Remicade bei Morbus Bechterew - Wirkungsverlust

[Cankan]

Hallo liebe Freunde und Freundinnen der Rheuma-Online-Forums

Ich bin ein bald 30 jähriger Mann und leide seit etwa 5 Jahren an Morbus Bechterew. Ich kriege seit 4 Jahren alle 10-12 Wochen eine Remicade Infusion. Die Remicade Infusion hat bei mir in der Vergangenheit sehr gut gewirkt. Ich war bis Ende letztes Jahr völlig schmerzfrei.

Doch seit etwa über einem Monat, also seit Ende Dezember 2008 hat die Wirkung spührbar nachgelassen und die Nebenwirkungen sich erhöt. Ich leide seit dieser Zeit an stetiger Infektionsanstieg, erhötes Fieber, Nachtschweiss, Gelenkeschmerzen in Ellenbogen/ Knie/ Füsse/ Handgelenke, Rücken- und Nackenschmerzen, Aphten im Mund, Tinitus im rechten Ohr und allgemein schlechter Stimmung/ Angstzuständen.

Bin also ziemlich angeschlagen wegen dem. Das Remicade hatte soviele Jahre so toll gewirkt und nun dies. Weiss gar nicht was ich nun machen soll.

Hattet ihr auch solche Nebenwirkungen oder ein plötzliches Nachlassen des Medikamentes Remicade gespührt?

Vielen Dank für eure Hilfe.

Gruss

Cankan

 

[Jürgen]

Hi,

ehrlich geasagt bin ich über die Anwendungsdauer erstaunt. Üblicherweise wird es alle 6-8 Wochen infundiert und für 10-12 Wochen gibt es keinesfalls Studien. Ich nehme es seit 2000 im Rahmen einer Studie (habe seit 1986 Bechterew) und komme ganz gut klar damit (5mg/kg Körpergewicht alle 6 Wochen).

An Deiner Stelle würde ich mit Deinem Arzt über einen Wechsel zu Enbrel oder Humira sprechen. Bei einer Intervallverkürzung hätte ich Angst, dass sich auch die Nebenwirkungen erhöhen würden. Hattest Du vorher schon eine periphere Gelenkbeteiligung? Hast Du eine Stirn- oder/und Nasennebenhöhlenentzündung bekommen? Nimmst Du ein Antibiotikum? Ich habe mal mit Essex telefoniert und die (sehr nette) Ärztin meinte, dass man Infekte am besten sofort versucht mit Antibiotika zu bekämpfen. Hatte mir auch keiner gesagt... Im Zweifelsfall http://www.essex.de/essex/cms/content/sonstiges/kontakt.htm

Viele Grüße
Jürgen

 

[Cankan]

Hi,

ehrlich geasagt bin ich über die Anwendungsdauer erstaunt. Üblicherweise wird es alle 6-8 Wochen infundiert und für 10-12 Wochen gibt es keinesfalls Studien. Ich nehme es seit 2000 im Rahmen einer Studie (habe seit 1986 Bechterew) und komme ganz gut klar damit (5mg/kg Körpergewicht alle 6 Wochen).

An Deiner Stelle würde ich mit Deinem Arzt über einen Wechsel zu Enbrel oder Humira sprechen. Bei einer Intervallverkürzung hätte ich Angst, dass sich auch die Nebenwirkungen erhöhen würden. Hattest Du vorher schon eine periphere Gelenkbeteiligung? Hast Du eine Stirn- oder/und Nasennebenhöhlenentzündung bekommen? Nimmst Du ein Antibiotikum? Ich habe mal mit Essex telefoniert und die (sehr nette) Ärztin meinte, dass man Infekte am besten sofort versucht mit Antibiotika zu bekämpfen. Hatte mir auch keiner gesagt... Im Zweifelsfall http://www.essex.de/essex/cms/content/sonstiges/kontakt.htm

Viele Grüße
Jürgen

Hallo Jürgen vielen Dank für deine Antwort...

