Wie solls jetz weiter gehn?!

[sabine00]

grüss euch!

Jetz hab ich seit drei Monaten eine Diagnose. Im Befund stehn aber zwei verschiedene
1. Incipiente HLA B27 assoziierte Spondylarthritis mit peripherer Affektion
und 2. Incipiente Spondylarthropathie mit peripherer Beteiligung.

Ist das beides das Selbe?!

Im Abschlussgespräch sprach der Arzt von MB. Irgendwie alles verwirrend für mich, aber Ärzte sprechen doch immer in Rätseln .

Als Basis bekomm ich jetz Salazopyrin, dazu noch Meloxicam und Magenschutz, und noch mehrere Augentropfen. Muss aber leider zugeben das ich noch nichts positives merke, ausser der Nebenwirkungen.

Aber was mich am meisten beunruhigt ist mein Auge, hab ja schon fast mein ganzes Leben mit den Augen Probleme, aber seit nem 3/4 jahr wirds irgendwie immer ärger !!

Mal schaun was der Doc beim Kontrolltermin sagt, aber man soll ja immer positiv denken, oder es versuchen *seufts*.

Wünsch euch noch ne gute und erholsame Nacht!!!

LG sab

 

[Colana]

Hallo Sabine,

erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier bei uns..

Zu MB kann ich leider nichts sagen außer Dir vielleicht den einen oder anderen Link zu geben...

http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew-kurzinformation.html

http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html

http://www.rheuma-online.de/a-z/s/spondylarthritis.html

http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html

Auch solltest Du Dir einen Termin beim Augen-Doc besorgen... damit auch dort alles unter Kontrolle bleibt..

Lass Dir immer alle Ergebnisse von allen Untersuchungen, Diagnosen, Berichten, Reha und Krankenhausaufenthalten, Labore, Röntgen usw. in Kopie geben. Du hast immer alles zusammen u kannst alles in Ruhe durchlesen u Dir ggf Fragen notieren. Und Du hast keine Laufereien, wenn irgendein Arzt etwas haben will...

Ich wünsche Dir gute Besserung
Viele Grüße
Colana

 

[sabine00]

Hallo Colana

Danke für deine Antwort!
Ich bin ja regelmässig beim Augenarzt, besser gesagt bei zwei.
Versuch ständig andre Augentrpofen und trage fast ständig eine Sonnenbrille.
Befunde habe ich alle zusammen, jetz muss ich auf den Kontrolltermin beim Rheumadoc warten und hoffen das es mal besser wird bzw. nicht schlechter.

LG sab

 

[Colana]

Zu Deinen Medis habe ich noch folgende Links:

http://generika.oddb.org/de/oekk/resolve/pointer/:!fachinfo,1649.

Dieses Medi beinhaltet Sulfasalazin. Dies benötigt einige Wochen, bis es die volle Wirkung entfaltet... - ich weiß nicht, wie lange Du es schon nimmst, aber es soll wohl bis zu 12 Wochen dauern...

http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/Meloxicam.html

http://de.wikipedia.org/wiki/Meloxicam

http://www.infomed.org/pharma-kritik/pk09a-96.html

Vielleicht hilft Dir das ja ein wenig weiter...

Viele Grüße
Colana

 

[sabine00]

danke,

für die Links, jetz weiss ich woher die NW kommen. Ich nehm die Medis fast drei Monate, aber irgendwie tut sich nichts positives. Hab irgendwie das Gefühl es wird sogar schlechter. Aber ich darf mich ja gar nicht beschweren, vielen anderen hier gehts sehr viel schlechter als mir. Also beiss ich die Zähne zusammen und hoffe auf besserung!

Sorry für mein Geheule hier.

Jetz mal abwarten was der Doc dazu meint.

LG sab

 

[Lilly]

hallo sab,

1. Incipiente HLA B27 assoziierte Spondylarthritis mit peripherer Affektion
und 2. Incipiente Spondylarthropathie mit peripherer Beteiligung.

