Wow,

M

Mücke

Guest
auch ich "darf" :o endlich Schmerzen haben.

Nachdem ich ja einige Ärzte durch habe, habe ich nun gestern in der Uniklinik Lübeck eine Diagnose "wegbekommen".

Ehlers -Danlos- Syndrom

wer mehr wissen möchte
http://www.rheuma-online.de/a-z//e/ehlers-danlos-syndrom.html

oder ausführlicher

http://www.ehlers-danlos-initiative.de

Hm, viele werden es hier nicht kennen, aber einige schon , weil andere schon davon geschrieben haben.

Es ist jetzt tatsächlich eine genetische Erkrankung, wie schon seit Jahren vermutet, nur per Gentest nicht bestätigt, aber es gibt wohl so einen bestimmten Prozentsatz ( ca 2% ) wo es eben dadurch nicht nachgewiesen werden kann.
Oft wird dann noch eine Hautbiopsie nötig.
Beide Ärztinnen, Orthopädin und Humangenetikerin waren aber einhellig der Meinung, dass ich den sogenannten Score zu 100% erfülle und eine Biopsie somit nicht mehr nötig ist...puhh :rolleyes:

So, ich dar nun alles ausprobieren was Schmerzen lindern könnte ( denn ein Heilmittel oder Operationen helfen nicht bzw nur eine zeitlang)
und mir wurde auch gesagt, was ich nicht mehr darf.. husten ( bitte keine Hustenlöser, sondern Hustenstiller verwenden..da sonst schnell Gefäße platzen können, Bindegwebe betrifft eben auch Organe und Gefäße, aarg ), nicht mehr wütend werden...:mad: :confused: wie geht das...alles vermeiden was Blutdruck in Höhe treibt oder wo man pressen muss, schwere heben, etc...na super.

In der mir mitgegebenen Broschüre stehen noch viel mehr von solchen Dingen und was alles so passieren kann bei den ein oder anderen Tätigkeiten :eek:

Ich soll bitte jetzt ein "sudsches" Leben führen...hm, wie macht man das als Borderliner, wo Stimmungsschwankungen an der Tagesordnung sind und so mehr oder weniger das Leben mitbestimmen ( mehr als weniger)

Naja, dann werd ich es mal versuchen, sowie die beiden unten. imer schön locker bleiben. :cool:
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Mücke.

Sicher nicht das was man sich erträumt, aber irgendwann ist man ja um wirklich jede gesicherte Diagnose froh. Freut mich sehr, dass Du den Zweiflern jetzt endlich etwas entgegensetzen kannst :)

Wünsche Dir viel Erfolg beim Umgang mit der Diagnose.

Liebe Grüsse,
Björn
 
mmmhhh

Liebe Mücke,

nimm dir das Bild deiner beiden Katzenkinder und mach ein Riesenposter davon, hänge es dir ins Bad - damit gleich morgens weisst, was du tun sollst:

entspannen, abschalten und den lieben Gott einen guten Mann sein lassen !

Du weisst doch, in der Ruhe liegt die Kraft:D

Ich knuddel dich mal und wünsch dir alles Gute und Liebe.

Pumpkin
 
riesenposter

hallo uschi,

ja ein riesenposter sollte es auch schon vor der diagnose werden, weil ich dabild einfach so klasse finde..aber es kommt in die küche, im bad, denke ich würde in meinem kleinen, nur verderben und platz hätte ich auch keinen, gg
 
Hallo Mücke:) ,

irgendwo war bei RO noch jemand mit Ehlers-Danlos Syndrom.
Vielleicht meldet sich da noch jemand.

Auch bei mir ist (neben seit neuestem Verdacht auf Psoriasisarthropathie) eine genetische Erkrankung (Hämochromatose) für die Gelenkprobleme verantwortlich.
Sind hier bei RO mit solchen Krankheiten etwas selten vertretene Exemplare;)


Ich wünsche Dir alles Gute für den Umgang mit Deiner Erkrankung.
Wenigstens weißt Du jetzt, woran Du bist. Bringt Physiotherapie und krankengymnastische Übung im Sinne von gutem Muskelaufbau was?
und: Du bist nicht allein, wie gesagt irgendwo ist hier jemand mit EDS und gibts ja immerhin sogar schon ein eigenes Forum zum Ehlers- Danlos S. bei der EDS Initiative.