Ich hatte zuerst eine Anwendungsdauer von 10 Wochen, dann wurde es erhöt auf die Anwendungsdauer von 11/12 Wochen und wurde auch so belassen bis Ende letztes Jahr. Jetzt sind wir wegen den Nebenwirkungen auf 9 Wochen zurück. Hatte letzte Remicade am letzten Freitag erhalten. Die Schmerzen sind schon ein wenig zurück aber ich spühre immer noch etwas Schmerzen im Rücken und in den Gelenken, die für mich völlig neu sind. Hatte noch nie Gelenkschmerzen. Ich dachte das ich die Krankheit völlig besiegt habe! Hatte auch keine Alergien und das Remicade voll gut vertragen (100% Arbeitsfähig/ Büro).

Intervall Verkürzung würde ich auch gerne machen, da ich das Remicade nicht unbedingt so schnell aufgeben will, aber eben wenn die Nebenwirkungen so bleiben, so muss ich wohl :-(.

Stirn und Nasenohrentzündung hatte ich keine. Ich war aber ein paar Mal krank und hatte Grippe (Oktober, Dezember und Anfang Januar). Die Grippe war beim ersten mal sehr schlimm, musste eine Woche im Bett bleiben und bekam bei jeder Grippe ein schmales Antibiotikum, das im Rachenbereich hilfft. Meine Weissen Blutkörperchen sind dann immer so schnell erhöt, nach dem Antibiotikum kriegen wir sie in den Griff. Ich musste bei der letzten erhöhten Infektions stationär in Krankenhaus letzte Woche und bekam nach Ultraschall, Magenspiegelung, Lungenaufnahme, Skelet Sintiographie das Remicade letzten Freitag. Die ärzte mussten alles auschliessen, damit das Remicade gegeben werden dürfte.

Nun nehme ich Nexium wegen dem Magen und habe am Mittwoch ein Termin bei der Oberärztin, sie hat gesagt, dass wir dann uns für weitere Vorgehen entscheiden müssen. Ich bin jetzt auch krank geschrieben :-(

 

[Cankan]

@Jürgen bevor man über ein anderes Medikament nachdenkt,sollte man erst einmal in erwähgung ziehen ob es nicht eventuell sinnvoll wäre die Zeitabstände zwischen den Infusionen zu verkürzen und eine Dosisteigerung auf 7,5mg in betracht zuziehen bevor gewechselt wird.So hat man es bei mir in der Studie auch genacht,wobei 7,5mg die höchst Dosis ist.

Hallo Khan

Was heisst 7.5mg genau? Ich kriege 300mlg pro gabe. Meinst du ich sollte auf 6 Wochen verkürzen die Gaben?

 

[Rheuma1984]

Rheuma1984

Hallo, ich bin neu!
Ich habe deine Beschwerden über Morbus Bechterew gelesen und kann nur folgendes sagen: 1982 wurde bei mir MB festgestellt und ich habe diverse Ärzte und Krankenhäuser durch. früher hat bei mir FELDEN 20 TAB sehr gut geholfen und ab 2005 habe ich dann Lantarel (MTX) bekommen -aber nicht vertragen. Heute leben ich mit MELOXIKAM und TILIDIN. habe damit bis jetzt gute Erfahrungen gemacht. Frage Deinen Rheumatologen ob Du diese Medikamente nehmen darfst und auch verträgts.
Gruß
Wilfried

Hallo liebe Freunde und Freundinnen der Rheuma-Online-Forums

Ich bin ein bald 30 jähriger Mann und leide seit etwa 5 Jahren an Morbus Bechterew. Ich kriege seit 4 Jahren alle 10-12 Wochen eine Remicade Infusion. Die Remicade Infusion hat bei mir in der Vergangenheit sehr gut gewirkt. Ich war bis Ende letztes Jahr völlig schmerzfrei.

