CREST oder SLE

C

Coco1966

Neues Mitglied
Hallo zusammen,
vielleicht kann mir hier jemand auf meine Fragen weiterhelfen ? Habe lt. Diagnose der Rheumaklinik CREST-Syndrom mit Raynaud-Symptomatik und Sklerodaktylie und lt. Doc der inneren Medizin SLE. Das es eine Kollagenose ist wurde festgestellt als einer meiner Raynaud Finger nicht mehr Ihre normale Farbe zurückbekamen, sondern ins blauschwarze abdirftete. Hierauf bekam ich eine 5-tägige Iloprost Infusion und meinem Finger ging es wieder besser- er und sein Nachbar haben jedoch eine leichte Schädigung zurückbehalten - sind noch empflindlicher als der Rest. Bekam dann Quensil,Ramipril, Herz ASS verschrieben und sollte noch eine ausstehende Untersuchung beim Kardiologen machen. Dieser meinte das alles auf eine SLE hindeutet und verschrieb Azathiopren und Cortison - lt. Klinik sollte Ramipril und Herz ASS beibehalten werden. Da ich hierbei als Patient die Erfahrung gemacht habe das man selber entscheiden muss welche Medikation für einem richtig ist :) sowie die entsprechenden Untersuchungen ( Blut, Augen...) in die Wege leitet sehe ich auf mich als Objekt ob ich wohl alles richtig mache....man wird sehen - Vielleicht ist jemand mit ungefähr gleicher Geschichte dabei und hat Lust sich über die Widersprüche-oder auch nicht auszutauschen. Nehme z.Zt. Ramipril 1,25 mg, HerzASS 100, Methylprednisolon 8mg, Immurek 0,25 mg (Spezialmischung Apotheke da 25 mg unverträglich) sowie Johanniskraut 900 mg (selbst verordnet) pro Tag - Werte 09/2009 CRP 0,1 mg/dl, BSG 5/9, Leukozyten 5.260,ANA 1;25.600 mit zentromärem Muster. Komplement C1:25600 ANA quantitativ-mit zentromerm Muster,C3-Komplement mit 0,88 g/l leicht erniedrigt. Danke.
 
Hallo Coco und herzlich willkommen im Forum,

Die Symtome und das centromere Muster paßen zu Crest. Allerdings können sich auch mal Krankheiten überlappen und es können auch Symtome von Lupus vorhanden sein. Es gibt auch Mischkollagenosen od. Überlappungsyndrome. Aber auch die Symtome der einzelnen Erkrankungen haben Ähnlichkeit miteinander Was wie Lupus aussieht, muß kein Lupus sein. Wichtig ist die richtige und ausreichende Therapie. Die Kollagenosen werden ja alle wie auch die anderen rheumatischen Erkrankungen mit ähnlichen Medikamenten behandelt. Da ist es in erster Linie wichtig die Therapie zu überwachen, ob Medikamente ausreichen od. angepaßt bzw wenn sie nciht so gut wirken, auch mal umgestellt werden müßen.
 
Hallo Coco1966,

zum CREST-Syndrom kann ich dir leider nichts sagen.

Ich denke, dass ich dir über den Lupus einiges mehr sagen kann, da ich selbst an Lupus erkrankt bin. Aus deinem Beitrag kann ich momentan noch nicht so viel erkennen. Ich bräuchte mehr Infos. Welche Symptome und Beschwerden hast du denn? Ich würde schon sagen, dass wenn du wirkich einen Lupus haben solltest, dass du mit Imurek, Quensyl und Cortison gut fährst. Seit wann bekommst du Quensyl? Hast du irgendwelche Nebenwirkungen durch das Quensyl? Ich frage dich wegen Quensyl, da ich nächste Woche damit anfangen soll, wenn ich beim Augenarzt war.

Warum bekommst du eigentlich Ramipril verschrieben? Ich kenne Ramipril sehr gut. Das bekommt man nur, wenn man einen zu hohen Blutdruck hat. Hast du einen hohen Blutdruck? Wie sind deine Nierenwerte? Es ist sicherlich richtig, dass du für eine gewisse Zeit Aspirin bekommst.

Beim Lupus kommt es schon vor, dass man ein Raynaud-Syndrom bekommen kann. Wie sind denn die Normwerte von den Komplementfaktoren C 1 und C 3? Deine ANA`s sind schon ziemlich hoch. Deine Entzündungswerte scheinen ganz gut zu sein.

Es ist sicherlich manchmal schwer, zu entscheiden, ob man den Ärzten vertrauen kann bzw. soll, was die Medikamente angeht. Für mich, war es vor allem letzte Woche auch sehr schwer, mich zu entscheiden, ob ich nun den Ratschlag meinen Ärzten, Quensyl einzunehmen, annehmen soll oder nicht. Ich habe mich FÜR Quensyl entschieden. Welche Immunsuppressiva hast du denn bisher schon eingenommen?

Ich muss Witty recht geben, dass eine richtige und auch ausreichende Therapie sehr wichtig ist und dass viele rheumatologische Erkrankungen mit den gleichen Medikamenten behandelt wird.

