Polymyalgia rheumatica - ich bin neu!

mandoline

mandoline

Mitglied
Hallo!
Hilfe , ich bin an Polymyalgia rheumatica erkrankt. Ich habe sehr starke Muskelschmmerzem im Beckengürtel, Oberschenkel, Schultergürtel, Oberarmen,Schläfenbereich, starke Kopfschmerzen und Schmerzen im Bereich der Schäfenregion. Ich habe schon viele Untersuchungen hinter mir, will jetzt nicht alle aufzählen, mein Rheumatologe sagte, haben Sie keine Angst wir schaffen das gemeinsam, er ist sehr , sehr nett.
Meine letzte BSG war 44/60 . Ich nehme seit 3 Monaten Apredislon zur Zeit 15 mg tägl., - Infusionen und Infiltrationen und Schmerzmittel Deflamat 75 mg bis 2 mal tägl. seit 2002 damals wurde Fybromyalgie diagnostieziert. Ich habe mittlerweile den Erwerbsvermindertenausweiss mit 60 % bekommen. Die Pension wurde abgelehnt mit dem Hinweis ich könnte noch eine leicht Portiertätigkeit verrichten. Jetzt bittte zu meiner Frage wer von Euch hat auch Polymyalgie rheumatica? Muß ich mit meiner Ernährung aufpassen. Mein Arzt sagte, kein Nordic Walken , keine Überanstregung bis wir die Krankheit im Griff haben. Das Cortison muß wahrscheinlich noch gesteigert werden, je nach BSG.
Das Erfreuluiche an dem ganzen ist, daß es bei mir schön langsam aufwärts geht, ich habe schon weniger Schmerzen und bin aktiver und meine Depression ist auch schon besser geworden. Ich habe schon etwas Angst vor der Zukunft, wie lange dauert diese Erkrankung schon bei euch?
Ich die Informationen über diese Erkrankung schon gelesen. Bitte um Anwort! Ganz liebe Grüße Mandoline!
Ich komme am 13.2. auf Reha nach Bad Schallerbach!
 
Hallo Mandoline,

ich selbst bin nicht von dieser Krankheit betroffen,
kenn es nur aus meiner näheren Verwandschaft. (2Fälle).
Daraufhin habe ich mich mal ein bisschen kundig gemacht.
Das positive daran ist, daß die Chance besteht, daß man wieder ganz
gesund werden kann, kann aber bis zu 4 Jahren oder so gehen.
Wie es danach weiter geht mit der Medikation, weiß ich noch nicht.
Nur habe ich mitbekommen, daß es in beiden Fällen schon sehr viel besser geht.
Das wünsche ich auch Dir.

LG schirmchen
 
Hallo Schirmchen!
Vielen Dank für deine Anwort! Geht mir momentan nicht so gut. Aber es wird schon wieder werden. LG Mandoline
 
Guten Morgen! mich würde interessieren, ist jemand von Euch auch an dieser Krankheit erkrankt, oder ist die so selten ? LG mandoline
 
hallo mandoline,

und herzlich willkommen im forum :) .

ich selber habe eine andere rheumatische erkrankung (chron. polyarthritis).
aber im forum gibt es doch einige mit pmr,- z.b. charlyM (link zu ihrem profil)- du kannst ihr ja eine private nachricht schreiben (pn).

in bad schallerbach war ich auch schon 2x, hat mir recht gut gefallen.

woher aus österreich bist du? ich bin eine wienerische burgenländerin :D.

die erkrankung ist auf alle fälle seltener, wie z.b. die chron. polyarthritis, da sie eher bei menschen ab dem 65 lebensjahr auftritt.
das passt irgendwie nicht zu deinem alter,- du bist ja erst 52 jahre alt...

schönen tag noch! :)
 
