Overlapssyndrom

[Barbara-]

Hallo,
Ich komme mit dieser Diagnose und den dämlichen Schmerzen überhaupt nicht klar.
Die Diagnose habe ich ja eigentlich schon seit 2004,hab mich darum nicht gekümmert die Schmerzen waren da in den Gelenken und Muskeln die geschwollenen Lymphdrüsen (hauptsächlich Brust und Hals) aber ich glaube ich habe dem Arzt nicht richtig zugehört und wissen wollte ich es auch nicht.Angefangen hat das ganze ja mit der Borreliose. Und jetzt weiss ich nicht wie es weitergehen soll,seit Dezember letzten Jahres ist alles schlimmer geworden bin krankgeschrieben fühle mich besch.......mir geht es körperlich nicht gut,und dann noch die Medikamente.Ich möchte nicht mehr müde und erschöpft sein und die Schmerzen will ich auch nicht. Meine Kinder brauchen mich noch und ich will auch arbeiten aber ich schaff es nicht, daheim den Haushalt aber mehr ist zur Zeit nicht.Wer hat für sich einen Weg da raus gefunden,wie soll ich damit umgehen was kann ich für meinen Körper tun,ich habe keinen Plan mehr.
Glg. Bärbel

 

[Maike]

Hallo Barbara,

ich habe eine Mischkollagenose und kann gut nachvollziehen wie es dir ergeht. Stress kann unsere Krankheit verschlimmern, wie groß ist denn dein Haushalt? Wichtig wäre, dass du genügend Ruhepausen in deinen Alltag einbaust, dich nicht überforderst, Hilfe forderst und auch annimmst. Erlernen von Entspannungstechniken zB. mal zur Kur/Reha gehen. Eine psychologische Begleitung kann uns auch helfen, habe ich auch schon gemacht.

Lieben Gruß

 

[Carlotta]

Hallo Barbara,

wie meinst du das:

Angefangen hat das ganze ja mit der Borreliose.

???

Was war im Dezember besonderes, was deinen Schub ausgelöst hat (Stress, Impfung, Infektionen...)?

Wie alt sind deine Kinder? Ich kann die Sorgen verstehen, habe auch zwei Kinder (aber schon aus dem Gröbsten raus mit 14 und 15 Jahren, aber sie brauchen uns noch immer!)
LG
Carlotta

 

[Barbara-]

Hallo Maike,
danke für deine Antwort.Ich habe eigentlich gar kein Stress.Denn ich bin so müde und nicht gut drauf das ich meine Zeit mehr im Bett verbringe. Das ist etwas das mich sehr sehr belastet.Denn ich habe ja noch genug zu tun. Meine Kinder sind 10,11,14,19 und 22 Jahre alt.Jetzt geht es momentan auch noch um die Arbeit ,denn ich werde sie so wie ich es bis jetzt einschätze nicht mehr ausüben können. Aber wie geht das ganze weiter......??????? Es war bis jetzt alles recht stabil und jetzt scheint bei mir die Welt zusammenzubrechen. Und auskennen tu ich mich auch nicht mit der Krankheit.An Medis habe ich bekommem CellCept und Celebrex und ich verspüre keine Änderung meine Gelenke Hauptsächlich Arme und Beine tun schrecklich weh,meine Kraft ist weniger geworden(habe immer geglaubt das liege am Alter)Und ich bin irgendwie dauend krank. Und das meiner Lebtage....ohje.Auf jedenfall sollte ich es soweit bringen das ich wieder Ziele haben kann.Aber Entspannung das hört sich gut an ,da gibt es auch schöne Musik dazu.Kur Reha evtl.später mal.Ich bin in Psychologischer Behandlung.
Glg. Bärbel

 

[Barbara-]