Liebe Grüße:)


Inga
 
hallo inga,
ja ein name ist mir im gedächtnis wer es auch defintiv hat.

ja, irgendwie ne spezielle kg soll ein wenig muskelaufbau bringen, aber es wird nie wie bei anderen sein, vom muskelaufbau hat man mir gesagt und kg habe ich schon jaaaahrelang gemacht,teilweise abgebrochen weil sich andere orthopädische sachen noch drübergelegt haben und dann gar nix mehr ging

wichtig ist halt eine gute schmerzmedi und bewegung in maßen, wie schwimmen und spazierengehen..so funktionstrainig vom arzt verordnet, darf ich versuchen aber sie meint, das es wohl in die hose gehen wird, wenn ich mit kg schon so schwierigkeiten habe..

ja, die initiative kenne ich..hab ich ja oben reingstellt und im forum bin ich schon länger....hab ja die diagnostik immer vor mir hergeschoben, :o

aber die ärztin sagt, jetzt wo es eine doiagnose gibt, kann eben auch alles mögliche verordnet werden, was ohne oder nur mit auf verdacht nicht so ohne weiteres geht.
 
hi mücke,
ich kann gut nachvollziehen wie erleichtert du nun ob einer diagnose bist.
in die dinge die du vermeiden sollst wirst du im laufe der zeit sicher hineinwachsen.
wo ich ein wenig skeptisch bin ist die sache mit den hustenstillern - kann das nicht zur lungenentzündung führen wenn man den schleim (wenn es also kein trockener husten ist) nicht abhustet? :confused:
ich weiß ganz sicher daß das für kinder gilt - gut vorstellbar für mich daß das auch bei erwachsenen so ist.

viel erfolg beim locker bleiben und - probiers mal miiiit gemütlichkeit...:cool: ;)

liebe grüße,
diana :-))
 
hallo diana,

es geht darum, dass beim husten auf grund der erkrankung gefäße platzen könnten, deswegen hustenstiller. :)
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
hi mücke,
ja,das habe ich verstanden warum die genommen werden sollen ;)
mein gedanke war halt nur,daß dann eine evtl. lungenentzündung ja auch nicht gerade witzig ist.....
nun ja,wenn du mal eine erkältung hast kannst du das ja immer noch mit deinem doc besprechen.wie gesagt,ich weiß nur sicher daß dies bei kindern ganz streng gehandhabt wird.

alles liebe dir,
diana :-))
 
hallo mücke:)

ist bestimmt nicht einfach mit so einer diagnose umzugehen, aber jetzt weißt du wenigstens mit "wem" du es zutun hast.

ich wünsche dir alles gute
 
hallo diana,

die ärztin hat nicht davon gesprochen, das es eine man könnte dann auch evtl hustenstiller nehmen, entscheidung wäre,, sondern eben darauf verwiesen, dass man diese nehmen sollte...

eine lungenentzündung hatte ich noch nie, allerdins auch noch nie geplatze lungenbläschen oder blutgefäße in der lunge, glaub mit husten bin ich immer recht gut verschont gewesen, (ausser durchs asthma, aber das geht mittlerweile)
kann auch gern so bleiben

ich denke ich würde mich da auch nicht mit meinem hausarzt beraten, weil er das syndrom zwar vom namen kennt aber mehr auch nicht..das kommt jetzt aber auch ein wenig auf den bericht an, den die ärztin schreibt, ob da sowas eben auch drinsteht...er hat sich für die voruntersuchungen schon ziemlich angestellt, obwohl man ihm erklärt hat, warum diese untersuchungen notwendig sind :mad:

und das mit dem nicht husten, ist wohl glaub auch das kleinste übel, an der ganzen sache, ;-))

im notfall gibt es antibiotika ;-))
 
Liebe Mücke,

ich finde es gut, dass du jetzt endlich weißt, was Sache ist.

Ich denke, auch wenn es sich kompliziert anhört, wo man überall drauf achten soll:eek: , wirst du mit der Zeit lernen, damit umzugehen.
Die Hauptsache, du wirst medikamentös gut eingestellt.

Es wünscht dir ganz viel Glück und gute Besserung ibe.
 
hallo diana,

hab mal ein wenig im internet geforscht und einen artikel über ehlers-danlos aus einer orthopädischen zeitung gefunden, auch dort steht

"konsequente antitussive (hustenreizstillende) therapie bei erkältung"

sowie, regulierung der "stuhlgangkonsistenz" :rolleyes: öhm,legga

dann wird es vermutlich auch im bericht der klinik stehen, aber den bekomme ich ja auch, damit ich immer was zur hand habe, falls was ist...öhm, naja 35 jahre bin ich schon geworden (auch ohne klinikbericht)...und dat solln auch noch mehr werden, gg
 
hi mücke,
hm....na die werden schon wissen was sie tun.....war auch wie gesagt nur son gedanke den ich da in den raum geworfen habe.....;)

na denn *räusper*....immer schön geschmeidig halten die
konsistenz *gg*,und den nächsten 35 jahren dürfte nix mehr im wege stehen :cool: ;) :D

liebe grüße,
diana :-))
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben