Blutbefund: Alles negativ

K

Kassiopeia

Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben,

meine Werte haben ergeben, dass ich anscheinend kein Rheuma habe.

Angeblich sollen meine Beschwerden von der Syringomyelie kommen!
Ich bin verunsichert, aber es kann natürlich schon so sein. Wäre dann aber ziemlich selten, wobei eine Syringx ein Chamäleon sein kann....

Dennoch meine Frage, wer hier alle Werte negativ hatte, und dennoch eine rheumatische Erkrankung hat???

GLG
Kassiopeia
 
Kassiopeia,hi guten abend.

Ich bin auch servonegativ.habe CP,PSA und Fibro.
Nach einem ganz schlimmen Schub vor über 4 Jahren sind ersteinmal alle Werte ausgeschlagen.
Dann war ich in Rheumaambulanz und da hieß es nach den ganzen Untersuchungen V.A. RA. und noch so dinge.
Dann hatte ich wieder große Probl. mit den Gelenken,waren immer heiß,rot, geschwollen also Hände,Füße sowieso und Ellenbogen und Knie.Ich konnte nichts mehr in den Händen halten.
Habe dann einen guten Rheumadoc gefunden und nun sind dieses Diagn. eben Fakt.
Ist dann auch in einer Rheumaklinik bestätigt worden. Es ist also nicht abhängig von Blutergebnissen,sondern von vielen anderen Faktoren.

Hoffe ich habe was geholfen
Ich wünsche Dir gute Besserung und schönes Wochenende
Gruß
 
Syringomyelie

Hallo

http://www.deutsche-syringomye

Was ist Syringomyelie


Bei einer Syringomyelie, einer seltenen Erkrankung im Rückenmarkskanal, ist in der grauen Substanz des Rückenmarks ein meist länglicher, mit Flüssigkeit gefüllter Hohlraum (die Syrinx), der die graue Substanz verdrängt und keine Nervenzellen enthält. Insbesondere im Rückenmarksbereich der Hals- und Brustwirbelsäule können sich mehrere oder auch nur eine Syrinx bilden. Unter Umständen damit einhergehend, in jedem Fall aber ursächlich, ist eine Beeinträchtigung oder gar starke Behinderung der Zirkulation des Nervenwassers.

lie.de/content/view/50/93/

Selbsthilfe

Symptome und Verlauf
Starke scharfe, brennende oder dumpfe Schmerzen im Bereich von Schulter, Kopf, Nacken und in den Armen. Migräneartige Kopfschmerzen
Sensibilitätsstörungen wie Hitzeunempfindlichkeit einzelner Hautpartien der Gliedmaßen; Berührungsempfindlichkeit der Gliedmaßen; Störung der Tiefensensibilität (die anzeigt, in welcher Stellung sich der Körper oder die Gliedmaßen befinden); gesteigerte Hitze- oder Kälteempfindlichkeit
Störungen des Lagesinns, Gangunsicherheit, Schwindel und Koordinationsstörungen, temporäre Gedächtnisstörungen
Mißempfinden in den Gliedmaßen wie Kribbeln oder Stechen
Krämpfe (zB Muskelspasmen), unkontrollierte Muskelzuckungen (Faszikulationen), Lähmungserscheinungen bzw. Lähmung, Verminderung der Muskelmasse (Muskelatrophie)
Inkontinenz von Blase und Darm bis hin zur Lähmung des Blasen- bzw. Schließmuskels
Wahrnehmungsstörungen im Sehen und Hören, Empfindungsstörungen, Sprachstörungen
Impotenz, abnehmende Libido, sexuelle Funktionsstörungen
Fehlregulationsbedingte Durchblutungsstörungen; verlangsamte Wundheilung
Schluckbeschwerden, Zungendysfunktion
Ermüdungszustände, allgemeine Kraftlosigkeit, Neigung zu schneller Erschöpfung
Schlaflosigkeit, depressive Verstimmung (bis hin zur Depression)


Was ist Syringomyelie
Diagnose
Ursachen
Erfahrungsberichte
Forum

Bitte schau doch mal in den Link rein ich hoffe ich konnte dir helfen.

LG Gisi (kopfschütteltutwasesallesgibt)
 
Hallo Kassiopeia,

au weia, ich bin (ebenfalls) erschüttert, was es alles für'n Sch.. gibt, sorry, wegen dieser Formulierung. Schlimm.

