Hilfe! Ausschlag unter Remicade

[schnurrie]

Hallo Ihr Lieben,

mein erster Blick in den Spiegel heute morgen hat mich total erschrocken.
Mein ganzer Hals ist übersäht einem Ausschlag!

Nun bin ich geschockt und sehr verwirrt.
Ich hatte meine ganze Hoffnung in Remicade gesetzt. Meine Schmerzen haben sich zwar nicht gebessert aber meine Haut ist viel besser geworden.(Inhaber von PSA)

Unter Humira hatte ich den gleichen Ausschlag bekommen. Unter Enbrel ist mein kompletter Bauch angeschwollen.
Oh je... was soll ich bloß tun?
Ich bin am Ende der Medikamentenpalette angekommen.

Was mich sehr wundert, das die Reaktion 10 Tage nach der ersten Infusion kommt.
In 4 Tagen soll ich die zweite Infusion bekommen.
Kennt das jemand hier??
Können es auch nur eine erste Reaktionen sein, die bald wieder verschwinden?
Kennt hier jemand Allergietabletten die nicht müde machen?

Ich mag dies meiner Rheumatologin überhaupt nicht sagen!

Verzweifelte Grüße
Arnhild

 

[Pia]

Hallo,
bei mir passiert gerade dasselbe.
Ich nehme seit April Humira, immer mit klar gekommen, auch gut vertragen.
Habe auch alle Hoffnungen in dieses Mittel gesetzt, da ich MTX und Arava nicht vertragen habe.
Seit ca. 3 Wochen habe ich Ausschlag.
War beim Hautarzt der hat auch ne Gewebeprobe entnommen und meint es könnte von Humira kommen. Habe Kortison genommen, hatte das Gefühl es besser und seit Donnerstag morgen habe ich den Ausschlag am Bauch, Brust, Oberarmen und Rücken, der vorher verschont geblieben war.
Er wollte mich gleich in die Hautklinik überweisen, weil er nicht mehr für mich tun kann.
Soll erstmal mit der Rheumatologin sprechen, ob ich das erstmal absetzen soll und warten ob`s besser wird.
Aber das kann der Hautarzt nicht entscheiden...
Habe mich vor 10 min. mit meiner Rheumatologin in Verbindung gesetzt und warte auf Ihren Rückruf.
Kann dir gerne berichten, was sie dazu gesagt hat.
Lg Pia

 

[schnurrie]

...
Habe mich vor 10 min. mit meiner Rheumatologin in Verbindung gesetzt und warte auf Ihren Rückruf.
Kann dir gerne berichten, was sie dazu gesagt hat.
Lg Pia

Pia, das wäre sehr nett, wenn Du weiter berichten könntest!
Mittlerweile ist auch meine Brust und Bauch voll vom Ausschlag.

Ich habe mal weiter überlegt.
Das Immunsystem ist ja ziemlich runtergefahren. Das bedeutet, das wir anfälliger sind gegen jede Art von Allergien.
Ich habe gestern abend Polstermöbel von Ikea zusammengebaut. Vielleicht gibt es auch einen Zusammenhang hiermit.
Die Polster riechen schon etwas heftig.
Diese Materialen sind sicherlich alle gut behandelt und können bei empfindlichen Menschen vielleicht allergischen Reaktionen auslösen.

 

[Pia]

...das mache ich gerne.
Ich habe auch schon überlegt was habe ich gemacht oder gegessen.
Es war ja schon am abheilen und jetzt das. Also ich habe Pfefferminztee aus dem Garten gepflückt und mir nen Tee gebrüht, aber kann das der Auslöser sein für den Ausschlag am Bauch und Rücken?
Es kann mitunter an den neuen Möbeln liegen, muss aber nicht.
Bei jeden Medis gibt es Nebenwirkungen, auch Hautausschläge.
Keine Ahnung!
Lg Pia

 

[Marie2]

hallo schnurrie,

Ich habe gestern abend Polstermöbel von Ikea zusammengebaut. Vielleicht gibt es auch einen Zusammenhang hiermit.
Die Polster riechen schon etwas heftig.
Diese Materialen sind sicherlich alle gut behandelt und können bei empfindlichen Menschen vielleicht allergischen Reaktionen auslösen.

und wie! vor einigen jahren habe ich ein teil an ikea zurückgegeben,
da der geruch nicht nachgab und ich das zimmer nicht mehr betreten konnte ohne halb ohnmächtig zu werden.
letztlich ging das ding an den tüv - und ich bekam recht (und etwas mehr...)
diese ausdünstungen können gesundheitsschädlich sein.
etwas später bekam ich rheuma, kann aber natürlich keinen zusammenhang daraus konstuieren, nur die zeitliche abfolge.
ob das nun was mit deinem ausschlag
zu tun hat ........ möglich ist letztlich alles, aber schau doch auch mal in den beipackzettel, nebenwirkungen.

Ich mag dies meiner Rheumatologin überhaupt nicht sagen!

doch! ist besser!

gruss marie

 

[Pia]

Hallo Arnhild,
nach Rücksprache mit meiner Rheumatologin soll ich Humira erstmal solange absetzen bis mein Ausschlag weg ist und weiterhin Kortison in kleinen Mengen nehmen und auslaufen lassen.
Danach soll ich einen Versuch starten und Humira wieder nehmen und wenn ich dann wieder Ausschlag bekomme, dann muss ich es für immer absetzen.
Ich bin völlig fertig, alle Hoffnungen dahin, dass man mal längere Zeit schmerzfrei oder fast schmerzfrei bleibt.
Lg Pia

 

[paloma]

Hallo Schnurrie,
ich bekomme auch Remicade aber habe nur ein Paar komische rote Flecken auf die Beine gekriegt. Die ärtze haben mir gesagt, dass es häufig vorkommt, mit der Allergie-reaktion unter remicade. Ich weiss es nicht, aber ich glaube, dass es vom Remicade kommt und dass du deinen Arzt es sagen solltest, weil es kein Spass ist . Vielleicht ist es auch gar nichts!!
Viel Glück und alles gute!!

 

[schnurrie]

Pia

vielen Dank für Deine Antwort.
Unter Humira hatte ich diesen Ausschlag auch. Ich durfte aber keinen zweiten Versuch starten. Ich habe sofort das nächste Medi bekommen. Aber unter Enbrel war es ja leider das gleiche.
Ich wünsche Dir viel Glück beim zweiten Versuch. Ich kann Deinen Wunsch nach einem schmerzfreien Leben soooo gut verstehen.

Seit Freitag hat sich mein Ausschlag leider verschlimmert. War es zuerst nur der Hals, habe ich nun den ganzen Oberkörper incl. Arme voll.
Morgen habe ich den nächsten Termin beim Doc. Mal schauen was die Ärztin dazu sagt.

Danke Euch!

 

[flower]

Ausschlag unter Remicade

Hallo Schnurrie und alle Mitleser!

Ich hoffe du hast nichts dagegen, wenn ich diesen alten thread rauskrame.
Vor einigen Monaten hatte ich ein ähnliches Problem und habe diesen thread bei der Suchanfrage gefunden. nur schade, dass häufig (nicht nur hier sondern in vielen threads) nicht steht, wie es ausgegangen ist.
Daher dachte ich, ich füge mal meine "Geschichte" mit an (sofern das für dich okay ist).

Nach fast einem Jahr Remicade (mit toller Wirkung auf Gelenke, aber auch Haut - habe ebenfalls PSA - und nahezu ohe Nebenwirkungen) bekam ich ca 24 Stunden nach meiner letzten Remicade Infusion (ende Dezember) einen juckenden Ausschlag am Bauch. Der breitete sich dann innerhalb der nächsten 3 Tage weiter auf Arme, Brust und Rücken aus. Nach tel. Rücksprache mit meiner Rheumatologin Cortison auf 20 mg erhöht. Das unterdrückte die ganze Sache etwas (aber nicht komplett) und bei jedem Reduzierungsversuch wurde es wieder schlimmer. Als ich trotzdem weiter reduzierte (Ende Januar), waren auf einmal über Nacht auch noch die Beine mitbetroffen, so dass die einzigen "freien" Stellen Gesicht, Handflächen und Füße waren. Nach Vorstellung bei der Rheumatologin wurde das Cortison auf 30-10-10 erhöht und Tavegil (gegen den juckreiz und die allergie) gegeben... und das war auch das Ende für Remicade
Das Cortison konnte ich nach einem weiteren Monat vorsichtig reduzieren. Insgesamt hat es über 3 Monate gedauert, bis das remicade so weit aus meinem Körper war, dass dieser nicht mehr allergisch reagiert hat und ich das Cortison auf meine normale Dosis mit 2mg reduzieren konnte.
10 wochen nach der letzten Remicade Infusion durfte ich mit Humira anfangen (was gut war, da meine Symptome sich wieder stärk in mein Leben schlichen). Dieses vertrage ich bis jetzt sehr gut und es hilft sogar noch besser als Remicade.

Insgesamt war es aber trotz dieser Reaktion wert, das Remicade genommen zu haben. Mir ging es sehr gut in dieser Zeit und durch die "langen" (6-8 Wochen) Intervalle zwischen den Infusionen konnte ich die Therapie zwischendurch fast vergessen und dank der Resultate mein Leben genießen.

Ich hoffe, ich habe keinem Angst gemacht oder so. Das war wirklich nicht meine Absicht.

