Morbus still

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still-mama

Neues Mitglied
guten morgen!
ich bin neu hier und möchte mich erstmal vorstellen...
ich heiße alexandra, bin 35 jahre alt und mutter von 3 jungs (16, 11 und 9 jahre)
mein 11 jähriger Sohn hat morbus still, das wurde im dezember in der uni mainz diagnostiziert- da hatte er seinen zweiten schub mit extremen fieberschüben, gelenkschmerzen, hautausschlag.(der erste schub war letztes jahr im april mit denselben symptomen...damals tappten aber die ärzte in der hsk im dunkeln...und nach antibiotika und cortisongabe ging es ihm nach 3 wochen wieder besser...damals wurde ein schwerer verlauf eines virusinfektes angenommen, auch leukämie wurde durch knochenmarkpunktion ausgeschlossen)er bekommt nun seit dezember cortison, was unter aufsicht reduziert wird.darunter sind die beschwerden komplett zurückgegangen.auch die blutwerte haben sich wieder normalisiert.
vor 3 wochen kam nun der hautausschlag wieder....minimal, aber er ist da.
nun muß ich aber auch erwähnen das wir mit dem cortison bei 5 mg angelangt waren...eine wohl nochmal kritische schwelle.
schweinefleisch haben wir seit dezember komplett von unserem speiseplan gestrichen.
mein sohn kommt mit der krankheit eigentlich ganz gut zurecht...wir haben nach der diagnosestellung mit ihm darüber geredet..und tun es natürlich zwischenzeitlich immer noch....er nimmt morgens ohne probleme seine tabletten...manchmal murrt er über die einschränkungen(sport, schwimmbad....)wir als eltern haben da mehr dran zu knabbern.deswegen habe ich mich auch hier angemeldet...in der hoffnung durch erfahrungsaustausch mit anderen eltern souveräner mit der krankheit umzugehen, denn manchmal sind die ängste, die unsicherheit doch sehr groß.besonders an "rückschlagtagen".....
ganz liebe grüße an alle betroffenen eltern
 

Hallo Alexandra, herzlich willkommen im "Club".Schön,daß es deinem Sohnemann so gut geht.Zu Morbus Still kann ich dir eigentlich nichts sagen, meine Kleine hat Polyarthritis...
Mit Einschränkungen was Sport betrifft,haben wir auch zu kämpfen,schwimmen ist im Normalfall allerdings immer gut.
Wie gehts ihm denn in der Schule,gibt es Probleme mit Lehrern oder Klassenkameraden?Welche Gelenke sind denn betroffen?An der Ernährung Rheumakranker Kinder scheiden sich die Geister:),ich persönlich denke,eine gesunde Mischkost mit viel Obst und Gemüse ist das beste,keinesfalls vegetarisch oder gar vegan,Schweinefleisch gibt es bei uns auch keines mehr,lieber Pute oder mageres Rind.Fettreiche Wurst sollte man auch weglassen.Und gerade bei Cortisoneinnhme muss man auf eine ausreichende Calziumzufuhr achten,aber das weißt du ja sicher.Wieviel Cortison hat er denn bekommen,und hat er dadurch zugenommen?Es gibt hier ja einige andere Eltern,die mehr Erfahrung mit dem Still Syndrom haben,vielleicht kriegst du noch ein paar Antworten.:) Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und noch einen schönen Tag.
 
