaren Handschuhen, aber das sind alles Ski-Handschuhe und ich habe die kleinste Frauen-Handschuh-Größe, also eine Nummer größer als Kinderhandschuhe. Und bei so kleinen Händen kann ich keine riesigen Ski-Handschuhe tragen. Die passen schlichtweg nicht.

Meine Füße halte ich mit 2 Paar Socken und Schuhen mit (Kunst-)Fell und Stulpen warm. Es gibt aber beheizbare Schuheinlagen. Die etwas teureren in Ski-Abteilungen sollen besser sein als die billigen.

Ich habe eine Salbe bekommen, die heisst Rectogesic (Glyceroltrinitrat)

Iiiiihhhh, das Zeug habe ich hier auch noch rumliegen!! Die Salbe ist ekelhaft. Es ist ja eigentlich eine Rektalsalbe und soll schön am Popo haften. Die ist so fettig, die zieht kaum ein. Ich müßte mich jedesmal eine halbe Stunde hinsetzen, die Hände von mir halten und warten, bis das Zeug eingezogen ist. Das kann ich im Alltag aber schlecht machen. Also habe ich die Salbe nicht mehr genommen.

Ich nehme jetzt zusätzlich zum Tracleer Tropfen names "Nifedipin". Die wirken natürlich auch blutdrucksenkend (ich wette, Du hast auch niedrigen Blutdruck), aber bisher hält sich der Schwindel in Grenzen. Jedenfalls helfen die Tropfen etwas. Wenn ich sie mal vergesse, werde ich sofort mit Schmerzen bestraft. Und ich vergesse sie natürlich immer genau dann, wenn Temperatursturz ist.

Alles in allem bin ich noch nicht zufrieden mit meinem Zustand, aber auch nur, weil ich natürlich das Ziel anstrebe, komplett schmerzfrei zu sein, so wie früher. Aber mein Arzt meinte, ganz weggehen wird es nicht mehr. Also freue ich mich über jeden halbwegs schmerzfreien Tag und hoffe, dass es nicht noch schlimmer wird.

Helfen denn Deine Medikamente wenigstens? Und wie machst Du das mit der ekelhalften Salbe?

Ich drück Dir die Daumen, dass Deine Finger nicht noch schlimmer werden. Du bist ja auch noch so jung und hast noch viel vor.

Grüße

Yvonne