Hallo Carlotta,
Ich hatte vor über 10 Jahren im Winter eine Zecke am Oberschenkel,ich war bei meiner Ärztin die ganz überrascht war. Einige Zeit später wurde ich immer krank Fieber Schmerzen.... Ich war ich weiß nicht bei wievielen Ärzten die nix gefunden haben und dann schickte sie mich zu einem Rheumatologen der dann Borellien im meinem Körper festgestellt hat......Infusionen ..es ging mir dann sehr gut aber nur ein 3/4 Jahr. Dann das ganze wieder von vorne 2004 hat der Rheumatologe ,Blut genommen und dann die Diagnose Overlapsyndrom.IGGT 1:10240 .Ich habe das ganze nicht kapiert ich musste funktionieren wir hatten gebaut mein Mann hatte noch einen schweren Unfall war ne schlechte Zeit und dann die Ehe kaputt,Keine Zeit für mich und ich habe auch das ganze irgendwie übergangen bin dann noch Alkoholkrank geworden,trinke nix mehr.Hatte jetzt Ziele mit meinen Kindern so einen Einsiedlerhof zu suchen und schön zu wohnen zu arbeiten auf ein neues Auto sparen und halt lauter solche Sachen......Und jetzt nix mehr.
Ich weiss nicht was das ausgelöst hat war nix besonderes...das hat auf einmal angefangen am rechten Arm und wurde immer mehr .
Ich habe 5 Kinder 10,11,14,19 und 22.Da hast du Recht die grossen brauchen uns auch noch,nicht mehr unbedingt so wie die kleinen aber dennoch.Mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Glg. Bärbel

 

[Carlotta]

Was isi IGGT?

Hallo Barbara,

das hört sich nach einer langen Leidenszeit an und das ganze mit fünf Kindern, aber auch nach einer Kämpfernatur! (Alle Achtung!!! Bewunderung!!!)

Was meinst du mit

und dann die Diagnose Overlapsyndrom.IGGT 1:10240

Dachte eigentlich ich hätte mich fachlich schon ganz gut eingelesen, aber IGGT kenne ich nicht. Was ist das?

LG Carlotta

 

[Barbara-]

Hallo Carlotta,
Das sind die ANA Werte.So steht es in meinem Bericht.
IgG-ANA 1:10240 gesprekelt fine
Ich bin mit allem noch etwas hintendran,denn sowie es aussieht werde ich mich wohl damit auseinandersetzen müssen. Was ich bis jetzt eigentlich ganz gut geschafft habe es nicht zu tun. Ja so im nachhinein,habe ich viel Schmerzen gehabt und nichts dagegen getan,bis es jetzt halt schlimmer geworden ist. Und ich ziemliche Einschränkungen habe und immer noch danach Suche ob es doch einfach halt mal so ist weil wir einen langen Winter gehabt haben oder meine Arbeit einfach zuviel war halt lauter solche Gedanken um die Krankheit zu übergehen.Aber ich fühle mich wie eine alte Frau mit 80 Jahren was meinen körperlichen Zustand anbelangt. Ich bin auch jemand ,wenn ich ins Krankenhaus müsste ich würde mich ans Bett binden mich bekommt da keiner rein. Und jetzt bin ich auf der Suche wie es weitergeht. Du bist auch neu hier oder,wie geht es dir denn? Wie gehst du damit um???
Glg.

 

[Maike]

Hallo Barbara,

mit 5 Kindern hast du meiner Meinung nach sehr viel zu tun. Ich musste mir häufig Hilfe holen, weil ich mit drei Kindern und der Krankheit überfordert war. Du schreibst du hast jetzt keinen Stress da du müde bist und viel im Bett bist, aber das belastet dich. Das ist auch Stress diese psychische Belastung. Und bei uns kann schon sehr geringer Stress immunologische Prozesse in Gang setzen und zu mehr Krankheitsaktivität führen.
Ich fände es jetzt gut, wenn du dir nur ganz kleine Ziele vornimmst, denn ich denke andere bekommst du jetzt nicht hin und das führt nur noch zu mehr Enttäuschung und seelischem Stress.
Eine Kur fände ich schon gut in einer Rheumaklinik wo dann auch Patientenschulungen stattfinden wo man über seine Erkrankung und den Umgang damit dazu lernen kann. Mir tat die Kur/Reha gut.

Aber du kannst auch ambulant an Patientenschulungen und Seminaren teilnehmen. Ich bin auch Mitglied bei der Deutschen-Rheuma-Liga(Das kostet nicht viel im Jahr) und bekomme da auch immer Infos wo und wann sowas stattfindet. Du könntest auch mal dort anfragen ob es in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe für deine rheumatische Erkrankung gibt.

