Raynaud-Infusionen & gleichzeitig Gerinnsel lösen/ ohne Diagnose

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dijana1

Neues Mitglied
Hallo ihr lieben,

stelle meine Frage hier nochmal,(Auf anraten von Rosenstolz!)hoffe,das ich evtl.jemanden finde,der diese Behandlung schon hinter sich hat,oder etwas darüber schreiben kann.

Etwas zu mir:

Baujahr 1975, 2 Kinder ; Noch-Raucher>> dabei aufzuhören:top:

Wohne in der Nähe von Kaiserslautern.

Krankheitsverlauf:

Ab ca. Sept bis Dezemb. 2008 regelmäßige Gelenkbeschwerden.

Tägl. war ein anderes Gelenk betroffen> Knie,Ellenbogen,Schulter,Hüfte, Finger ect... .Die Hände waren manchmal garnicht mehr *zu gebrauchen*.Krämpfe-stundenlang( als ob ein Nerv eingeklemmt wäre).

Dazu kam,das mein linker Mittelfinger plötzl. nur noch kalt war-
Dann die typischen Symptome,taubheit,weiss/blau-färbung...dauerzustand.

Nun hab ich seit ca. Weihnachen `08 ruhe mit den Gelenken,dafür aber schon die sogenannten*Rattenbisse* am Finger.
Mittlerweile ist auch die reche Hand betroffen,keine Rattenbisse,aber 3 Finger sind schon ziemlich kälteempfindlich.(Leichenfinger)

Auch die Füsse sind sehr kälteempfindlich.Auch hier taubheitsgefühle in einigen Zehen.

Warte schon Mooonate!!! auf Arzttermin.

Letzte Woche dann der Gang zum Rheumatologen...

Diagnose>> Raynaud- Ursache noch unbekannt..

Blutwerte stehen noch aus...

Diese Woche dann rief mein Hausarzt beim Angiologen an,um den Termin (Ende März!!) vorzuverlegen.

Konnte am nächsten Tag gleich kommen.

Etliche Untersuchungen wurden gemacht...

Doppler-Untersuchung-OK

An den Fingern wurde die Durchblutung gemessen-schwach!
Dann nochmal mit Nitronspray? nachgeholfen (um die Gefäße zu erweitern?)-keine verbesserung.

Nun soll ich ab nächste Woche montag täglich für 3 Wochen Infusionen erhalten.
Hab ich ja schon des öfteren gelesen,finde ich auch OK.

Medikamente hat er mir keine verschrieben...

Nun meine Fragen:

Der Angiologe möchte zusätzl. (mit örtlicher Betäubung)-mit Spritzen die Gerinnsel lösen.( pro Hand 3 Sitzungen erforderlich)

>Ist das wirklich nötig???< ohne vorher Medikamente verschrieben zu haben???

Ich war so dermasen geschockt,konnte gar keine Fragen mehr stellen (hole ich am Montag gleich nach!)

Hat jemand mit dieser Behandlung erfahrungen gemacht?

Ist das sooo schmerzhaft das man da betäuben muss???

Warum nicht erst Medikamente??

Besteht da evtl. ein zusammenhang mit den Gelenkschmerzen??

*ich muss dazu sagen,bin auf diesem Gebiet totaler Neuling,kann auch mit den meisten Begriffen noch nicht wirklich was anfangen...*

Hätte mir jemand vor einem Jahr gesagt das ich mit 33 Jahren solche Beschwerden schon habe,dem hätte ich wohlmöglich den Vogel gezeigt...

Werde zusätzlich nochmal meinen Rheumatologen kontaktieren und auch den nochmal um Rat fragen.Das werd ich jetzt auch in den nächsten minuten versuchen...

Ich würde mich rießig freuen,wenn ich hier jemanden finden würde der eventuell auch solche *schnellen* massnahmen bekommen hat & wie die erfolgschancen in meinem Fall sind.
Möchte nicht ewig mit Handschuhen rumlaufen und der gang zur tiefkühltruhe,Auto freikratzen ect... wird so langsam zur Qual...:(

Freue mich über jede Antwort.

Alles liebe

Dijana1:p
 
Eine Antwort ist schwierig. Kann auch bei jedem Patient unterschiedlich sein. Es gibt da verschiedene Therapieansätze. Vll. hilft es dir mal ins Sklerodermieforum reinzusehen, um zu sehen wie unterschiedlich die Behandlungsmaßnahmen sein können. Nat. mußt du auf jdenm Fall auch den rheumatologen mit einbeziehen. Bei Sklerodermie kommt das R-Syndrom am häufigsten vor. Deshalb der Tipp mal bei www.scleroliga.de reinzusehen und dort unter Raynaud in die Suchfunktion zu gehen.
 
Hallo easy59 & Witty,

Danke euch.

Hatte jetzt vor ca. 1 std. nochmal Gespräch mit meinem Rheumatologen,einige Blutwerte sind schon da.

Bindegewebsschwäche ist negativ.

Auch beim Angiologen wurde das untersucht und war unauffällig.

Was ich jetzt noch zusätzlich bemerken möchte,hatte ich irgendwie total ignoriert, sind meine Fingernägel.

Habe seit diese Symptome des Raynaud aufgetreten sind,solche kleinen-feinen Blutergüsse unter einigen Fingernägeln bekommen.
Hatte ich den Ärzten schon gezeigt,aber nicht wirklich eine Antwort drauf erhalten.

Werde mich dann mal durch so einige Foren durchlesen...

Liebe Grüße

Dijana!;)
 
Hat denn der Angiologe diese Fingernägel bzw. den Nagelfalz nicht untersucht? Da wird eien Flüssigkeit draufgegeben und z.B. mit Lichtmikroskop der Nagelfalz untersucht.
 
Hallo,

doch diese Untersuchung wurde auch gemacht,wurdde aber nichts negatives festgestellt.

Ich hatte mal vor einigen Wochen,da war ich noch bei keinem Arzt,mich im Internet umgeschaut.

Auf irgendeiner Seite-keine Ahnung mehr welche das war-waren diese Symptome mit den Blutergüssen in Verbindung gebracht worden zur Sklero...

Muss jetzt nochmal ein wenig surfen gehen.Lässt mir jetzt wieder keine Ruhe.

Dijana1
 
hallo dijana
ich habe fast die gleichen symthome wie du. bei mir wurde dieses jahr eine systematische sklerose diagnostiziert. meine mutter hatte schon dieselbe krankheit. ich habe noch nie gehört oder gelesen, dass man mit einer spritze die gerinsel löst.....
habe auch diese gelenkschmerzen. ständig tut was anderes weh. da helfen warme bäder, bei den ärgsten attacken. bewegung tut auch richtig gut, auch wenn es nicht gerade fein ist mit schmerzen. hände und füsse immer warm halten. vor allem nicht ohne handschuhe eis kratzen! das tut weh! dicke socken und handschuhe trage ich über die kalte jahreszeit immer. dadurch bekomme ich weniger die weiss, blauen finger/zehen, was mir eine menge schmerzen erspart. ich trinke viel tee und esse oft warme mahlzeiten um mich zusätzlich zu wärmen. wenn dann der frühling und der sommer da ist, gehts dann viel viel besser ;) . die kleinen ergüsschen unter den fingernägeln hab ich auch. für das rauchen aufhören wünsche ich dir ganz viel kraft. das schaffst du bestimmt . ich wünsche dir ein ganz gute zeit
lg. ulli
 
Zuletzt bearbeitet:
dijana1 schrieb:
Hatte jetzt vor ca. 1 std. nochmal Gespräch mit meinem Rheumatologen,einige Blutwerte sind schon da.
Bindegewebsschwäche ist negativ.
Auch beim Angiologen wurde das untersucht und war unauffällig.
Zum Vergrößern anklicken....
Was ist denn Bindegwebsschwäche für eine Erkrankung, etwa eine entzündliche Rheumaerkrankung ? Kenne ich jetzt gar nicht.