1. beginnende wirbelgelenksentzündung, hla b27 pos., mit gelenkbeteiligung der hände und füße.

in der 2.. diagnose wird nicht genau differenziert. es wird nur eine wirbelgelenkserkrankung beschrieben, aber nicht deren art (also durch arthritis, degenerativ oder mechanisch usw. aber auch hier wird beschrieben, dass die körperfernen gelenke mitbetroffen sind.

im grund genommen ist es aber das selbe...

wegen deiner augenprobleme kannst du dich an unsere kira wenden, die kennt sich da sehr gut aus.

kira 73

vielleicht hat sie zeit und kann dir antworten.

 

[Specki]

Hallo,

die Augenbeteiligung beim Bechterew in Form einer Iritis, Uveitis o,ä, ist eher typisch. Ich habe selbst seit 20 Jahren Bechterew, bin davor gottseidank bisher verschont geblieben (ok, dafür habe ich alles Andere mitbekommen). Zweimal im Jahr gehe ich aber zur Augenkontrolle.

Schau mal, ich habe dir mal im Bechterewforum viele Einträge dazu rausgesucht, vielleicht helfen sie dir weiter:

http://www.dvmb-forum.de/search.php?searchid=160013

Wenn du sonst Fragen zum Bechterew hast, nur zu. Ganz wichtig: BBB - bewegen, bewegen, bewegen

Gute Besserung!
Specki

 

[merre]

Diagnose

also Lilly hat das ja schon beschrieben
HLA-B27 Positivität unterstützt eine Diagnose insoweit, daß man einen "Morbus Bechterew" (Spondylitis ankylosans) eingrenzen könnte.
Spondylarthritis ist die "entzündliche Erkrankung von Wirbelsäule und Gelenken".
Spondylarthropathie ist, wie Lilly schon sagt eine "nichtdifferenzierte entzündliche Erkrankung........" mit hier ungenauer Beteiligung, was aber abklärbar ist.
Als Beispiel für eine Spondylarthropathie wäre eine Psoriasisarthropathie, also quasi Rheuma und Schuppenflechte.
Was Dein Augenproblem betrifft, bei Morbus Bechterew ist oftmals eine Beteiligung der Augen festzustellen. Entweder beide oder wechselseitig.
Es handelt sich dann um eine Iritis/ Regenbogenhautentzündung.
(Die Iritis ist eine besondere Form der Uveitis (Entzündung der Uvea = Iris, Ziliarkörper, Aderhaut und Netzhaut. Dabei handelt es sich um eine entzündliche Autoimmun-Erkrankung des Augeninnerenwelche sich in starker Rötung und schmerzhaft äußert.)
Diese Erkrankung kann sich sehr schnell entwickeln. Es werden meist Augentropfen gegen die Entzündung und gegen eine Verklebung des Augeninneren verschrieben, die Pupillen werden so offen gehalten.
Man merkt das (ich kenn das gut-leider) an den Schmerzen und der meist hellroten Veränderung. bei den Augenärzten zählt man dann als "Notfallpatient", also ohne Termin !!
In unserer Augenklinik (Marzahn) werden Patienten mit solchen Erkrankungen automatisch zum Rheumaarzt geschickt - am selben Tag...

Ach ja LILLY...wolln wir nicht eine Beratungsstelle aufmachen, so in der Art "BERWIEN"...

Also gute Besserung wünscht "merre"

 

[Lilly]

lieber helmut,

ich will da jetzt nicht klugschei..... - aber:

Spondylarthropathie ist, wie Lilly schon sagt eine "nichtdifferenzierte entzündliche Erkrankung........"

das stimmt nicht ganz.

spondy= wirbel
arthros= gelenk
pathie= erkrankung- leiden- schaden

das wort sagt nur aus, das eine wirbelgelenkserkrankung vorliegt (schaden,- leiden), aber nichts weiter. das könnte sowohl eine arthrose oder eine entzündung sein...
differenziert wäre: spondylarthritis (itis= entzündung)
oder spondylarthrose (ose= nichtentzündlich-krankhafter zustand)

Ach ja LILLY...wolln wir nicht eine Beratungsstelle aufmachen, so in der Art "BERWIEN"...

hört sich gut an!- aber wir haben auf ro genug zu tun

schönen tag noch!