Doch seit etwa über einem Monat, also seit Ende Dezember 2008 hat die Wirkung spührbar nachgelassen und die Nebenwirkungen sich erhöt. Ich leide seit dieser Zeit an stetiger Infektionsanstieg, erhötes Fieber, Nachtschweiss, Gelenkeschmerzen in Ellenbogen/ Knie/ Füsse/ Handgelenke, Rücken- und Nackenschmerzen, Aphten im Mund, Tinitus im rechten Ohr und allgemein schlechter Stimmung/ Angstzuständen.

Bin also ziemlich angeschlagen wegen dem. Das Remicade hatte soviele Jahre so toll gewirkt und nun dies. Weiss gar nicht was ich nun machen soll.

Hattet ihr auch solche Nebenwirkungen oder ein plötzliches Nachlassen des Medikamentes Remicade gespührt?

Vielen Dank für eure Hilfe.

Gruss

Cankan

 

[Cankan]

Hallo liebe Freunde

Ich habe nun das Salazopyrin erhalten von der Oberärztin die ich mit der Remicade kombiniert einnehmen muss. Erste Woch eins, dann zwei, dann drei bis vier pro Tag. Das Remicade wird in erster linie vorläufig nicht abgesetzt, stattdessen werden die Infusionsabstände verkürzt auf 6 Wochen. Zusätzlich kann ich noch bald Bechterew-Physiotherapie besuchen wöchentlich. Gegen die Depression und schlechte Stimmung habe ich Rebalance (Johanniskrautpreparat) verschrieben bekommen.

Hoffe das sich so alles legt bald.

Cankan

 

[daddeldin]

Remicade Infusion

Hallo Ihr lieben,
ich bin 32 und seit 17,5 Jahren habe ich Morbus Bechterew. Ihr kennt das ja die Schmerzen nehmen mit der Zeit nicht ab sondern zu, auch die ständigen Augenentzündungen, ich hab alles an Medikamente ausprobiert und nix half. Die Schmerzen wurden so schlimm das ich nicht mehr reden und richtig atmen konnte am 27. September 2008 bekam ich die erste Remicade Infusion ich muss zugeben ich hatte mir nicht s davon erhofft da noch nie etwas anschlug warum sollte ausgerechnet das anschlagen?! Als ich die Nacht darauf schon eigenartig schlief konnte ich es nicht einschätzen was das zu bedeuten hatte. Am darauf folgenden Tag stand ich auf und fing bitterlich an zu weinen aber im positiven Sinne. Nach all den Jahren mit elenden Schmerzen hatte ich keine mehr sie waren einfach weg keine Morgendliche Versteifung mehr alles weg. Seit dem Tag bin ich Schmerzfrei ich verdanke der Remicade mein neues Leben und freu mich alle 10 Wochen auf´s neue sie zu bekommen. Ich möchte euch auch Mut machen, seht es positiv und gebt die Hoffnung nicht auf auch wenn es nur ein winziger Schimmer der Hoffnung ist denkt und glaubt daran! Ich bin so glücklich, dass es diese Remicade Infusion gibt!!!!!!!

Liebe Grüße Eure Katrin

 

[wessi]

Hallo Katrin,
ich begrüße dich hier im Forum, und einen guten Austausch.
Ich freu mich für dich, das du ein neues Leben hast, mit Remicade Infusion.
Und das es weiter Helfen wird.

 

[daddeldin]

