jetzt also doch rheuma....

J

julchen1990

Neues Mitglied
hallo ihr lieben,

vlt. erinnert sich ja noch der eine oder die andere an mich....
ich war schon längere zeit hier nicht mehr aktiv, da ich das thema "rheuma" erstmal in der hintersten ecker vergraben habe...jedenfalls soweit das aufgrund der schmerzen möglich war.

ganz kurz zur vorgeschichte:
-schmerzen im re. knie seit ich 12 bin
-ärzte über ärzte abgeklappert...therapien über therapien ohne wirklich diagnose vorher aber alles ohne wirkung
-zwischendrin ist mein ehemaliger HA unerwartet gestorben (06)
-die weiter problemlösung erstmal auf eis gelegt
-zu meinem neuen HA wurde dann der artz, der die praxis des verstorbenen übernommen hab, da war meine kinderärztin (frau des verstorbenen) noch mit in der praxis.
-jan. 07 hörsturz aus ungeklärter ursache, danach gings mir richtig schlecht, auf der einen seite heftige nebenwirkungen von den infusionen wegen dem hörsturz und auf der anderen seite gings mir gelenk- und knochemmäßig, aber auch seelisch sehr schlecht (meine beiden omas sind kurz danach verstorben)
-meinen neuen HA hat das alles nicht wirklich interessiert, er meinte mit dem training in nem fitnessstudio würden meine probleme besser werden, ich wäre einfach nur untrainier
-nach einigem hin und her
(z.b. zwischendrin betablockern, wegen angeblichen herzrhythmusstörungen und starken nebenwirkungen von den tabletten. nebenwirkungen hat der HA abgestritten. bei betablockern gäbs keine nebenwirkungen. ein hinzugzogener kardiologe hat meine aussagen aber bestätigt und so konnte ich den krams wieder absetzen)
hab ich dann ende letzten jahres den HA gewechselt
-mein neuer HA hat mich an die rheumatologie der uni-klinik homburg überwiesen, da er aufgrund meiner schilderung und leichter veränderungen im blutbild (grenzwerte) auf jeden fall mal in richtung rhema untersuchen wollte (er ja jahrelang in der rheumaabteilung unseres städtischen krankenhauses gearbeitet)
-erste untersuchung dort im jan. 08 ergab dann, dass evtl. mit ner beginnenden polyarthritis bei mir zu rechnen sei
--> kontrolle der blutwerte durch den HA in 3 monaten, wenn diese sich nicht verbesser oder sogar verschlimmer oder aber auch meine schmerzen schlimmer werden/bleiben, soll ich in 3 monaten nochmal kommen, außerdem bekam ich ibu 600 verordnet
-HA hat mir dann gleich nur die 400 verschrieben und selbst die haben mich körperlich total umgehauen
--> ich sollte nur 200 nehmen...die blieben ohne wirkung
-also hatte ich am mittwoch jetzt nochmal nen termin un die CPA wurde mir jetzt endgültig diagnostiziert

basismedis: tägl. 15mg cortison und einmal pro woche 15 mg MTX spritzen

ich hoffe jetzt inständig, dass die therapie ohne größere nebenwirkungen hilft und sich das kämpfen bis hierhin jetzt endlich mal auszahlt!

mit dem beitrag will ich auch all denen mut machen, die genau wie ich, schon jahrelang von arzt zu arzt irren und jedes mal kurz vorm aufgeben stehn...irgendwann findet auch ihr nen arzt, der euch versteht und helfen kann!!!

ich wünsch euch weiterhin ganz viel kraft und mut und ausdauer.
eure julia ;-)
 
Herzliche Glückwünsche zu Deiner schnellen Diagnose und die daraus resultierende Therapie...

Denke bitte auch an eine genügende Calcium-Aufnahme (z. B. als Brausetbl v A**i, die hat 1000 mg/Tbl, musst durch 4 teilen, da der Körper nicht mehr als 250 mg auf ein Mal aufnehmen kann) usw.