mandoline schrieb:
Guten Morgen! mich würde interessieren, ist jemand von Euch auch an dieser Krankheit erkrankt, oder ist die so selten ? LG mandoline
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Hallo, ja ich bin auch mit dieser Krankheit beschäftigt. Mein Alter zum Zeitpunkt der Feststellung 55 Jahre also auch zu "jung". Mein Trost ist immer noch, dass Polymyalgia heilbar sein soll. Seit drei Jahren mit einem halben Jahr Unterbrechung oder weniger weiß es nicht mehr so genau, nehme ich Coritson. Meine Dosis soll auf 5 mg. heruntergefahren werden, aber die CRP-Werte sind ständig zu hoch, so dass ich immer wieder zwischen 20 mg. und 5 mg. seit drei Jahre schwanke. Bei Prednesilon hatte ich starke Wassereinsammlung und gute Gewichtsprobleme. Jetzt nehme ich Decortin und habe eigentlich keine Nebenwirkungen. Essanfälle besonders auf Süssigkeiten hatte ich auch schon früher, nun wird es auf Cortison geschoben. Schwitzen ist noch unangenehm zu erwähnen und die Schlafstörungen, dafür kann ich tagsüber in jeder Stellung ein kleines Schläfchen einlegen, sogar beim Arzt, wenn er mich zu lange warten lässt.
Ich treibe verstärkt Sport um mich gelenkig zu halten. Die Schmerzen in den Beinen werden einfach nicht weniger aber ich glaube, ich habe mich schon daran gewöhnt, weiß auch nicht mehr, wie es vorher war. Schmerztabletten lehne ich ab. Tagsüber ist es ja auch ok. Bin irgendwie immer beschäftigt, so dass es mit ständigem Anspannen und Loslassen ertragbar ist. Wandern und ähnl. tut mir sehr gut. Für heute genug. Ich hoffe, du hattest einen guten Anfang nach der Klinik und der Alltag ist wieder schön Gika
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Polymyalgie

Hey, Mandoline
wenn Du aus Bad Schallerbach zurück bist, melde Dich doch bitte hier noch mal.
Ich hab zwar Deine Anfrage damals gelesen, doch da Du erwähnt hattest, die Reha stünde vor der Tür, hab ich nicht darauf geantwortet.... 3 Tage vor ner Reha hat man ja schliesslich so einiges um die Ohren, oder?
ich wünsch Dir, falls Du die Möglichkeit haben solltest, dort ins Forum gehen zu können, alles Gute und verständnisvolle Ärzte - ansonsten, bis dann - charly
 
Polymyalgia rheumatica

Hallo CharlyM und alle Anwesenden!
Ich bin von meinem Rehaufenthalt zurück! Ich bin etwas beweglicher geworden und ruhiger. Schmerzmäßig hat sich nicht viel geändert. Ich habe sogar den Eindruck es ist zeitweise noch schlimmer. Gerade habe ich wieder Schmerzen im Schläfenbereich und Hüfte ,das ich es fast nicht aushalte.
Ich wurde sehr gut aufgeklärt über meine Erkrankung. Die Ärzte sagten auch, das geht nicht so schnell, mit einer durchschnittlichen Krankheitsdauer von zwei Jahren ist zu rechnen. Die Krankheit hat gute Prognosen, aber es kann auch länger dauern oder immer wieder kommen. Ich soll so gut es geht Bewegung machen. Leichte Heilgymnastik und leichtes Nordic Walken. Ja nicht übertreiben und viele, viele Pausen. Leider habe ich sehr,sehr starke Schmerzen beim Stiegensteigen. Ich bin durchuntersucht, die Schmerzen sind vom Rheuma laut Arzt. Laut Arzt und Physiotherapeuten ist Bewegung für mich sehr wichtig , da ich sonst in spätestens fünf Jahren gar nicht mehr stiegensteigen kann. Da kann man ja sagen,ich habe ja Glück das ich im ersten Stock ohne Lift wohne und somit stiegensteigen muß.
Ich arbeite seit zwei Tagen wieder, da sie meine Pensionierung mit dem Hinweis ich könnte noch 10 Stunden eine Portiertätigkeit verrichten abgelehnt. Ich nehme halt entweder vorher oder nachher ein Schmerzmittel- Mal sehen wie lange ich es aushalte. CharlyM seit wann bist Du erkrankt, wie schaut deine Behandlung aus, Hast du auch so starke Schmerzen?
Liebe Grüße mandoline!
 
Polymyalgia Rheumatica

Hallo Mandoline.
Ja ich habe sie auch! Die Polymyalgie. Wie mein Ablauf war und ist, erfährst du hier. click-click
Die Dauer der Therapie währe mit zwei Jahren fast ein Wunder. Mein Rheuma-Dok hatte bisher nicht so einen "Wunder"-Patienten. Doch drei-vier Jahre hält er für realistisch.
Den Trost haben wir, die Polymyalgie ist selten aber in der Regel heilbar. Einvernehmend mit meinem Rheuma-Dok bleibe ich nur bei Corti, ich kann es gut vertragen, breche in keiner Schokoladenfabrick ein :D, die Therapie zeigt Wirkung. Klar gibt es auch bei mir immer wieder leichte Rückfälle. :mad:

Einen schönen Sonntag
 
Polymyalgia rheumatica

Hallo Hans!
Vielen Dank für deine Anwort! Das mit dem Schokolade ist ein Hammer, das gleiche ist mir auch schon aufgefallen. Ich wünsche Dir einen halbwegs schmerzfreien Sonntag. Liebe Grüße Elfi!
 