LG

 

[Colana]

Hallo Barbara

und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

Ich war über Deinen ANA-Wert doch einigermaßen entsetzt:

IgG-ANA 1:10240 gesprekelt fine

Du gehörst damit in die Hände eines Arztes.

Du schriebst,
dass Du einen Zeckenbiss hattest und
dass Du darauf erkrankt bist.
Wurde dieses damals behandelt?


Schau mal hier:
Lyme-Arthritis, die sich aus der Borreliose heraus bilden kann:
http://www.rheuma-online.de/a-z/l/lyme-arthritis.html
und über
Borreliose
http://www.rheuma-online.de/a-z/b/borreliose.html

Hast Du noch irgendwelche Blutwerte, die erhöht sind?

Du hast sehr viel zu tun mit 5 Kindern. Ich kann da nur hoffen, dass die größeren Kinder Dir im Haushalt auch helfen, sofern sie noch zu Hause wohnen. ( - ich habe 4 Kinder: 25, 22 - beide schon ausser Haus, 8 und 4,5 Jahre alt....)

Tipp:
Bau Dir Freiräume zur Entspannung ein
Lege Dich, wenn irgend möglich, mittags hin und wenn es erst Mal am Wochenende ist
Leg Dir ein Hobby zu, wo Du Dich ablenken kannst.
---> soll heißen:
Nimm Dich mal ein wenig wichtiger und folge Deinen Interessen, Deinen Neigungen.

Die Kinder sind nicht mehr sooo klein, als dass sie die ganze Zeit Dich haben müssen, es sei denn, dass sie krank sind... Beziehe auch die jüngeren mit in die Hausarbeit ein - klar, dass es nicht 100%tig wird, aber hier zählt die Mithilfe...
Hier mal für Dich ein Blumenstrauß:

Du schriebst, dass Du Angst wg der Arbeit hast. Hast Du mal mit Deinen behandelnden Ärzten darüber gesprochen? Es bringt nichts, wenn Du auf der Arbeit zusammen klappst vor lauter Schmerzen und nicht mehr können.

Beantrage eine Reha... die ist wichtig, vor allem für die weiteren Vorgänge anschließend. Vielleicht geht das ja auch, dass in dieser Zeit die größeren Kinder auf die jüngeren aufpassen könnten. Du brauchst diese Auszeit - dringendst.

Liebe Barbara,
ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und vor allem einen ganz schnellen Erfolg in der Diagnose, damit Du endlich eine richtige Therapie erhältst.

 

[Barbara-]

Hallo Colana,
danke für den Blumenstrauß hab mich sehr gefreut.
Ich bin schon beim Arzt habe auch Medis,und der Arzt ist gerade im Urlaub.habe aber schon wegen einem Termin gefragt kann aber erst ab 15.6.einen Termin fürs nächste halbe Jahr holen Verstehe ich überhaupt nicht..Das mit der Reha hört sich Sicherlich gut an(ich kann mich von den Kindern nicht trennen) aber meine grossen können nicht aufpassen den mein Sohn ist auf Arbeit und meine Tochter ist jetzt gerade auch auf Reha und dann macht sie ihre Schule weiter.Mal sehen.wenn der Arzt wieder erreichbar ist,denn ich bräuchte schon noch ein Gespräch und Hilfe von ihm. Ich habe schon mit meiner Chefin gesprochen und ich denke auch das es höchstwarscheinlich das Ende in dieser Firma ist. Ich bin so müde und schlapp das ich Momentan garnicht viel tun kann.Bekomme dauernd Erkältung und mir ist wie wenn ich Fieber hätte.Ja so geht es die ganze Zeit und ich habe ja jetzt schon genug.Ob ich sonst noch Entzündungswerte habe ,keine Ahnung.Ich habe da so ein Zettel mit ganz vieelen Werten darauf.Nur den einen Wert den hat mir meine Hausärztin gesagt sonst würde ich garnichts wissen.Die Borellien wurden behandelt nach laaaanger Suche.
Glg.