Bist Du schon in Behandlung? Wie kann man das behandeln?

Dir gute gute Besserung!

viele Grüße
Erato

PS: Wie weist man diese Erkankung nach? MRT?
 
Kassiopeia schrieb:
Dennoch meine Frage, wer hier alle Werte negativ hatte, und dennoch eine rheumatische Erkrankung hat???
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Kassiopeia!

Ich habe seronegative Arthritis seit 1998 diagnostiziert.
Erkennbar am Blutbild, durch erhöhte Entzündungswerte, ist es aber erst seit 2006.

Wenn du das Gefühl hast, von deinen Ärzten nicht gut beraten zu werden, dann such dir andere!
Ich habe dir Erfahrung gemacht, dass die "innere Stimme" meistens recht hat. Wenn du also glaubst, dass deine Diagnose nicht stimmt, dann hör nicht auf nach Rat zu suchen.

Ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen und Erfolg bei deiner Suche. :)

Liebe Grüße

Sassi
 
Hallo ihr Alle,

vielen Dank für eure lieben Antworten.
Ja, wegen der Syrinx bin ich in guter Behandlung bei einem Spezialisten in Ulm, das sind rund 400km von mir....
Ich habe einige Beschwerden aus der Liste oben und kann einiges recht gut zuordenen. Die Erkrankung verläuft bei mir progredient in Schüben und es kommen neue Symptome hinzu, aber die rheuma-ähnlichen Beschwerden möchte ich logischerweise abgeklärt haben. Ich werde versuchen nicht aufzugeben und gucke immer mal wieder bei euch vorbei :-)
Den "Zusammenhalt" hier in diesem Forum, oder das gegenseitige Stützen und Helfen finde ich vorbildlich!!!

Euch alles alles Gute, weniger Beschwerden und Besserung derselbigen.
Schmerzen sind Schmerzen, ob von Rheuma oder Syrinx, das ist uns wohl allen gemein!
Und ich denke auch, dass Patienten ein Recht auf eine dezidierte Untersuchung haben, denn nur so kann im Einzelfall oder in der Notfallsituation auch geholfen werden....
Alles Liebe
Kassiopeia

Bei der ein oder anderen Frage muss ich eh nochmal auf euch zurückkommen!
 
Hallo erato,

sorry, habe deine Fragen übersehen. :o

Ja, die Syringomyelie ist im MRT nachweisbar. Diese haben mehr Menschen, als man glaubt und viele wissen es ja nicht. Allgemeinärzte wissen oft gar nichts, Neurologen sind auf dem falschen Stand und die Nuklearmediziner sehen´s zwar manchmal, finden es aber dann häufig nicht so schlimm. Die meisten Syrinx-Patienten haben mit gehöriger Symptomatik auch oft Jahre der Odyssee hinter ich und werden oft in die Psycho-Ecke gestellt. Die Krankheit schreitet in einige Fällen fort und man kann sie nicht heilen. Es gibt aber die Möglichkeit die Zyste operativ zu dekompressieren, was den Verlauf vielleicht verzögert. Die Op ist risikoreich und nur wenige beherrschen sie wirklich.
Aber es gibt einige wenige wirklich gute Ärzte, die auch sehr engagiert sind und helfen! :D

LG
Kassiopeia
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Kassiopeia,
an meinen Blutwerten sieht man auch relativ wenig, außer dass die Leukos beim Schub in die Höhe schnellen, dennoch habe ich eine seronegative RA und fibromyalgisches Syndrom. Mein Rheumatologe ist sich absolut sicher; für die Diagnose gibt es noch andere Faktoren (wie anbar ja auch schon meinte). Bei mir waren wohl die Röntgenbilder und die Funktionstest ausschlaggebend. Ich hoffe, dass Dir bald geholfen wird.

Viele Grüsse,
Zitronenfalter
 
gar nicht mal so selten?

Hallo liebe Kassiopeia,

vielen Dank für Deine Aufklärung, erstaunlich, das scheint gar nicht mal so selten zu sein und man hat dennoch noch nie davon gehört. Mit so einer OP will ja gut überlegt sein!

Aber Du scheinst ja eh nicht davon überzeugt zu sein, dass alle Deine Probleme von da kommen. Am Besten, Du lässt Dich evt. von mehreren beraten (Zweitmeinung).

Viele Grüße und gute Besserung
Erato
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben