Bin neu und völlig ratlos, Arzt hilft nicht weiter

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Annett69

Neues Mitglied
Hallo, ich habe eine lange Geschichte, versuche mich aber recht kurz zu fassen.
Ich bin 39 Jahre, weiblich und habe 3 Kinder. In meinem Leben hatte ich schon immer mal Probleme mit den Rücken und den Gelenken. Früher wurde das nie so richtig beachtet. Man gewöhnt sich auch daran.
Die Schwangerschaften brachen auch immer mehr Rückenprobleme. Die letzte Schwangerschaft liegt jetzt 3,5 Jahre zurück. Dabei tat das ISG, die Symphyse und der Rücken total weh. Manchmal hatte ich Sensibilitätsstörungen am Po und Oberschenkeln.
Vor ca. 2,5 Jahren stürzte ich in der Wohnung und viel dabei auf den Kopf und dem Knie. Der Sturz auf dem Knie war nicht so sehr, aber irgend wie tat es immer wieder und immer mehr weh. Es kam so ein Knirchen bei der Bewegung dazu. Manchmal ist es wie ausgerenkt. Beim schütteln "renkt" es sich wieder ein. Ich schilderte es der Hausärztin. Sie nahm Blut ab und stellte einen normalen Rheumafaktor, aber Clamydia pneumonia fest. Ich wurde lange mit Antibiotika behandelt, geht aber nicht fest. Seit längerer Zeit habe ich das Gefühl, dass sämtliche Gelenke versteifen. In der Ruhe wird es schlimmer, sofern ich wieder aufstehe. Alle möglichen Gelenke knacken. Die Schmerzen sind total schwankend, ich glaube, bei Regen schlimmer. Meine Blutwerte waren auch nicht in Ordnung, also schickte man mich ins KH auf die Rheumatologie.
Mein Endlassungsbefund ist Fibromyalgie (das glaube ich niemals), Hashimoto- Thyreoiditis euthyreot.
Mein ANA-Titer war mal erhöht, dann wieder im Normbereich, habe HLA-B27 positiv und beim Röntgen LWS 2-5 eine initiale Spondylose.
Für die Ärzte ist entscheident, dass mein CRP und der Rheumafaktor in Ordnung sind. Auf den Röntgenbildern der Hände, Füße und der Lunge ist alles okay, obwohl Hände und Füße total schmerzen. Meine Gesamtabwehr ist grenzwertig oder im unterem Bereich.
Habe Tabletten bekommen, aber die machen nur müde und so langsam helfen sie immer weniger gegen die Schmerzen.
Ich weiß nicht mehr weiter.Habe das Gefühl, mir glaubt keiner.
Was kann ich blos machen? Was ist das blos? Ich habe das Gefühl, mein Körper fällt so langsam auseinander. Bin schon über ein halbes Jahr krank geschrieben.
Könnt ihr mir helfen?????????:mad:
 
Hallo Annette,

Schön, dass du überhaupt hergefunden hast, vielleicht können wir Dir hier ein bisschen helfen.
Du hast die Beschwerden ja schon ziemlich lange. Da der HL B 27 positiv ist und du auch vom ISG auffällig bist könnte auch Morbus Bechterew dahinter stecken.
Wieso lehnst du die Diagnose Fibromyalgie so vehement ab? worauf begründet sich überhaupt diese?
Viele Fibros brauchen jahrelang, um überhaupt zu einer diagnose zu kommen.
Du schreibst auch nicht, welche Medikamente dich müde machen.Hast du da mit dem Arzt mal darüber gesprochen?
Wenn du in den nichtentzündlichen Krnakheiten mal guckst, da wird ein fibromyalgieforum verlinkt. Vielleicht magst du Dich da mal einlesen? Evtl. findest du dich mit einigen Symptomen ja wieder.