 

[sabine00]

Grüss euch,

danke Lilly, merre und Specki für eure Antworten!

Also kann man sagen, dass sowohl Spondylarthropathie als auch Spondylarthritis *fast* das gleiche ist. Hmm, es wurde ja auch festgestellt das ich im LWS bereich und im HWS Bereich arthrosen schon habe, habe auch ein sogenanntes Wirbelgleiten, und das auch schon länger (bin jetz 26).

Meine Augenprobleme hab ich schon seit meinem dritten LJ, durch eine Uveitis zeitgleich mit einer schweren Lungenentzündung. Durch die damalige Uveitis habe ich Grauen Star, links kommplett, rechts noch Sehleistung. Aber jetz erst hat mal ein Arzt, das Puzzel zusammen gesetzt, nach 11 Jahren ja ne gute Leistung .

Eigentlich muss ich ja sehr froh sein, dass ich jetz weiss was der Grund für all diese Beschwerden ist, aber erst seit ein paar Tagen mach ich mir Gedanken über das alles. Ist vermutlich unbewusster Selbstschutz oder so, keine Ahnung .

Zwecks Bewegung, ich hab drei Hunde, und auch wenn ich mal gar nicht aufraffen möchte, wenn einen drei Augenpaare anblinzeln, kann man meist nicht nein sagen .

Danke nochmal für eure Antworten und liebe Grüsse sab

 

[sabine00]

Grüss euch!

Hab da noch ne Frage, vielleicht kann mir ja jemand Tipps geben.
Und zwar fällt mir immer öffters auf, dass wenn ich spazieren gehe, mein Rücken sich richtig krümmt (sozusagen ein Rundrücken). Jetz sagt sogar ne Bekannte die mich öffters begleitet, das es ihr auch auffällt.

Habt ihr auch sowas bemerkt und was macht ihr dagegen???

Liebe Grüsse sab

 

[Colana]

Guten Morgen Sabine,

ich merke es auch durch meine Muskelerkrankung... der Buggy ist mein Gehwagen und dadurch kann ich mich abstützen und versuchen ich einigermaßen grade zu halten..

Bin auf die anderen Tipps gespannt.. - mir geht es hauptsächlich beim Sitzen so, obwohl ich ganz vorne auf dem Stuhl sitze, also im vorderen 1/3 und auf einem Sitzball, ein Keilkissen habe ich auch...

Viele Grüße
Colana

 

[Lilly]

Grüss euch!

Hab da noch ne Frage, vielleicht kann mir ja jemand Tipps geben.
Und zwar fällt mir immer öffters auf, dass wenn ich spazieren gehe, mein Rücken sich richtig krümmt (sozusagen ein Rundrücken). Jetz sagt sogar ne Bekannte die mich öffters begleitet, das es ihr auch auffällt.

Habt ihr auch sowas bemerkt und was macht ihr dagegen???

... krankengymnastik, physiotherapie.- ist das einzig wahre, alles andere ist zum vergessen . nur solltest du die übungen regelmässig zu hause auch durchführen, für den rest deines lebens....

 

[sabine00]

nabend Colana,

ich habe auch schon mehrere Sitzunterlagen ausprobiert, aber irgendwie merke ich nach längerem sitzen, dass ich eine Schonhaltung einnehme, weil das gerade Sitzen dann immer unangenehmer wird.

danke dir für deine Antwort
Liebe Grüsse sab


nabend Lilly,

ich war bei der Heilgymnastik, wo mir Übungen gezeigt wurden, die ich jetz zu Hause mache. Zur Heilmassage gehe ich jetz regelmässig 1 - 2 mal die Woche, was auch kurzfristig eine Hilfe ist.
Dachte mir schon, dass ich das alles für den Rest meines Lebens machen muss.

danke für deine Antwort
Liebe Grüsse sab