Keine Morgensteifigkeit, kann es trotzdem Rheuma sein?

[murlikat]

Vielleicht ist es ein dumme Frage, aber ich finde darüber nichts und verzweifle noch:o.

Diagnostiziert wurde vor 5 Jahren seronegative cP von einem Rheumatologen, obwohl ich mich bei etlichen Symptomen nie wiederfand, Röntgenbilder ohne Befund waren, mir Cortison jedoch immer geholfen hat.
(Ich habe es auf seinen Rat inzwischen ausgeschlichen, weil er bei meiner letzten Vorstellung im Juli nur noch Arthrose feststellte).

Mein Hausarzt ist aufgrund meines körperlichen Zustandes nun nicht seiner Meinung und bezweifelt auch die Aussage der Rheumaklinik vom September, dass ich z.Z. keinerlei rheumatischen Aktivitäten hätte.

Hier nur die leicht normabweichenden Laborwerte der Klinik (alle anderen waren im Normbereich, z.B. ANA (Hep.2) negativ, CCP-Ak unter 0.5):

LDH 260 (Ref.bis 250),
GOT (AST) 38 (Ref.bis 35)
INR 1.39 (bis 1.20)

und HLA B27 positiv.

Mir geht es inzwischen kräftemässig sehr schlecht, habe Muskelschmerzen wie einen Ganzkörpermuskelkater, Kiefergelenkschmerzen, Wassereinlagerungen in den Füssen und Beinen, starke Knie-und Rückenschmerzen (LWS), Kniegelenke sind geschwollen, Hände und Füsse sind immer leicht geschwollen und schmerzen (nicht nur morgens).

Aber Morgensteifigkeit, so wie ich hier gelesen habe, kenne ich so nicht.

Ausser dem Schmerzmittel Novaminsulfon bekomme ich dagegen derzeit keine Medikamente.

Bevor man einen Termin bei einem dritten Rheumaarzt ausmacht: welche rheumatologischen Labor-Werte könnte/sollte denn ein internistischer Hausarzt selbst prüfen?
(Schilddrüse, Herz, Niere, Leber, also grosses BB ohne Befund).

Und worauf sollte man einen evtl. neuen Rheumatologen denn hinweisen? Ich habe den Eindruck, die haben bei mir einen Tunnelblick auf cP:o.

Gruß Murli

 

[pummie]

mein sohn(13)hat juvenile artritis(psoriasistyp)und auch keine morgensteifigkeit.sowas gibt es also auch.ich bin neu hier und schaue mich sobei euch um...das tut gut,und gibt neue nützliche infos für mich.wir haben die diagnose erst seit 2 monaten...

 

[gini65]

hallo murlikat,
wenn ich das richtig interpretiere, hast du geschrieben, dass du hla b27 positiv bist. wenn du mal googelst wirst du feststellen, das dies auf einen bechterew schließen läßt und somit eine rheumatische erkrankung ist.
ich bin selber seronegativ. deshalb weiß ich, wie schwer nachweisbar das alles ist. aber bei so einem befund ist die sache doch eigentlich klar.
ich möchte nicht ausschließen, etwas falsch verstanden zu haben, passiert manchmal. deshalb wäre es vielleicht hilfreich, wenn du noch andere antworten bekämst. ich drücke die daumen.
liebe grüße und einen schönen abend noch,
gini1965

 

[murlikat]

Ja, ich bin seronegativ. Das ist ja das Problem.

Allerdings habe ich HLA B27 positiv. Und dazu diese Rückenschmerzen.
Aber gerade Morbus Bechterew hat ja viel mit Morgensteifigkeit zu tun...

Es ist wohl noch ein weiter Weg zu einer richtigen Diagnose...:o

Danke pummie und Gini1965.

Gruß Murli

 

[gini65]

ehrlich gesagt kann ich das jetzt nicht verstehen. dann hast du doch eine diagnose. wenn du schon positiv auf hla b27 bist, ist die sache doch eigentlich klar. warum geht man diesem weg nicht weiter nach?
ein schönes wochenende,
gini1965

 

[murlikat]

ehrlich gesagt kann ich das jetzt nicht verstehen. dann hast du doch eine diagnose. wenn du schon positiv auf hla b27 bist, ist die sache doch eigentlich klar. warum geht man diesem weg nicht weiter nach?
ein schönes wochenende,
gini1965

Ja, das habe ich mich schon in der Rheumaklinik gefragt und nach vielem Lesen jetzt erst recht.

Ich bin dort nach 9 Tagen entlassen worden mit der Diagnose "z.Z. keine rheumatischen Aktivitäten", aber "Arthrose" (Hüfte und Wirbelsäule) und Schmerztherapie wurde vorgeschlagen. Eine gründliche Nachbesprechung und Auswertung der Laborwerte mit mir zusammen gab es übrigens nicht. Vielleicht sollte ich als Patient den Fachleuten auch glauben und nicht so misstrauisch sein.