Einen schönen Abend und bis bald
 
Liebe Meggy, danke für Deine Antwort.
Ich lehne Fibromyalgie so stark ab, da es eine "hätte- würde - könnte" Diagnose ist. Klar passt es irgend wie da rein, aber die Geschichte mit dem Knie und das enorme knacken und knirschen ist doch nicht normal. Es Ist die Antwort der Ärzte aus dem KH Buch, der Rheumastation. Meine Hausärztin sieht das anders und schickte mich zu der Rheumatologin. Dort werde ich mich morgen hin setzen und nicht weg schicken lassen, bis sie mich anhört. Vielleicht ist ja ein MRT aussagekräftiger. Oder gibt es noch andere Untersuchungen, die genauer sind? Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einem entzündlichem und einem nichtentzündlichem Rheuma?
Das Medikament, was die mir gegeben haben heißt Amineurin 10mg. Ich soll es zur Nacht nehmen, es zieht mir ganz schön die Schuhe aus. Aber es sind jetzt 6 Wochen, wo ich die Tabletten nehme und die Schmerzen sind leider wieder zu fast 100% da.
Ich habe auch sehr viele HNO OPs hinter mir. Eine Kieferhölen OP missglückte vor über 9 Jahren. Seit ca. 8 Jahren habe ich eine Osteomyelitis im Oberkiefer, die chronisch ist. Die Ärzte auf der Rheumastation wollten das natürlich untersucht haben und schickten mich zum HNO. Der hat ein CT veranlasst, worauf das nicht zu bestätigen war. Ich lasse aber ca. 1 Mal jährlich eine Szintigraphie machen, die das immer bestätigt. Im Herbst wurde mir Gewebeprobe aus dem Knochen entnommen, mit der Diagnose: fibrosierende Osteomyelitis. Vielleicht liegt auch darin der Hase begraben. Die Ärzte verstehen nämlich nicht, dass man eine Ost. haben kann, ohne erhöhte entzündungswerte. Irgendwie funktioniert mein Körper anders, als man sich das wünscht.
Liebe Grüße, Annett
 
Hallo Annett,

Dein Körper funktioniert doch prächtig. Nur nicht so, wie die Ärzte sich das wünschen.
Ob ich Dir das mit entzündlich oder nicihtentzündlich richtig erklären kann weiß ich nciht.
Entzündliche Erkrankungen sind z.B. rheumatoide Arthritis, Psoriasis ARthritis, Morbus Bechterew, wobei es dort auch formen gibt, die keinen Entzündungsfaktor im blut haben.
Nichtentzündlich ist Fibromyalgie und Arthrose.
Ich kreig jetzt Besuch, schreibe später nochmal
 
Hallo Anett69,

nur ganz kurz eine Frage bevor ich mehr schreibe, hast du Amalgan oder auch Implantate im Mund????

LG silberpfeil
 
Hallo, nein, Implantane habe ich nicht im Mund. Ob in den Füllungen noch Amalgan ist, das weiß ich nicht. Bin ja regelmäßig beim Zahnarzt. Wieso fragst Du???????????????????????
 
Diagnose

Hi,..... also wenn der Rheumafaktor positiv ist, kann man höchstens davon ausgehen, daß ein Ansatzpunkt in der Diagnose einer Rheumatoiden Arthritis, des Lupus , des Sjögren-Syndroms oder der Sklerodermie gegeben scheint - mehr aber auch nicht. Und selbst hier kann man noch von 20% seronegativen Befunden, also kein positiver Rheumafaktor und doch Rheuma, ausgehen.
Den Rheumafaktor sollte man somit nur zur Bestätigung einer Diagnose mit hinzunehmen und nicht um Rheuma zu diagnostizieren oder auszuschließen....

Bei Dir würde ich denken, daß mit einem positiven HLA-B27-Marker, einem nächtlichen Ruheschmerz und Problemen in den SIG, Deine beschriebenen Schmerzen und diesen Sensibilitionsstörungen schonmal 3 Hinweise auf eine Bechterewsche Erkrankung (Spondylitis ankylosans) da sind.

Diese Chlamydia pneumoniae (alter Begriff) wäre eine Infektion, allerdings sollten eventuell Halsentzündungen oder so etwas bemerkbar gewesen sein, die Infektion kann sich auf die Lunge schlagen - deswegen das Röntgen. Eine daraus resultierende Arthritis wäre ev. denkbar?
Die Diagnose Clamydia pneumonia ?? ... man sollte aber dazu wissen, daß es einen sogenannten "hohen Durchseuchungsgrad" gibt, was heißt, daß dieses gram-negative Bakterium sehr resistent gegen die Umwelt ist und deswegen häufig bei Vielen nachgewiesen werden kann, es muß aber nicht auslösend für Erkrankungen sein, das geschieht meist bei geschwächten Personen. Auch hauptsächlich bei älteren Menschen.