Liebe Grüße,

flower

P.S. 4 Monate nach der Reaktion hat sich meine Haut inzwischen fast vollständig erholt - hat zwar lange gedauert, aber Ende gut alles gut

 

[Zwergpiratin]

Hallo zusammen,

ich bin durch Google mal wieder hier im Forum gelandet, weil ich mich schon seit Anfang April mit einem ziemlich heftigen Hautproblem herumschlage.

Ich habe einen pusteligen, rotfleckigen Ausschlag bekommen, der sich nach und nach auf den ganzen Körper (außer Gesicht und Fußsohlen) ausgeweitet hat. Im Juni war es so schlimm (Rötung und Schwellung am ganzen Körper, total trockene Haut durch Wärme- und Feuchtigkeitsverlust und ein unerträglicher Juckreiz), dass ich sogar für 1 1/2 Wochen in die Hautklinik musste. Dort wurde auch eine Gewebeprobe entnommen und vermutet, dass es sich um ein Arzneimittelexanthem handelt - auf was genau ich reagiert habe, konnte man mir aber nicht sagen.

Das Problem ist, dass ich diesen Ausschlag nicht mehr loswerde! Unter hohen Kortison-Dosen (momentan bin ich zum Glück schon auf 25 mg runter) erholt sich meine Haut gaaaanz langsam, aber sobald ich die Dosis weiter reduziere, geht das Spiel von vorne los....die Haut rötet sich, trocknet aus, es bilden sich kleine Pusteln

Der übrigbleibende "Verdächtige" ist eindeutig das Remicade, denn alle anderen Medis habe ich probeweise schon für ein paar Wochen abgesetzt - ohne Erfolg. Ich bekomme die Infusionen schon seit Anfang 2010 und hatte eigentlich auch nie Hautprobleme. Anfang Ende letzten/ Anfang diesen Jahres hatte ich allerdings aufgrund von diversen Infekten eine Pause von ca. 3 - 4 Monaten, bevor ich die nächste Infusion bekommen habe. Und danach fing der Spuk eigentlich auch langsam an. 14 Tage nach der Infusion habe ich die ersten Pusteln bekommen - zeitgleich mit der Kortison-Reduktion.

Hat außer "Flower" noch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann wirklich das Remicade daran schuld sein? Treten die Nebenwirkungen bei mir vielleicht erst später bzw. bei Kortisonreduktion auf, weil sie von den hohen Kortisondosen erstmal unterdrückt werden? Meine Rheumatologen wollen mir ja immer einreden, dass das nicht sein kann (14 Tage wäre ja eine viel zu lange Zeit für Nebenwirkungen...usw.) und dass ich mir das nur einbilde etc. und weigern sich, auf ein anderes Biological umzustellen. Gibt es denn keine Möglichkeit, eine Allergie auf Infliximab festzustellen, damit ich endlich einen Beweis habe?

Bin schon ziemlich verzweifelt, denn diese Hautgeschichte belastet mich wahnsinnig. Kann nicht mehr schwimmen gehen, nicht mehr baden, nur noch alle 2 Tage duschen und dann auch nur kurz und muss mich dauernd eincremen wie ein Weltmeister. Mein Leben ist komplett auf den Kopf gestellt, aber keinen Arzt interessierts Mitte August steht mein nächster Infusiontermin an und mir grauts schon davor. Ich will das Zeugs nicht mehr nehmen, auch wenn es bislang immer ganz gut gegen die Gelenkbeschwerden geholfen hat. Aber meine Lebensqualität hat sich durch diesen Hautausschlag so verschlechtert, dass ich glaub ich lieber ein paar Schmerzen in Kauf nehme, als mich noch weitere Monate damit herumzuschlagen. Denn das Remicade ist ja nicht mal "so eben" wieder aus dem Körper raus - und wenn die mich jetzt wieder damit "vollstopfen", dann weiß ich ja nie, ob es ohne Infusion besser wird.

Ich würd mich freuen, wenn sich vielleicht nochmal jemand meldet und seine Remicade-Erfahrungen schildert.

Liebe Grüße
Zwergpiratin

 

[schnurrie]

Das finde ich aber heftig. Aber noch heftiger finde ich, dass Deine RA nichts dagegen unternehmen will.

Du wirst gezwungen ein Medikament einzunehmen, wogegen sich Dein Körper wehrt. Hat Deine RA keine Angst, dass es auch mal zu einem allergischen Schock kommen kann? Ich versteh das nicht.

Bei mir traten die ersten Reaktionen vom Remicade auch erst nach 10 Tagen ein.
Enbrel hatte ich fast 1 Jahr bekommen und immer gut vertragen. Aber dann fingen von Jetzt auf Gleich die allergischen Reaktionen an.
Mein Ausschlag unter Humira dauerte auch ein paar Tage.