 

[Maike]

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Das hört sich aber nicht gut an mit deinem Arzt, gehst du nur zweimal im Jahr da hin und wieso kannst du erst im Juni einen nächsten Termin ausmachen ? Ich gehe selbst wenn meine Kollagenose ruhig ist alle drei Monate zur Kontrolle zum Rheumatologen, der möchte das auch so, wir machen den Kontrolltermin fürs nächste mal gleich aus, wenn ich dort bin zur Kontrolle und wenn es mir schlechter geht, muss ich in noch kürzeren Abständen hin. Falls was zwischen den Terminen auftritt soll ich mich auch telefonisch bei ihm melden und kann dann auch sofort kommen wenns mir schlecht geht.

Du brauchst dringend eine bessere rheumatologische Betreuung finde ich. Wenns dir jetzt so schlecht geht kannst du doch nicht monatelang warten.

Verstehe zwar das du dich nicht gern von den Kindern trennst, aber überlege mal, wenn du abwartest und dann ganz zusammenbrichst, dann kannst du erst recht nicht mehr deine Kinder versorgen. Du müsstest schon lernen auch mal an dich zu denken, deine Kinder sind nicht mehr klein und die müssen mithelfen. Es könnte ja tagsüber immer jemand nach ihnen gucken oder du erkundigst dich mal nach einer Familienpflegerin die während deiner Abwesenheit zumindest tagsüber kommen könnte.

 

[Colana]

Hallo Barbara,

ich muss Maike recht geben. Wie lange willst Du noch warten, bis es Bruch sagt.... und die Großen müssen schon für sich selbst sorgen - das ist halt so. Für die Kleineren gibt es sicherlich auch eine Möglichkeit, damit sie versorgt werden können...
Meine kleineren Jungen müssen auch schon mal was mit anpacken und sei es einfach nur abtrocknen oder mal mit den Müll rausnehmen. (Grad dem Alter entsprechend). Mein jüngster muss dann halt mal das Wasser der Katze mit mir zusammen wechseln.

Schau mal hier:

http://versorgungslandkarte.de/pp/searchmask.php

Da kannst mal versuchen, eine passende Klinik oder Doc für Dich zu finden.

Auch eine Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen haben wir hier:
Linke hellblau-unterlegte Leiste unter dem Thema Selbsthilfe unter Empfehlenswerte Rheumatologen.

 

[Witty]

Hallo Barbara,
die Frge ist auch, wie lange du diese Medikamente schon nimmst. Das kann ja 3 Monate dauern bis Cell-Cept wirkt. so wie es aussieht, bist du grade in einem Schub. Das Gefühl ständig eine Erkältung od. Grippe zu haben kann auch eine Schub sein. Rede mal mit deinem HA od. Rheumatologe. Vllt. sollte man da mal kurzfristig cortison geben. Wirkt manchmal Wunder.

 

[Maike]

Das Gefühl ständig eine Erkältung od. Grippe zu haben kann auch eine Schub sein.

ja das ist bei mir so, wenn ich einen Schub/Aktivität der Kollagenose habe, dann ist es ein grippeähnliches Gefühl. Da muss ich auch immer mit dem Cortison höher gehen, damit das überhaupt wieder besser wird.

 

[Barbara-]

Hallo,
das Cell Cept nehme ich seit ungefähr 3 Wochen,CellCept bewirkt ja das mein Immunsystem schwächer wird und mir geht es jetzt mittlerweile schlechter als vorher.Ich bekomme auch Unruhezustände,weiß nicht ob es das Medikament ist das mir helfen soll. Tja das mit meinem Arzt ,puhhh ich kenne mich da auch nichtmehr aus.Ich finde es nicht gut das es so läuft den ich denke das er für mich ansprechbar sein sollte.Meine Hausärztin ,sie kann mir da auch nicht wirklich weiterhelfen denn sie hat da auch nicht die Ahnung wie ein Rheumatologe. Ich bin ganz verunsichert und fühle mich mit den Medikamenten nicht gut.

 

[Mummi]

Hallo Barbara!