Ich hoffe, dass ich dir vielleicht etwas helfen konnte.

Liebe Grüße
sporzel
 
Hallo Coco

erstmal Herzlich willkommen hier , zum Crest kann ich dir leider auch nichts sagen da auch ich Lupus habe .

Was mir aber aufgefallen ist an deiner Medikation ist das
sowie Johanniskraut 900 mg (selbst verordnet)
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Johanniskraut ist nicht gut da es die Lichtempfindlichkeit erhöht ( auf jedenfall für den Lupus) oder sagen wir für eine Kollagenose .
Hast du dem Doc gesagt das du dir Johanneskraut "verordnet" hast ??? Auch andere Medikamente werden vom Johanniskraut beeinflußt bzw in der Wirkung vermindert schau mal da
http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/Johanniskraut/wechselwirkungen-medikament-10.html
 
Witty schrieb:
Hallo Coco und herzlich willkommen im Forum,

Die Symtome und das centromere Muster paßen zu Crest. Allerdings können sich auch mal Krankheiten überlappen und es können auch Symtome von Lupus vorhanden sein. Es gibt auch Mischkollagenosen od. Überlappungsyndrome. Aber auch die Symtome der einzelnen Erkrankungen haben Ähnlichkeit miteinander Was wie Lupus aussieht, muß kein Lupus sein. Wichtig ist die richtige und ausreichende Therapie. Die Kollagenosen werden ja alle wie auch die anderen rheumatischen Erkrankungen mit ähnlichen Medikamenten behandelt. Da ist es in erster Linie wichtig die Therapie zu überwachen, ob Medikamente ausreichen od. angepaßt bzw wenn sie nciht so gut wirken, auch mal umgestellt werden müßen.
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Hallo Witty,

danke für Deinen Willkommensgruß - und Deine Antwort- bin konform damit solange es mir gut geht mache ich nichts falsch Grüsse
 
sporzel schrieb:
Hallo Coco1966,

Ich frage dich wegen Quensyl, da ich nächste Woche damit anfangen soll, wenn ich beim Augenarzt war.

Warum bekommst du eigentlich Ramipril verschrieben?

Wie sind denn die Normwerte von den Komplementfaktoren C 1 und C 3? Deine ANA`s sind schon ziemlich hoch. Deine Entzündungswerte scheinen ganz gut zu sein.

Welche Immunsuppressiva hast du denn bisher schon eingenommen?

eine richtige und auch ausreichende Therapie sehr wichtig ist und dass viele rheumatologische Erkrankungen mit den gleichen Medikamenten behandelt wird.

Ich hoffe, dass ich dir vielleicht etwas helfen konnte.
Liebe Grüße sporzel
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Hallo sporzel,

vielen Dank für Dein Schreiben. Habe Quensil zur Behandlung der CREST verschrieben bekommen 1-0-1 - hierbei ging es mir sehr gut, ich war zwar noch ein bischen tollpatschiger als sonst und hatte manchmal das Gefühl angetrunken zu sein aber alles OK. Augenarztkontrolle ist notwendig- Verschlechterung merkt man selber nicht, durch regelmäßige Kontrolle kann man jedoch den Anfängen wehren - habe Quensil allerdings nur ca. 2 Monate genommen und dann auf Cortison und Azatiopren gewechselt.
Quensil (Chlorquin/Hydroxychloroquin...Resochin) ist ja ein immunmodulierendes Medikament welche eine Rolle bei der Steroideinsparrung (Cortison ) und Remissionsinduktion ( Herbeiführen des temporären od. dauerhaften Nachlassens der Krankheit )bei leichten SLE-Verläufen spieln- ein gutes ansprechen wird auch bei Hautmanifestationen berichtet.

Ramipril bekomme ich wegen meiner Leichenfinger ( Raynaud-Syndrom) Habe einen niedrigen Blutdruch 60:90 aber dieses Mittel erweitert meine Gefäße und die Hände werden besser durchblutet -HerzASS verdünnt mein Blut und es rutscht besser durch die Adern- ausser wenn ich mich aufrege oder friere - dann hilft alles nix. Meine Nierenwerte kenne ich leider nicht.

Der Ref.bereich des C3 Komplement wäre 0,91-1,80 g/l meiner ist 0,88 g/l. Knapp drunter. K.A. ob dies gut-od. schlecht ist.