Ich würde eigentlich mehr wegen dem Bechterew untersuchen. Ein MRT der SIG (Sakroiliakalgelenke) und der angrenzenden LWS wäre denkbar.

Ein Ansprechen auf z.B. Paracetamol (frei in der Apotheke) selbst nur leicht wäre auch ein Anhaltspunkt.
Betreffs der SIG sollte mal über einen Federungstest gesehen werden (ertasttet) ob etwas bemerkbar ist. Die Stellung der LWS im Becken wäre auch ein Indiz.
Besserung bei Bewegung genauso.

Allerdings muß auch das Umfeld betreffs anderer Rheumaarten weiter beachtet werden...

Gute Besserung "merre"
 
merre schrieb:
Hi,..... also wenn der Rheumafaktor positiv ist, kann man höchstens davon ausgehen, daß ein Ansatzpunkt in der Diagnose einer Rheumatoiden Arthritis, des Lupus , des Sjögren-Syndroms oder der Sklerodermie gegeben scheint - mehr aber auch nicht. Und selbst hier kann man noch von 20% seronegativen Befunden, also kein positiver Rheumafaktor und doch Rheuma, ausgehen.
Den Rheumafaktor sollte man somit nur zur Bestätigung einer Diagnose mit hinzunehmen und nicht um Rheuma zu diagnostizieren oder auszuschließen....
Danke für die super umfangreiche Antwort. Du scheinst Dich ja richtig doll damit auszukennen. Bei manchen Begriffen musste ich nach schauen, da alles, was mit Rheuma zu tun hat für mich recht neu ist.

Bei Dir würde ich denken, daß mit einem positiven HLA-B27-Marker, einem nächtlichen Ruheschmerz und Problemen in den SIG, Deine beschriebenen Schmerzen und diesen Sensibilitionsstörungen schonmal 3 Hinweise auf eine Bechterewsche Erkrankung (Spondylitis ankylosans) da sind.
Auf den Röntgenbildern war alles soweit in Ordnung, außer eben wie schon erwähnt die initiale Spondylose LWK2/3u. 4/5. Obwohl es bei den Schmerzen kaum zu glauben ist. Ich hatte schon sehr oft eine Blasenentzündung. Es war mal so schlimm, da bin ich auf allen Vier ins KH gekrochen. Sie stopften mich voller Tabletten und legten mich ins Bett. Nach ca. 1,5 Tagen konnte ich vor Kreuzschmerzen nicht mehr liegen. Längeres Liegen ist richtig grausam. Aber die Ärzte in der Klinik sagten nur, dass es kein Rheuma ist, eben kein erhöhter Reumafaktor, keine Entzündungszeichen im Blut oder auf den Röntgen bzw. Ultraschallbildern.

Diese Chlamydia pneumoniae (alter Begriff) wäre eine Infektion, allerdings sollten eventuell Halsentzündungen oder so etwas bemerkbar gewesen sein, die Infektion kann sich auf die Lunge schlagen - deswegen das Röntgen. Eine daraus resultierende Arthritis wäre ev. denkbar?
Die Diagnose Clamydia pneumonia ?? ... man sollte aber dazu wissen, daß es einen sogenannten "hohen Durchseuchungsgrad" gibt, was heißt, daß dieses gram-negative Bakterium sehr resistent gegen die Umwelt ist und deswegen häufig bei Vielen nachgewiesen werden kann, es muß aber nicht auslösend für Erkrankungen sein, das geschieht meist bei geschwächten Personen. Auch hauptsächlich bei älteren Menschen.
Dieses Chlamydia pneumonia wurde schon vor knapp 2 Jahren erstmalig fest gestellt. Geht einfach nicht weg. Bin ja auch ständig erkältet und habe eben die Ostemyelitis.