Polymyalgia

Hallo ich bin neu hier und sammle Erfahrungen in Bezug auf die Polymyalgia.

Bin 73 mänl. und bin erkannter Diabetiker seit 1993. Im Jahr 2000 erhielt ich 3 Pypässe und lebe sehr gut mit Medikamenten versch.Art. Seit 2008 wurde bei mir die Polymyalgie festgestellt und mit Kortison behandelt hochdosiert im Krankenhaus (Höhe unbekannt) und dann auf Anweisung meines HA. auf 6,5 mg/Tag reduziert. Konnte mit der Dosierung annähernd schmerzfrei leben, der Schmerz ist aber wieder angestiegen (eventuell durch Gartenarbeit?) und ist nun heute bei 10 mg. Durch das Kortison(Decortin) ist es aber notwendig geworden Insulin zu Spritzen sonst steigen die Werte ins unverantwortliche i.M. HB1A 7,9. Trotz der Dosierung von 10 mg habe ich den ganzen Tag leichte bis heftige Schmerzen -speziell im rechten Schultergelenk- bis hin zu dem Handrücken.Meine Haut,am rechten und jetzt auch linken Arm verfärbt sich lila, verschwindet aber nach einiger Zeit :( Natürlich spürt man das im Allgemeinbefinden das beeinträchtigt ist, man ist ja jetzt jedoch über 70 und muß das akzeptieren. Ich las vor kurzem, das es Fälle gibt die nach ca.4 Jahren sich ganz ausschleichen konnten.Kann mir ein betroffener dies bestätigen? Ich bin für eine Rückantwort sehr dankbar und hoffe weiter. Gruss Manfred
 
Hallo Manfred,

wenn die Cortisontherapie nicht ausreicht und Du auch nicht herunter kommst mit den Dosen, dann solltest Deinen Doc mal auf eine zusätzliche MTX-Therapie ansprechen. Diese wird oftmals mit eingeleitet, damit die Cortisondosen herunter gefahren werden können.

Wegen der Verfärbungen solltest Du Deinen Arzt bitte ansprechen.
Die Polymyalgia rheumatica kann auch Komplikationen entwickeln
und das sollte vom Doc gleich abgeklärt werden.

Ich wünsche Dir gute Besserung
 
Hallo an alle,

ich bin ebenfalls seit Mitte 2008 an Polymyalgia rheumatica erkrankt. Anfänglich half mir das Cortison (Prednisolon 30 mg) sehr gut, jedoch klappte das mit dem problemlosen Runterdosieren nur, bis ich bei 12,5 mg angekommen war. Jede weitere Reduzierung führte wieder zu stärkeren Schmerzen. Jedoch MUSSTE ich weiter runter, da ich vom Cortison starke Nebenwirkungen bekam. Deshalb wurde zusätzlich mit einer MTX-Therapie begonnen. Das MTX vertrage ich an sich ganz gut, nur: es hilft nicht viel, obwohl ich 25 mg/Woche spritze!

Meine Fragen an euch:

1. Ist jemand von euch mittlerweile von der Polymyalgie genesen? Wie lange habt ihr euch damit rumgeplagt? Oder wie lange habt ihr es schon? Und ...

2. Hat jemand, der an Polymyalgie erkrankt ist, mit einem anderen Basismedikament als MTX gute Erfahrungen gemacht?

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag, liebe Grüße,

Tiangara
 
Hallo liebe Mandoline!

Also ich persönlich hab cP und so, aber mein Mann ist vor 2 jahren an Polymiaglia erkrankt, das ganze dauerte bei ihm 9 Monate, hat auch Aprednisolon bekommen, zusätzlich hat er extrem viel mit der Salbe deflamat 2 %Gel gearbeitet er meint das hat am besten geholfen. Er ist jetzt völlig beschwerdefrei. Ich wünsche Dir das das auch bei Dir so wird. Alles Gute für die Kur, bin ja auch aus Österreich. glg moni
 
Polymyalgia rheumatica

Hallo Leidgenossen,

Ende März 2016 hab ich die Diagnose Polymyalgia rheumatica erhalten. Ich bin gleich voll Eingestiegen mit Schulter / Gesäß / Schlafstörungen und so manches mehr. Meine Hausärztin hat sofort erkannt was ich habe und gleich mit Corison Prednisolon 25mg angefangen zusätzlich hab ich dann noch Seractil Forte als Schmerzmittel dazugenommen.
Die Werte gingen zuerst zurück, die Dosis des Cortisons wurde daraufhin Reduziert. die Werte sind dann aber wieder gestiegen und natürlich die Schmerzen. Derzeit schwanke ich mit den Schmerzen von viel zu wenig je nach Wetter und Gefühlslage. Nehme seit ca. 3 Wochen zusätzlich zum Cortison Naprobene 500mg (statt Seractil) in der Früh und Abends. Die Schübe kommen momentan sehr stark und in kurzen Abständen.
Ich bin froh das ich dieses Forum gefunden hab und mich mit Gleichgesinnten über diese Krankheit austauschen kann. Jeder der mit dieser Krankheit nichts zu tun hat kann unsere Situation nicht verstehen da keine sichtbaren Hinweise sind. Hab Ende August bei einen Rheumatoloen einen Termin mal sehen was es bringt.

