Brauche Infos!!!

[Mondgickler 72]

Hallo an alle,
bei mir häufen sich die schlechten Nachrichten und ich bräuchte eure Hilfe .
Bei meiner 15 jährigen Tochter wurde die Diagnose Morbus Bechterew gestellt.Nun hat sie viele Fragen die ich ihr nicht richtig beantworten kann.
-wie kann diese Krankheit verlaufen
-was kann man außer den medis noch machen etc.
Ihr Arzt hat mir gesagt das er mit einer Verschlechterung in den nächsten 2-4 Monaten rechnet, was heißt das
Medis Sulfa wird auf 2-0-2 aufgefahren
Corti 15mg
Ibu 600mg 1-0-1
Schon mal vielen Dank

 

[Tennismieze]

schau mal hier: http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html

 

[Colana]

Hallo Mondgickler,

sag mal, hat der in irgendeiner Form das Fach Psychologie nicht mitbekommen? Seine Reaktion finde ich einfach nur heftig und somit können die Patienten sich gleich negativ entwickeln... *kopfschüttel ganz doll*.... - ist mein persönliches Empfinden, sorry....

Einen Link hast Du ja schon... ich wünsche Euch beiden gute Besserung..
Viele Grüße
Colana

 

[Lilly]

hallo mondgickler,

es tut mir leid, dass deine tochter schon in dem alter so krank ist!

dieses zitat beantwortet 2 deiner fragen:

Unterschiedlicher Krankheitsverlauf

Die Erkrankung kann vielseitig und sehr unterschiedlich
verlaufen. Nicht jeder Betroffene
bekommt die gleichen Beschwerden. Schwere und
Ausmaß der Krankheit können Sie durch eine fachgerechte
Therapie unter aktiver Mithilfe deutlich
beeinflussen. Ein früher Krankheitsverlauf vor dem
16. Lebensjahr scheint allerdings schwere Verläufe​

zu begünstigen.

weitere informationen, auch über therapiemöglichkeiten findest du in dieser ausführlichen broschüre:

Praktischer Ratgeber für​

Morbus Bechterew-Patienten (pdf- datei)

alles gute für euch beide!

 

[schnuppelchen]

Hallo Mondgickler,

daß Die MB - Diagnose bei Deiner Tochter schon in so jungen Jahren gestellt wurde,das tut mir natürlich leid, aber es hat wie alles im Leben " zwei Seiten " ( ich möchte nicht sagen " eine gute " , das wäre verkehrt , aber wenn man diese Erkrankung schon hat , dann sollte man kämpfen und wenn man die geschichten vieler becherewler liest , dann stellt man immer wieder fest , daß es bis zu 20 jhare dauern kann , bis jemand seine Diagnose erhält ) - ich bekam meine Diagnose erst mit 38 , hatte die ersten Symptome aber schon mit 26 und damit so viele Jahre , in denen ich etwas gegen die Schmerzen und permanenten Entzündungen hätte tun und bekommen können , verschenkt.
MB heißt zum Glück nicht zwangsläufig, daß man versteift .
Natürlich wünscht man niemandem so eine Diagnose ( vorallem seinem Kind nicht ) , aber Du/ Ihr könnt einiges tun.
Wenn Du magst , dann kannst Du Dich unter www.bechterewforum.de schlau machen , dort kannst Du sehr viele Tipps im Hinblick auf Ernährung , Nahrungsergänzungsmittel , KG + Bewegung ( bei Bechterew eines der wichtigsten Kriterien ) u.s.w erhalten. Dafür muß man dem DVMB nicht beitreten , aber Du kannst zum Beispiel einen superguten Kalender dort bestellen , in dem viele Übungen gezeigt und erklärt werden , die einem Bechterewler gut tun und eben so wichtig für ihn sind .

Auf jeden Fall solltest Du darauf achten , daß Deine Tochter , wenn sie Kortison und ein NSAR ( in Deinem Falle Ibu ) einnimmt 1. einen Magenschutz dazu bekommt ( z.B. Omeprazol ) und 2. Calzium einnimmt. Bei über 7,5 mg Kortison tägl. darf der Doc das auch verschreiben . Gut wäre da z.B. Calzicare .

Mit der Verordnung von KG hat man da bei vielen Docs leider ein Problem , aber so kann Deiner Tochter gezielt vermittelt werden , welche übungen für sie gut sind und es schleichen sich keine Fehler ein , bzw. können vom Physiotherapeuten immer wieder korrigiert werden.


Ich habe in dem einen Jahr seit meiner Diagnose , die mein Leben und das meiner Familie völlig auf den Kopf stellte, eines gelernt :
Ich muß lernen , mit dieser Krankheit zu leben , sonst lebt sie mit mir ( und das wäre fatal ) .


Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alle Gute.

Netteste Grüße, schnuppelchen

 

[christine631]

Hallo!

Lilly auch ich bin dir dankbar für diesen Link (drucke ihn mir gerade aus).
Bei mir besteht ja auch der Verdacht, habe aber erst im Februar einen Termin beim Rheumatologen bekommen.

Auch ich bin seit dem Verdacht hin- und hergerissen, da ja meine Beschwerden schon seit einiger Zeit bestehen, sie aber bisher so niemand richtig ernst genommen hat.

Christine

 

[Inselkind]

Hallo, bin neu hier.

hallo mondgickler,

es tut mir leid, dass deine tochter schon in dem alter so krank ist!

dieses zitat beantwortet 2 deiner fragen:



weitere informationen, auch über therapiemöglichkeiten findest du in dieser ausführlichen broschüre:

Praktischer Ratgeber für​

Morbus Bechterew-Patienten (pdf- datei)

alles gute für euch beide!

Hallo Mondgucker,
bin neu hier. Habe gerade den Verdacht auf Erkrankung (mit 61) bekommen. Bin jetzt auf der Suche nach weiteren Infos, gar nicht so einfach. Aber hier bin ich wohl schon richtig.
Für Deine Tochter Alles Gute!
Inselkind

 

[Mondgickler 72]

hallo an euch alle,
leider konnte ich nicht früher antworten,...meine Arme:o wollten nicht so wie ich.
Tennismieze:Vielen dank für den Link er ist mir sehr hilfreich.
Schnuppelchen:...Magenschutz und Calcium bekommt meine Tochter ohne würde ich sie niemals diese Medis nehmen lassen.
Lilly: Dank auch an dich für den Link .
Colana:Er hat nur meine Fragen nicht verherlicht beantwortet ,was ich ihm hoch anrechne.Denn nur wenn man weiß was diese Krankheit bedeutet, kann man den Kampf aufnehmen...und ich bin ja auch keine Unbekannte dort, deshalb wird schon direkter und gezielter beschrieben worauf ich in den nächsten Wochen achten soll.
Nun bin Ich wieder zu Hause und bei ihr sieht es nach einer Augenentzündeung aus. Tierische Schmerzen erhöhte Temperatur und schlechtes sehen....ich könnte nur noch !!