Da mein früherer Rheumatologe ziemlich frech zu mir war, würde ich nie mehr dort hingehen. Es ging damals schon um HLA B27, aber um den Wert wollte er mit mir keine "philosophischen Betrachtungen "führen.

Es kommt wohl für mich nur ein völlig neuer niedergelassener Rheumatologe oder eine neue Klinik infrage, wenn ich weitersuchen lassen möchte...

Gruß Murli

 

[gini65]

ja, liebe murlikat. das würde ich dir auch raten.
aber die diagnose ist doch eindeutig. und bechterew ist nun mal rheuma, da geht doch gar kein weg dran vorbei.
da ich selber negativ bin, kann ich das nachvollziehen wie schwer es ist. das heißt aber nur, dass im moment noch keine rheumafaktor nachzuweisen ist. mehr nicht. noch nicht!
das heißt aber gar nix.
und du hastdoch eine diagnose. ich wiederhole mich.
geh in eine klinik und laß das abchecken und ich sage dir, die haben innerhalb von 10 minuten einen rat für dich und den behandlungsplan aufgestellt. bei 27 positiv gibt es doch gar nix mehr zu diskutieren.
liebe grüße,
gini1965

 

[murlikat]

Gini, ich danke Dir.

Ist nicht einfach, wenn man eine Krankheit hat, die nicht ganz so nahc Lehrbuch verläuft.
Und es gibt eindeutig zu wenige Rheumatologen!

Viele Grüße von Murli

 

[Lola2000]

Der Nachweis von HLA B 27 heißt keineswegs automatisch, dass man Bechterew HAT. Es ist aber ein Mosaiksteinchen, das den Verdacht in dieses Richtung erhärten KANN. Es gibt genügend topfite, gesunde Leute, die dieses Merkmal haben.

Es ist durchaus möglich,bei einem Bechterew KEINE Morgensteifigkeit zu haben. Allerdings sind oft gerade nach dem Schlafen die Schmerzen besonders arg und bessern sich nach Bewegung dann wieder.

Genauso ist es durchaus möglich, trotz massiver Entzündungen im Körper absolut unauffällige Blutwerte zu haben. In meinem Umfeld hat ein Kranker trotz massiver Entzündungen eine Blutsenkung von 2/9. Auch der CRP- Wert ist top. Da würde jeder unerfahrene Arzt sagen, dem fehlt gar nix. Auch die Rheuma- Fachleute staunen noch darüber, wissen aber, dass es sowas eben durchaus geben kann.

Also, lieber Patient, es hilft nur eine richtig gute Rheuma- Klinik weiter. Die ambulanten Irrfahrten sind leider aus meiner Erfahrung heraus meist nicht von Erfolg gekrönt. Was du brauchst, ist erst mal eine ordentliche Diagnose und dann die Einstellung auf die passenden Medikamente. Das ist leider oft nur bei einem stationären Aufenthalt gut zu machen.

Gute Besserung,

Lola2000

 

[murlikat]

Also, lieber Patient, es hilft nur eine richtig gute Rheuma- Klinik weiter. Die ambulanten Irrfahrten sind leider aus meiner Erfahrung heraus meist nicht von Erfolg gekrönt. Was du brauchst, ist erst mal eine ordentliche Diagnose und dann die Einstellung auf die passenden Medikamente. Das ist leider oft nur bei einem stationären Aufenthalt gut zu machen.

Oja, das sehe ich genau so.

Deshalb war ich ja so froh, stationär in eine Rheumaklinik zu dürfen (war Anfang September). Nur hat man sich dort (meiner Meinung nach) zu sehr auf chronische Polyarthritis "eingeschossen" und nicht weitergesucht. Ich habe alle Symptome von Rheuma, aber keine Anhaltspunkte im Blut, das macht die Diagnose schwer.

Neue Klinik, neues Glück???

 

[Lola2000]

Ich verstehe Dich nun so, dass Deine Diagnose in der Rheumaklinik auf cP lautet, richtig??

Da wird es dochnwohl Anhaltspunkte dafür gegeben haben, z. B. eine Vielzahl von entzundenen Gelenken, oder?

Bist du mit der Diagnose nicht einverstanden? Siehst Du Dich eher als Bechterew- Erkrankter?

Welche Medikation hat man Dir denn gegeben?

Schöne Grüße, Lola2000

 

[Lola2000]

Nachtrag: Wie ich schon sagte: Es kommt durchaus im größten Schub vor, dass das Blut absolut o.k. aussieht!

cP ist genauso Rheuma wie Bechterew....verstehe nicht ganz, was Du meinst...