LG Beatles
 
Neu hier

Hallo Mandoline,
ich bin dieses Jahr erst 50 geworden und habe diese Krankheit wohl schon mehrere Jahre. Sie wurde aber erst Anfang dieses Jahres von meinem Hausarzt diagnostiziert.
ich nehme so etwa alle 3 Monate , je nachdem wann die Schmerzen wieder aufkeimen, eine Woche lang eine Cortisonkur mit Prdnisolon, und wir hoffen es alleine damit schon in den Griff zu bekommen.
Ich sollte wegen meiner Schmerzen im Knie schon vor 2 Jahren etwa mal operiert werden. diese OP wurde aber vom KH verweigert weil meine Entzündungswerte zu hoch waren... Damals dachte keiner daran das diese Schmerzen durch die hohen Entzündungswerte überhaupt erst zustande kommen.
Da ich gerade erst eine Woche lang Cortison genommen habe geht es mir derzeit gerade ganz gut.
So schlimm, das ich Arbeitsunfähig wäre, ist es bei mir generell schon garnicht, aber da ich als Bauzeichnerin fast nur im sitzen arbeite. mir tut nur nach ner Weile der Nacken weh dadurch. Außerdem habe ich das riesen Glück das ich als Vollzeitbeschäftigte für meine Firma von zuhause aus arbeiten kann, wodurch der tägliche Weg zur Arbeit grad mal vom Bett ins Arbeitszimmer besteht. Ab und an muss ich allerdings dann mal so 700 km am Tag fahren wenn ich zu einer Besprechung in die Zentrale muss. Das ist dann auch sehr anstrengend.
Ich hoffe auch bei dir geht es aufwärts, und nie den Kopf hängen lassen :top:
 
Ondra_Jara schrieb:

ich bin dieses Jahr erst 50 geworden und habe diese Krankheit wohl schon mehrere Jahre. Sie wurde aber erst Anfang dieses Jahres von meinem Hausarzt diagnostiziert.
ich nehme so etwa alle 3 Monate , je nachdem wann die Schmerzen wieder aufkeimen, eine Woche lang eine Cortisonkur mit Prdnisolon, und wir hoffen es alleine damit schon in den Griff zu bekommen.
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Hallo Ondra Jara,

das passt alles zusammen nicht besonders gut zu einer Polymyalgia rheumatica - weder der Verlauf noch die Behandlung ;)
 
Ich möchte dann mal allen Mut machen!
Ich erkrankte 2010 an Polymyalgia Rheumatika. Die Erkrankung begann akut und äußerst heftig. Ich war fast Bewegungsunfähig, depressiv, appetitlos und hatte Schmerzen so ziemlich überall. Die Senkung und der PCR schossen in die Höhe! Die Therapie : Kortison und nach 8 Monaten MTX bei gleichzeitigem Ausschleichen des Kortisons! Nach insgesamt ca 3Jahren hatte ich keine Schmerzen, kam zu Kräften bei super Laborwerten und das ohne Medikamente.
Die Erkrankung galt als geheilt. Die Ernährung habe ich überprüft....kein Schweinefleisch, keine vorgefertigten Lebensmittel, wenig Zucker....

Leider hat sich bei mir eine Myositis entwickelt, die ich aber mit MTX zurzeit gut unter Kontrolle habe.
Meine Hobbys haben sich verändert....früher bin ich soooo gerne gewandert......heute zeichne ich für mein Leben gern und mache Spaziergänge am Meer!

Meine Erfahrung ist, man sollte die Hilfe der Medis annehmen und selbst im Lebensstil sich auf die Erkrankung einstellen. Der Kampf dagegen zehrt an den Kräften, die wir woanders brauchen. Auch ist für mich die seelische Komponente eine r Krankheit sehr wichtig. Ich habe mich nur einmal gefragt, was kann ich zurzeit nicht mehr? Woran hindert mich die Erkrankung? Fragen , die nur jeder für sich beantworten kann und die Antworten können sehr aufschlussreich sein!

So nun ist es schon ein kleiner Roman geworden ...sorry, aber vielleicht ....
LG
 
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