Dich hats ja ganz schön gebeutelt, du Arme.
Aber du hast ja schon viele Antworten bekommen.
Ich kann mich da nur anschließen!!!
Was haben deine Kids von einer ganz kaputten Mama???
Vorab: einmal Mama immer Mama, die brauchen dich auch noch mit
30 !!! Ich sprech da aus Erfahrung und dann solltest du auch noch da sein!!!
...und sie sind wirklich nicht mehr so klein, dass du ständig um sie rum sein musst. Vertrau ihnen und vor allem trau ihnen was zu. Kinder können so viel mehr verstehen als die Erwachsenen oft meinen.
Erklär ihnen deine Situation, sie haben wahrscheinlich eh schon bemerk das mit dir was nicht stimmt.
Fordere sie, im Rahmen ihrer Möglichkeiten zur Unterstützung auf. Es funktioniert!
Außerdem: Vokabeln abhören, mal einen Aufsatz durchlesen, sich die Sorgen und Nöte der Kids anhören, oder ein Mensch-ärgere-dich-nicht-
Spiel, gehen auch wenn du mal für ne Stunde auf der Couch liegst.

Ich wünsch dir, dass es dir bald besser geht.

Mummi

 

[Maike]

Hallo,
das Cell Cept nehme ich seit ungefähr 3 Wochen,CellCept bewirkt ja das mein Immunsystem schwächer wird und mir geht es jetzt mittlerweile schlechter als vorher.Ich bekomme auch Unruhezustände,weiß nicht ob es das Medikament ist das mir helfen soll. Tja das mit meinem Arzt ,puhhh ich kenne mich da auch nichtmehr aus.Ich finde es nicht gut das es so läuft den ich denke das er für mich ansprechbar sein sollte.Meine Hausärztin ,sie kann mir da auch nicht wirklich weiterhelfen denn sie hat da auch nicht die Ahnung wie ein Rheumatologe. Ich bin ganz verunsichert und fühle mich mit den Medikamenten nicht gut.

Hast du denn gar kein Infoblatt mitbekommen zum Medikament, du müsstest jetzt doch gerade die erste Zeit häufig zu Kontrollen.
Du kannst mal hier eine Info für den Patient lesen:
http://dgrh.de/fileadmin/media/Qual...ntenversionen_M__rz_2008/mycophenols__ure.pdf

Da steht auch wann ungefähr die Wirkung eintritt. Dein Immunsystem soll ja runter gefahren werden, weil es zu viel arbeitet und sonst eben deinen Körper angreift. Je mehr dein Immunsystem auf Hochtouren läuft um so stärker ist quasi deine Krankheitsaktivität. Das du jetzt im Schub und unter erst kürzlich angefangener Therapie mit Cellcept in deinem Rheumatologen keinen Ansprechpartner hast ist absolut nicht in Ordnung. Frage doch mal deinen Hausarzt ob er für dich woanders einen Termin persönlich machen kann oder er soll mal persönlich deinen Rheumatologen anrufen oder dich notfalls eben in eine Akutrheumaklinik einweisen. So kannst du jedenfalls nicht noch monatelang weitermachen.
Und bitte versuche nicht dein Immunsystemm zu stärken/anzuheizen mit irgendwelchen Immunsystemaufbauenden Mitteln die häufig bei Erkältungen/grippalen Infekten angewendet werden. Denn damit kannst du deine Erkrankung verschlimmern.

 

[Barbara-]

Oh Mann ,ich weiss garnicht wie es mir geschieht. Ja das mit dem Immunsystem runterfahren das habe ich verstanden. Ich habe schon den Beipackzettel aber ich lese die Nebenwirkungen sehr ungern.Ich merke nur das ich seit 2 Tagen noch minder beinander bin und heute habe ich schon ziemliche Unruhezustände . Und das macht mir schon Angst aber das hilft auch nicht. Das Medikament wirkt wohl erst nach 6-7 Wochen.
Ganz ehrlich ich bin in einem Alptraum.

 

[Maike]

Nein ich meine mit Infoblatt nicht den Beipackzettel, sondern das Infoblatt welches in dem Link ist den ich eingefügt habe. Alle Nebenwirkungen würde ich auch nicht lesen, aber eben die sonstigen Infos. Sprich doch bitte mit deiner Hausärztin.

 

[Barbara-]

Hallo Maike,
ich war auf dem Link.steht auch drin das es eine ganze Weile dauert bis das Medikament wirkt. Das dann die Müdikeit und die Nebenwirkungen besser werden. Aber was mache ich gegen die Unruhezustände,dass ist für mich im Moment das schlimmste.