 

[gini65]

liebe lola,
murlikat hat in ihrem bericht eigentlich relativ genau angegeben womit sie sich rumplagt. das ein gutes blutbild nicht heißen muß, dass es kein rheuma ist, ist glaube ich auch bekannt. und wenn man in der klinik war, und plötzlich eine andere diagnose bekommt, als die, mit der man seit 5 jahren lebt, ist das auch recht komisch.
und das der hla b27 positiv ist, ist auch unbestritten. und die rückenschmerzen bildet sie sich sicher nicht ein. und das man da auf bechterew schließt.........
wenn man eine antwort gibt, kann man sich manche fragen verkneifen, wenn man den ganzen beitrag aufmerksam liest.
an murlkat: dir wünsche ich, das man dir schnelle hilfe zukommen läst und laß nicht locker. du hast ja schon was in aussicht. ich drücke dir ganz fest die daumen, denn jeder von uns weiß, wie schlimm es ist als simulant abgestempelt zu werden. so ist es mir auch ergangen. also, bleib dran, und ärgere dich nicht über die ärzte die dir nicht zuhören, sondern vergiß sie, und such dir neue.
liebe grüße und einen schönen abend,
gini1965

 

[Maus634]

und wenn man in der klinik war, und plötzlich eine andere diagnose bekommt, als die, mit der man seit 5 jahren lebt, ist das auch recht komisch.

Wie kommst du darauf, dass man murlikat eine andere Diagnose gegeben hat? "zur Zeit keine rheumatische Aktivität" ist keine neue Diagnose, sondern lediglich eine Zustandsbeschreibung.

und das der hla b27 positiv ist, ist auch unbestritten. und die rückenschmerzen bildet sie sich sicher nicht ein. und das man da auf bechterew schließt.........

Schließen kann man viel, solange man jedoch selbst kein ausgebildeter Mediziner ist, sollte man sich mit solchen Rundumschlägen gegenüber anderen Usern doch äußerst zurückhalten.

wenn man eine antwort gibt, kann man sich manche fragen verkneifen, wenn man den ganzen beitrag aufmerksam liest.

Und wenn man selbst antwortet, sollte man vorher in den Spiegel schauen, ob man vom Fachwissen her überhaupt in der Lage ist, andere runterzumachen.

Dies ist bei dir, liebe Gini1965, defintiv nicht der Fall, wie viele deiner Beiträge deutlich machen.

@murlikat,

diese Muskelschwäche kann auch eine ganz andere Ursache haben, hier sollten ggf. mal die CK-Werte kontrolliert werden. Eine Polymyositis z.B. reagiert auch auf Cortison.

Und dann ist es richtig, was Lola schreibt, dass viele Menschen mit dem positiven HLA B27 rumlaufen und trotzdem kerngesund sind. Das allein ist also bei weitem kein Beweis für einen MB. Die Morgensteifigkeit ist allerdings durchaus ein Hinweis auf MB, da diese bei dir fehlt, würde quasi ein Baustein von vielen fehlen. Einen anderen Rheumatologen wirst du ohnehin brauchen, wenn du dich bei dem damaligen nicht aufgehoben fühlst. Lass dir hier im Forum bitte keine Diagnosen einreden, die User sind -bis auf ganz wenige Ausnahmen- keine Ärzte.

 

[gini65]

hallo maus,
ich weiß zwar nicht, was das soll, jemanden so anzugreifen, aber du wirst deine gründe haben.
von mir kommt jetzt kein komentar mehr dazu.
schönen abend,
gini1965

 

[murlikat]

Oje, Ihr Lieben, bitte nicht wegen mir streiten. Ich danke Euch, dass Ihr Euch mit meiner schwierigen Geschichte befasst. Das hilft mir doch sehr!

Viele Anhaltspunkte der cP trafen nie so richtig auf mich zu: z.B. habe ich keine Morgensteifigkeit der Hände, keine Veränderungen in den Fingergelenken.

Dafür hatte und habe ich starke Sehnenentzündungen, starke Rückenschmerzen v.a. in der zweiten Nachthälfte, Muskelschmerzen (Beine und Arme), grosse körperliche Schwäche (sofort besser nach Cortisonstoss), inzwischen sind geschwollene Knöchel und Knie symmetrisch hinzugekommen.
Hände sind nur leicht geschwollen, trotz Schmerzen beweglich.

Ich erkenne mich z.B. in seronegativer Spondarthritis, so wie sie hier im Forum beschrieben wird.
Psoriasis liegt auch in meiner Familie, ich habe keine.
Angefangen hatte übrigens alles 2004 mit unerklärlichen Fersenschmerzen.
Und nun erfuhr ich noch: HLA B27 positiv. All das macht mich so unsicher:o.
Deshalb bin ich etwas enttäuscht, dass man im Krankenhaus nicht in diese Richtung weitergesucht hat.

Mein Fehler war: ich hatte die Befunde meines Rheumatologen dabei mit seiner ersten Diagnose cP und auf der Einweisung stand eben auch "Abklärung erneuter Schub cP".

Ich werde einen neuen Rheumatologen unvoreingenommen mit den Untersuchungen anfangen lassen (ausser vorhandenen Röntgenbildern bekommt er nichts von mir).

Meine Hausärztin hat gestern Laborwerte BSG, CK und CRP veranlasst, wir sind beide sehr gespannt auf das Ergebnis.

Und ganz sicher suchen wir weiter!

Euch liebe Grüße
Murli

Viele Grüße von Murli