Weiter gute Besserung u viele Grüße
Colana
 
tja...eindeutig zu früh "gefreut".
sollte heute morgen zum HA wegen dem MTX. als ich dort war hat er mir unmissverständlich erklärt, dass er die therapie auf keinen fall durchführt.
ich solle erstmal weiterhin nur korti nehmen und abwarten und vlt. iiiiiiiirgendwann dann mal MTX...oder auch net...oder mal sehn.....
KLASSE!!!!
sind bisher ja auch nur 6 jahre die ich mit dem sch...rumeier!
kommts auf 3 montate mehr oder weniger auch nicht mehr an....
nö...ich schreib ja auch nur nächsten jan abi und da wäre es vlt. toll, wenn ich wenigstens DIE arbeiten mal ohne oder nur mit geringen schmerzen schreiben könnte...
aber kannste echt vergessen!
ich mag jetzt nimmer. korti brech ich gleich wieder ab und MTX sollen se sich hinstecken wo se wollen!
ich geh auch endgültig zu keinem doc mehr. mir reichts!
von denen kann nämlich KEINER nachvollziehn wies einem geht. die wollen nur ihr geld sehn!

lg julia
 
Hallo julchen1990,
ersteinmal ein großer Trostknuddler in das Ärzte- und Gefühlschaos!
Habe ich das richtig verstanden, daß die cP von einem Arzt in der Rheumaabteilung bestätigt wurde, und daß dein HA die MTX-Therapie nicht begleiten will? Kannst du das MTX-Spritzen nicht im KH "lernen" und dort die Blutwerte kontrollieren lassen? Wenn du cP hast, mußt du eine Basis nehmen, und wenn dein HA das nicht will, dann geh zum nächsten!
Das ist dein Körper und deine Krankheit, laß dich nicht durch eine Arztmeinung entmutigen! Das ist es nicht wert.
Alles Gute amber64
 
hallo amber,
erstmal vielen dank fürs knuddeln :-)

ja, die cp hat der arzt in der klinik diagnostiziert.
von den ärzten in der klinik ist heute mal wieder keiner zu erreichen.
das problem ist, dass ich eigentlich sonntag in ner woche mit der schule für eine woche nach italien fahren will/wollte, das auch immer.
deshalb sollte auch heute schonmal der beginn mit MTX gemacht werden, dass ich mich bis italien schon ein wenig "dran gewöhnt hab".
mein HA hat das jetzt alles umgeworfen.
ich find es nur zum ko.., dass ich jetzt wieder warten muss und wieder ungewissheit und jeder sagt dir was anderes.
für meinen HA ist MTX gleichzusetzenn mit ner todesspritze. zitat: "ich übernehme nicht die verantwortung, wenn sie am WE an nierenversagen sterben!"
danke!
ich war am mittwoch so froh endlich nach 6 jahren nur noch wenige zentimeter vor der lösung des problems zu stehn.
heute die aktion hat mich wieder um kilometer nach hinten geschleudert.
sowohl körperlich, als auch seelisch, als auch im vertrauen zu den ärzten.

lg julia
 
Hallo Julia,
ist ja echt dumm gelaufen:mad:! Ich würde am Montag gleich Kontakt mit dem Klinikarzt aufnehmen und ihn fragen, wann du nun wo mit dem MTX beginnen sollst. Wenn dein HA MTX grundsätzlich ablehnt, mußt du dir sowieso einen neuen Arzt suchen. Vielleicht ist es besser mit dem MTX bis nach der Italien-Reise zu warten, damit du in Ruhe darauf eingestellt werden kannst. Auch ist es günstig MTX an einem Wochentag zu nehmen, dann kann man notfalls einen Arzt erreichen, wenn es zu Nebenwirkungen und Komplikationen kommen sollte. Denke auch an die Folsäure-Tabletten am nächsten Tag, können Nebenwirkungen abfangen, und viel trinken!!
Ich würde mit dem Kortison ersteinmal weitermachen, denn wenn du jetzt aufhörst, werden sich die Beschwerden wohl wieder verschlimmern und dann sitzt du mit starken Schmerzen in Italien:eek:! Hast du ein Schmerzmittel, das du nehmen kannst?
amber64
 
amber64 schrieb:
Hallo Julia,
ist ja echt dumm gelaufen:mad:! Ich würde am Montag gleich Kontakt mit dem Klinikarzt aufnehmen und ihn fragen, wann du nun wo mit dem MTX beginnen sollst. Wenn dein HA MTX grundsätzlich ablehnt, mußt du dir sowieso einen neuen Arzt suchen. Vielleicht ist es besser mit dem MTX bis nach der Italien-Reise zu warten, damit du in Ruhe darauf eingestellt werden kannst. Auch ist es günstig MTX an einem Wochentag zu nehmen, dann kann man notfalls einen Arzt erreichen, wenn es zu Nebenwirkungen und Komplikationen kommen sollte. Denke auch an die Folsäure-Tabletten am nächsten Tag, können Nebenwirkungen abfangen, und viel trinken!!
Ich würde mit dem Kortison ersteinmal weitermachen, denn wenn du jetzt aufhörst, werden sich die Beschwerden wohl wieder verschlimmern und dann sitzt du mit starken Schmerzen in Italien:eek:! Hast du ein Schmerzmittel, das du nehmen kannst?
amber64
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Liebes julchen,
ich meine das gleiche wie amber.
Sicher ist es besser, die Mtx-Therapie erst nach Deiner Italien-Reise zu beginnen. Du kannst die Spritzen ja auch Anfang der Woche bekommen, dann kannst Du danach immer einen Arzt erreichen.
Aber ehrlich gesagt, warum findet Dein Hausarzt das Mtx so schlimm?
Ich bekomme es schon jahrelang und habe absolut keine Probleme damit, außer dass ich am nächsten Tag immer etwas müde bin.
Aber wenn ich mich ablenke oder gefordert werde, merke ich
das kaum.