hallo sabsi!
vielen dank für deine antwort!
"leider"ist morbus still nicht gerade häufig.......
als wir aus dem krankenhaus entlassen wurden mußte mein kleiner 100 mg cortison pro tag einnehmen, verteilt auf 3 einnahmen.desweiteren naproxen und nexium.naproxen konnten wir komplett absetzen, das cortison wurde langsam um 5 mg reduziert.
an den schlimmsten tagen waren so ziemlich alle gelenke betroffen....knöchel, knie, finger, handgelenke, ellenbogen, schulter.....er ist wie ein alter mann gelaufen, kam kaum aus dem bett.
zum glück beschränkte sich dieser zustand aber wirklich nur auf ein paar tage.
mit dem gewicht müssen wir kämpfen. er war schon vor dem cortison nicht der schlankeste....
in der schule gibt es keine größeren probleme.ich habe der lehrerin die infobroschüre für lehrer über rheumakranke kinder gegeben- und sie hat rücksicht genommen.
am sportunterricht durfte er erst wieder nach odetrn teilnehmen, als wir mit der cortisondosis unter 50 mg pro tag waren.
wenn es ihm gut geht macht er mit, wenn nicht schreibe ich ihm ne entschuldigung....ist kein problem.
auch bekommt er regelmäßig krankengymnastik.
ich habe die ernährung in soweit umgestellt als das wir sie noch gesünder gestalten, und schweinefleisch so ziemlich komplett gestrichen....fisch und hähnchen stehen jetzt ganz weit oben auf der kochliste....
ob das der weisheit letzter schluß ist weiß ich nicht; schaden tuts jedenfalls nicht:-)
im moment gehts ihm auch, bis auf den minimalen ausschlag echt gut.
aber wir kontrollieren auch regelmäßig die temperatur...und irgendwie sitze ich immer auf der lauer....
alle 6 wochen müssen wir nach mainz in die ambulante kinderrheumasprechstunde um blut und urin zu kontrollieren etc.
wir fühlen uns dort sehr gut betreut.
ich hoffe, hier sind noch eltern deren kind auch morbus still hat. wir sind ja erst "neu" dabei und ich hoffe auf erfahrungsberichte wie die krankheit bei anderen verläuft, bzw. ratschläge wie man als eltern noch unterstützend wirken kann.
ganz liebe grüße
 
Hallo Alexandra

du schreibst,du würdest ständig auf der Lauer liegen.Ich kann das schon nach vollziehen,aber ich rate dir,genau das bleiben zu lassen und die Krankheit so zu nehmen,wie sie kommt.Mit diesem ständigen "lauern", reibst du dich nur selbst auf und deine Kinder spüren das auch...Morbus Still ist,wie alle anderen Rheumaarten eine langwierige Angelegenheit für die du noch viel Kraft brauchen wirst... Ich hoffe für dich,daß du noch viele Antworten bekommst.
 
still-mama schrieb:
guten morgen!
ich bin neu hier und möchte mich erstmal vorstellen...
ich heiße alexandra, bin 35 jahre alt und mutter von 3 jungs (16, 11 und 9 jahre)
mein 11 jähriger Sohn hat morbus still, das wurde im dezember in der uni mainz diagnostiziert- da hatte er seinen zweiten schub mit extremen fieberschüben, gelenkschmerzen, hautausschlag.(der erste schub war letztes jahr im april mit denselben symptomen...damals tappten aber die ärzte in der hsk im dunkeln...und nach antibiotika und cortisongabe ging es ihm nach 3 wochen wieder besser...damals wurde ein schwerer verlauf eines virusinfektes angenommen, auch leukämie wurde durch knochenmarkpunktion ausgeschlossen)er bekommt nun seit dezember cortison, was unter aufsicht reduziert wird.darunter sind die beschwerden komplett zurückgegangen.auch die blutwerte haben sich wieder normalisiert.
vor 3 wochen kam nun der hautausschlag wieder....minimal, aber er ist da.
nun muß ich aber auch erwähnen das wir mit dem cortison bei 5 mg angelangt waren...eine wohl nochmal kritische schwelle.
schweinefleisch haben wir seit dezember komplett von unserem speiseplan gestrichen.
mein sohn kommt mit der krankheit eigentlich ganz gut zurecht...wir haben nach der diagnosestellung mit ihm darüber geredet..und tun es natürlich zwischenzeitlich immer noch....er nimmt morgens ohne probleme seine tabletten...manchmal murrt er über die einschränkungen(sport, schwimmbad....)wir als eltern haben da mehr dran zu knabbern.deswegen habe ich mich auch hier angemeldet...in der hoffnung durch erfahrungsaustausch mit anderen eltern souveräner mit der krankheit umzugehen, denn manchmal sind die ängste, die unsicherheit doch sehr groß.besonders an "rückschlagtagen".....
ganz liebe grüße an alle betroffenen eltern
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Hallo Alexandra ich heiße Aurica und ich wohne im Marburg mein Sohn wird bald sieben und er war im apriel diagnostizirt mit morbus still .Es war echt heftig er könte nicht mehr laufen fiber 40,03 antibioticum hat nicht geholfen hat die ärtze rucken markprobe und dan hat fest geschtelt dieser krankheit er bekommt Mtx ,cortison ,indometacin .als wir mit 5mg cortison am am tag angefangen haben ist die krankheit zurick jétz haben wir zusezlich auch sand immun (CICLOSPERIN)bekommt und die dose von kortison ist bei 5 mg zeit einer Woche bis jetz get im gut aber ich sagen dir dass dass diser krankheit ist nicht so wie du glaubst weil ist sehr geferlich.LIBE Gruße aureliana71
 