Ich würde eigentlich mehr wegen dem Bechterew untersuchen. Ein MRT der SIG (Sakroiliakalgelenke) und der angrenzenden LWS wäre denkbar.
Ich hätte sehr gern ein MRT, damit man endlich Antworten hat. In der Klink fanden die es nicht notwendig. Hier zu Hause muss ich bestimmt viele Monate auf einen Termin warten.

Ein Ansprechen auf z.B. Paracetamol (frei in der Apotheke) selbst nur leicht wäre auch ein Anhaltspunkt.
Paracetamol ich für mich wie ein Hustenbonbon. Auf Grund meiner anderen Vorgeschichte, habe ich schon massig Schmerztabletten geschluckt. Da hilft nur noch starkes Zeug.
Betreffs der SIG sollte mal über einen Federungstest gesehen werden (ertasttet) ob etwas bemerkbar ist. Die Stellung der LWS im Becken wäre auch ein Indiz.
Was ist das, kann das auch eine Physitherapeutin?
Besserung bei Bewegung genauso.
Besserung ist bei Bewegung im Kreuz da. Allerdings ist langes Laufen oder langes Stehen genauso grausam.

Allerdings muß auch das Umfeld betreffs anderer Rheumaarten weiter beachtet werden...

Gute Besserung "merre"
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Ich habe Donnerstag früh einen Termin bei der Rheumatologin. Mal sehen, was sie zu dem ganzen sagen wird.

Liebe Grüße, Annett
 
HALLO ANNETT



lass dich nicht entmutigen.....
habe seit 5 jahren RA und haben immer noch nicht das richtige medikament gefunden wo mir wirklich hilft...ich weiss es ist einfacher gesagt wie gemacht.
habe immer wieder schübe und meine psyche ist ständig im keller......bin nun seit 8 monatrn krankgeschrieben.
und weiss nicht wie lange das mein chef noch mitmacht.. mal gucken...


wichtig ist das du leute hast mit denen du reden kannst. oder schreib einfach immer wieder hier drin. das hilft, wenn auch manchaml nur für den moment. aber man weiss, das man verstanden wird und nicht alleine ist mit all den sorgen und schmerzen.......

gib acht auf dich.....

liebe grüsse tablat
 
Hallo, danke für die netten Worte. Es stimmt schon, man fühlt sich so oft missverstanden. Ich kann nicht den ganzen Tag jammern. Der Garten und der Haushalt warten auf Arbeit, aber zur Zeit geht es mir total mieß. Mein Mann zeigt zwar im allgemeinen Verständnis, aber auch nicht immer. Da hat man auch nicht jedes Mal Lust, ihm den Istzustand vorzuprädigen.............:mad:
 
Hallo anette69,

ich habe wegen Amalgan gefragt, weil ich da was ganz interessantes gelesen habe erste imKörper.de im Körper dass man an Hand eine Kieferpanoramaröntgenbild, Krankheiten im Körper deuten kann. Ich habe vor, mir event. mein Röntgenbild deuten zu lassen. Ja, man ist schon so verzweifelt, dass man alles in Angriff nimmt. ( krieg es mit dem Link nicht hin)

Du hast auch recht, die Familie hat zwar mit Vielem Verständnis, aber was im Stillen gedacht wird????

LG Silberpfeil
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo an alle, die mir schrieben:
Bin heute bei der Rheumatologin gewesen. Sie sollte die Krankenhausbefunde auswerten. Ich hatte das Gefühl, dass sie die Einzelheiten nicht wirklich interessieren. Es sind nämlich 4 Seiten. Die schrieben als Diagnose ja Fibro und das mit der Schilddrüse. Auf Grund meines Bittens habe ich jetzt einen Termin zum MRT des ISG mit Verdacht auf Sakroiliitis. Ansonsten wurden mir endlich die Knie geröngt. Erfahre aber erst in ein paar Tagen das Ergebnis. MRT habe ich erst viel später. Man bekommt eben schwer einen Termin. Um mein Hashimoto Problem kümmert sie sich nicht, dabei ist sie auch Internistin. Da soll ich mir einen Internisten suchen. Ich fühle mich völlig im Stich gelassen. Entscheident ist für sie, dass ich keine Entzündung im Blut habe. Die restlichen Dingen scheinen total unwichtig. :sniff:Welcher Arzt kann da noch helfen?
 
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