Wie Amber schon sagte, ist es wichtig Folsan zu nehmen
und viel zu trinken.

Vielleicht kannst Du Deinem Hausarzt etwas über Mtx
ausdrucken, was Du hier in rheuma-online unter "Medikamente"
findest:

http://www.rheuma-online.de/medikamente/methotrexat.html

Bitte lass Dich nicht einschüchtern und sei ganz energisch!
Je früher Deine Krankheit behandelt wird, umso besser.

Vielleicht hast Du schon in einiger Zeit keine Schwierigkeiten
und Schmerzen mehr.

herz001.jpg


Viele liebe Grüße
Neli
 
hallo ihr lieben,

danke für den tollen zuspruch am freitag, hab ich wirklich gebraucht!
von den ärzten verstehen einem ja eh die wenigsten...aber wem sag ich das ;-)

also das chaos am freitag ging dann wie folgt weiter:
HA und meine mutter (die sich mal wieder trotz meiner "schlechten laune" für mich auf den kopf gestellt hat, danke mama!!! :-* ) haben verzweifelt versucht einen rheumatologen aus der klinik in homburg, wo ich die spritzen verschrieben bekommen hab, ans telefon zu bekommen.
unmöglich!
als dann endgültig festgestanden hat, dass ich die erste spritze erst im laufe dieser woche bekommen sollte war ich total fertig.
zum glück hatte ich dann aber klavierunterricht und konnte mich so etwas beruhigen.
als ich dann wieder nach hause gekomen bin, hab ich mir mit meiner mutter zusammen nochmal sämtlich arztberichte und ergebnisse angesehn und wir haben zusammen festgestellt, dass der HA volllkommen übertrieben hat.
alle untersuchungen (blut usw.) waren vorher gemacht worden, mein HA hat das anscheinend alles überlesen und falsch gedeutet.
also ein erneuter anruf meiner mutter in homburg und endlich bekam sie den diensthabenden rheumadoc ans telefon.
dieser war zwar sehr unfreundlich (klar, wir belästigen ihn mit ein "bisschen MTX"), hat uns dann aber doch gute auskunft und vor allem entwarnung bzgl. nebenwirkungen gegeben.
er bot uns dann an, dass ich in die notfallambulanz der uniklinik komme und dort die erste spritze bekomme.
gut, wenigstens etwas positives!
nicht, dass ich jetzt unbedingt die spritze gewollt hätte...wenns nach mir geht, würde ich das zeug gar net nehmen ;-) aber mich haben die verschiedenen der ärzte einfach total verunsichert :-(
also gings dann abends in die notfallambulanz wo ich dann von 19.30 uhr bis 21.50 warten musste bis ich die spritze bekam. der diensthabende arzt gab mir dann auch wieder entwarnung und nahm mir deutlich die angst.
na ja, nach der spritze musste ich mich erst 2 mal übergeben. ich nehme aber an, dass das an meinen totalen kopfschmerzen und der aufregung den ganzen tag über lag. mir war nämlich vor der spritze schon schlecht...ich habs aber immer wieder tapfer runtergeschluckt...wollte ja net in der klinik bleiben ;-)
übers wochenende gings mir dann eigentlich auch gut, bissel müde und noch leichte kopfschmerzen, aber nix tragisches.
heut morgen hat sich mein HA vielmals bei mir entschuldigt und gesagt, dass er eindeutig falsch gehandelt hat, weil er einfach die seelische belastung, der ich so ausgesetzt war, nicht berücksichtigt hat.
ein telefonat mit meinem rheumadoc in homburg ergab heut morgen auch, dass es eindeutig richtig war am freitag zu spritzen, er hat vorher alles genau kontrolliert.
außerdem bekam ich von ihm auch nochmals eindeutige entwarnung für italien :-)

so, dann freu ich mich jetzt auf ne woche gardasee, nen tag verona und einen tag in venedig und hoffentlich viel erholung :-)

euch auch weiterhin alles gute und danke, dass ihr immer für einem da seid!!!

eure julia
 
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