Unbedingt das Klinikum Aachen konsultieren!!!

liebe Alexandra,
auch ich bin neu hier. Grund ist die bittere Erfahrung, dass man meinem Patenkind (12j. Mädchen) leider nicht mehr helfen konnte. Es klingt vielleicht sehr hart an dieser Stelle, aber dieses Schicksal hat mich derart mitgenommen, dass ich am liebsten in die ganze Welt hinaus schreien möchte: Unternehmt alles, eine weitere ärztliche Untersuchung einzuleiten. Sie wurde seit vielen Monaten hier in Aachen (mit viel Liebe) behandelt. Da dieser Fall nun sehr akut ist, wäre es ja vielleicht ratsam, dass Du Dir hier Rat holst. Vielleicht macht Ihr Euch auf den Weg, und stellt Euren Sohn einmal vor. Ich jedenfalls würde nichts unversucht lassen, mir eine weitere Meinung einzuholen.
Ich wünsche Dir/Euch, insbesondere dem kranken Sohn von Herzen mehr Erfolg bei den Heilungschancen, alles erdenklich Gute,
aufrichtige Grüße
Susanne
 
Hallo Alexandra,
habe heute gesehen, dass du auch einen gleichaltrigen Sohn mit Morbus Still hast.
Bei uns wurde die Diagnose Mitte April gestellt, nach wochenlangem Bangen und einem Kind, dem es immer schlechter ging.
Nach dem zweiten Krankenhausaufenthalt und einer Cortison Stoßtherapie
geht es meinem Sohn wieder gut. Wir konnten mittlerweile das Cortison ganz absetzen und nehmen momentan keine Medikamente. Wir müssen bis zum nächsten Schub auch nicht mehr zur Kontrolle. Jedoch sitzt mir die Angst immer im Nacken. Ich versuche mir zwar vor meinem Kind nichts anmerken zu lassen, aber so ganz gelingt das nicht immer. Ich würde mich
freuen auf diesem Weg Kontakt mit anderen betroffenen Eltern zu finden.
 
Hallo mamma65,

Ich gehöre zwar nicht zu den betroffenen Eltern, sondern bin ein 15-jähriges Mädchen, aber vielleicht schreckt dich das ja nicht alzu sehr ab ;)

Es freut mich von jemandem zu lesen, der zur Zeit tortz MStill komplett ohne Medikamente auskommt, den mir wurde schon des öfteren gesagt, das ich mit "nur" 12,5mg MTX viel zu leicht therapierbar wäre... :rolleyes:

Lg , torte ;)
 
Hallo Torte,
wir sind auch ganz glücklich dass momentan Ruhe herrscht, auch wenn unser behandelnder Arzt mit Unglauben reagiert. Mich würde dein Krqnkheitsverlauf interressieren. Wenn du magst erzähl doch mal.
Viele Grüße
mamma65
 
ich bin 19 jahre alt und habe seit meinem 2 lebensjahr rheuma
ich war leider schon 3mal klinisch tot weil ärzte jedesmh hall nicht mit meiner krankheit klarkommen ich habe eine extrem seltene imunkrankheit bei der der körper sich selber zerstört und dazu vaskulitis und rheuma in so zimlich alles gelenken im dezember ist meine kleine tochter zur welt gekommen und in der schwangerschaft hat man mir dan zum tausendsten mal erst einen lupus und dan einen still diagnostiziert
aber sicher sind sich bis jetzt immer noch nicht alle
ich habe jetzt gelesen das die uniklinik in mainz morbus still durch eiweiswerte diagniostizieren kann und wollte mal fragen wie das so abläuft ......
 