Du schreibst auch das der Angiologe auch eine Kapillarmikroskopie gemacht hat nach dem dich Witty fragte, da sieht man dann aber schon ob es ein sekundäres Raynaudsyndrom(zB. bei Kollagenosen) ist oder ein primäres.
http://angiologie-online.de/Kapillarmikroskopie.htm

Wenn da gar nichts gefunden wurde bei der Kapillarmikroskopie vielleicht hast du ein primäres Raynaudsyndrom ohne das da eine andere Erkrankung dahinter steckt. Das gibt es auch häufig und rauchen fördert das auch.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Ullchen1,

ja,komme gerade von einer Internetseite PSS> Progressive Systemische Sklerodermie.

Dort sind die Symptome aufgezählt die ich auch habe.

Jetzt bringe ich auch meine Muskelschmerzen im Hals(hab ich beim kauen)damit in verbindung.(Myalgie).

Liebe GRüße
Dijana1
 
Hallo Maike,

Fragen über Fragen......:uhoh:

Ich glaube diese Bindegewebsschwäche hat irgendetwas mit Sklerodermie zu tun.

Da ich ja erst seit Freitag letzter Woche in ärztlicher Behandlung bin,kann ich noch nicht wirklich viel erzählen,kenne die Fachbegriffe noch nicht wirklich und weiss eigentlich garnichts so recht.

Die Kapillaroskopie wurde gemacht-nichts auffälliges.

Mehr kann ich Dir dazu jetzt leider nichts sagen:confused:

Ich bin zwar auch im heilerischen tätig,kenne mich aber mit diesen speziellen Themen und Begriffen überhaupt nicht aus.

Ich warte jetzt mal meine restlichen Blutergebnisse ab & hoffe das mir nächste Woche mein Rheumatologe und Angiologe mehr dazu sagen können.

Liebe Grüße
Dijana:a_smil08:
 
Bindegewebsschwäche kann auch ein ansonsten gesunder Mensch haben.

Du meinst wohl Kollagenosen, Sklerodermie ist auch eine Kollagenose. Kollagenosen gehören zu den entzündlichen rheumatischen Erkrankungen. Dein Rheumatologe hat dir heute schon gesagt das die Blutwerte für eine Kollagenose negativ sind wird das dann wohl heissen.
 
Ich muß Ullchen rechtgeben. Spritzen geben um Gerinnsel zu lösen, hab ich auch noch nicht gehört. Ansonsten gibt es unterschiedliche Arten von Infusionen um die Durchblutung zu fördern.Einige davon müßen im KH gemacht werden, andere widerum ambulant. Auch durchblutungsförderende Medikamente können verschrieben werden. Da du erst seit einer Wo. in Behandlung bist, würde ich, wie du bereits schriebst, auch erstmal abwarten was bei den Untersuchungen rauskommt. (Ein Raynaud-Syndrom gibt es nicht nur bei Sklerodermie)
 
Hallo,
ich habe den SLE (Kollagenose) mit Raynaud Syndrom. Das Raynaud Syndrom hat bestimmt jeder zweite SLE Patient, mal mehr, mal weniger ausgeprägt. Ich habe aber auch ehrlich gesagt noch nichts von irgendwelchen Infusionen gehört, die dieses "absterben" unterdrücken. Ich nehme ASS 100 täglich zur Blutverdünung. (Hilft aber auch nicht wirklich) Also, warm halten, so gut es geht. (Sagen auch die Rheumatologen, viele andere Möglichkeitengibt es da wohl nicht)
 
@Gemma

Neben dem Sjögren Syndrom habe ich das Raynaud als sekundären Part dazu. Und ja, es gibt Infusionen. Mein Rheumatologe sagte mir, dass ich darauf achten solle, ob Einblutungen z.B. an den Fingern sind. Wenn dem so ist, müsste ich Infusionen erhalten, die aber stationär verabreicht werden.
 
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