Was würde passieren, wenn Du die nächste Remicade-Infudierung verweigern würdest? Würde sie Dich als Patienten dann nicht mehr weiterbehandeln?

Zur reinen Vollständigkeit: Nach dem High-Noon mit dem Remicade war ich fast 2 Jahre ohne Biological gewesen. Es gab ja auch nichts mehr für mich.
Zwischendurch haben wir es nochmal mit Enbrel versucht. Aber innerhalb von 24 Stunden gab es wieder Reaktionen.

Dann kam endlich Simponi auf dem Markt und es klappt wunderbar mit diesem Medikament.

 

[Zwergpiratin]

So...da bin ich wieder

Erstmal danke an Schnurrie für die Antwort! Es schon ziemlich mies, dass du so viele Probleme mit den Biologicals hattest....zum Glück hast du jetzt eins gefunden, dass du gut verträgst! Du hast mir mit deinem Bericht aber auch geholfen, weil ich mich nicht mehr so alleine mit dem Problem fühle...stellenweise habe ich echt gedacht, dass ich mir das alles nur einbilde (obwohl, wie kann man sich einen Hautausschlag einbilden....) oder durchdrehe.

Ich möchte euch aber gerne berichten, wie es jetzt weiterging, vielleicht hilft es in Zukunft ja auch noch anderen.

Meine Beschwerden begannen ja 14 Tage nach der Remicade-Infusion im April und der Hautausschlag verschlimmerte sich ja immer weiter bzw. ließ sich nur mit viel Kortison in Schach halten. In der Hautklinik haben sie mir dann Ende Juni trotz möglichem Allergie-Verdacht noch eine Infusion verpasst (ich bekam übrigens immer 300 mg...ist ja auch nicht ohne ) und mir gesagt, ich solle das Kortison von 60 mg möglichst schnell runterdosieren. Bei 40 mg trat dann auch der Hautausschlag wieder auf und ich habe mich über Wochen auf 25 mg runtergearbeitet. Dann war aber auch Schluss - ich kam nicht weiter runter, ohne dass der Ausschlag jedes Mal wieder aufflammte.

In der Rheuma-Ambulanz wurde mir ja immer wieder gesagt, dass es eigentlich nicht vom Remicade kommen kann und der Ausschlag andere Ursachen haben müsse. Im August hatte ich dann nochmal einen Termin in der Ambulanz für die nächste Infusion und ich traf zum Glück auf einen Arzt, der meine Bedenken ernst genommen hat. Das Ergebnis war, dass ich die Infusion nicht bekommen habe und zur Umstellung auf Humira für 1 - 2 Tage stationär aufgenommen werden sollte.

Letztendlich sind aus den 1 - 2 Tage fast zwei Wochen geworden, in denen ich durchgecheckt und das Kortison radikal von 20 mg auf 5 mg reduziert wurde...ihr könnt euch sicher denken, wie es mir da ging...hatte ziemliche Entzugserscheinungen und der Hautausschlag flammte natürlich auch wieder auf, wenn auch nicht mehr ganz so extrem (wobei die Ärzte seltsamerweise immer noch der Meinung waren, dass er nicht vom Remicade kommt). Ich wurde dann in eine Hautklinik geschickt, und der dortige Professor hatte - zu meiner Erleichterung, ich dachte ja schon, dass ich verrückt werde - eigentlich sofort die Vermutung, dass es ein Arzneimittelexanthem ist, ausgelöst durch Remicade. Eine weitere PE wurde auch gemacht, hat aber anscheinend keine eindeutigen Ergebnisse geliefert (habe aus unerfindlichen Gründen keinen genaueren Bericht darüber bekommen).

Das Ende vom Lied war, dass ich Remicade nicht mehr bekomme (zum Glück!!!), aber Humira auch nicht, weil mein CRP-Wert nicht hoch genug war (hatte nur 0,8).

Jetzt, ca. 4 Monate nach der letzten Remicade-Infusion, geht es meiner Haut schon deutlich besser! Ich bekomme nur noch leichte Ausschläge, wenn ich längere Zeit in der Sonne bin, und kann auch schon ab und zu wieder baden gehen. Ich bin ziemlich erleichtert und auch froh, dass ich auf mein Bauchgefühl gehört und die Infusion abgelehnt habe....sonst würde ich wahrscheinlich heute immer noch wie ein Streuselkuchen aussehen :AZZANGEL:

Mir gehts ohne Remicade zwar mies und meine Gelenke tun ziemlich weh, aber ich versuche trotzdem, so lange es geht auf die Biologicals zu verzichten. Will meinem Körper nach dieser Aktion erstmal Ruhe gönnen, denn wer weiß, was Humira & Co. für Nebenwirkungen bei mir haben

Sollte es was spektakuläres Neues geben, werde ich natürlich weiter berichten!

Liebe Grüße!