Hallo, davon habe ich noch nichts gehört. Bei mir wurde der Still im Januar 2009 diagnostiziert und es hat immer geheissen erst muß alles andere ausgeschlossen werden bevor man sagen kann daß es sich um die Still Diagnose handelt. Aso bin auch gespannt ob noch jemand was anderes weiß. Liebe Grüße Alexandra
 
Wieso können die Ärzte dir noch immer nicht sagen was du eigentlich hast? Die sollen doch dein Blut nach Münster schicken und die Diagnose abklären.Schau mal im Internet unter "Marker für Morbus Still"
 
Hallo Still-Mama,
herzlich willkommen hier im Forum.
Meine Tochter hat Oligoarthritis seit 3,5 Jahren und ist nun 14 Jahre alt.
Was macht ihr, um sein Allgemeinbefinden zu stabilisieren oder zu verbessern? Ich merke immer wieder,dass die Ärzte sich darum kaum Gedanken machen. Meine Tochter ist z.B. häufig erkältet und schnell ermüdet. Sie hatte einen Eisen- und Vitamin D-Mangel, ihre Nieren haben als Streßreaktion den Urin gestaut, was uns gar nicht aufgefallen war. Ich dachte immer, sie hätte sich die Blase erkältet, wenn sie so häufig auf die Toilette muss. Sie bekommt vom Hausarzt sehr gute medizinische Unterstützung in Form von Naturheilmitteln und Heileurythmie, was dazu geführt hat, dass sich ihr Rheuma stark vermindert (sie nimmt nur geleg. Naproxen - keine Basismedis) und ihr Allgemeinbefinden sich stark verbessert hat.
Mir ist es zwar anfangs auch sehr schwer gefallen, aber ich lasse die ewigen Sorgen und Gedanken um die Krankheit immer mehr los, denn es schadet dem Kind mehr, als es nützt. Deine Sorgen setzen das Kind unterbewußt unter Druck (wegen mir geht es meiner Mutter schlecht), was dann wieder zur Verschlechterung führen kann. Natürlich ist es wichtig, die Krankheit unter Kontrolle zu haben, aber das kann man auch so "nebenbei" und sie müssen auch lernen ein Stück Verantwortung selbst zu tragen.
Am Sportunterricht kann sie auch nur wenig teilnehmen, aber das ist kein Problem. Sie bekommt in der Schule jede Unterstützung, die sie braucht und auch in der Freizeit versuchen wir ihre Leidenschaft das Reiten so gut wie möglich zu unterstützen, denn wir haben gemerkt, wie wichtig es für sie ist eine Tätigkeit zu haben, die ihr Herz mit Glück erfüllt und ihr die nötige Kraft für den Alltag gibt.
Alles Gute und viel Kraft wünscht
Marly
 
Hallo,
ich bin seit heute neu hier im Forum und möchte mich als erstes einmal vorstellen. Ich heiße Beate, bin 43 Jahre und habe eine 3 jährige Tochter mit Morbus Still (sie wird in einer Woche 4 Jahre).
Mitte November 2010 bekam meine Tochter unerklärbares Fieber um die 40 bis 41 Grad und das erste Krankenhaus schrieb auch bei der zweiten Entlassung im Dezember 2010 Virusinfekt. Ich kann schon nicht mehr sagen wieviel verschiedene Antibioticas sie bekommen hat. Keines hat geholfen.
Am 03.01.2011 sind wir dann in die Uniklinik nach Münster gefahren wo wir gleich auf den Verdacht Morbus Still aufgenommen wurden. Es wurde wirklich alles untersucht was man untersuchen kann und sogar Knochenmark entnommen. 5 Tage später hatten wir das Ergebnis Morbus Still. Meine Tochter bekam 3 Tage hohes Kortison und nach 3 Tagen 7,5 mg einmal morgens was sie auch immer noch nimmt. Sie hat seit der Einnahme des Kortisons keine Beschwerden und auch kein Fieber mehr.

Was kann mann Ihr geben, dass der Magen nicht so angegriffen wird?
 
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