Hallo Rene,

lieben Dank für Deine netten Worte und den Willkommensgruß! Ich hab mir Deine sozusagen "Akte" durchgelesen, in einigen Beschreibungen hab ich mich wiedergefunden! Ich weiss selber bestens, dass Mitleid das schlimmste ist, was man bekommen kann, aber ich muss Dir ganz ehrlich sagen, es tut mir wirklich sehr leid, dass Du die Schmerzen noch ertragen musst! Bei mir hat es ein paar Wochen nach meinem 15. Geburtstag mit einer Bindehaut und Regenbogenhautentzündung angefangen. Als ich nach einem stationären Aufenthalt diese üblichen Spritzen unter der Bindehaut bekommen habe, fingen nach wenigen Tagen die Schmerzen zuerst im Lendenbereich an und verbreiteten sich über den gesamten Rücken aus und strahlten in die Arme und Beine ab. Da fing für mich die Hölle an! Über Jahre ständig die nervenden Augenentzündungen die über Wochen standhielten und alle 4-5 Wochen auftauchten. Hinzu die verstärkten Schübe der Schmerzen! Mein Leben von da an verbrachte ich mehr in Kliniken und Kureinrichtungen. Die Hauptmahlzeiten bestanden nur noch aus Medikamenten. 1997 muste ich mich durch Nebenwirkungen von dem Medikament "Voltaren Resinat" eine Nieren OP unterziehen, wer dieses Medikament über Jahre nimmt, ich kann nur warnen es lindert zwar die Schmerzen macht aber Abhängig und verursacht Nierenschäden. Bevor ich die Remicade bekommen habe, bekam ich von meiner Rheumatologin die "Enbrel" Spritzen, die halfen mir überhaupt nix nebenbei klebte aber an meinem Körper noch das Pflaster "Fentanyl" ( Morfium ) über Jahre die 100mg Dosis! Von dem wurde ich abhängig. Seit dem 04.01.2010 um 18:31 nehme ich keines der Pflaster mehr und bin stolz auf mich das ich es bis jetzt geschafft hab und den Entzug gut überstanden hab. Ich nehm jetzt nur noch die Remicade Infusion alle 10 Wochen. Rene, ich hoffe Du kannst Deinem Rheumatolgen fragen, ob Du die Infusion auch bekommen kannst. Als ich einige Jahre in Bamberg lebte arbeitete ich in einer Krankengymnastik und Massagepraxis, zwar an der Rezeption aber ich hatte auch die Patienten betreut. Ich hatte einen älteren Mann, der die selbe Krankheit hat und auch schon versteift war, wir unterhielten uns sehr oft und er sagte er habe keine Schmerzen mehr seid der Versteifung. Ich konnte es gar nicht glauben aber er sagte so ist es! An diesem Tag hatte ich gehofft, meine WS sollte doch so schnell wie möglich versteifen damit die quälenden Schmerzen aufhörten. Ich sprach auch mit meinem Chef darüber er hätte mich am liebsten erwürgt und erklärte mir das es nicht bei allen gleich ist nur für eine gewisse Zeit sein könnte. Da wurde mir klar was ich da gedacht hab. Um ehrlich zu sein ich hätte nie daran gedacht ein Leben zu führen ohne Schmerzen, ich wusste nicht mal mehr wie es ist ohne Schmerzen, ein Leben zu haben. Nachts mit zusätzlichen Schlaftabletten ins Bett damit ich überhaupt mal schlafen konnte. Zwischendurch dieses wiederliche Cortison, dass kennst Du bestimmt auch
damit nahm ich 22kg zu, und durfte aber nur ein bestimmtes Gewicht haben da mein Becken arg angegriffen war. Ich trug damal Konfektionsgrösse 36/38 und danach hatte ich 44/46 das war die Hölle und durch das mehr Gewicht waren die Schmerzen noch schlimmer! Ich war im Alltag sehr eingeengt, aber das kennst Du sicherlich auch! Eine große Hilfe bekam ich von meinem damaligen Verlobten nicht, er machte sich öfters lustig darüber wenn die Schübe zunahmen und ich versuchte auf allen vieren vorran zu kommen! Umso mehr geniesse ich jetzt mein Leben, ich fahre noch oft nach Bamberg, hab meine Patentochter dort, die ich über alles liebe, und wenn ich bei ihr bin können wir jetzt viel mehr unternehmen und muss nicht mehr nein sagen! Ich danke meiner Rheumatologin und meiner Krankenkasse das sie für mich da sind. Und das Mittel selbst das es mir mein Leben zurück gegeben hat.
Rene, ich hoffe wir können uns weiterhin austauschen und in Kontakt bleiben! Ich würde mich sehr freuen! Bis dahin hoffe ich, dass es Dir gut geht und Deiner Freundin!
Sei lieb von mir gegrüßt

Katrin