Da meine Medikamente alles abdecken denke, hoffe ich, die "goldene Mitte" getroffen zu haben, was sich ja leider erst im Laufe der Zeit herauskristallisiert - Momentan lebe ich ohne größere Komplikationen und frage mich manchmal ob ich mir selber im Wege stehe- wie heißt es immer : man kann wenn man will... Viele Grüße
 
Zuletzt bearbeitet:
Kasandra schrieb:
Hallo Coco


??? Auch andere Medikamente werden vom Johanniskraut beeinflußt bzw in der Wirkung vermindert schau mal da
http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/Johanniskraut/wechselwirkungen-medikament-10.html
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Hallo Kasandra,

danke für deine Nachfrage. Johanniskraut nehme ich weil ich ganz schön down war - der Doc der Rheumaklinik welcher CREST dignostiziert hat weis dies und hat es zur Kenntnis genommen- genaus so der Kardiologe(Innere Medizin) welcher SLE dignostiziert hat.
Infos bzgl. Erhöhung der Lichtempfindlichkeit durch Johanniskraut ist mir bekannt, das dies allerdings den Risikofaktors der SLE erhöht wußte ich nicht-Vielen Dank - werde es, wenn es Sommer wird absetzen. Müdigkeit ist z.Bsp. eine Nebenwirkung..auf der Homepage der Apotheker-Umschau : http://www.apotheken-umschau.de/Medikamente kann man auch seine Medikamente auf Wechselwirkung überprüfen- sehr interessant - So long
 
Zuletzt bearbeitet:
Coco1966 schrieb:
Der Ref.bereich des C3 Komplement wäre 0,91-1,80 g/l meiner ist 0,88 g/l. Knapp drunter. K.A. ob dies gut-od. schlecht ist.
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Hallo Coco,

erniedrigte Komplementwerte, zB. das C3 weisen bei Kollagenosen auf einen Schub/Krankheitsaktivität hin, also auf vermehrte Entzündungen.

Gruß Maike
 
Hy

Hallo Coco!

Alles zum Crest-Synd. kann ich dir etwas sagen, ich hab es nämlich auch.
Crest Syndrom ist ja eigentlich nur eine Unterform von Sklerodermie.
Das mit den "blau/schwarzen" Fingern war bei mir genauso. So bin ich eigentlich auch zu meiner Diagnose gekommen, und durch die Blutwerte halt. Medikamententeschni. "habe" ich so ziemlich das gleiche genommen wie du. Auch Ass für die Druchblutung der Finger/Füße und der kleine Gefäße halt, Ramipril nehm ich auch, Imurek und Cortison hab ich damals auch genommen mitlerweile musste ich leider etwas "härteres" nehmen um den Krankheitsverlauf zu stoppen soweit es denn geht.

Wenn du Lust hast dann können wir uns gerne austauschen. Schreib mir doch einfach eine PN in mein Profil das ist viel einfacher als es hierrüber abzuwickeln.

Lass dich herzlich Grüßen du Leidensgenossin 1986:top:
 
Hallo Coco1966,

bisher wusste ich gar nicht, dass Ramipril auch bei Raynaud gut sein kann. Da ich mit meinem Blutdruck auch immer mal wieder Probleme habe, bekam ich auch das Ramipril verschrieben, das ich fast 8 Jahre lang eingenommen habe. Im Dezember 2009 haben wir es abgesetzt, wegen Nebenwirkungen. Zeitgleich zu Ramipril habe ich ein anderes Blutdruckmedikament eingenommen, das ich bis heute noch täglich schlucke. Jetzt, da du mir gesagt hast, dass Ramipril auch beim Raynaud-Syndrom hilfreich sein kann, überlege ich, ob ich damit nicht wieder anfangen soll oder nicht. Wenn ja, dann würde ich das andere Blutdruckmedikament wahrscheinlich aber absetzen. Was meine Blutdruckmedikamente angeht, kann ich größtenteils selbst entscheiden. Meine behandelnden Ärzte haben mir, wegen heftigen Nebenwirkungen, die Erlaubnis gegeben.

Ich rate dir, aufzupassen, dass dein Blutdruck nicht noch tiefer wird. So lange, du dich gut fühlst, ist der Blutdruck in Ordnung. Viel Trinken, das treibt den Blutdruck wieder etwas in die Höhe. Der obere (systolische) Blutdruckwert ist immer höher, als der untere (diastolische) Blutdruckwert. Da du deine Nierenwerte nicht kennst, würde ich dir schon raten, dass du sie einmal kontrollieren lässt. Das kann zumindest nicht schaden. In welchen Abständen gehst du denn ungefähr zum Blut abnehmen? :a_smil08:


Liebe Grüße
sporzel
 
sporzel schrieb:
Hallo Coco1966,

sporzel
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Hallo Sporzel, werde mir Deinen Rat zu Herzen nehmen und meine Nierenwerte nachprüfen lassen. Trinken ist so eine Sache- dann kann ich eine WC Dauerbesetzung machen... Die angegebene Hompage von Maike ist auch nicht schlecht - Du hast auch Raynaud - schlimm ? Zum Doktor gehe ich ca. alle 3-6 Monate zum Blut abzapfen. Grüsse
 
Ja, das ist leider immer sehr schwierig. Man muß austesten, was am besten hilft. Es gibt leider keine allgemein gültigen Richtlinien bei der Sklerodermie od. Crest. Was dem einem hilft bringt im anderen Fall vll. nicht viel. Oft wird noch nicht mal eine Basistherapie verschrieben, und nur einzelne Symtome behandelt. Kennst du das Sklerodermieforum? www.scleroliga.de Da findest du viele Infos.
 
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